Finnes det håp?

Dette innlegget skrev jeg opprinnelig som et svar i debatten for en god tid tilbake. Har omskrevet det en god del, og deler på nytt, i «ny drakt».


Du blir frisk. Det kommer til å ta tid. Sa nevrologen til meg for noen år siden. Til tross for at hun ved forrige møte hadde omtalt situasjonen som alvorlig, var den visstnok ikke alvorlig lengre, da hun ikke fant MS eller noe annet snusk på prøvene.

Du blir frisk. Det kommer til å ta tid. Sa ME-legen til en MEd-syk på et mestringskurs jeg deltok på. Jeg stusset litt. Jeg hadde hørt akkurat det samme før, og undersøkte litt. På nettet fant jeg følgende foil fra en presentasjon denne enheten har om seg selv.

«Du kommer til å bli bedre». «Det kommer til å ta tid». 
Hvor på veien ble «bedre» til «frisk» mon tro?

Håp er viktig. Avgjørende, skal vi tro enkelte aktører i ME-debatten. Hva er håp?

Håp er en sinnstilstand som kan oppleves/observeres når en får/har troen på et positivt resultat eller en positiv utgang relatert til hendelser eller omstendigheter i dens liv. Håp er av noen definert som en opplevelse av kombinasjoner av positive og negative følelser som fortvilelse, savn, ønsketenkning, lidelse eller utholdenhet – dvs., det å tro at et bedre eller positivt resultat er mulig selv når det er bevis for det motsatte

Wikipedia

Jeg kan forstå at noen trenger håp å klamre seg til. Når alt du hadde blir revet fra deg. Når en blir liggende år etter år. Når livet ikke ble slik det skulle. Jeg er på ingen måte mot å gi pasienter håp, men det er noe med måten ting blir uttrykt på. Enten det er fra helsevesenet, eller aktører som indirekte markedsfører alternative metoder, forkledd i ordet håp. Jeg har hørt alvorlig ME-syke, unge, uttrykke at de skulle ønske de ble møtt med mer realistiske perspektiver. De har fått beskjed om at de kommer til å bli friske innen en viss tid. Likevel blir de liggende, år etter år, mens ungdomstiden passerer utenfor. Mange sliter med både skyldfølelse og skam fordi de ikke klarer å bli friske – slik de har fått beskjed om.

Vi vet at noen få blir helt friske fra ME. Prognosene tilsier en tilfriskning på 2%, men mange har takk og pris en bedring. Enkelte liker å si at mange blir friske, samtidig som de peker på anekdoter og forskning som ikke holder vann, og noen påstår prognosene er mye bedre for de som er unge. Dr. David S. Bell tilbakeviser dette.

«… personer med ME/CFS, spesielt ungdom, blir ansett å ha en god prognose. Det er dessverre motsatt; generelt er prognosen dårlig. Full tilfriskning fra ubehandlet ME/CFS er sjelden.»

David S. Bell/ME-foreldrene

Når en som har fått føttene revet vekk under seg får presentert at dette blir du frisk av i løpet av et par tre år, eller blir fortalt at dette ordner seg bare du vil nok, og opplever at så ikke skjer – da er fallhøyden smertelig lang. Kanskje har vedkommende blitt anbefalt eller påtvunget behandlinger og tiltak – med påfølgende forverring av tilstand. Kanskje har de som sitter på pengesekken fått de samme beskjedene, og ytelser stanses eller holdes igjen i påvente av tilfriskning. Om ikke dét er med og stjeler håp, så vet ikke jeg.


I Sverige pågår en straffesak mot en mann som er siktet for drap på sin ME-syke kone, etter at han i tråd med hennes eget ønske hjalp henne med å avslutte livet. Tradisjonen tro twitrer landets ledende Lightning-Process-instruktør at dette skjedde fordi de manglet håp. (Underforstått; hadde den ME-syke hørt om, og svidd av noen tusen på Lightning Process (les «hjernevask») hadde hun blitt frisk.)

Dette er ikke den første historien om noen som velger å avslutte livet på grunn av ME, og antakeligvis ikke den siste. Men hva slags håp er det egentlig mangel på? Historiene kan berette om enorme lidelser, samt kamper mot system og for rettigheter. Det handler om mangel på behandling, og det handler om feilbehandling. Mange ME-syke avstår fra kontakt med helsevesenet, fordi behandlingen enkelte steder er mer til skade enn til gavn. De mest alvorlig ME-syke blir sammenlignet med terminale kreftpasienter. Forskjellen er at ME-syke ikke får slippe unna, men blir liggende. År etter år. I tillegg til at samfunn og system ikke nødvendigvis tar tilstanden på alvor, og at de syke og deres familie må kjempe for hjelp og rettigheter.

Én ting er å være syk. En annen ting er alle kampene som samtidig må kjempes. Som ME-syke, forfatter, Karin Alvtegen skriver på sin facebook-side i anledning den pågående saken i Sverige: «Det diskuteras rätt till dödshjälp. Borde vi inte först diskutera rätten till vård?». Hun linker så til dette lesverdige blogginnlegget. Som bloggeren avslutter, fritt oversatt: «…ellers er risikoen at dødshjelp blir den ytterste konsekvensen av et samfunn som konstant fornekter vår virkelighet.» Om noe er med og tar håp må det jo være kampene ME-syke må kjempe, både for økonomiske rettigheter og retten til hjelp, lindring, pleie og omsorg. Dette innlegget på svenske Dagens Samhälle beskriver dette godt.


Skal vi gi håp kan vi begynne med å gi mer realistiske forventninger. Går det an å være så ærlig at man kan si at man faktisk ikke vet om den enkelte blir helt frisk? Kan man heller gi håp ved å understreke at mange blir bedre over tid, og at noen blir helt friske. «Bedre» kan være så mangt, uten at det nødvendigvis betyr hundre prosent jobb og toppturer. Går det an å fokusere på å gjøre det beste ut av her og nå for de syke? Fremfor å lokke med fremtidsvisjoner – som for de færreste er realistiske, om vi skal tro prognosene?

Det er ikke dermed sagt at man skal være pessimist, men tidsperspektivet tatt i betraktning, er «her og nå» viktigst. Dersom man ikke gjør det beste ut av «her og nå», vil sannsynligvis veien til en eventuell bedring bli lengre og tyngre. Falske håp vil skade mer enn de er til nytte.


Selv vet jeg ikke om jeg noen gang blir helt frisk, men jeg har klart å bli bedre ved hjelp av råd fra andre ME-pasienter og min egen lege, samt en god dose flaks. Det er dessverre ingen selvfølge at man med ME møter leger som gir gode råd. Nevrologen sa jeg kom til å bli frisk. Prognosene er ikke like sikre. Jeg velger å leve fra dag til dag, hvor fokuset er på å gripe alt som er godt, innenfor mine varierende rammer. I stedet for å fokusere framover mot det friske livet, som kanskje ikke vil bli noe alternativ for meg. Fallhøyden er veldig mye lavere.

