I to år sto et par fargerikt pyntede, lilla crocs i garderoben på jobben min. For noen kanskje et ubesvart spørsmål: Hvem eier disse fargeklattene? For andre kanskje en påminnelse om mitt fravær?

En sjelden gang stikker jeg innom og hilser på. Jeg smiler og ler, har på en «maske», ser frisk ut, og er kjapp i replikken. Det er en enorm glede over å møte disse fine menneskene, gjengen jeg pleide å være en del av. Gjengen jeg har jobbet og lært sammen med, – vi har grått og vi har ledd. All den humoren, – som jeg savner den! Vi har jobbet mot felles mål, gjort hverandre gode, utviklet oss sammen. Både som ansatte – og som mennesker.

Min hverdag er dessverre ikke der. NÅ. Mens denne gjengen fortsetter reisen mot felles mål, tilbringer jeg ofte dagene innenfor husets fire vegger. Når jeg kommer meg ut av senga, kanskje bare for å spise litt før jeg må legge meg igjen, er arbeidsdagen allerede kommet halvveis. Det er rart å tenke på. Alt jeg ikke får gjort. Men som jeg så inderlig ville gjort. Istedet for dette livet, i sakte film. Ikke gjøre for mye. Ikke gjøre for lite. Finne balanse. Sove. Hvile. Sove. Hvile. En viktig «jobb» for meg, men dog usynlig – og lite viktig for livet der ute. Når en blir syk oppdager man raskt hvor lite man egentlig betyr i den store sammenhengen. Verden går videre har jeg forstått. Med eller uten meg.

Jeg har sovet kanskje 10-12 timer, står opp, og ordner meg litt mat og te. Ute skinner sola. I dag skal jeg få gått en liten tur. Jeg hoster litt, sliter med irritasjoner i luftveiene stadig vekk. Så brekker jeg meg til tårene står i øynene. En kan venne seg til mye. Takk og pris ender det sjelden i oppkast. Jeg må le. For det er da unektelig litt komisk når jeg går rundt og brekker meg av den minste ting. Jeg setter på radioen, og åpner nettaviser. Forsøker å holde meg litt oppdatert, følge med på hva som skjer der ute, både i verden – og på sosiale medier. Snart kjenner jeg at kroppen begynner å svikte. Den blir som gele, dirrer, svikter. Pulsen raser i været. 120… 130… 140… Nok en gang må jeg gi etter. Jeg forsøker å legge meg på sofaen, men den er liksom ikke nok. Jeg må i seng. Ute skinner sola. Ute er livet. Jeg ligger under dyna. Fullt påkledd. Hutrer og fryser. Jeg skal gå tur. En annen dag. Jeg setter på en lydbok og sovner. De 10-12 timene var tydeligvis ikke nok. Klokka blir halv fire. Arbeidsdagen er ferdig. Jeg må ut av senga. Livet kaller. Barna er ferdige på skole og sfo. Jeg må virke. Iallefall noen timer.

Hverdagene går over i helger, helgene går over i hverdager, som går over i ferier, og over i hverdager igjen. Skillene mellom hverdag og fridager er mer eller mindre visket ut. Eller kanskje blitt snudd opp ned. Det må hviles. Balansen må opprettholdes, og hverdagene er blitt de viktigste dagene. Dagene hvor de andre har sine planer, og hvilen kan ta den plassen som trengs. Å ikke gi rom for hvile kan medføre store konsekvenser, i form av forverring av utallige snodige symptomer. Noen dager fungerer kroppen noenlunde, men kanskje ikke hodet. All kontroll over ord og tall er borte. Andre dager mangler kontrollen over kroppen. Noen dager er synet på bærtur; linjer er skjeve, bokstaver «renner ut» av skjerm eller boksider, eller alt bare flimrer. Andre dager mister jeg følelsen i armer og ben, – eller kanskje i ansiktet, som om jeg skulle avlagt tannlegen et besøk. Noen perioder er søvnen ekstrem, andre perioder er den omtrent fraværende. Av og til føles kroppen som en voodoo dukke noen morer seg heftig med. Det stikkes, brennes, kiles og prikkes. Dukken blir gjennomhullet med syl, får en runde på glødende kull, eller blir dyppet i maurtuer. Jeg pleier ikke fortelle om disse tingene. Det blir på en måte for mye. For mye for meg. For mye for andre. Jeg er redd for å framstå som klin sprø.

Mine drømmer er mange. For eksempel å kunne smette på meg skoene på sparket, og bare gå en tur uten å måtte tenke på at avstanden hjem også må medberegnes, helst lengre enn postkassa. Å suse avgårde på ski. Å kunne reise på ferie hvor jeg kan være med på alt, – være en del av familien hele tiden. Å kunne være med på alt barna vil. Å makte å ta en oppvask uten å måtte gi opp fordi kroppen klapper sammen. Å klare å være på bena en hel dag. Å skifte på senga uten at det er en nærmest uoverkommelig oppgave. Å være spontan. Å være med venner i lystig lag. Å delta på det som skjer. Være i arbeid. Bidra. Føle meg nyttig…

Jeg har opplevd å være så syk at jeg har sovet tjue timer i døgnet. Så syk at skrittene til toalettet har fremstått som uoverkommelige. Så syk at jeg har avstått fra å hente meg et glass vann, fordi kroppen ikke har maktet å gå til kjøkkenet – eller hente glasset ned fra skapet. Så syk at jeg ikke har maktet å bli med barna for å gi nattaklem. De siste årene har lært meg at det å ikke lytte til kroppen kan føre meg dit igjen, noe som ikke er et alternativ. Derfor velger jeg å akseptere dette nye livet, og å leve i takt med sykdommen. Vel vitende om de mange med ME som er betraktelig mye sykere enn meg, er det ikke vanskelig å tenke at jeg faktisk er heldig. Tross alt. Små gleder er blitt store; lyden av fuglekvitter og snøsmelting, en blomst som springer frem, duften av en kopp kaffe, et smil og en klem, solnedgangen… Jeg velger å være lykkelig!

Sykdommen ME er ingen dans på roser. Den kan være et fengsel. Den er uforutsigbar, og til en viss grad ukontrollerbar. Du kjenner kanskje noen med ME? Kanskje du har en venn eller kollega, en person du ser av og til. Vit at om denne personen ser aldri så godt ut når dere møtes, så er det mye du ikke ser. ME omtales gjerne som en usynlig sykdom. Den er på ingen måte usynlig. Men vi som krangler med sykdommen blir usynlige når den herjer som verst. Sykdommen rammer i ulik grad, og med ulike symptomer, og den kan også svinge i grad hos den enkelte nærmest fra time til time, dag til dag. Jeg har en drøm om at alle som går der ute og synser, mener og tror, velger å la det være, og heller sette seg mer inn i hva dette handler om. For hverdagen for ME-syke, og ikke minst deres pårørende, er beinhard, og de fortjener respekt. Respekt fra familie, venner, helsevesen, offentlige instanser… Det er nemlig ikke gitt at det er slik for alle ME-syke i dag.

Jeg savnet crocsene mine, og har fått dem hjem. Men kanskje noen savner det fargerike innslaget på jobb?

Det kan virke som om noen tror at tilhengere av biomedisinsk forskning på ME-feltet er redde for ordet psykisk. Når den «biomedisinske siden» responderer på gla’-historiene om de som ble friske, blir det sett på som hån og sjikane. Vi får høre at vi har tatt en offerrolle, gravd oss ned i vår egen dritt, og ikke er villige til å høre på de som er blitt friske. At vi ikke evner å tenke flere tanker på en gang, at vi ikke forstår at det er sammenheng mellom kropp og sjel, – at sjelen påvirker biologien. Den «psykosomatiske siden» kan ikke forstå hvorfor deres frisk-historier ikke får plass hos ME-foreningen. Håp er jo så viktig!

Ok, jeg kan se at debattene ikke alltid er pene, og det gjelder begge sider. Uansett er det ikke der problemet ligger.

Kan vi ikke bare snakke om elefanten i rommet, – si rett ut hva som egentlig er problemet?! Kalle en spade for en spade.

