Det finnes enkelthistorier om de som er blitt friske fra ME etter kurs i den merkevarebeskyttede metoden, Lightning Process (LP). Disse resirkuleres igjen og igjen, og tas til inntekt for at LP bør tilbys ME-syke. Myndighetene heier fra sidelinjen, lukker ørene fra kritiske røster, og velger å støtte opp om denne metoden.

For meg har det vært viktig å sette seg inn i tingenes tilstand. Skal jeg kunne uttale meg må jeg vite hva jeg snakker om. Jeg har lest historier om både bedring og om forverring. Bedringshistoriene forteller gjerne om frykt, katastrofetanker, aktivitetsangst og overdrevent symptomfokus, – et bilde som overhodet ikke stemmer med mitt eget puslespill. Historiene om forverring, derimot, stemmer mer med både det som finnes av solid forskning, samt min egen opplevelse av ME, som en multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom. I tillegg til å lese om andres erfaringer har jeg lest to av LP-grunnlegger, Phil Parkers, bøker om metoden. Han peker på ME som «stuckness», sammen med blant annet angst, depresjon og dårlig selvtillit, og hevder også at metoden skal kunne kurere dysleksi!

LP handler i korte trekk om å identifisere negative tanke- og handlingsmønstre, velge om du vil havne i grøfta – eller få det livet du elsker – og å velge tanke-/handlingsmønster ut fra dette. Hver gang man identifiserer uhensiktsmessige tanker/handlinger skal en gjøre bestemte håndbevegelser, og si eller gjerne rope «stopp!», uansett om man er hjemme, midt i gata eller på et kjøpesenter. Man har, i følge metoden ikke symptomer. Man gjør symptomer. Man må rett og slett, ved hjelp av metoden, lære hjernen å slutte å gjøre symptomer. De som har deltatt på kurs har fått beskjed om å si at de er friske, hvis ikke hjelper ikke metoden. Metoden innebærer at en bare må snakke i positive vendinger, og ikke på noen måte indikere at ikke alt er topp. (Kan vi da stole på spørreskjemaer i etterkant av kurset?) De som i etterkant tør gi uttrykk for at de ikke er blitt bra, eller i verste fall verre, har fått tilbud om oppfølgingskurs. De kan umulig ha gjort metoden riktig dersom de ikke blir friske, og har seg selv å takke. (Her snakker vi tredagerskurs til en pris på 21.000,- i skrivende stund) Deltakere siles i forkant. En del spørsmål skal avklare om du er «motivert nok» til at metoden skal virke. (Spørsmålene avklarer vel egentlig om du er klar til å jobbe med tanke-/handlingsmønstre dersom du ser selv (eller tror) at det er noe feil med disse) LP utføres ikke av helsepersonell, med mindre de tilfeldigvis har utdanningen i bakhånd fra tidligere. Dersom en setter utsilte deltakere, som er lært opp i å bare uttrykke seg i positive vendinger for at metoden skal virke, til å fylle ut skjema før og etter kurs – vil en naturlig nok få en ganske høy suksessrate.

ME er av WHO (World Health Organization) klassifisert som nevrologisk sykdom. Kardinalsymtomet er PEM, anstrengelsesutløst sykdomsforverring. Utallige nevrologiske, kognitive, og andre symptomer forverres når den enkelte går utover sine grenser. For noen handler det om å snu seg i senga eller si et ord, for andre kan det være å dra ut av huset. Å ikke ta hensyn til kroppen kan bli katastrofalt for den enkelte.

Vi vet det er en del feildiagnostisering av ME, med bruk av for vide kriterier, som inkluderer feks både angst og depresjon, eller leger som rett og slett er for slepphendte med diagnostiseringen. ME kan også i enkelte tilfeller brenne ut, kanskje uten at den enkelte merker det selv. Dersom man har forsøkt flere tiltak er det naturlig å attribuere det en forsøkte på «oppvåkningstidspunktet» til tilfriskningen. Jeg tror dette er med og forklarer hvorfor enkelte har positiv effekt av metoden. Dessverre har mange blitt verre og mye sykere av metoden. Det sier seg selv at dersom du har en sykdom hvor hovedsymptomet er forverring ved overanstrengelse enten fysisk eller mentalt, og man skal «kureres» med en metode som handler om å neglisjere alle signaler kroppen sender, så vil dette gå skikkelig galt.