Det har skjedd mye på forskningsfronten de siste årene. For meg ligger det masser av håp i forskningen! Selvfølgelig er det største håpet av alle en løsning på ME-gåten, men ting tar tid. Om ikke medisinen er på plass med det første, har jeg tro på at forskningen ganske snart vil medføre et helt annet syn på – og respekt for ME-syke. Jeg har tro på at man vil skille ME vekk fra andre utmattelsestilstander, og gi rett behandling til rett tilstand. Jeg har tro på at helsevesen og system forøvrig begynner å ta ME på alvor, og at riktig hjelp innvilges uten kamp. Jeg har tro på at man i stedet for å påtvinge skadelige tiltak heller forebygger. Jeg har tro på at forskningen vil medføre respektfull lindring og omsorg i alle ledd, noe som igjen kan skape bedring. Og kanskje, kanskje, er vi så heldige at flere kan bli friske, nettopp fordi ME-syke tidlig nok får det de trenger, framfor utmattende kamper og forverrende tiltak.

Ja visst finnes det håp!

BnL57b2DjvL

Bitihorn. Er håpet toppen? Eller er det godt nok å sitte nede ved vannet?

Er det legitimt å være så kritisk?

De fleste forstår verden ut fra sitt ståsted, enten det er for eksempel økonomi, geografi eller helse. Jeg kan ikke skryte på meg å være noe annerledes, men jeg prøver alltid å se saker fra flere sider. Jeg vet godt at verden ikke er svart hvit, selv om det ofte kanskje ikke virker slik – både fra det jeg publiserer – og fra det andre publiserer. Enkelte saker er så store at de ville krevd en hel bok for å kunne blitt fremstilt riktig. Det er enklere å fatte seg i korthet, – å publisere en bit av et puslespill, for å fremme sitt budskap.

De siste årene har jeg møtt mange flotte mennesker som følge av lignende helsesituasjon. Ulike mennesker, ulike liv, ulike situasjoner, men med stort sett felles forståelse av sykdommen ME. De aller, aller fleste av dem jeg har møtt er mennesker som har prøvd utallige metoder for å bli friske. De aller, aller fleste er mennesker med god kontroll på alle tankeloft, og uten problemer med overdreven perfeksjonisme, aktivitetsangst eller symptomsjekking. De aller, aller fleste er mennesker som sannsynligvis ikke kan bli friske ved hjelp av kognitiv terapi, gradert trening eller alternative metoder. (Jeg sier ikke at det ikke er godt for noe) Mennesker som gjør det beste ut av det meste. Men jeg har også møtt på de jeg har tenkt at kanskje burde få hjelp med å sortere tankene, hjelp til å sende tankemønstrene på rett kjøl, – hjelp til å håndtere situasjonen – for så å kanskje bli frisk. For som sagt; verden er verken svart eller hvit, og all utmattelse er ikke ME, som jeg skrev i et tidligere innlegg. Det er ikke til å komme bort fra at usunne tankemønstre eller ulike livsbelastninger kan medføre store problemer, psykiske – såvel som fysiske.

Da jeg ble syk oppdaget jeg ganske raskt to ulike retninger i synet på ME. Den ene med fokus på ME som en fysisk tilstand, den andre med hovedfokus på det mentale. Jeg har noen ganger skrevet, og stilt spørsmålet om vi kanskje snakker om ulike tilstander. Jeg synes ikke det er feil å undres over nettopp dette. Uten at den ene tilstanden er bedre eller dårligere enn den andre. For meg framstår det som nokså absurd at man kan ha ulikt syn på sykdom. Altså… Har du for eksempel noen gang hørt om et delt syn på kreft, parkinsons eller andre sykdommer? MS var for ikke alt for langt tilbake gjenstand for en slik deling, og ble av enkelte kalt «fakers disease». Det er lett å tilegne noe vi ikke kan påvise psykologiske årsaker. Med utviklingen – og rett diagnoseverktøy har MS-syke takk og pris fått den respekten de fortjener.

Når man i debatten stiller spørsmål om man snakker om ulike sykdommer får man gjerne på pukkelen fra enkelte som mener at det er helt feil å stille spørsmål ved andres sykdom. Når man i debatten stiller spørsmål ved bruk av ulike diagnosekriterier får man på pukkelen fordi forskningen ikke har landet svaret med to streker under ennå. Når man i debatten stiller spørsmål ved definisjonen av frisk blir man møtt med påstander om at ME-syke liker å dyrke egen sykdom. Når man i debatten stiller spørsmål ved den ene sidens ofte ensidige fokus på psykologiske faktorer får man slengt tilbake at man ikke forstår at alt henger sammen. Når man i debatten stiller spørsmål ved bruk av dårlig utført forskning blir man enten sensurert eller møtt med all verdens snodige kommentarer og avsporinger.

Jeg kan godt forstå at det ikke er moro å bli møtt med spørsmål når man forteller sin historie. Det er jo noe med det å dele den ene puslebiten framfor hele boka, som jeg var inne på innledningsvis. Men er det virkelig ikke relevant om vi snakker om, satt på spissen, noen som har kjørt seg selv på snørra, noen som vedlikeholder sykdom ved hjelp av usunne tankemønstre, eller om vi snakker om noen som har fått kastet på seg en multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom? Er det virkelig ikke innafor å stille spørsmål ved et lite knippe suksusshistorier som presenteres offentlig som den o´store løsning – når disse stort sett ikke stemmer overens med bildet til en stor gruppe syke? Er det virkelig ikke relevant å stille spørsmål ved diagnosekriterier, når det ene kriteriesettet omfatter omlag ti ganger flere pasienter enn det andre? Er det virkelig ikke av relevans at de som protesterer også har prøvd det meste – dog uten hell – eller i verste fall med forverring. Er det virkelig ikke relevant å stille krav til forskningen som blir brukt?

Hvorfor skal man egentlig stille spørsmål? Hvorfor skal man være kritisk? Burde ikke hver og én bare fokusere på seg selv?! Det er selvfølgelig ikke viktig for meg som enkeltperson – det å vite om hva som feiler den ene eller den andre. Om det er slik eller sånn ME, som sagt – uten at det ene er bedre eller dårligere enn det andre. Men det som virkelig er av betydning er at vi kan snakke om at vi er ulike. At vi trenger ulik behandling. At det som kan fungere gull for den ene gruppen kan være direkte skadelig for den andre gruppen. Ikke minst visa verca. Det er en kjent sak at suksesshistorier er det som selger. Det er helst det som får plass, eller som skaper interesse. Noe jeg i og for seg forstår godt. Vi ønsker jo alle et svar, en løsning – ikke sant? Midt oppi alt dette er det viktig for meg at helsepersonell, NAV eller andre instanser jeg kanskje måtte trenge bistand fra, er klar over de store forskjellene mellom pasientene som av en eller annen snodig grunn er puttet i samme sekk. At de lytter og tror meg når jeg sier at noe ikke fungerer. Eller når jeg forteller om ting som medfører forverring. At de aksepterer at andres suksesshistorier ikke nødvendigvis er løsningen for meg. At de aksepterer at jeg ikke er interessert i å bli tvunget ut i tiltak og behandlinger som vil gi meg alvorlig, og kanskje varig forverring. At de forstår at det ikke er vilje og evne det står på når jeg setter grenser. Det er faktisk svært viktig for meg, ikke minst for min familie.