Friskhistoriene som florerer dreier seg stort sett om de som ble friske ved hjelp av Lightning Process. Det de kan vise til av forskning innen LP er ganske så tynt og begredelig. Beretninger fra folk som har tatt LP-kurs forteller om deltakere med ulike lidelser, men at det gjerne ble sauset sammen til å bli kalt ME uansett. Deltakerne blir nøye silt ut. Kun de som er nok motiverte får anledning til å delta. Det er ikke rom for å være kritisk. Ved kursstart har man vært (gjort?) syk, man lærer seg å neglisjere symptomer og å tenke positive tanker, og ved kursets slutt signerer man på at man er frisk. Signerer man ikke for frisk har man ikke gjort prosessen godt nok, og får tilbud om ytterligere kurs til flere tusen. Naturlig nok vil sluttrapportene gi tilsynelatende svært gode resultater. I ettertid viser det seg at mange ikke egentlig har hatt noen effekt, andre har fått alvorlig forverring. Disse får vi ikke høre om. Forverring er tydeligvis ikke relevant. Andre friskhistorier kommer fra stressmestringsaktører, som ikke synes det er så nøye om vi snakker om stress, utbrenthet, depresjon eller ME.

Statistisk sett har rundt 5% en naturlig tilfriskning fra ME etter strengeste kriterier. De fleste med ME har en akuttfase, og får deretter en bedring. Ingen mirakler, ingen hokus pokus. Det bare skjer. Det er ikke et problem at noen velger å ta LP-kurs eller andre stressmestringskurs. Det er ikke et problem at enkelte blir friske. Men tusenvis av seriøse forskningsrapporter konkluderer med at ME er en alvorlig fysisk sykdom, mens Lightning Process pleier å vise til et par heller tvilsomme studier. Likeså stressteoretikerne. Psykosomatikerne ser ut til ikke å ha fått med seg at mange av kritikerne faktisk har prøvd LP, kognitiv terapi, psykolog eller gudene vet hva. Mens de selv kan berette om symptomsjekking og aktivitetsangst er dette gjerne noe mange ME-syke ikke kan kjenne seg igjen i! Det må være lov å stille spørsmål ved om de som ble friske egentlig hadde ME, eventuelt om de har hatt en naturlig tilfriskning – og fått litt hjelp til å løfte hodet. Det må være lov å være kritisk når det kan virke som om det av og til dreier seg om sammenblanding av diagnoser, og vises til et mikkmakk av snodig forskning.

Vi vet at Lightning Process dreier seg om mye penger, og er noens levebrød. Vi leser om Lightning Process, og kan trekke paralleller til hjernevasking. Vi ser de samme ansiktene igjen og igjen, messe om det samme opp igjen og opp igjen, mens «bakmennene» teller penger. På et eller annet tidspunkt ble markedsføringen av LP overført fra «Dronningen av LP Norge» til mer indirekte markedsføring via organisasjonen for de som er blitt friske, Recovery Norge.  *Fjernet resten av avsnittet etter usikkerhet fra kilder. Beklager sterkt dersom noe var alvorlig feil*

Den dagen en biomarkør foreligger, og ME blir anerkjent som den alvorlige sykdommen den er, vil mange aktører miste ansikt. Det virke som det jobbes hardt i kulissene for å unngå at denne dagen kommer.

Så; NEI, NEI, og atter NEI! Problemet er ikke ordet psykisk. Problemet er ikke at noen er blitt friske fra hva pokker det nå var de ble friske av. Problemet er den indirekte markedsføringen av Lightning Process som løsningen på ME. Problemet er, som jeg har vært inne på tidligere, alt som ikke fortelles. Problemet er stressteorier som mikser ulike diagnoser og kaller det ME, og behandler alle likt. Problemet er at dette får fotfeste ut mot sentrale aktører. Problemet er at enkelte i helsevesenet faktisk anbefaler kvakksalveri og stressbehandling mens de egentlig ikke aner hva de snakker om. Problemet er summen av problemer dette skaper for ME-syke.

Hadde LP faktisk vært så fantastisk som det markedsføres som, ville det vært stort over hele verden, og forskerne kunne konsentrert seg om nye felter. Like så om stressmestring hadde vært nøkkelen.

Jeg er glad jeg har en pasientforening i ryggen som er såpass seriøs at de ikke slipper til historier fra kommersielle aktører. Som velger å vise til seriøs forskning, framfor anekdoter og tvilsomme resultater fra wanna-be-forskere, de som aldri klarer å bevise sine egne hypoteser på en god måte. Ikke fordi jeg ikke vil høre frisk-historier, men fordi det kan synes som om det foreligger mye snusk i baklandet. Det er rett og slett ikke greit.

Nok er nok. På tide å slippe elefanten fri!

Vil du lese mer? Grundig og godt om ME-pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling på melivet.com.

Jeg skammer meg

fordi jeg ikke klarer å være med på alt barna mine vil

fordi jeg ikke klarer å holde hjemmet rent og ryddig

fordi jeg ikke klarer være den vennen jeg vil være

fordi jeg ikke klarer å være det familiemedlemmet jeg vil være

fordi jeg ikke klarer å være den kjæresten jeg gjerne vil være

fordi jeg må bruke så mye tid på hvile

fordi jeg ikke klarer å være mye i fysisk aktivitet

fordi jeg ikke klarer å jobbe

fordi jeg «snylter» på staten 

fordi jeg har frikort etter alt for mange legebesøk og medisiner

fordi jeg har fått HC-bevis i bilen

fordi jeg har en sykdom som andre ser ned på

fordi jeg har ME 

 

Hvorfor er det slik at når en har fått redusert livet til et minimum av hva det en gang var – så skal man gå og føle på nettopp skam?! Når noen spør hva som feiler meg tør jeg knapt nok si ordet «ME». Jeg synes det er flaut å fortelle hvor redusert jeg er blitt. Som jeg skrev i et tidligere innlegg var det en svært stor terskel å bruke et synlig hjelpemiddel da jeg måtte kaste inn håndkledet og låne en scooter i en fornøyelsespark. Nettopp på grunn av skam. Noe så dumt! 

Jeg forsøker så langt det går å ikke ha fokus på alle utfordringene som er kommet kastet på meg de siste årene. Det går på en måte greit. Helt til jeg må forholde meg til andre mennesker. Andre rutiner. Det som er vanlig for andre. Da hender det jeg får et slag i trynet. Ikke fordi andre er så innmari slemme, men fordi det går opp for meg hvor redusert jeg egentlig er blitt. 

Som for eksempel i samtale med verdens hyggeligste konsulent ved en attføringsbedrift. Jeg fikk noen ark med ulike egenskaper foran meg, eksempelvis effektiv, engasjert, arbeidsom, kreativ, selvstendig… også videre, også videre. Ulike egenskaper som etterspørres hos ulike arbeidsgivere. Jeg skulle peke på hvilke egenskaper jeg hadde. SMÆKK! Der kom slaget så det sang! Jeg kunne glatt peke ut alle egenskapene jeg hadde før jeg ble syk. Det var mange. Problemet var bare at det var knapt nok noenting igjen! Med tårer i øynene stotret jeg «Det er jo ingenting igjen av meg!». For en vanvittig reality check! Om jeg ikke hadde hatt fokus på begrensninger tidligere, så jeg meg der og da i et nytt lys. Tenk at livet kan snu så brutalt! Jeg som hadde så mange gode egenskaper satt plutselig igjen uten noen ting. Iallefall av interesse for en eventuell arbeidsgiver. Eller – det føltes iallefall slik der og da. Hvem vet? Jeg kan ikke si at jeg følte skam denne dagen. Bare en enorm sorg. Over det tapte. Som jeg kanskje aldri får tilbake. Meg’et, den jeg var, – den jeg ville være. Som ikke er lengre. Iallefall ikke der. 

Så er det møtene med andre da. Det er ofte da jeg kjenner på skam. Jeg vet det finnes så utrolig mye ukunnskap der ute, skapt av folk som kun tenker på lommeboka, og tydeligvis vil oss ME-syke alt annet en vel. Dessverre er det disse som får plass i mediene. Alle gromhistoriene om de som ble friske. Alle historiene om løsningen på vår tids motesykdom. For det er dette som selger. Ikke historiene om hvordan de ulike kvakksalverne går i ring med hverandre, beskytter hverandre, fremmer hverandre, og bevisst bruker alternativ forskning og gamle anekdoter for å fremme sitt syn. Heller ikke historiene om hvor forskningen faktisk er i dag. Om at dette slettes ikke handler om psykiatri, men om alvorlig mulitsystemsvikt. Når «alle de andre» kun har hørt «go’historiene». Om de som spiste seg frisk, tenkte seg frisk, trente seg frisk… Når man kjenner at man blir sett ned på fordi det kan se ut som om det er viljen det står på. 

