I to år sto et par fargerikt pyntede, lilla crocs i garderoben på jobben min. For noen kanskje et ubesvart spørsmål: Hvem eier disse fargeklattene? For andre kanskje en påminnelse om mitt fravær?

En sjelden gang stikker jeg innom og hilser på. Jeg smiler og ler, har på en «maske», ser frisk ut, og er kjapp i replikken. Det er en enorm glede over å møte disse fine menneskene, gjengen jeg pleide å være en del av. Gjengen jeg har jobbet og lært sammen med, – vi har grått og vi har ledd. All den humoren, – som jeg savner den! Vi har jobbet mot felles mål, gjort hverandre gode, utviklet oss sammen. Både som ansatte – og som mennesker.

Min hverdag er dessverre ikke der. NÅ. Mens denne gjengen fortsetter reisen mot felles mål, tilbringer jeg ofte dagene innenfor husets fire vegger. Når jeg kommer meg ut av senga, kanskje bare for å spise litt før jeg må legge meg igjen, er arbeidsdagen allerede kommet halvveis. Det er rart å tenke på. Alt jeg ikke får gjort. Men som jeg så inderlig ville gjort. Istedet for dette livet, i sakte film. Ikke gjøre for mye. Ikke gjøre for lite. Finne balanse. Sove. Hvile. Sove. Hvile. En viktig «jobb» for meg, men dog usynlig – og lite viktig for livet der ute. Når en blir syk oppdager man raskt hvor lite man egentlig betyr i den store sammenhengen. Verden går videre har jeg forstått. Med eller uten meg.

Jeg har sovet kanskje 10-12 timer, står opp, og ordner meg litt mat og te. Ute skinner sola. I dag skal jeg få gått en liten tur. Jeg hoster litt, sliter med irritasjoner i luftveiene stadig vekk. Så brekker jeg meg til tårene står i øynene. En kan venne seg til mye. Takk og pris ender det sjelden i oppkast. Jeg må le. For det er da unektelig litt komisk når jeg går rundt og brekker meg av den minste ting. Jeg setter på radioen, og åpner nettaviser. Forsøker å holde meg litt oppdatert, følge med på hva som skjer der ute, både i verden – og på sosiale medier. Snart kjenner jeg at kroppen begynner å svikte. Den blir som gele, dirrer, svikter. Pulsen raser i været. 120… 130… 140… Nok en gang må jeg gi etter. Jeg forsøker å legge meg på sofaen, men den er liksom ikke nok. Jeg må i seng. Ute skinner sola. Ute er livet. Jeg ligger under dyna. Fullt påkledd. Hutrer og fryser. Jeg skal gå tur. En annen dag. Jeg setter på en lydbok og sovner. De 10-12 timene var tydeligvis ikke nok. Klokka blir halv fire. Arbeidsdagen er ferdig. Jeg må ut av senga. Livet kaller. Barna er ferdige på skole og sfo. Jeg må virke. Iallefall noen timer.

Hverdagene går over i helger, helgene går over i hverdager, som går over i ferier, og over i hverdager igjen. Skillene mellom hverdag og fridager er mer eller mindre visket ut. Eller kanskje blitt snudd opp ned. Det må hviles. Balansen må opprettholdes, og hverdagene er blitt de viktigste dagene. Dagene hvor de andre har sine planer, og hvilen kan ta den plassen som trengs. Å ikke gi rom for hvile kan medføre store konsekvenser, i form av forverring av utallige snodige symptomer. Noen dager fungerer kroppen noenlunde, men kanskje ikke hodet. All kontroll over ord og tall er borte. Andre dager mangler kontrollen over kroppen. Noen dager er synet på bærtur; linjer er skjeve, bokstaver «renner ut» av skjerm eller boksider, eller alt bare flimrer. Andre dager mister jeg følelsen i armer og ben, – eller kanskje i ansiktet, som om jeg skulle avlagt tannlegen et besøk. Noen perioder er søvnen ekstrem, andre perioder er den omtrent fraværende. Av og til føles kroppen som en voodoo dukke noen morer seg heftig med. Det stikkes, brennes, kiles og prikkes. Dukken blir gjennomhullet med syl, får en runde på glødende kull, eller blir dyppet i maurtuer. Jeg pleier ikke fortelle om disse tingene. Det blir på en måte for mye. For mye for meg. For mye for andre. Jeg er redd for å framstå som klin sprø.

Mine drømmer er mange. For eksempel å kunne smette på meg skoene på sparket, og bare gå en tur uten å måtte tenke på at avstanden hjem også må medberegnes, helst lengre enn postkassa. Å suse avgårde på ski. Å kunne reise på ferie hvor jeg kan være med på alt, – være en del av familien hele tiden. Å kunne være med på alt barna vil. Å makte å ta en oppvask uten å måtte gi opp fordi kroppen klapper sammen. Å klare å være på bena en hel dag. Å skifte på senga uten at det er en nærmest uoverkommelig oppgave. Å være spontan. Å være med venner i lystig lag. Å delta på det som skjer. Være i arbeid. Bidra. Føle meg nyttig…

Jeg har opplevd å være så syk at jeg har sovet tjue timer i døgnet. Så syk at skrittene til toalettet har fremstått som uoverkommelige. Så syk at jeg har avstått fra å hente meg et glass vann, fordi kroppen ikke har maktet å gå til kjøkkenet – eller hente glasset ned fra skapet. Så syk at jeg ikke har maktet å bli med barna for å gi nattaklem. De siste årene har lært meg at det å ikke lytte til kroppen kan føre meg dit igjen, noe som ikke er et alternativ. Derfor velger jeg å akseptere dette nye livet, og å leve i takt med sykdommen. Vel vitende om de mange med ME som er betraktelig mye sykere enn meg, er det ikke vanskelig å tenke at jeg faktisk er heldig. Tross alt. Små gleder er blitt store; lyden av fuglekvitter og snøsmelting, en blomst som springer frem, duften av en kopp kaffe, et smil og en klem, solnedgangen… Jeg velger å være lykkelig!

Sykdommen ME er ingen dans på roser. Den kan være et fengsel. Den er uforutsigbar, og til en viss grad ukontrollerbar. Du kjenner kanskje noen med ME? Kanskje du har en venn eller kollega, en person du ser av og til. Vit at om denne personen ser aldri så godt ut når dere møtes, så er det mye du ikke ser. ME omtales gjerne som en usynlig sykdom. Den er på ingen måte usynlig. Men vi som krangler med sykdommen blir usynlige når den herjer som verst. Sykdommen rammer i ulik grad, og med ulike symptomer, og den kan også svinge i grad hos den enkelte nærmest fra time til time, dag til dag. Jeg har en drøm om at alle som går der ute og synser, mener og tror, velger å la det være, og heller sette seg mer inn i hva dette handler om. For hverdagen for ME-syke, og ikke minst deres pårørende, er beinhard, og de fortjener respekt. Respekt fra familie, venner, helsevesen, offentlige instanser… Det er nemlig ikke gitt at det er slik for alle ME-syke i dag.

Jeg savnet crocsene mine, og har fått dem hjem. Men kanskje noen savner det fargerike innslaget på jobb?