Noen argumenterer med at enkelte har vært overbevist om at slik og sånn kan man ikke gjøre med ME, og at de dermed unødvendig har vedlikeholdt sykdommen når den først var inntrådt. Helt til de fikk en aha-opplevelse, oppvåkning, eller kall det hva du vil, som fikk dem ut av en dårlig spiral. Akkurat her tenker jeg helsevesenet har en jobb å gjøre. Avdekke på en skånsom måte hvem som har sunne – og hvem som har usunne tanke- og handlingsmønstre. Èn ting er at en kan utvikle usunne tanker som følge av sykdommen, en annen ting er å ha usunne tankemønstre som vedlikeholdende eller forverrende faktor. Jeg tror ikke det er en enkel oppgave å skille, men det burde heller ikke være umulig.

Noen argumenterer for at en må overlate til forskere å finne svaret før man kan uttale seg. Dessverre tar ting tid. Til tross for at ME har vært klassifisert som en nevrologisk sykdom siden 1969 grodde det på 80-tallet fram en psykososial tilnærming til sykdommen. Flere tilstander har blitt blandet inn i «ME-sekken», for eksempel kronisk utmattelse og nevrasteni. En biopsykososial tilnærming til ME omfavner omlag ti ganger flere pasienter enn en biomedisinsk tilnærming. (Kanskje ikke sammenlignbart, men for meg blir det litt som å si at alle med lungebetennelse har kols, fordi de har mange like symptomer.) Dessverre eksisterer den biopsykososiale tilnærmingen (med fokus på psykososial) fortsatt i beste velgående, til tross for at solid forskning fra hele verden peker mot at ME i høyeste grad er en fysisk tilstand. (Selv om hodet fortsatt henger på kroppen, tro det eller ei!) ME-syke blir mistrodd, latterliggjort, og presset til behandling og tiltak som forverrer, som følge av denne tilnærmingen. Mens vi venter på at forskerne får landet svarene, og kommer med flere av sine brikker til puslespillet; – Er det ikke riktig å være kritisk? Er det ikke riktig å si fra? Er det ikke riktig å protestere?

Som jeg startet med innledningsvis; de fleste forstår verden fra sitt ståsted, meg selv inkludert. Samtidig prøver jeg å se flere sider av saken så godt jeg kan, men er nok på ingen måte feilfri. Uansett; det er en del jeg ikke klarer å få på plass. Jeg klarer virkelig ikke å forstå hvorfor det er så utrolig viktig for noen at det ikke skal stilles spørsmål når ME presenteres ved hjelp av møte-veggen-, aktivitetsangst- og perfeksjonisme-historier. Når de fleste ME-syke ikke kjenner seg igjen i disse. (Ja, det er kanskje en påstand, men fjorårets underskriftskampanje, med over 7200 underskrifter, bevitner at denne siden av saken veier tungt.) Jeg klarer ikke forstå at noen mener det ikke er relevant om vi snakker om det ene eller det andre, til tross for utallige protester fra de som fortsatt har den trykkende skoen på. Jeg klarer ikke forstå hvorfor noen på død og liv må ha det til at vi står overfor samme tilstander. Jeg klarer ikke forstå den temmelig utvidede definisjonen av ordet «frisk» i enkelte av suksesshistoriene. Det er klart at enkelte fint kan leke frisk dersom uføretrygd er innvilget, det økonomiske sikkerhetsnettet er på plass, og en kan styre hverdagen og hva en vil bruke energi på selv. Det er langt verre for den som står i prosesser hvor omgivelsene krever kostbar deltakelse og innsats.

Suksesshistoriene framstår som vinnerne – de som ville nok – og vant. Mens de som fortsatt er syke, taperne, blir kastet ut i en heftig runddans med mistro hos system og omgivelser. Det er ikke til å komme bort fra at suksesshistoriene har medført et syn på ME som en tilstand som «enkelt» kan fikses, et syn som har medført alvorlige konsekvenser for mange. Som jeg har skrevet om i tidligere tekster; jeg er ikke mot å fortelle om det som er positivt. Jeg heier på alle som har bedring og som blir friske, uansett metode. Men helheten, apparatet rundt disse historiene. Det er noe som skurrer for meg. Jeg kan ikke forstå hvorfor noen legger lokk på resten av bildet, hvorfor kritiske spørsmål sensureres, hvorfor lite holdbar forskning blir foretrukket framfor solid forskning. Jeg kan ikke forstå hvorfor noen protesterer på at syke mennesker protesterer! Jeg kan ikke forstå at situasjonen skal være så håpløs for så mange syke – som den er for mange ME-syke i dag. Det er bare trist at alvorlig syke mennesker må kjempe en slik unødvendig kamp!

I mine øyne er det legitimt å stille spørsmål. I mine øyne er det legitimt å være kritisk. I mine øyne er det legitimt å si fra når man opplever urett. Ville pasientgrupper med andre sykdommer godtatt å bli overkjørt av pseudovitenskap og et lite knippe suksesshistorier? Inntil svaret med to streker under er på plass er det i mine øyne faktisk vår plikt å stille spørsmål, å være kritiske, og å si fra om alt som ikke er riktig for oss. Inntil svaret med to streker under er på plass er det samfunnets ansvar å lytte til og å tro på den gruppa som lider mest – de som fortsatt er syke. Vi må kunne snakke om at vi er ulike. Vi må få rett behandling til rett tilstand!

Frisk eller syk?

Etter at jeg fikk ME har jeg fått servert mye rart. Alle har hørt om noen som har hørt om noen som har hørt om noen som er blitt friske. Noen har lest i ukeblader. Andre har lest på nett. Atter andre har fått servert inspirerende historier på foredrag. Tipsene om ulike metoder for å komme til det grønne gresset på den andre siden florerer. Og ja, jeg vet historiene er der ute. Jeg får de med meg, og leser dem med interesse. Men ender stort sett opp med at historiene ikke stemmer over ens med min situasjon, – greit nok. Men det er ikke til å komme bort fra at jeg av og til undrer. Når jeg for eksempel hører om noen som kaller seg friske etter bruk av en eller annen fantastisk metode, men som likevel ikke kan stå i ordinært arbeid på lik linje med andre. Kanskje finnes det flust med begrensinger som må hensyntas i hverdagen. Men frisk? – Jada!