Å møte venner for en kaffe, å ta en fest, å gå en tur… Det er ikke lengre en selvfølge at jeg orker, men det er tøft å innrømme det. Det er tøft å si nei. Når jeg møter andre har jeg en forventning om at de tror ME handler om psykiatri og hypokonderi. Jeg tør knapt nok å si noe om tingenes tilstand, i frykt for å virke gal. Og noen dager går ting fint. Andre dager ikke. For det er slik sykdommen utarter seg; det er så mye ustabilitet og rare symptomer at jeg innimellom har lurt på om jeg er sprø selv! Jeg husker ennå den dagen jeg skulle printe ut en liste over symptomer jeg skulle ta med til fastlegen, og printeren spydde ut 5 A4-sider med dritt. Er det virkelig mulig?! Nok en realitetsorientering. 

Møter med familie kan være tøft, enten det er jul, bursdager eller andre hendelser. Når man kjenner at man ikke strekker til. En prøver så langt det går. Men må kaste inn håndkledet, og redusere innsatsen til et minimum. Det er så utrolig vanskelig å fortelle hvordan det er. Nettopp fordi en frykter antakelsene om at det hele sitter i hodet. Det er liksom ikke noe tema – det å fortelle om konsekvensene av å strekke strikken. Det er flaut. Det er skamfullt. Jeg nærmer meg 40, og mistenker at kroppen min er på nivå med en alder på ca 96. Jeg skammer meg. Jeg er flau. Jeg blir flau over at de på kanskje ti, tjue, tretti år mer enn meg klarer å yte mange ganger så mye som jeg. Jeg skammer meg over å ikke virke. Men hvorfor?! 

Jeg har vært heldig, og har ikke hatt de store, uheldige møtene med helsevesenet, nav eller andre instanser. Ennå. Jeg leser om ME-syke som opplever at de blir annerledes behandlet i det øyeblikket de sier ordet «ME». Som om situasjonen da blir en helt annen. Folk blir latterliggjort. Sendt hjem fra sykehus med alvorlige symptomer, med beskjed om at det «bare er ME». Det er tydeligvis bare å skjerpe seg. Folk ligger med kramper, klarer ikke stå på beina, øynene ruller. Likevel blir de blir de møtt med hån. Psykiatrien er visstnok det eneste rette. Problemet er bare det at ME-syke ikke blir bedre der heller.  ME-syke mister jobb, venner, økonomi, seg selv… Og skammen er stor. Til tross for at sykdommen på ingen måte er selvforskyldt. Og at utsiktene til tilfriskning er minimale. Det er så ufattelig trist. 

Jeg drømmer om at ME i nærmeste framtid skal bli møtt med respekt, ydmykhet og forståelse. At man kan få lov å være syk uten følelsen av å bli sett ned på. Uten å bli dømt av andre. Uten å få servert bli-frisk-historien om tanta til niesen til svigerinna til Larsen. Uten at noen skal synse, tro og mene. 

Hvis jeg ikke plutselig en dag er så heldig å få kastet en eller annen fiksbar diagnose etter meg, i stedet for diagnose moderat til alvorlig ME, skal jeg gjøre mitt for å spre informasjon, og å gruse ukunnskap. Skamløst – og med hodet hevet! Jeg har vel forresten allerede begynt, når jeg tenker meg om!  

 

 

 

Nok en gang er en fantastisk bli-frisk-historie blitt delt på Recovery Norges facebookside. Det er så hyggelig at det er til å få tårer i øynene av. Et nydelig, lykkelig ansikt stråler mot meg. Jeg unner virkelig denne vakre personen dette.

Men så leser jeg gjennom historien, og finner igjen mye av det vi har hørt på disse sidene før, og jeg må innrømme at jeg stusser. Ikke nødvendigvis over hver enkelt historie for seg, – eller, vel.. Jeg stusser faktisk over enkelthistoriene også. Men totalen, – den slår alt. Bildet vi får presentert av veien til ME, hva ME er, og veien ut av ME. Det samme går igjen og igjen, en del på repeat, en del i ulik innpakning.

Summa summarum – hvordan vi kan forstå ME ut fra Recoverys presentasjoner

Veien til ME er som følger; lite søvn, grenseløs livsstil, stress og/eller negative tankemønstre. Dette har medført endringer i nervebanene, noe som igjen har skapt ubalanse i kroppen. Dersom fysiologisk stress, som for eksempel kyssesyke, er årsaken til at sykdommen ble utløst, medfører mental og følelsesmessig uro vedvarende symptomer.

Når man først er blitt syk sjekker man hele tiden symptomer, og er veldig redd. Man utvikler aktivitetsangst, som gjør en passiv, og dermed dekondisjonert. Man holder seg selv nede «i grøfta» ved hjelp av negative tankemønstre, angst og symptomsjekking.

Info man finner fra ME-foreningen er deprimerende, og deres råd gjør folk sykere. Folk får visstnok beskjed om at de omtrent bare kan legge seg ned og bli der. De som har fått diagnosen, og – hjelpe meg – meldt seg inn i ME-foreningen, eller deltar i fora på nett blir passive, maktesløse, og redde av rådene de får. ME-syke mister derfor alt håp, og klamrer seg fast til biomedisinsk forskning i tro på at en pille skal kurere sykdommen i fremtiden. Enn så lenge blir de liggende med livet på vent inntil de får løsningen servert på gullfat. Når det er snakk om syke barn er det selvfølgelig foreldrene som gjør dem syke, i den forstand at de overfører sin helseangst over på barna.

Veien ut av ME er som følger; En må slutte å fokusere på symptomer, lære seg at de ikke er farlige, tøye grenser, kvitte seg med minner om sykdommen, (enten det er ting, ME-foreningen eller ulike nettfora), endre tankemønstre, komme seg ut, gå tur, puste med magen, slutte å gjøre seg syk, og kvitte seg med dårlig samvittighet og skyldfølelse. Videre må man gjøre seg selv glad, fylle på med glede latter og positivitet, og dermed selvmedisinere seg med endorfin-lykkehormoner. Når man gjør dette endres nervebanene, kroppen blir frisk, og man kommer seg «opp av grøfta».

Årsaken til at noen ikke blir friske er visstnok at de tviholder på en offerrolle, ikke ønsker å bli friske, at de ikke prøver hardt nok, eller at de ikke har forstått at det er sammenheng mellom kropp og sjel.

Noen av de som er blitt friske havner rett som det er «i grøfta» igjen. Da må de bare ta seg selv i nakkeskinnet og slutte «å leke i grøfta». Kanskje har de en del begrensninger, kanskje kan de ikke jobbe, kanskje har de måtte finne en ny måte å leve livet på. Men viktigst av alt; friske er de blitt!

Her er forøvrig litt info om hvordan biomedisinsk forskning ser på ME.

Hva er greia, Recovery?