---

Her er et knippe historier om forverring etter LP. Har du en egen historie som ikke er delt? Eller mangler det noen historier fra mediene her? Send meg gjerne!

Innlegg fra en gjesteblogger: «Jeg husker vi fikk utdelt en del ark med ulike optiske illusjoner og det ble forklart fra kursholderne hvor lett hjernen kunne la seg lure og at vi ikke alltid kan stole på den informasjonen som hjernen tolker. Det var bilder av skjeve linjer som egentlig ikke var skjeve og sirkler som så ut som de beveget seg på arket, noe de så klart ikke gjorde. Det var mange eksempel på hvordan hjernen feiltolker informasjon. Det sådde effektivt en tvil i oss. Lurer jeg meg selv? Eller rettere sagt lurer hjernen min kroppen min? Og om hjernen min lurer meg, hvordan kan jeg da vite hva som er riktig? Er det min skyld at jeg er syk fordi jeg feiltolker noe? Kan jeg ikke stole på hjernen min? Hva kan jeg stole på da?»

---

“Systemet rundt LP sørger for å hindre at negative erfaringer kommer frem. Utsiling av kursdeltakere gjør det mulig å plukke ut folk som er i en sårbar situasjon og villige til å gjøre hva som helst for å få det bedre. Deltakerne må på forhånd bekrefte med underskrift at de ikke skal være kritiske til kursets innhold. Kurslederne er ikke helsepersonell, men påstår likevel at de gir deltakerne nøkkelen til helbredelse. Dog på betingelse av at deltakerne gjør alt de blir bedt om.” Nederst i denne linken er en rekke historier: https://melivet.com/2017/10/27/lightning-process-er-skadelig-for-me-pasienter/

---

“Det mest bekymringsverdige ved å observere søsteren min etter at hun var blitt behandlet med Lightning Process, var hvordan jeg opplevde at hun hadde blitt trent til å juge. Hun skulle svare positivt på alle spørsmål, for om hun slapp inn negative tanker så ville hun gjøre seg selv syk igjen… …Og så kollapset hun igjen. Betraktelig verre enn hun hadde vært før hun tok kurset, sjukere enn hun var da hun var barn. Hennes historie er ikke unik…” https://www.dagbladet.no/meninger/helt-sykt/73316022?fbclid=IwAR37wh-CGHrsOs5HOSS81T1GqpDMxM_pbHd8STynuxEMj6p1Zm2etPi3v9Q

---

LP ble anbefalt av lege Vegard B.B. Wyller. ““Nå gjør du ME” er neppe den beste meldingen til en ungdom som lurer på hvorfor i alle dager han har blitt rammet av en uforklarlig, smertefull og livsbegrensende sykdom? “Hvis du ikke blir bedre er det kun fordi du ikke bruker metoden riktig” – og dermed var det hans egen skyld at han lider av en alvorlig sykdom! Skremmende opplevelse – for meg som pårørende. Hvor ille var det da for han som måtte gjennom dette?” https://www.me-foreningen.no/2020/06/14/gjestebloggen-min-erfaring-med-lp/

---

Et gammelt innlegg, men minst like aktuelt i dag: “Jeg tenker først nå i ettertid at det å være «klar» betyr at man stiller seg åpen for den hjernevask som LP utøver.” https://kjerstiholst.blogspot.com/2011/11/lightning-processhva-jeg-tenkte-da-og.html “Vi lærte å flytte oss innenfor en “firkant” på gulvet avhengig av om vi ville ha det livet vi elsker eller om vi ville gå i grøfta. «Livet vi elsker» og «grøfta “var to sentrale begreper. Hvem vil ikke ha det livet man elsker? Vi hadde jo alle sammen befunnet oss i “grøfta” i lang tid!” “Ja, vi måtte skrive under på et skjema at vi var friske. Jeg var da så slapp og lå på gulvet, og i og med at jeg gjorde ME, og at jeg i bunn og grunn var helt frisk (jeg skulle bare gjøre prosessen og trene hjernen og kroppen), så underskrev jeg. Jeg har i etterkant undret over om disse underskriftene utgjør grunnlaget for at lightning process-systemet påstår at de får folk friske.