Men så må jeg relatere til meg selv, og det er samtidig viktig for meg å understreke at dette er mitt perspektiv. Jeg er en av de heldige som ikke er alt for hardt rammet lengre. Kanskje kunne jeg vært en av dem? Med det rette nettverket, heiarop og klapp på skuldra, – kanskje det kunne vært meg som sto der framme og proklamerte at jeg var blitt frisk fra ME? For når jeg tenker meg om; jeg går jo faktisk ikke rundt og omtaler meg selv som syk i hverdagen. Til tross for et aktivitetsnivå Hvermannsen ville betegnet som kjedelig eller deprimerende. Så lenge jeg hensyntar alle begrensningene kroppen har «velsignet» meg med, er jeg så heldig at dagene går relativt greit – og jeg er noenlunde oppegående. Jeg har 12-15 liggetimer i døgnet i gode perioder. Likevel tenker jeg ikke på meg selv som syk. Jeg har dager jeg knapt klarer å stå på bena, og ikke klarer gjøre noe, men tenker ikke på meg selv som syk da heller. Det er bare en «dårlig dag», uten at det betyr at jeg graver meg ned i min egen ulykke. Jeg rammes ikke en gang av basiluskene barna drar med seg hjem lengre! Altså i mitt hode er jeg stort sett «frisk», iallfall sammenlignet med hva jeg var!

Når familiemedlemmene en sjelden gang er skikkelig slått ut av et eller annet heftig virus, og havner på nivå med mitt hverdagsnivå, – ja da er de syke! Så syke at jeg blir bekymret. Jeg burde vel strengt tatt kanskje ikke påberope meg «frisk» når tilstander, som for andre kvalifiserer for legevakta, er min hverdag, min normal. Jeg har en kronisk sykdom. Jeg skulle ønske det fantes bedre ord. Jeg liker ikke ordet «sykdom». Ei heller «kronisk». Når noen spør dropper jeg ordene som kan relateres til syk/frisk. Jeg sier heller at det går bra, men det hender også jeg sier at jeg ikke virker. Ikke slik som «alle» andre iallefall. Så lenge jeg kan leve i min boble, innenfor mine rammer så er jeg «frisk» i min verden. I dét jeg er ute blant de friske friske, altså de som er friske på ordentlig, oppdager jeg ganske raskt hvor mye jeg faktisk ikke virker. For det er ikke slik at verden tilpasser seg meg. Det er jeg som må tilpasse meg verden. Om jeg skal delta i den på samme vis som før, noe som per i dag er umulig. Jeg kan rett og slett ikke vifte med «frisk-flagget» der ute. Det blir helt feil!

For en kommer ikke utenom at omgivelser og samfunn stiller visse krav til hver enkelt. Det er liksom forutsatt at man skal virke. Det er et tveegget sverd. På den ene siden ønsker jeg å fremstå som den ressurssterke personen jeg i bunn og grunn er, – eller i allefall var. Jeg liker ikke å fremstå som «svak» eller «stakkarslig». (Ikke det at andre syke på noen måte for meg framstår som svake eller stakkarslige – tvert om! Men det er noe med «en selv i sin situasjon».) Jeg har en tendens til å ha fokus på alt som er bra, og å glemme det som ikke er fullt så bra. På den andre siden må jeg i visse settinger skyfle vekk egoet, og vise til realiteten, uansett hvor vondt det smaker. For er det riktig å tviholde på på at man er frisk i dialog med en arbeidsgiver? Er det riktig å tviholde på at man er frisk i dialogen med NAV eller andre instanser man er avhengig av? Når realiteten ikke er slik. Når hindrene er blitt så mange og store at de er umulige å komme utenom. Når hindrene ikke kan klatres over uten å snuble hardt og alvorlig. Når man faktisk ikke er frisk nok til å fungere slik det av allmennheten forventes at friske skal fungere.

Det er skremmende å være vitne til hvordan omgivelsene, eller ulike instanser, med makt over min og andres situasjon og fremtid, ofte får presentert ME. Med historier som gjerne er lite representative for majoriteten av pasientgruppen. Historier fra de som kanskje heller burde fortalt om hvordan leve godt med ME – men som velger å kalle det «frisk». Eller de som faktisk har blitt friske – som får plass til å fortelle om dette. Ikke fordi det er feil å fortelle om det som er bra, men fordi det samtidig unnlates å fortelle om utallige mennesker som har prøvd de samme metodene, med null effekt – eller i verste fall forverring. Jeg mener ikke at man skal ha et negativt fokus, men jeg er tilhenger av realisme. Dersom jeg hadde vært arbeidsgiver ville jeg foretrukket en ansatt som faktisk virket, – ikke bare en som kalte seg «frisk». Dersom jeg hadde vært helsepersonell hadde jeg foretrukket å anbefale metoder jeg visste ikke gjør skade. Dersom jeg skal prøve en ny medisin vil jeg gjerne vite om rapporterte bivirkninger.

Er den som kaller seg frisk, men som i realiteten ikke fungerer etter omgivelsenes krav og normer, den rette til å definere «frisk»? Er den som faktisk er blitt frisk den rette til å være med å sette premissene for en hel pasientgruppe, når forskningen peker på at omlag fem prosent blir helt friske fra ME?

Prisen for at slike historier har fått og får mye plass er høy. Resultatet er et syn på ME som ikke stemmer overens med den store virkeligheten. Resultatet er at de som sitter på rettighetene, de som sitter på pengesekken, tror at ME er et spørsmål om vilje. Resultatet er at mange syke opplever både dårlige og traumatiske møter med helsevesenet. Resultatet er at foreldre til ME-syke barn trues med barnevern. Resultatet er at mange blir påtvunget behandling som forverrer. Resultatet er at mange blir presset ut i skadelige tiltak for å kunne beholde økonomiske rettigheter.

Jeg har funnet mine måter å leve livet på etter at jeg ble syk. (Eller hvordan var det igjen? Syk eller frisk?) Jeg har funnet ut hva som fungerer for meg, – og hva som ikke fungerer. Jeg har prøvd mye, og jeg har også ting jeg velger å la ligge. Jeg lager gode dager innenfor mine rammer, og gjør det beste ut av det meste. Jeg har til og med blitt langt bedre enn jeg var, – uten mikkmakk og tryllerier. I min lille boble er det masse jeg kan gjøre – til tross for at jeg ikke klarer å leve med et aktivitetsnivå på linje med det jeg en gang hadde. I min lille boble har jeg fokus på den friske biten av meg, til tross for variasjon i kapasitet fra dag til dag, time til time. Jeg fungerer ikke på samme måte som før, men det kan jeg leve helt fint med – så lenge omgivelsene spiller på lag. Men som jeg skrev for en tid tilbake, som svar på et innlegg om at ME-syke må ta ansvar: Jeg er spent på den dagen omgivelsene tillater at ME-syke faktisk får lov å ta ansvar for egen situasjon, ved for eksempel å sette grenser, og å velge bort aktiviteter som straffer seg.

Dersom jeg skulle være så heldig at jeg blir en av de anslagsvis fem prosentene som faktisk blir frisk, i betydningen «mer eller mindre fravær av sykdom», skal jeg være utrolig takknemlig og ydmyk. Jeg skal ta opp igjen livet slik det var, og omfavne hver dag med dyp takknemlighet. Og vel vitende om de utallige fortsatt syke skal jeg la være å forsøke å overbevise verden om at min historie er representativ for den store massen.