Recovery skal representere de som er blitt friske fra uforklarlige sykdommer ved hjelp av teknikker og behandling som dreier seg om tenkning, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon. Så langt jeg har sett har de fleste historiene dreid seg om å bli frisk, fra det de omtaler som «ME», ved hjelp av Lightning Process. Recovery har visstnok ingen bånd til LP, men vel… Jeg synes det er interessant at vi hører lite om de som ble friske etter kognitiv terapi hos offentlige aktører, jevnlige besøk hos psykolog, eller de som har vært hos coach, driver med yoga, mindfulness eller andre metoder. Det kan synes som om Lightning Process er løsningen på det meste. Iallefall i følge denne gjengen. Recovery Norge topper kaka med et innspill til Stortingsmelding om folkehelse, av 30.09.18, hvor de gjentatte ganger snakker om den fantastiske, mentale teknikken Lightning Process, og uttrykker ønske om forskning på dette. Ingen bånd til LP? Nei vel…

Historier på repeat, ME-foreningen er onde, de mange syke er dumme, og vet ikke sitt eget beste. Hva vet dere egentlig om alle disse menneskene som fortsatt er syke? Det kan synes som om dere tar det for gitt at folk ikke har gjort noen ting, men bare gravd seg ned. Her har vi leger, psykologer og ingeniører. Mennesker som har tatt LP, KAT, GET, vært på opphold i Middelhavet, svidd av hundretusener på ulike behandlinger, kostholdsendringer og whatever som blir presentert som it. Positive, psykisk oppegående mennesker, som er fulle av både tro og håp. Det er direkte frekt og ufint av de friske å påstå at andre ikke ønsker å bli friske, at foreldre gjør barna sine syke, at det bare er viljen det står på. Det er ikke slik, som mange av historiene fra Recovery hevder, at de som fortsatt er syke sitter på ræva og venter på en pille som skal fikse livet. De fleste prøver faktisk ganske mye. Når man velger å støtte seg til biomedisinsk forskning er det ikke for å skille hode og kropp fra hverandre. -Herregud, tror dere virkelig folk er så dumme at de ikke skjønner den evinnelige klisjeen som presenteres; «Det er sammenheng mellom kropp og sjel, vet du». Om ikke den biomedisinske forskningen med det første vil medføre «en pille», som de friske er så opptatt av å snakke om, så vil den på sikt kunne medføre at man kan skille den ene sykdommen fra den andre. ME-syke vil forhåpentligvis bli møtt med mer respekt og ydmykhet enn i dag, og de vil kunne få et langt bedre møte med helsevesen og det offentlige. Ikke minst møte med familie og venner. For det er ikke til å stikke under en stol at historiene som fortelles fra Recovery potensielt er skadelige. Svært skadelige.

Jeg burde ikke la meg provosere av historiene som fortelles. Og i utgangspunktet lar jeg meg ikke provosere av enkelthistorier. Det er hyggelig at noen er blitt friske. Det er hyggelig med fine historier. MEN; Når noe presenteres på den måten det gjøres hos Recovery, som om det er satt opp en mal for hva folk skal si, når disse historiene ikke stemmer med virkeligheten til andre ME-syke, når historiene blir presentert ut mot det offentlige og helsevesen som fasiten, da blir jeg provosert. Når behandlingspersonell, på grunn av disse historiene, får det for seg at det hele dreier seg om en quick fix, hvor man kan ta et tredagers mirakelkurs til noen tusenlapper. Når vi vet at dette quick fix kurset dreier seg om å neglisjere symptomer, og å tøye grenser. Når det meste som sies strider mot seriøs forskning, når forskningen denne gruppen liker å vise til er fullt av rusk og fanteri, når det kan synes som om det er et eller annet denne gruppen forsøker å selge. Når disse menneskene får plass i ulike medier til å predike sitt budskap, og samtidig rakker ned på de som fortsatt er syke, henger ut pasientforeningen, og undergraver biomedisinsk forskning. De er opptatt av å få fortalt sine historier, men lar ikke kritiske røster slippe til, og sensurerer fortløpende det som klarer å karre seg gjennom. Er det noen som er redd for å bli avslørt? Er det noen som risikerer å miste levebrød eller tape ansikt? En kan ikke la være å undre! Er det rart jeg blir provosert?

For det skurrer for meg når de forteller om stress og flink-pike-syndrom, gang på gang i kombinasjon med ordet «ME». Det skurrer når de snakker om endring av tankemønstre som veien til helbredelse. Det skurrer når de stadig gjentar viktigheten av håp, og derfor fjerner all kritikk fra sine kommentarfelter. Negativitet tar visstnok fra folk håpet. Negativitet? Det er forskjell på realisme og negativitet. Er det negativitet å vise til forskning? Er det negativitet når noen forteller om sykdommens kompleksitet? Er det negativitet å ha behov for å snakke med andre i samme situasjon? Er det negativitet når vi stiller kritiske spørsmål jamfør historiene vi får presentert, når disse strider mot det meste. Når historiene ikke stemmer med våre egne kart. Jeg også forstår at det å være positiv kan være med å øke livskvaliteten. Jeg også forstår at tankemønstre kan være destruktive. Men at jeg, eller andre for den saks skyld, er syke – og faktisk tør å snakke om det, betyr ikke at vi er negative eller har destruktive tankemønstre. Jeg er opptatt av realisme, – noen vil kanskje påstå det er negativitet.

Jeg er et tenkende vesen, som stiller meg undrende til ting, leser forskning, og følger med. En som undersøker, sammenligner, og finner ut av. En som kan danne seg egne meninger. I stedet for å la meg lede av predikener som går på repeat. For det er slik Recovery fremstår for meg, som en slags sekt eller menighet, hvor medlemmene lar seg styre av en mektig ledelse. En ledelse som legger føringer for hva medlemmene kan predike videre. En ledelse som sensurerer eventuelle tilsvar, kritikk og spørsmål. En ledelse som ikke er interessert i negativitet, nei forresten – realisme. En ledelse som har en eller annen misjon. Er det lov å spørre om noen er redde for at menigheten skal få inputs som kan medføre at enkeltpersoner begynner å tenke selv?

Når tilsynelatende oppegående mennesker lirer av seg det rareste, det mest usmakelige eller frekke, når de tråkker og spytter på andre, og hever seg selv til topps. Når de hevder å sitte på løsningen, og påfører andre skyld for egen sykdom. Det er ganske spesielt å ha et så stort behov for å tre egne erfaringer og hypoteser ned over alvorlige syke mennesker. Hvordan kan noen synke så dypt? Etter å ha lest om Lightning Process, og i tillegg lest meg gjennom mange historier, kan jeg ikke la være å trekke inn ett ord; hjernevask!

Om hjernevask fra wikipedia: «Tankekontroll, som i dagligtale kalles hjernevask, betegner bevisst bruk av manipulasjon for å endre på et individs holdninger og meninger. ( Begrepene på engelsk, inkluderer mind control, coercive persuasion, thought reform, thought control og brainwashing.) Dette kan gjøres på mange forskjellige måter, og vil ha varierende effekt på subjektet som blir utsatt for metoden.»

Fra snl.no/hjernevask: ….Spesielt psykologisk sett usikre, søkende individer på jakt etter klare verdier og med behov for å tilhøre et fellesskap, løper en risiko for å bli trukket inn i slike bevegelser og bli offer for ledernes «hjernevasking».

Jeg har linket til disse historiene før, og gjør det igjen.

Hjernevask 1 

Hjernevask 2

Trenger jeg si mer?

Hva med litt respekt? Kanskje snakker vi om ulike sykdommer! 

Jeg vil i utgangspunktet ikke stille spørsmål ved andres sykdom, og vil på ingen måte betvile at de som står fram har vært syke. Men som sagt; jeg kjenner meg ikke igjen i historiene som blir fortalt hos Recovery. Noen forteller om stress, andre forteller om lavt stoffskifte og høye kortisolnivåer. ME? Seriøst? Mye skal utelukkes før diagnose ME kan stilles. Noen ganger lurer jeg på om enkelte leger foretrekker å bare sette en diagnose for å bli kvitt pasientene. Noen ganger lurer jeg på om enkelte pasienter bare sluker en diagnose for god fisk, uten å være kritisk, uten å undersøke. Jeg har også skjønt at det for enkelte aktører ikke er så viktig om vi snakker om ME, depresjon, angst eller utbrenthet. For meg er det viktig. For ME-pasientgruppen er det viktig. Fordi de ulike tilstandene krever ulik behandling.

For litt siden skrev jeg en liten tulle-artikkel om ME, basert på en artikkel om diabetes. I utgangspunktet oppspinn, men ikke helt urealistisk. Hva om vi står overfor for eksempel ME type 1 og ME type 2, hvorav den ene er en nevroimmunologisk sykdom, mens den andre er psykosomatisk? Som jeg avrundet artikkelen med; Slike behandlingsmetoder (LP, KAT, GET) må ikke under noen omstendighet brukes ved usikkerhet om hvilken type ME man står overfor, da behandlingen potensielt kan være svært skadelig for de med ME type 1. Feil behandling vil i verste fall kunne medføre alvorlig og langvarig forverring av tilstand.

