Som over snittet engasjert i (ME-)pasientrettigheter har jeg etter jeg ble syk gått langt utover aller komfortsoner for å sette fokus på det som for meg er blitt en svært viktig sak. Jeg forstår at saken er uinteressant for de fleste (utenom ME-grupper og -sider), men lar meg fascinere av sosiale mediers overfladiskhet. Nytt profilbilde på egen profil er langt mer interessant enn deling fra kamper tøffere enn noen sinne. Klarer ikke la være undre hvordan bildet hadde sett ut om det i stedet hadde handlet om en høystatusdiagnose, feks kreft, som de fleste har et forhold til. (Ikke misforstå; jeg ønsker meg virkelig ikke kreft eller noe annet!!!)

Dette bildet reflekteres forsåvidt i virkeligheten også, i møte med friske. ME er et ikke-tema. Alle kampene man kjemper, innsatsen man gjør, kunnskapen man sitter på. Totalt uinteressant. Været er mer spennende. Klarer man lire inn noen få setninger om sin egen hverdag, eller kanskje skryte litt av at man faktisk får til NOE, blir man raskt og mistenksomt avspist med «Så DET klarer du ja…» Også finnes det selvfølgelig hederlige unntak! ❤️

Fant en artikkel på nrk.no om dette med høy- og lavstatusdiagnoser. Det er faktisk slik at hvordan du blir sett på og møtt av helsevesen blir påvirket av hvilket merkelapp du har vært så uheldig å få. Brukket ankel ligger på 20. plass, mens ME ikke har fått plass i det hele tatt. Jeg kan skrive under på at det er forskjell på de to. Var for noen måneder siden til utredning grunnet en vond ankel. Det viser seg at det er et gammelt brudd som må opereres, og det er ikke måte på hvor godt jeg er blitt tatt i mot, nesten så godt at jeg har følt meg brydd. -Hallo, det er bare en ankel! Har ikke opplevd slik omsorg siden jeg var innlagt en uke med nyrebekkenbetennelse for over 20 år siden! Jeg er redd dette med høy-/lavstatusdiagnoser i helsevesenet er det som påvirker hvordan man blir møtt i samfunnet forøvrig, både hjelpeapparat og privat.

Da jeg i sin tid var i arbeid var det ikke vanskelig å ha et diskusjonstema i møte med folk. Jobb er alltid noe man kan prate om. Utveksle erfaringer, gleder, morsomheter og frustrasjoner, på tvers av yrker. Men så gikk plutselig veien en annen retning enn den skulle, og med tapt arbeidskarriere forsvant også et stort samtaleemne. Jeg må innrømme at jeg rett som det er kjenner på at jeg er blitt totalt uinteressant. Iallefall ansikt til ansikt. Hva som sies når jeg ikke hører vites ikke. Jeg håper folk velger å snakke med og ikke om.

Regner med det er flere ME-syke der ute som kjenner seg igjen. Som kanskje savner å diskutere «jobben» med noen. Fortelle om både opp- og nedturer, og kanskje få litt støtte. Det er bare det at jobben er byttet ut med noe så kjedelig som sykdom, noe ingen egentlig er interessert i.

Drit i likes eller manglende interesse og respons fra omverdenen. Klapp deg selv på skuldra, og vær stolt av deg selv! Måtte hver og en i fremtiden få kjenne på samme verdi, uavhengig av yrkesliv eller sykdom.

En varm klem til dere alle! ❤️