Når vi snakker om syk/frisk tenker jeg det er viktig å se på både hvem som er avsender, og hvem som er mottaker av budskapet. Er det en nabo som spør? Eller er det en arbeidsgiver? Eller kanskje helsepersonell? Holder det å skumme overflaten, eller er dialogen avhengig av et større, realistisk bilde?

Når du som sitter på sykes rettigheter får servert friskhistorier – ta gjerne på de kritiske brillene. Er vedkommende frisk i betydning «fravær av sykdom», eller frisk som i «har et godt liv». Er historien representativ? Kan det være noen som trekker i trådene for å selge noe? Hva blir ikke fortalt? Det blir litt som med piller fra TV-shop; De fantastiske historiene florerer, men er det noen som får høre om baksiden?

Når noe høres for godt ut til å være sant – så er det kanskje det? Eller?

Er det ikke kjedelig?

-Er det ikke kjedelig? spurte en kollega meg da jeg var relativt nysyk. Et interessant spørsmål jeg har tenkt en del på etter at jeg ble syk. Jeg hadde vært helt ute av drift kanskje et halvår eller år, og den ene dagen fløt over i den andre mens jeg nærmest bare eksisterte. En sjelden gang kom jeg meg ut. Jeg så vel omtrent ut som før – med unntak av skjelvinger som nærmest tilsa Parkinsons. -Nei, sa jeg, uten å komme på mer å si. Hjernetåke var ikke innenfor mitt begrepsapparat den gangen. Kanskje hørtes det dumt ut. Kanskje hørtes det ut som jeg syntes det var helt ok å være hjemme døgnet rundt, framfor å jobbe. Sannheten var at jeg var så syk at jeg nærmest bare eksisterte. Lå i senga time etter time, ingen tanker, ingen grublinger. Være. Sove. Noe oppe. Fungere litt «normalt» mens barna var hjemme. Jeg var heldig, og klarte å høre lydbøker. Jeg forsto ikke at jeg var syk. Så langt hadde jeg ikke klart å tenke. «Kjedelig» var langt utenfor mitt liv.

Den dagen legen min nevnte ordet «energiøkonomisering» skjedde det noe. Jeg hadde allerede rensket livet med ostehøvel bit for bit over lang tid – fordi jeg ikke hadde følt meg bra. Men nå ble det liksom legitimt å gjøre lite. Bit for bit ble jeg sakte men sikkert litt bedre. Den dagen legen min nevnte ordet «ME» skjedde det enda mer. – Hæ? ME? Var ikke det å være sliten? Jeg hadde slitt med mye rart i mange år, og det ene symptomet etter det andre raste på etter at jeg klappet sammen helt. FEM(!) A4-sider fylte listen med alle mulige slags rariteter av symptomer kroppen hadde dratt på seg de siste årene. (Uten at jeg egentlig hadde noe fokus på disse, annet enn å notere dem.) Lenge hadde jeg vært overbevist om at det «satt mellom ørene», – for det er slikt folk liker å fortelle deg når du blir syk. Jeg trodde nesten jeg holdt på å bli sprø, det vanvittige symptombildet tatt i betraktning. De siste årene hadde jeg klart å kare til meg psykologtimer, lest psykologi, drevet med mindfulness, pusteøvelser, yoga og gudene vet hva. Psykologen fant intet galt, intet destruktivt, men bedre ble jeg ikke. Etter at ME ble nevnt leste jeg meg opp, og etterhvert falt hver lille puslebrikke på plass. Ikke bare puslebitene fra og med dagen jeg falt ut av arbeidslivet, men fra langt tilbake. Etterhvert som puslebitene falt på plass ble det lettere å forstå og godta sykdomsbildet. Jeg var jo ikke sprø! Det ble lettere å balansere hverdagen. Lettere å ha fokus på det som gjør meg godt, med god samvittighet.

Det siste året har jeg vært relativt bra. I min verden. Når jeg er ute blant folk merker jeg raskt at jeg ikke er på nivå med de friske. Det spiller ingen rolle. Jeg har det godt likevel. Men midt oppi alt råder en slags fortvilelse. Jeg er ikke så syk at jeg bare eksisterer lengre. Men jeg er «for syk til å gjøre noe, og for frisk til ikke å gjøre noe»! Forstå det den som kan. Kanskje må man ha ME selv for å forstå? Altså… Hvis jeg holder meg på matta og lever på et minimum holder formen seg stabil og god. Jeg blir rastløs, naturlig nok. Hvem vil vel leve på et minimum? Prøver å gjøre normale aktiviteter, slikt som andre gjør. Det straffer seg som regel. Kroppen klapper sammen, og kostnadene kan variere. Noen ganger to skritt fram og ett tilbake. Noen ganger ett skritt fram og to tilbake.

Jeg ser av og til i kommentarfeltene på nett at synsere mener det bare er å ta seg sammen og komme seg i jobb. Tenk om det var så enkelt. Et skritt tilbake for meg kan være dager fylt med skjelvinger, brekninger, ordtap, lammelser og annen moro. To skritt tilbake medfører det førstnevnte, pluss problemer med å holde seg oppreist uten å svime av. Det sier seg selv at man må være forsiktig. Og når dét er sagt; det er mange som er mye dårligere enn meg. Jeg er av de heldige som fungerer litt.

Jeg har også lyst til å ha det gøy! Jeg har også lyst til å gjøre noe annet enn å leve inne i denne bobla. Selv om jeg på ingen måte har det vondt her, så har jeg både utbrytertrang og virketrang. Hadde noen spurt meg i dag, så hadde jeg svart – Ja, visst pokker er det kjedelig!!! Jeg savner å være mamma’n og kjæresten som virker. Jeg savner å klare å holde det rent og ryddig, på lik linje med andre. Jeg savner jobb. Jeg savner et sosialt liv. Jeg savner sykkelturer, skiturer og joggeturer. Jeg savner å kunne reise bort uten å måtte ha en plan for hvile og kollaps. Jeg savner å ha noe å prate med andre om når vi møtes! I stedet er jeg mamma’n og kjæresten «på halv tolv». Jeg har lært meg å leve godt med at hus og hjem er «på halv tolv». Jeg skriver for å få brukt hjernen og meg selv til noe. Jeg har utviklet et fantastisk nettverk av «digitale venner» som forstår – og som jeg kan dele erfaringer med. Jeg går små turer med kamera, enten det er i hagen eller i kort avstand fra en eller annen parkering. Jeg lever sakte. Her og nå. Jeg har det godt. Men ja, til tider er det kjedelig! Jeg skulle så gjerne gjort så mye, mye mer!

ME-pasienter TAR ansvar

«Nøkkelen til å bli frisk av ME ligger nettopp i å ta ansvar for egen atferd» innleder Nina Andresen sitt innlegg i Psykologitidsskriftet den 1.juli.