Mitt ståsted

Jeg forstår verden best fra mitt eget ståsted. Det tror jeg også de fleste andre gjør. Slik som Recoverys stjernelege, Vogt, når han forteller om da han fikk tinnitus, men oppdaget at det ikke var farlig, – og da gikk det over. Jeg har også tinnitus, og har levd fint med det i seks år. Jeg vet at det ikke er farlig, og ikke har jeg fokus på det. Men borte blir det ikke. Jeg har hatt noen kraftigere anfall, og har dypeste respekt for de som lever med alvorlig tinnitus. Jeg har også opplevd alvorlig ME på kroppen. Uten å bli redd. Helt av meg selv, uten hokus pokus, quick fix kurs eller endring av nervebaner, har jeg blitt langt bedre. Men frisk vil jeg ikke si, iallefall ikke dersom en skal gå etter samfunnets definisjon, frisk til å være i ordinært arbeid. Likevel går jeg ikke rundt med en offerrolle hvor jeg ser på meg selv som syk – til tross for store begrensninger. Men kan jeg egentlig si jeg er frisk?

At jeg kan leve fint med tinnitus behøver ikke bety at det er like enkelt for alle andre. At jeg har vært så heldig å bli bedre av ME betyr ikke at andre blir bedre av ME. Det ligger i sykdommens natur at tilstanden svinger, og jeg aner faktisk ikke hva morgendagen bringer. Kanskje blir jeg bedre, kanskje blir jeg verre. Det er ikke negativitet, men realisme. Jeg lever livet så godt det går innenfor de grenser sykdommen setter. Samtidig er jeg svært ydmyk med tanke på de som ligger måneder og år med alvorlig og svært alvorlig grad av ME. Det kunne ikke falle meg inn å uttrykke meg på den måten vi stadig vekk ser fra «de friske». Selv om du opplever og håndterer en situasjon slik og sånn, behøver ikke det bety at dette er fasiten for alle andre.

Jeg har tro på at forskningen sannsynligvis vil kunne gi oss biomarkører for enkelt å kunne diagnostisere riktig sykdom, slik at riktig behandling kan settes inn. Enn så lenge forventer jeg at ulike aktører opptrer ytterst varsomt, og med ydmykhet, framfor måten Recovery turer fram på. Det er frekt, uetisk og usmakelig. Slik propaganda medfører et syn på ME som ikke holder vann. Et syn som medfører feil råd og feil behandling, i såvel helsevesenet som det offentlige. Er Recovery virkelig villige til å ta ansvar for den skaden deres misjon medfører?

I ME-miljøet er det som å banne i kirka dersom man nevner Lightning Process. Noen har klart å komme seg ut av ME-helvetet, eller hva det nå var, ved hjelp av denne omstridte metoden, og det skorter ikke på bli-frisk-historier som tres nedover ørene på pasienter, helsevesen og det offentlige forøvrig. Historier om symptomsjekking og aktivitetsangst er noe som går igjen og igjen. Noen har levd over evne, noen har ikke sovet nok, noen har trodd de bare måtte legge seg ned resten av livet etter at kroppen kollapset… Dersom noen finner på å påpeke at de færreste med ME faktisk kjenner seg igjen i disse historiene får man klar beskjed om at man beskylder den andre siden om ikke å ha hatt «ekte ME». For de hadde jo fått diagnose G93.3.

Men hva om vi står overfor ulike typer ME? Litt slik som med diabetes, hvor vi har type 1 og type 2, som har ulike årsaker, ulikt forløp og krever ulik behandling. La oss ta en titt, og sammenligne bittelitt. For å understreke, først som sist; dette er bare tankespinn fra min side! Jeg har ingen utdanning innen medisin, forskning eller andre fancy greier, og forstår verden ut fra mitt ståsted.

Artikkelen om diabetes er sakset herfra, mens ME-artikkelen er et sammensurium av fiksjon og fakta. Just for fun!

CFS/ME forskningskonferanse i Norge 2017: Ron Davis hadde mulighet til å delta på konferansen, men var av en eller annen snodig grunn ikke ønsket av Folkehelseinstituttet og Norsk Kompetansetjeneste for ME/CFS.

Davis er en meget velutdannet mann, ansatt ved Stanford Universitet, og jobber kort oppsummert med biokjemi, molekylær genetikk og forskning. Davis leder End ME/CFS prosjektet sammen med Open Medicine Foundation.

Mer informasjon om prosjektet her. 

Altså: Ron Davis leker ikke. OMF leker ikke. De er store på området ME/CFS. Likevel var ikke Davis velkommen til den norske forskningskonferansen i 2017.

CFS/ME forskningskonferanse 2018: Live Landmark får plass, og skal snakke om Lightning Process. Til tross fra protester fra ME-foreningen, etter at hun slapp gjennom nåløyet ved en glipp, mener Folkehelseinstituttet og Kompetansetjenesten for ME/CFS at LP er relevant og interessant.

Live Landmark er journalist og skribent. Og instruktør i det omstridte kurset Lightning Process, som markedsføres aggressivt som løsningen på ME. Hvorvidt hun sitter i en forskningsgruppe per i dag, jamfør skjermdump fra wikipedia, er jeg usikker på. Med tanke på den forskningen hun liker å vise til for å predikere veien til friskhet er jeg usikker på om hun har noe som helst å gjøre i nærheten av forskning.

«I løpet av kurset lærer deltakerne å endre gamle tankemønstre samt stimulere hjernen til å gå inn i nye nevrologiske spor.» Allerede her ringer bjellene høyt. Endre tankemønstre?! Så mens forskere over hele verden konkluderer med at ME er en alvorlig, fysisk sykdom, mener journalist, skribent, og stressmestringskursholderen at det dreier seg om tankemønstre som må fikses? Videre «…pasientens tillit til behandlingsformen var svært utslagsgivende på resultatet av kurset.» Det er ikke ukjent at aktuelle deltakere siles ut for i det hele tatt å få delta på LP. Jeg har aldri jobbet med forskning, men seriøst? Man bør i det minste kunne stille med et representativt utvalg for å kunne forske på noe, eller presentere sine resultater for andre forskere. Dette er bare flaut!

Når det er sagt; jeg ønsker ikke å henge ut eller mistro de det faktisk har funket for. For det er ikke til å komme bort fra at noen har fått hjelp. Jeg har skrevet litt om det her. Stikkord; feildiagnostisering, sekkediagnose, feilbehandling fra starten, naturlig tilfriskning, definisjonen av frisk… De det har funket for har, uansett hvor rart det høres ut, samlet seg i en egen organisasjon for de som har blitt friske. De vil nemlig bli hørt, og tanken er kanskje god. Vi lar da være å se på hver enkelts økonomiske interesse av å predike sin friskhet. Spesielt ett tema er tabu hos denne gjengen; når LP ikke virker, eller faktisk gjør skade. Kritiske kommentarer og spørsmål blir fortløpende sensurert og avfeid i kommentarfeltene. De har ikke plass til det som ikke gir håp.

Mange omtaler Lightning Process som kvakksalveri.

Tja, hva skal man si? Legevirksomhet uten faglig utdanning eller autorisasjon? Ikke helt der. For LP omtales ikke som legevirksomhet. Men så; den utvidede betydningen; noen som later som de har evne til å utføre behandling selv om de mangler fagkunnskap. Eller som selger remedier som ikke virker eller som er skadelige. Se der ja, nå snakker vi! Her selges altså et tredagers mirakelkurs til rundt 16.000,- kroner. Deltakere som ikke er aktuelle får ikke plass. Kurset dreier seg kort sagt om å neglisjere symptomer/endre fokus, noe som naturlig nok kan funke dersom «it’s all in your head». Verre er det dersom man faktisk står overfor fysisk sykdom, og blir, slik som ME-pasienter over hele verden rapporterer, verre av å strekke strikken både fysisk og psykisk. Når de som holder kursene ikke er helsepersonell, og anbefaler kursdeltakere å overse symptomer, – det er rett og slett farlig! Det at de ikke evner å lytte til majoriteten av pasienter, eller tar verdensomspennende forskning seriøst, og heller kjører på med program etter egne teorier om hva ME er, er skremmende. Videre markedsføres «behandlingen» som løsningen på ME, til tross for at den «gode statistikken» de kan vise til dreier seg om utvalgte anekdoter. Har de egentlig fulgt opp alle pasientene i ettertid? Har de kjennskap til langtidsvirkningen av LP? Hvordan ville saken stilt seg om de ikke silte ut aktuelle deltakere? Dette er jo faktisk ikke noe annet enn akkurat kvakksalveri.