---

“Selv om jeg nærmest krabbet ut av kurslokalet den siste dagen, skulle jeg si at jeg var frisk. Senere har jeg møtt og lest om folk som sier at de er friske, men som likevel ikke klarer å jobbe. LPs selverklærte suksessrate er derfor neppe reell.” https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/5P93O/me-opplevd-fra-innsiden-trude-wiberg

---

Ei ung jente sto i 2009 fram på tv2 som frisk fra ME ved hjelp av LP. https://www.tv2.no/a/2492744

Nesten tre år senere: “– Jeg sa jo at jeg var frisk, men det var jeg ikke. Jeg trodde bare at jeg måtte trene meg opp igjen. Jeg hadde en periode hvor jeg faktisk var litt ute, men så ble jeg ikke bedre, bare dårligere og dårligere, sier Veronica til TV 2 Nyhetene. – Egentlig er det verre nå enn før kurset.” https://www.tv2.no/a/3630367.

TV2 fulgte opp med enda en artikkel, hvor en lege advarer mot LP. «– Jeg har sett eksempler på at pasienter blir dårligere fra et allerede lavt funksjonsnivå. Å miste så mye av livshåp og troen på det å bli bedre at det rett og slett psykisk sett driver dem inn i selvmordsrisiko. Det er svært alvorlig synes jeg, sier Øyvind Kristensen.» https://www.tv2.no/a/3629847

Den første TV2-reportasjen ble for litt siden diskutert i et kommentarfelt i en facebookgruppe. Jeg har fått tillatelse av de aktuelle til å dele dette. Ellen Piro var på daværende tidspunkt leder for ME-foreningen, og hadde vært med i studio. Venke Midtlien er selv ME-syk, og er en av dem som har forsøkt LP.

Jeg spurte Ola Didrik Saugstad om han hadde noen kommentar til episoden, og deler med tillatelse: «Veronica satt på stol ved siden av meg. Hun og moren bedyret at hun var blitt frisk av LP. Jeg kunne ikke på direkte sending benekte det. Etterpå fikk jeg kjeft av noen ME mødre for at jeg ikke hadde vært konsekvent nok. Og det stemte nok. Men det ble en vanskelig situasjon».

---

Dersom man er ung og usikker på seg selv, deltar på et slik kurs, får innprentet at det hele handler om dine tanke- og handlingsmønstre, og ikke lykkes å bli frisk, så kan det gå riktig galt: https://www.nrk.no/livsstil/forsokte-selvmord-etter-me-kurs-1.7891470 

---

I denne podcasten er intervju med Joan McParland i UK, som har tatt LP. Hun beskriver det som hjernevask, og at LP er pyramidevirksomhet.  “In the 3 day program, Joan and the other participants were told not to share anything about how the lightning process works with anyone else, or talk to each other about the lightning process, and to only talk about themselves in positive, healthy language and to tell people they were cured — some people even had to sign contracts with those constraints.”

---

Og her er en podcast med intervju av Alice Urbino. “…Alice was pressured to partake in a cult like atmosphere with absurd rituals that amounted to brain washing. Alice was made to believe that she chose to be sick, and that even expressing feelings of nausea or fatigue were signs that she wasn’t trying hard enough and that she had the wrong attitude and that’s why she was still sick. Not surprisingly, young Alice was brain washed and internalized the blame and shame and soon became depressed and started hating herself. For years, belief in this “treatment” affected Alice’s mental health and belief in herself and the physical symptoms she experienced.” 

---

En anonym ønsket å dele sin erfaring, og jeg fikk tilgang til et innlegg hen skrev for et par år siden. Jeg velger å dele det i sin helhet:

Promoteringen av Lightning Process fortsetter. Dagbladet publiserte den 28. januar en kronikk av LP-instruktør Live Landmark, hvor hun blant annet skrev:

«I januar i fjor skjedde tragedien: Et foreldrepar fra Sverige tok livet av seg selv og sine døtre på 11 og 14 år. Årsaken var at begge barna hadde fått ME. (…) Hva med den lille familien der barna på 11 og 14 år hadde fått ME-diagnose. Kunne de hatt et liv verdt å leve om foreldrene hadde fått tilgang til håpet vi som er blitt friske representerer?»