Hun viser så til tidligere debattinnlegg, og skriver «Hvis ME-pasienter blir sykere av aktivitetsnivået sitt, må de lære seg å sette grenser og velge bort aktiviteter som straffer seg…»

Så bra at hun har forstått det da! Takk! Men gid det var så enkelt… ME-pasienter vet at de ikke bør gjøre ting som straffer seg. De fleste forsøker å balansere dagene så godt det går. Men det er ikke alltid man kan velge. Livet skjer. Uforutsette ting skjer. Når det å tilberede en middag er for mye, eller det å ta en dusj. Eller å komme seg på toalettet. Hva skal man gjøre? Når man kanskje ikke har et støtteapparat. Det er ikke alle som har mulighet til å avpasse aktiviteten. Det er ikke alle som har noen rundt seg. En trenger mat, en trenger hygiene. Noen har barn som trenger en. En kan ikke velge bort skoleferiene eller helgene. Noen ganger velger man å leve litt en stakket stund, til tross for konsekvensene. De som ikke er for syke trenger sårt inputs! Enten det er å møte venner, familie, eller å gå på en konsert.

ME-pasienter tar ansvar ved at de forsøker utallige metoder for å bli friske. – Ja, de gjør faktisk det, tro det eller ei. Selv om ikke alle kan gå med plakaten «Frisk» på brystet. ME-pasienter tar ansvar når de forsøker å si fra igjen og igjen hva som fungerer og hva som ikke fungerer. Både i møte med NAV, helsevesenet og andre instanser, – det som skulle vært et støtteapparat. ME-pasienter tar ansvar når de forteller at «Akkurat dette kan ikke jeg makte å gjøre». ME-pasienter tar ansvar når de blogger, skriver avisinnlegg, svarer i debattene, forsøker å dele, fortelle, og å formidle.

Dessverre eksisterer det noe som er langt utenfor ME-sykes kontroll; omgivelsene! Det være seg NAV, kommune, helsevesen, skoler, barnevern og andre. Det kan synes som om omgivelsene av en eller annen grunn er overbevist om at ME-pasienter ikke tar ansvar. Gang på gang blir ME-pasienter overkjørt, ikke hørt, mistrodd, latterliggjort, tvunget ut i forverrende tiltak. Søknader avslås, ytelser stanses. Foreldre blir truet med barnevernet når de forsøker å verne sine ME-syke barn. Gang på gang blir ME-syke diskreditert. Gjør de for mye er det galt. Gjør de for lite er det galt. Aktivitetsavpasser de er det galt. Når biomedisinsk behandling ikke virker er det fordi det ikke virker, men når kognitiv tilnærming ikke virker – er det den enkeltes skyld. Når de sier fra er det galt. Det de skriver er galt. Det de ikke skriver er galt. Alt ved pasientforeningen er galt. De eneste som ser ut til å ha gjort noe riktig er de som er blitt friske.

Det er ganske så fortvilt for den som knapt nok klarer å stå på bena, og likevel blir tvunget i tiltak. Det er ganske så fortvilt for den som har fått friskmeldt alle tankeloft, og likevel får avslag på ytelser fordi alle erklæringer overkjøres – og NAV mener den syke må prøve enda flere kognitive tilnærminger. Det er ganske så fortvilt når systemet trosser erklæringer, og presser den enkelte til det ytterste fordi de tydeligvis se forfallet med egne øyne. Det er ganske så fortvilt at mennesker som lever på et eksistensminimum får avslag på avslag fra de som skal hjelpe, fordi noen har plantet idéer om at ME handler om å ta seg sammen. Det er ganske så fortvilt at noen markedsfører at «frisk fra ME» handler om den enkeltes vilje og evne til å ta ansvar, når alt den syke gjør er å ta ansvar! Det er ganske så fortvilt at enkelte ser på det som irrelevant om man blander ulike tilstander, kaller det ME, og markedsfører «frisk fra ME» – når det like gjerne kunne vært «frisk fra depresjon», «frisk fra møtt veggen» eller noe annet. Det er ganske så fortvilt at noen ikke evner å skille «epler, pærer og bananer» når de må behandles ulikt.

«…lære seg å sette grenser, og velge bort aktiviteter som straffer seg…» Jaha… Jeg er spent på den dagen omgivelsene tillater at ME-syke faktisk gjør dette.

Anslagsvis blir bortimot fem prosent friske fra ME. Vil det si at nittifem prosent av pasientene er vilje- og evneløse?

Kan noen snart begynne å lytte til oss? Kan noen snart forstå at våre rop handler om nettopp å ta ansvar? Kan noen snart ta ansvaret for å tro på oss? Kan noen snart fjerne børen fra våre skuldre, og overta ansvaret for bedre vilkår for ME-syke?

Den tiden på året

Jepsi pepsi, da er vi der igjen! Den tiden på året alle gleder seg til! Den tiden hvor hardtarbeidende endelig kan ta seg noen velfortjente uker fri. Den tiden hvor folk endelig kan puste ut, slippe å tenke på klokka, bruke tiden til det de har lyst til.

Sosiale medier strømmer over av gledelige statuser. Endelig ferie!

Jeg skulle så inderlig ønske deg var meg. Jeg skulle ønske det var meg som kunne ønske flotte kolleger en god sommer, og vite at vi ses igjen når ferien er ferdig avviklet. Jeg skulle ønske det var meg som kunne glede seg til fridager, strandliv, ferieturer, det å endelig kunne gjøre akkurat det man ønsker.

Det starter allerede på høsten. Høstferien nærmer seg med stormskritt. Jeg lader batteriene så godt det kan gjøres for å makte én uke med ungene hjemme. For å makte å gi dem litt avbrekk fra husets fire vegger. For å makte å være en anelse normal. Kan klare det. Litt. Fjorårets høstferie førte meg ned i en tilstand jeg virkelig ikke unner noen. To dager med litt normal høstferieaktivitet var nok til en måned horisontalt og nærmest komplett ute av drift.

Så var det å lade batteriene på nytt. Jula kommer som kastet på hvert år. Forventningene er høye. Familie, gaver, pynt og kos. Jeg er heldig. Jeg er hjemme. Jeg har god tid. Det er kos å pynte til jul. Å bruke lang tid. Skape magi. Jeg elsker stemningen på denne tiden. Levende lys, fyr på peisen, pynt med varme farger. Med ett står vi midt oppi alle avslutningene, og plutselig er ferien der. Denne gangen to uker. Fordelen med jula er i det minste røde dager, og det faktum at min bedre halvdel har mer fri til å være sammen med oss andre. Da finnes det rom til å hvile når behovet er der. Da finnes det rom til å trekke seg vekk når inputsene blir for mange, og kroppen protesterer. Det finnes rom for små kollapser. Når januar kommer trekker jeg et lettelsens sukk; det gikk bra. Jeg er ikke helt nede for telling. Når jeg ser tilbake på tiden før jeg ble «offisielt syk» kan jeg erindre at jeg hver eneste januar kollapset og ble sykemeldt. Ikke fordi jeg på noen måte er perfeksjonist eller jager etter alle «måene», «skullene» og «burdene» i desember. Men rett og slett fordi jula på toppen av arbeidskarriere for meg ikke lot seg kombinere. Nå går det på et vis. Det er godt. Jeg har ingen jobb jeg skal tilbake til i januar. Jeg skal tilbake til boblen.