Mens forskere over hele verden jobber for å løse ME-gåten med ulike biologiske tilnærminger, sitter lobbyen i Norge og omfavner humbug. Journalist, skribent og kursholder, Landmark, som tjener flesk på kvakksalveri, blir ønsket hjertelig velkommen til årets forskerkonferanse. Jeg er imponert!

Siden Landmark og hennes tilhengere bare forteller om de fantastiske historiene ønsker jeg å avrunde med å balansere med noen andre fortellinger. (Og nei, jeg vil ikke balansere egen blogg ved å dra inn bli-frisk historiene. Jeg har lest mange, og kjenner meg ikke igjen i det de beskriver av symptomsjekking, katastrofetanker, negativt fokus m.m. Det blir rett og slett feil!)

Her er en interessant historie fra en ledsager på Lightning Process.

Her er en viktig historie fra en deltaker på Lightning Process.

Her er en historie om selvmordsforsøk etter Lightning Process.

Enda en beretning etter Ligtning Process.

Enda flere historier, som jeg også linket til tidligere i innlegget.

Gunnar Tjomlid tar grundig for seg Lightning Process i bloggen sin. 

Jeg kan ikke si annet enn LES!!!

Hvordan ville andre pasientgrupper respondert dersom helsemyndighetene foretrakk dette framfor all annen forskning som tilsa fysisk sykdom? Er det rart vi blir engasjerte?! Jeg bare undrer…

Tenk deg at du plutselig ble rammet av en alvorlig, multisystemisk sykdom, en sykdom som grep så hardt inn i livet ditt, at du måtte kutte ut alt du har likt å holde på med; sosiale aktiviteter, jobb, trening, hobbyer, ferier, rett å slett kutte ut alle tingene folk flest gjør for å krydre livet. I stedet måtte du leve på et eksistensminimum, for ikke å bli verre. Enkelte med samme sykdom var så syke at de lå pleietrengende, like syke som terminale pasienter med kreft. Forskjellen var at kreftpasientene etterhvert fikk slippe taket. Over hele verden pågikk det forskning som var i ferd med å finne ut av sykdommen, også i Norge. Forskningen var i ferd med å avdekke store biologiske avvik i hele systemet hos mennesker med denne sykdommen.

Tenk deg så at det nå skulle arrangeres en forskningskonferanse på akkurat denne sykdommen i Norge. Hadde ikke det vært flott? Men Hva hadde du sagt om Snåsamannen plutselig skulle få plass på denne konferansen? På en forskningskonferanse. Han hadde i det minste ikke hatt en økonomisk agenda. Men hva om det var en kommersiell aktør, som tjente store penger på kvakksalveri og hjernevask? En person som valgte å presentere alternativ forskning, som av seriøse aktører ble plukket i fillebiter og erklært som humbug. En person som selv valgte sine pasienter med omhu, som sensurerte og blokkerte kritikere, som la skylden på pasienten når kvakksalveriet ikke funket. Som ikke vil fortelle om bivirkninger og forverringer. Som stadig vekk fikk spalteplass og taletid ut mot det offentlige og helsevesen vedrørende denne sykdommen. Til tross for at vedkommende selv ikke var helsepersonell. En person som skapte store, alvorlige ringvirkninger som resultat av sin misjon. Hadde du syntes det var greit?

Dette skjer i Norge i dag.

Neste uke arrangeres en norsk forskningskonferanse om ME. En konferanse for utveksling av forskningsresultater, og idéer til ny forskning, mellom norske, og nordiske forskere. Her har også Live Landmark fått plass, landets øverste representant for den alternative behandlingsmetoden Lightning Process. Det er knappe to måneder siden sist hun var ute i media med «evidens« for at LP fungerer på ME. Det skal ikke mange hjerneceller til for å se at hun har svært tynt grunnlag for sine påstander. Jeg skrev litt om det her. I følge Landmark selv er SMILE-studien, som hun ofte viser til, selve gullstandarden innen forskning. Forøvrig er denne studien blitt utstyrt med en advarsel, men det har nok gått Landmark hus forbi. Noe annet som tydeligvis er irrelevant for Landmark er at hennes kurs potensielt kan være svært skadelige for pasientgruppen.

Arrangørene av konferansen var opprinnelig Folkehelseinstituttet, Norsk Kompetansetjeneste for ME/CFS og ME-foreningen. Før fjorårets konferanse ønsket ME-foreningen å inkludere noen som ville ta opp den omfattende kritikken av PACE-studien, selve prototypen på hvordan forskning ikke skal gjøres. Dette ble avvist. Arrangørene ble da enige om å basere seg på konsensus, og å unngå å ta opp de mest kontroversielle temaene. NAFKAM og Helsedirektoratet har beskrevet LP som alternativ behandling, men i år slipper altså likevel Live Landmark til på konferansen. Det er ikke ukjent at Kompetansetjenesten omfavner Lightning Process. Det er ikke ukjent at de fortsatt anbefaler både kognitiv adferdsterapi og gradert trening som behandling mot ME, mens all seriøs forskning, både nasjonalt og internasjonalt tilsier at dette i beste fall ikke hjelper. I verste fall medfører alvorlige konsekvenser. Noen sitter og trekker i trådene, til tross for at man skulle basere seg på konsensus.

Det er bare noen dager siden sist jeg skrev om Lightning Process. Les hva jeg skrev. Les linkene. Det er meg en gåte at denne damen får plass igjen og igjen. Det er meg en gåte at slikt kvakksalveri omfavnes, mens man ikke er interessert i å diskutere forskning som har feilet og skapt alvorlige konsekvenser for pasientgruppen. Det er meg en gåte at det er akkurat LP som får plass, når andre alternative metoder ikke slipper til.

Etter at det ble kjent at Landmark har fått plass har ME-foreningen valgt å trekke seg som arrangør, da de ikke lykkes å få henne fjernet fra programmet. Jeg er glad for å ha en så tydelig pasientforening i ryggen, når sterke krefter jobber mot pasientgruppen til enhver tid. Aktører som av en eller annen grunn går i ring med hverandre, legger lokk på nyere forskning, og heller støtter opp om humbug, kvakksalveri, utdatert forskning og anekdoter. Resultatet av denne lobbyvirksomheten skaper store problemer for pasientgruppen, og det er viktig med klare signaler på at dette ikke er greit.

Det har vært nok snusk i kulissene. Det er på tide å rydde opp. Nok en gang har vi fått en bekreftelse på at Norsk Kompetansetjeneste for ME/CFS må gå! Skriv under her! 

Edit 21.1.18: Live Landmark meldte seg selv på konferansen med ønske om å gi en presentasjon. Styreleder i Norges ME-forening, Bjørn K Getz Wold, har kommet med en innrømmelse om at han sviktet da påmeldingen kom, da han ikke sa stopp, eller konfererte med resten av styret. Det viste seg etterhvert at Landmark ikke bare skulle presentere en forskningsidé, men en litteraturgjennomgang av LP-coaching. Saken ble diskutert med styret, og Wold tok opp med de andre arrangørene at dette innslaget er forskningsetisk uakseptabelt. En alternativ behandler, som skal gjøre litteraturgjennomgang og vurdering av egne behandlinger – og kaller det forskning. Dette kombinert med direkte økonomiske interesser burde få en bjelle til å ringe hos de fleste. Tross argumentasjonen fikk ikke Wold gjennomslag hos de andre arrangørene. Avdelingsdirektør Per Magnus fra Folkehelseinstituttet mente at det ikke var krav til forskerkompetanse for bidrag, samt at det var akseptabelt å studere effekten av egne «behandlinger». Helland fra Kompetansetjenesten støttet Magnus i dette. Wold fikk aldri noe direkte svar på om ikke dette stilte seg annerledes for kommersielle aktører, med grunnleggende økonomiske interesser i positiv vurdering av egne produkter. Han fikk heller ingen kommentar til at LP er klassifisert som alternativ behandling, og om det da i det hele tatt burde vært med på en forskningskonferanse. Da jeg ble kjent med denne nye informasjonen vurderte jeg om jeg måtte skrive om dette innlegget, men er kommet fram til at det er unødvendig – bortsett fra at jeg har lagt inn dette avsnittet til informasjon. For tross en glipp fra styreleder i ME-foreningen har vi virkelig fått understreket hva de to andre arrangørene står for. Det er fortsatt snusk i kulissene og rusk i maskineriet!