Så selvmordstragedien i Sverige kunne vært unngått om familien bare hadde fått et tilbud om Lightning Process? Er det nødvendig å gå over lik så bokstavelig, for å få promotert en behandling? Dagbladet har siden slettet kronikken fra nettavisen med en forklaring om at de ikke kunne stå inne for det som ble skrevet, men Landmark fortsetter å dele den på Facebook og sin egen nettside.

Hva med å vise litt ydmykhet og heller ta til seg en anelse kritikk? Jeg ønsker meg mer åpenhet, at det er rom for kritikk og at det erkjennes at LP ikke hjelper alle. Det burde i det minste informeres om at Lightning Process i noen tilfeller kan bidra til forverring av sykdom og/eller psykiske plager.

Jeg har selv gått på LP-kurs. Jeg var en av de som ble «helt frisk» rett etter kurset og jeg var skikkelig frelst. Fire år senere fikk jeg en kraftig depresjon. For å bli bedre av depresjonen måtte jeg forkaste alt av LP-tankegang som hadde distansert meg totalt fra virkeligheten og forårsaket en skyldfølelse som jeg ennå ikke har blitt kvitt.

Jeg begynte gradvis å få et annet syn på LP og snakket med foreldrene mine om det. De fortalte at de aldri hadde oppfattet meg som frisk, for jeg sov fra etter skolen til kvelden og pappa hadde flere ganger vært nødt til å bære meg ned trappene fra sengen til badet, mens jeg var nærmest bevisstløs. De hadde imidlertid vært med meg på kurset og visste at det å tro at man var frisk var en viktig del av kurset, så de ville la meg forsøke. 

Jeg husker at jeg slet veldig med skoleoppgaver og at jeg en gang fikk et anfall på skolen. Det var mens jeg var aktiv i skolerevyen og jobbet mye. Jeg lå på gulvet og kunne ikke bevege meg. Flere elever samlet seg rundt meg og jeg husker jeg var skikkelig flau. Mer husker jeg ikke, men jeg tror faren min måtte komme å hente meg. På skolen var jeg også kjent for å være distré, for hvis det lå et eller annet gjenglemt noe sted, så antok folk at det var mitt.

I ettertid forstår jeg at dette sannsynligvis må ha vært hjernetåke. Etter at jeg fikk alvorlig grad av ME som følge av influensa, har jeg hatt flere epilepsilignende anfall og lammelser. I dag lytter jeg til kroppen. Jeg er positiv, men bortsett fra det bruker jeg ingen LP-teknikker. Jeg gjør aktivitetsavpassing og det har hjulpet meg med å få mer kontroll over symptomene mine.

Hvis det er én ting jeg angrer på i livet mitt, så er det at jeg ikke kom i gang med aktivitetsavpassing med én gang. Da kunne jeg kanskje hatt en mild grad i dag. Hadde jeg ikke tviholdt sånn på LP-tankegangen, hadde jeg kanskje lært å akseptere sykdommen min og ikke følt så mye skam. LP var en unødvendig omvei og det kunne gått skikkelig galt ettersom jeg var svært suicidal på et tidspunkt.

Jeg er helt for at voksne mennesker skal kunne velge å forsøke LP, men barn og ungdom burde ikke bli kastet ut i dette av helsepersonell som ikke vet annen råd. Uten erfaring og kunnskap, er man lett påvirkelig. Jeg slukte alt som ble sagt på LP-kurset og fikk svi i ettertid. Vær så snill, gi kursdeltakere, spesielt barn og unge, informasjon om risikoen og fortell dem, på nytt og på nytt, at de IKKE er skyld i egen sykdom. Det er så viktig!

Vi må huske på at ME foreløpig, siden det ikke er biomarkører, i praksis er en sekkediagnose med flere typer utmattelsestilstander, hvor noen sikkert kan ha nytte av LP. Problemet oppstår når man ikke erkjenner nyansene. Ved å legge lokk på pasienters negative erfaringer med LP og kun fremstille glansbilder, hindrer man fremskritt i forskningen, som på sikt kan øke forståelsen av ME og forhåpentligvis gjøre enda flere friske.