Ny lading noen uker før nye forventninger. Vinterferie. «Mamma, mamma, hva skal vi? Har vi noen planer?» Njæh… eh.. Altså… Bare det å kle på seg vinterklær medfører at pulsklokka hyler at jeg bør hvile. Å ikke ta det på alvor kan medføre mer tid ute av drift. Mindre tid til å være tilstede. Hvem er hjemme i ferien? Hvem kan vi spille på? Låne andres unger er avlastende. Mine egne krever mindre da. Behovet for et avbrekk fra husets fire vegger er stort, og vi unner oss en liten utflukt, litt mindre enn høstferiens utskeielse. Forhåpentligvis tåler kroppen ett døgn bedre enn to. Det går med et nødskrik. Vi har klart å kare til oss det lille avbrekket, som for andre nærmest er en selvfølge.

Tilbake til bobla. Hvile. Holde balansen. Fungere. Litt.

Påskeferie. Nok et par uker som må fylles med et eller annet, men dog. Her er det også røde dager, fri for min bedre halvdel – og rom for meg til å trekke seg litt unna når behovet melder seg. Det går bra denne gangen også.

Tid for lading igjen. Jeg vet det godt. Sommeren nærmer seg med stormskritt. Så rusher det på; ny runde med avslutninger. Også var vi der igjen. Åtte uker. Twentyfour seven. Min bedre halvdel har tre uker ferie. Jeg har åtte. Åtte uker ferie fra bobla. Åtte uker ferie fra min sårt tiltrengte hvile. Åtte uker med andre rutiner. Åtte uker jeg bare virke. Kan ikke kollapse. Ikke nå. Vanligvis lever jeg i bobla til både tre og fire på ettermiddagen før jeg kan makte fire, fem, seks timer med de små. Å være en god mamma. Jeg ønsker ikke at «nede for telling» er slik de skal huske mamma’n sin.

Kanskje kan det høres negativt ut. Det er ikke meningen. Dette er den såre realiteten. Et hode som så gjerne skulle gjort så mye mer for de små. Et hode som gjerne skulle dratt på telttur, skogstur, fjelltur, ferietur, eller bare en tur over grensa. Stranda, parker, tivoli, kino, svømmehallen… Men en kropp som ikke spiller på lag. Noe kan vi få til innimellom, men ikke «full pakke»! Det finnes nok av tips der ute for hjemmeferie eller budsjettferie, noe som passer min lommebok sponset av Onkel NAV. Gode, fine tips for en frisk kropp. Men det er ikke gitt at denne kroppen alltid makter selv de minst krevende tipsene. Det er ikke gitt at kroppen makter å være oppreist hver dag, ikke en gang for å spille et spill eller to. Dagene de små forventningsfulle spør «Hva skal vi gjøre i dag, mamma?», de kjennes langt inn i hjerterota. Alle dagene man gjerne skulle fylt med «noe», på lik linje med «alle andre». Men som man ikke makter å fylle med dette «noe», som «alle andre» gjør. Det er ikke gitt at mamma fungerer. Vi gjør det beste ut av det. Slutter å se på «alle andre». Lager gode dager innenfor våre rammer. Lager fine øyeblikk. Vi samler på gode stunder. Det kan vi klare uten topptur eller sydentur. Jeg elsker lukten av sommer, lukten av solvarme og lukten av regn. Jeg elsker lyden av tordenvær som farer forbi, ikke minst magien når uværet slipper. Jeg elsker insektene og blomstene. Jeg elsker de små særegne detaljene for denne årstiden. Jeg elsker å dele alt dette med de små. Å få dem til å finne glede i det nære, de små detaljene. Åtte uker med lekse- og aktivitetsfri gir rom for dette nære, det vi kanskje ikke alltid får plass til i hverdagen. «Se, mamma! En bille! Er den ikke fin?» «Se på regnet! Skynd dere ut! Dans i regnet!» Kalde, våte kropper etter regndans. Kakao og ristet brød. Krype sammen i sofaen foran en film. Fylle bordet med tegne- og hobbysaker. Plukke skatter, samle, lime, lage. Det er ikke så mye som skal til!

Når skolen starter igjen i august skal vi ha samlet mange gode øyeblikk. Gode minner, skrubbsår på knærne, solbrune kropper og bleket hår. Ungene skal ha noe å fortelle om. Og jeg skal puste lettet ut. Det gikk bra i år også. Tilbake til bobla. Holde balansen. Forberede seg på neste runde. Dette klarer vi!

Er du villig til å ha dette på samvittigheten?

En liten gruppe mennesker kjemper for at deres historier og hypoteser skal fremstå som sannheten om ME. Sannheten om hvordan ME oppstår, hva ME er, og sannheten om veien ut av ME. NAV, helsevesen og andre sluker historiene rått, mens ME-syke og deres pårørende fortviler. For meg framstår det som nokså absurd at det eksisterer et slikt behov for å proklamere sin historie som fasiten når det skurrer mot både det andre pasienter beretter om, og ikke minst det forskning over hele verden peker mot. Jeg har rett og slett en del jeg funderer på …

Du som er blitt frisk fra ME. Eller «frisk». – Ja, jeg skjønner at du mener håp er viktig når man får en sykdom som kan være så inngripende som ME kan være. Men har det noen gang slått deg at ME kan være mer enn det du beretter om? At din historie ikke nødvendigvis er representativ for hele pasientgruppen? At ME kanskje ikke nødvendigvis bare er ME, men flere sykdommer? Og at andres vei til ME uansett ikke nødvendigvis behøver være lik din? At veien ut av ME heller ikke behøver være lik din? Har du aldri hørt om de som blir verre av metoder du beskriver? Tenker du det er fint at helsevesen og andre instanser påtvinger ME-syke behandling mange sier de tar skade av? – Som direkte følge av din og dine alliertes historier. Tenker du at det er riktig å predike din løsning, mens store deler av pasientpopulasjonen fortviler? Fordi din og dine alliertes historier medfører at de mistros, ikke blir hørt, påtvinges feil tiltak, og mister rettigheter. Har det noen gang slått deg at du kanskje ikke er den rette til å fortelle hvordan helsevesen og system forøvrig skal forholde seg til denne sykdommen?

Har det noen gang slått deg, at ved å misjonere dine historier – så er du med og ta fra mange det berømte håpet også? Fordi omgivelsene ikke evner kritisk tenkning, ikke klarer å skille din historie fra majoritetens, og dermed feilbehandler en stor gruppe mennesker. Fordi ME-syke på grunn av slike historier blir møtt med mistro. Fordi ME-syke på grunn av slike historier må kjempe unødvendige kamper. Fordi feilbehandling, mistro og unødvendige kamper medfører skade.

Har du ikke én eneste gang tenkt tanken at det du driver med medfører stor skade for mange? Er du villig til å ha dette på samvittigheten?