Vil du vite mer? Jeg anbefaler nettsiden, melivet. Her finner du informasjon om ME, forskning, lightning process og konsekvenser, lobbyvirksomhet, og mye, mye mer.

Aktører som av en eller annen grunn går i ring med hverandre, legger lokk på nyere forskning, og heller støtter opp om humbug, kvakksalveri, utdatert forskning og anekdoter.

 

 

«En er ikke eldre enn man føler seg» har mang en munn uttalt. Selv begynner jeg tydeligvis å dra på åra. Altså når en bare prater (les skriver) om sykdom og elendighet, ja da begynner det å bli ille! Etter at jeg ble syk har jeg følt at kroppen er blitt forferdelig gammel. Jeg kan godt forstå hvor stressende det er for de eldste å komme seg over et gangfelt før rød mann blinker faretruende. Jeg vet hvordan det er å stå ristende i kassa på butikken, mens man lesser varer i slow-mo opp på varebåndet, for så å ha problemer med å stappe bankkortet i terminalen – og ikke minst problemer med å huske koden. For ikke å snakke om kunsten å få med seg det man har klart å handle ut i bilen når kroppen egentlig er klar for full kollaps. Det knirker i leddene, trapper er tunge, hodet henger ikke alltid med…

I sommer fikk jeg min første innkalling fra ME-avdelingen på Aker Sykehus. Konvolutten var merket «Geriatrisk avdeling».  -Interessant, tenkte jeg, og googlet geriatri. Av naturlige årsaker har ikke dette ordet vært en del av mitt vokabular tidligere.

 

 

Jeg må innrømme at jeg lo så jeg grein der jeg satt! Jeg nærmer meg altså førti med stormskritt, og er da under utredning hos geriatrisk, avdelingen for de som er minst fem-og-tjue(!) år eldre! Det er jo forsåvidt forståelig, for kroppen føles som seksognitti. Sånn cirka. Med tanke på definisjonen på wikipedia er det jo da slettes ikke ille likevel! Altså; man er den alderen man føler seg, ikke sant? Og jeg blir da kalt inn på avdelingen for de fra femogseksti. I en (følt) alder av seksognitti. Må si jeg har klart meg bra som ikke har vært inne tidligere!  

På geriatrisk ble det tatt mange blodprøver. Jeg tror ikke jeg har tatt så mange blodprøver tilsammen i hele mitt liv. Nesten iallefall. Det ble så mange prøver at prøvedama (heter de ikke det da?!) lot meg plukke FIRE premier ut av premieboksen. Må gi uhemmet skryt til prøvedama for å få meg til å føle meg som verdens flinkeste pasient. Tror jeg smilte hele veien hjem!

Men så; Det er velkjent at prøver kan vise ymse resultater når man har ME. Noen dager etter besøket på Aker ble plutselig ble helsevesenet riktig så bekymret for innmaten min. Jeg måtte til fotografen med magen, først ultralyd, så MR. Jeg smilte så godt jeg kunne. Riktig så overraskende fantes ingenting galt. MEN; Etter å ha googlet (jepp, nok en gang google) meg gjennom alle ordene i epikrisen fra fotografen forsto jeg at jeg har ALDERS-forandringer i ryggen! Sånn bare for å trøkke inn at man er på riktig plass når man er dytta inn i geriatrien.

Noen uker etter skulle jeg nok en gang inn på geriatrisk. Denne gangen skulle jeg måles og veies. Vekta trenger vi ikke prate så fælt om, men høyden derimot: Jeg klemte kroppen inn til veggen, og ventet i spenning. Dama ga uttrykk for spenning hun også. Jeg var den første som skulle måles med denne nye fine dupledingsen som var montert opp etter veggen. Jeg vet at jeg er én-sytti-to. Det står i passet. Jeg har det svart på hvitt. Så høy har jeg vært i kanskje femogtjue år, eller der omkring. Helt til denne dagen. Fra og med denne dagen har jeg også papir på at jeg er én-sytti-ÉN!!! Jeg burde kanskje bedt om en kontroll av den måledingsen, men velger altså heller å spre det glade budskap om kroppens forfall her ute i den digitale periferien. Så krysser jeg fingra for at eventuelle framtidige passkontrollører ikke er så nøye på centimetere. 

 

Bilde lånt fra https://asnthanhan.blogspot.com/2013/01/elderly-folks-have-problems-with.html

Den følelsen… Når behandleren ser på meg i pur alvor, og spør om jeg har vurdert Lightning Process. Puuuust med magen!!! -Øh… Vel, jeg hadde nok ikke sluppet inn en gang, lo jeg. Hen var ikke kjent med at deltakere siles ut, men kunne fortelle meg at hen hadde hørt et par foredrag med noen som var blitt friske. Og de hadde vært mye sykere enn meg. -Jeg har også hørt foredrag med disse, kunne jeg bekrefte. -Det rare er bare at jeg ikke kjenner meg igjen i historiene som går igjen. Hen så at jeg ble provosert, og ville legge ballen død. Vedkommende er god til å ta vare på meg, og ser når nok er nok. Egentlig kunne jeg tenkt meg å fortsette, for jeg har så utrolig mye på hjertet, men akkurat der og da var behandlingen viktigere.

Jeg er fornøyd med denne behandleren, offentlig godkjent, og ikke noe kvakksalveri. Men i dag ble jeg provosert og irritert. Ikke irritert på behandleren. Men irritert på de som formidler budskapet om at du blir frisk om du setter inn nok ressurser, og vil nok. Provosert fordi de får plass. Provosert over synet slike foredrag gir behandleren på meg og mine MEd-syke. Ikke provosert fordi noen blir friske, men provosert over alt som ikke blir fortalt. Om sensurering av historier som gir LP negativt bilde, om sensur av kritiske spørsmål, utsilingen av deltakere, forskyving av skyld til den enkelte når metoden ikke fungerer, det faktum at LP-kursholdere ikke er helsepersonell – og deres kurs potensielt kan være svært skadelig. Og ikke minst all økonomien som ligger i Lightning Process.

Det er et år siden sist jeg nesten datt av stolen da en person, med makt i forhold til min situasjon, kunne fortelle at hun visste om mange som var blitt friske av LP. Et år siden jeg ble helt satt ut. Det medførte et av mine første skriverier på denne siden. I året som har gått har jeg tilegnet meg mer kunnskap enn jeg hadde da jeg skrev det innlegget. Jeg har lest flere av historiene til de som er blitt friske. Jeg har sett flere foredrag på nett. Noe av det de forteller om kan jeg kjenne meg igjen i. Men mye av det som går igjen er hvordan de har gravd seg ned i symptomer, hvordan de har utviklet angst for mye, redsel for forverring. Hvordan de ikke har turt å «prøve livet» etter lengre tids sykdom. Noen har tolket råd om aktivitetsavpasning dithen at de omtrent skal ligge og visne, og blir overrasket når noen kommer på sengekanten, holder dem i hånda og blåser liv i dem igjen. Da var jo alt bare løgn! De hadde ikke trengt å ligge og visne! -Dette må vi fortelle verden om; det fæle ME-miljøet som gir feil råd, som har hengt seg opp i biologiske forklaringsmodeller. Når fasiten ligger mellom ørene!