Du som jobber med det du kaller ME-pasienter, uten at du nødvendigvis sorterer gruppen din. Du som mener det er irrelevant om vi snakker om angst, stress, utbrenthet, kronisk utmattelse eller ME. Du som kanskje ikke engang tror på ME som biologisk sykdom. Du som kanskje presenterer det du driver med som forskning. Har du aldri tenkt tanken at biomedisinske forskere over hele verden kanskje kan ha rett? Har du aldri tenkt tanken at du kunne vært mer ydmyk – og vurdert om du kanskje tar feil? Har du aldri tenkt tanken at dere kanskje ikke snakker om det samme? Har du aldri vurdert å lytte til de pasientene som beretter om forverring etter behandling hos deg? Har det aldri slått deg at behandlingen du anbefaler er feil for en del av pasientene i din samlesekk? Har det aldri slått deg at ikke alt behøver å dyttes i psykiatrisekken bare fordi man ennå ikke har funnet sykdomsårsaken? Har det aldri slått deg at det kan være til stor skade for mange når du ikke evner å sortere pasientgruppen din – og prediker at du gjør ME-syke friske? Har det aldri slått deg at de som går ut fra din behandling med forverring kanskje egentlig er de som har ME? Har du noen gang tenkt tanken at du er med på å gjøre situasjonen verre for mange, både ved din behandling – og ved din «markedsføring» av hva ME er? Når ulike instanser ikke evner kritisk tenkning, og tar dine resultater for «god fisk». Har det ikke noen gang slått deg at dette er alvorlig?

Har du ikke én eneste gang tenkt tanken at det du driver med medfører stor skade for mange? Er du villig til å ha dette på samvittigheten?

Du som er med og trekker i trådene. Du som uttaler deg nedlatende om ME-syke i media eller til instanser som NAV og helsevesen. Du som klemmer sammen en gruppe leger, psykologer, whatever, som underbygger ditt syn, for så å høyrøstet predike deres budskap sammen. Du som lar deg klemme med i en slik gruppe. Du som tydeligvis ikke evner å interessere deg for solid forskning, men heller velger å basere deg på anekdoter og dårlig utført forskning andre lett plukker i fillebiter – og som bruker dette som grunnlag for dine uttalelser. Jeg er forundret. Veldig forundret. Forundret over hvor lite solid utdanning kan bety. Forundret over hvordan høyt utdannede mennesker i profilerte stillinger kan opptre på en slik måte. Forundret over hvordan enkelte går over lik for å beskytte hverandre. Forundret over hvordan det er mulig å avspore så til de grader fra enhver debatt – for å unngå fokus på hva det hele egentlig dreier seg om. Hva er din misjon? Hvorfor driver du med dette? Hvorfor har du fokus på enkelthistorier framfor solid forskning? Tror du ikke på forskerne? Tror du ikke på pasientene som beretter om forverring eller null effekt? Tror du ikke på pasientene som beretter om at dine metoder ikke stemmer? Føler du at du må vinne debatten? Har du noe å tape?

Har du ikke én eneste gang tenkt tanken at det du driver med medfører stor skade for mange? Er du villig til å ha dette på samvittigheten?

Du som jobber i media. Du som av og til skriver om ME, men som først og fremst slipper til røstene over som representative for ME. Du som stadig vekk får tilbakemeldinger fra pasienter og pårørende, som sårt prøver å fortelle at nok er nok. Har det aldri slått deg at du er med på å ødelegge for alvorlig syke mennesker? Har det aldri slått deg at noe skurrer? Har du aldri tenkt tanken på å være kritisk – slik man skal være når man arbeider i media? Hvorfor vil du ikke fokusere på det de ME-syke faktisk beretter om? Hvorfor vil du ikke se hele saken opp mot hva solid biomedisinsk forskning peker mot? Hvorfor vil du ikke grave skikkelig – lage en stor sak – og heller hjelpe pasientgruppen? I stedet for å være med på å motarbeide dem. Har du noe å tape på at sannheten kommer fram?

Har du ikke én eneste gang tenkt tanken at det du driver med medfører stor skade for mange? Er du villig til å ha dette på samvittigheten?

Så… mens enkelte misjonerer sin friskhet i Norge, en liten gruppe leger og psykologer høyrøstet proklamerer at ME sitter mellom ørene, og media velvillig fungerer som talerør for disse, så må vi andre fortsette å fortelle våre historier. Fortelle om både det som ikke virker og det som virker. Ikke minst det som forverrer. Videreformidle det som skjer på forskningsfronten. Forskningen som ikke trikser og mikser med kriterier, eller holder ting skjult.

Kritikeren vil garantert spørre om hvordan vi har samvittighet til å forhindre at folk benytter seg av enkelte metoder. Hvorfor er det så fælt at noen forteller historier om hvordan de ble friske? Enhver er selvfølgelig fri til å prøve akkurat det den enkelte vil. Uten at noen skal kritisere valgene. Men akkurat som innrapportering av bivirkninger er viktig ved medisiner, er åpenhet om bivirkninger like viktig ved behandlinger, terapier og alternative metoder. Når vi velger å rope høyt i ME-saken, når vi velger å kjempe til krampa tar oss – så er det nettopp fordi det kan synes som om det er fryktelig mye som legges lokk på. En liten gruppe mennesker får plass til å sette premissene for sykdommen ME, og forteller kun om sin medaljes fremside. Alt av kritiske spørsmål blir sensurert eller avfeid. Det er fryktelig mye som ikke blir fortalt, som ikke får plass. Fryktelig mye som gir et skjevt bilde av ME. Fryktelig mye som er med på å gjøre situasjonen uholdbar for veldig mange mennesker.

Å ikke si fra ville vært alvorlig. Å ikke protestere ville vært alvorlig. Å gi opp kampen vil medføre alvorlige konsekvenser for mange. Vi har ikke samvittighet til bare å sitte på gjerdet og la det allerede skjeve bildet på ME få utvikle seg.

31. mai ble den internasjonale ME-konferansen i London arrangert. Mats Lindstrøm skrev i etterkant et referat, og Christopher Armstrong, PhD, OMF Science Liaison, har skrevet noen refleksjoner.

«Dette er muligens det største ME/CFS-treffet jeg noen gang har deltatt på, noe som indikerer hvor raskt feltet vokser»

(fritt oversatt fra Christopher Armstrongs refleksjoner)

Noe av det som ble presentert på konferansen var kort oppsummert; immundysfunksjon ved ME, undergrupper av ME, ubalanse i tarmflora, at ME-sykes celler ikke tar til seg tilstrekkelig med kalsium (noe som igjen kan medføre oksidativt stress, mitokondriell dysfunksjon og inflammasjoner), feil i ME-sykes energiomsetning og avvikende gener hos ME-syke.

Noen dager etter kom resultatene fra Katarina Liens ergospirometristudie, som bekrefter mye av det ME-pasienter rapporterer om. De blir verre av trening.

Jeg håper inderlig at Liens resultater vil medføre at det nå blir slutt på å påtvinge ME-syke skadelig trening. (Uten at det betyr at ME-syke skal være passive, slik kritikerne liker å trekke fram) Jeg håper inderlig at forskningen forøvrig også snart vil gi tydelige svar. Jeg håper inderlig at ME-syke snart bli hørt, trodd og får den respekten og behandlingen de fortjener.