Noen påstår at ME er en sekkediagnose. Det er det ikke, men jeg tror at diagnosen i praksis muligens blir brukt som en sekkediagnose av enkelte behandlere. Det er lett putte pasienten i denne sekken når man ikke finner årsaker til et symptombilde. Det er ikke opp til meg å vurdere andres diagnoser, men jeg er overbevist om at det foreligger mye feildiagnostisering der ute. Lege, Sidsel Kreyberg, har uttalt på sin facebookside ME-registeret: «…Andre kan ha hatt en langvarig postinfeksiøs asteni komplisert med et stress-syndrom, og atter andre kan rett og slett ha vært utbrente og gått på en smell etter en infeksjon og fått en ME/CFS-diagnose av en som ser på ME som en sykdom med «blandet etiologi» – en blanding av fysiske og psykiske årsaksforklaringer.» På sin egen facebookside skriver hun at det ikke nødvendigvis er slik at en person med langvarig statisk forløp har ME. Videre: «…Jeg mener at sannsynligheten er stor for at pasienter som blir raskt bra etter en slik «prosess» som LP har vært grovt feilbehandlet på forhånd i den grad de har hatt ME i utgangspunktet, og at dette gjelder de fleste med ME, spesielt i starten av sykdommen, og at det i så fall er noe av dette som kan rettes opp ved at den syke gjenvinner en viss kontroll.»  Hun sier altså ikke at folk ikke nødvendigvis har hatt ME. Men at det eventuelt kan være snakk om en feilbehandling. I mitt hode kan dette dreie seg om både behandlingen den enkelte har fått av helsevesenet, og den «behandlingen» den syke har gitt seg selv – både fysisk og mentalt. LP handler om å ta kontroll, og som hun skriver – sykdomsbildet kan endres ved å gjenvinne en viss kontroll.

Kreyberg skriver flere kloke ord om Lightning Process og diagnoser på denne siden. Les og lær, – og videreformidle til de som trenger lese!

Noen av predikerne kaller seg friske, mens baksiden er at de ikke kan stå i ordinær jobb. Dette formidler de ikke nødvendigvis når de predikerer sine frisk-historier. Hvor går grensene mellom syk og frisk?

Jeg har skrevet om Lightning Process tidligere, og kommer helt sikkert til å gjøre det igjen, for er det noe som engasjerer meg – så er det når svada og bullshit får plass. Som jeg har sagt før; det kan ikke stå uimotsagt! Når slikt slipper gjennom ser det mørkt ut, og vi har en vei å gå for å lysne opp litt på ME-feltet! Jeg jobber med saken!

Hei Live! 

Håp

Here we go again! 

Jeg husker godt mitt første kamera. Jeg var kanskje 10 år, og skulle på min første korpstur. Med buss til Skien. Jeg hadde fått et Pentax kamera av mamma, og utstyrt med kamera og 24-bilders filmrull feis jeg avgårde på tur. Jeg tror ikke jeg har ett eneste bilde av meg selv fra denne første turen. Kanskje like greit. I mitt hode var jeg ingen bildeskjønn unge. Helt ærlig håper jeg at jeg heller ikke er limt inn i andres fotoalbum på sider fra denne turen. På en annen side hadde det vært hyggelig å ha et minne om hvordan man så ut på den tiden, enten jeg liker det eller ikke. I det minste noe ungene kan le av! Med årene ble det mange bilder fra korpsturer, og jeg fikk etterhvert andre til å ta bilder av meg og venninnene. På den tiden hadde jeg ikke lært noe om foto, og knipset det som måtte passe seg. Albumene mine er fylt med mange intetsigende bilder; fin natur ut av bussvindu, himmel ut av flyvindu, figurer på museer, bygninger, bygninger og bygninger. Og folk. Enten folk. Eller bygning. Ikke begge deler. Eventuelt en mikroskopisk kropp foran en gedigen koloss av en bygning.  

Det fine med bildene av meg og vennene opp gjennom disse årene er at bildene i det minste har ekte ansiktsuttrykk. Det er smil og glede, riktignok tilgjort for å se best mulig ut, men ikke med den klassiske pornotruten mange hunkjønn har begynt å blafre med på bilder i nyere tid. Duckface. Eller fuckface? Litt usikker. Ansiktsuttrykkene nå minner tidvis om snuskete bilder som de uskikkelige gutta titta på i smug, og skremte oss jentene med. For lenge siden. Fra den tiden da verken selfies eller hashtag var en greie. Albumene mine er fylt med alskens snodige kommentarer til bildene. Men ingen merkelapper, eller hashtags, som det nå heter.

Jeg skal glatt innrømme det; opp med haka, inn med kinna, – åssen skal jeg smile? Æh, det er vanskelig! Snart 40, og jammen lager jeg pornotrut i godt lag jeg også. På noen bilder. For gøy. Men. Det er et stort MEN. Det er en ting jeg har undret på en stund. Altså; instagram er en fantastisk greie, og hashtag er genialt! Skal du på ferie – søk på hashtag med aktuelt reisemål. Også får du opp bilder av hva du kan forvente. Trodde jeg. Så dum man kan bli! Søk opp #oslo for eksempel. Tryne med trutmunn foran dør. Tryne med trutmunn foran vegg. Tryne med trutmunn over hele skjermen. Kropp. Tryne. Kropp. Tryne. Trutmunn. Et søk på på de lokale turstiene bekrefter det samme. Tryne opp, og tryne ned. Sjekk hvor glad jeg er. Se på kroppen min. De kunne like gjerne vært på månen. Hva pokker er greia? Noen på face deler bilde fra tidenes ferie; ansikt, kropp, ansikt, kropp. Meg selv, meg selv, meg selv. En kan kanskje skimte stedene i bakgrunnen, om man er heldig. Alternativ form for reisebrev kanskje? Eller hva med å posere så deilig man kan ute i hagen, og skryte på seg sesongens deiligste høstdag. Underforstått; «Sjekk hvor sykt digg jeg ser ut!» I mitt hode er det umåtelig kleint å kline pornotrut, struttepupp eller sprettrumpe ut over et helt bilde, og hashtagge med #sted #fylke #visitsted #liveterbestute #sol #lykke… Også videre, også videre. Når alt man ser er tryne. Eller kropp. Og IKKE det man har hashtagget det med! Sinnsykt fascinerende! En kunne like gjerne tatt en haug med selfies og hashtagget med all verdens steder, og virket riktig så bereist. Jeg mener ikke at man ikke skal ha med seg selv på bilder. Men seriøst; er det nødvendig å sette på en merkelapp med noe vi faktisk ikke ser?

Når det er sagt. Om jeg er misunnelig? Tja Jeg orker ikke klæsse trynet mitt oppi kameraet ved enhver mulighet. Rett og slett fordi jeg ikke er så glad i å se meg selv. Kroppen min er heller ikke særlig billedvennlig. Det hadde vært deilig å vært såpass komfortabel med eget utseende at jeg i det minste ikke hadde hatt behov for å skygge unna når noen har et kamera i nærheten. Men alle disse selfiene, alle disse trutmunnene, alle poseringene. Ikke minst filtrene som har kommet. Det gjør noe med meg. Når hele verden roper «Se på meg», som om utseendet er det viktigste på jord, og en selv ikke er like heldig. Jeg får mest lyst til å bli til luft i møte med verden, og frykter hva ungene må stå i framover. Hvilke verdier er det egentlig som eksisterer der ute? Hva er det som er viktig? Og er det egentlig interessant? Hadde jeg syntes det var gøy å bla i albumet om det var klint fullt av tilgjorte selfies? England, Tyskland, Tsjekkia, Estland… Og alt jeg satt igjen med var bilder av kropp eller tryne i alle mulige flatterende positurer. Wow, der var det jammen flott! Husker du? For noen fantastiske minner!

Jeg fotograferer fortsatt. Tretti år etter jeg fikk mitt første kamera har jeg tatt fotointeressen til nye høyder, og avansert med et langt dyrere og mer avansert kamera. Men jeg setter også pris på å få se andres bilder, enten de er tatt med mobilen eller med et skikkelig kamera. Portretter, bilder av steder, av ting, av prestasjoner, av dyr, av øyeblikk. Et mangfold av alt folk er interessert i, eller flinke til. Ikke bare selfie på selfie på selfie. Jeg er glad jeg er gæmlis på nesten 40, og slipper å være ung i en tid hvor vellykkethet tilsynelatende dreier seg om selfies, hashtags og likes. For når jeg ser hvordan sosiale medier fungerer er det ikke vanskelig å se hvem som vinner, iallefall om vi dømmer utifra antall likes. De som trakk de lengste stråene i utdelingen av utseende, og som har knekt koden med trutmunn, posering og riktig hashtag. Jeg hadde tapt. Bigtime.