Det er sammenheng mellom kropp og sjel. Det er sammenheng mellom tanker, følelser og det kroppslige. Alt henger sammen. Du kan ikke holde kropp og hode separert. Det skapes et kunstig skille mellom hode og kropp. Det er ikke slik at det fysiske og det psykiske ikke henger sammen. Psyke og soma påvirker hverandre. … Og sånn kunne vi fortsatt…
Wow! Er det virkelig sant? Det må jo være derfor folk får ME, eller hva? Har jeg virkelig kasta bort flere år av livet mitt fordi jeg ikke har innsett og forstått dette?!
Jeg har ME. Jeg hater egentlig å si det. Det hviler en skam over hele diagnosen. Bare to enkle bokstaver. Men som står for noe langt mer komplisert. Myalgisk Encefalopati, eller enda verre; Myalgic Encefalomyelitis. Klump i magen hver gang jeg av en eller annen grunn nevner det for et nytt menneske. Hvilken reaksjon vil jeg møte? Jeg vet det er for dumt, men egentlig kjenner jeg faktisk på skam i møter med de som allerede vet også, hver gang temaet av en eller annen grunn ikke slipper unna. Når jeg må takke nei til noe. Når jeg må unnskylde uorden i hjemmet, støv og møkkete vinduer. Oppvasken som står. Søpla som ikke er båret ut. Når jeg ikke kan stille opp på dugnad. Når håret er fett, og gropene og de blå ringene under øynene ikke kan smiles bort. Når jeg må ligge på sofaen en sjelden gang jeg har besøk, fordi oppreist betyr mer uvel.
Jeg. Har. M. E.
Prøver har avdekket en rekke typiske triggerinfeksjoner, blant andre den mest kjente: mononukleose. Flashbacks har sakte, men sikkert, fått bitene på plass i puslespillet mitt. Den ene etter den andre infeksjonen, litt og litt dårligere for hver gang, uten å forstå hva som skjedde. Mange kan si dato for dagen da ME kom. Hos meg kom den snikende, som et monster ut av et egg. Tentakkel for tentakkel, før egget til slutt sprakk.
Det var en grunn til at jeg aldri klarte å trene meg til god form. Det var en grunn til at jeg ikke klarte holde meg våken på forelesninger, så jeg til slutt ga opp ytterligere studier. Det var en grunn til at luktene og lyset på arbeidsplassen ble stadig mer plagsomt, uten at jeg egentlig tenkte over det der og da. Det var en grunn til alt det rare som dukket opp, som jeg ikke reflekterte over, men som gjorde meg annerledes.
Den siste infeksjonen for noen år siden var den som fikk begeret til å renne over. En kropp som gikk totalt til angrep. En karusell av symptomer kastet på. Spørsmål om Parkinsons, MS og alskens sjeldne sykdommer. Det var ikke slik at ME var det første som poppet opp verken hos meg eller fra legen sin side. For var ikke ME “bare” å være ekstremt sliten? Det tok et års tid før det i det hele tatt ble snakk om ME, deretter et par år til før diagnose var landet. Etter å ha fulgt med i grupper og debatt de siste årene vet jeg at dette er ganske raskt i den store sammenheng.
Hvorfor skal det være så vanskelig å fortelle at man har ME. Hvorfor kjenner jeg på en slik skam? Når kroppen tidvis er så syk at jeg vet om mennesker med mer alvorlige, potensielt dødelige diagnoser, som har et friskere og mer innholdsrikt liv. Jeg tror det har noe med holdningene der ute å gjøre. Antakelsen hos mange, om at dette bare er en svadasykdom, noe man har satt seg i selv, kanskje en slags offerrolle. Noe man kan lett kan bli frisk fra bare man vil nok og prøver nok. Forventninger fra andre, basert på gla’historier i blader og på nett. Møter, blikk, kommentarer… fra helsepersonell så vel som “vanlige folk”. Unnvikelsen. Hvordan min situasjon er et ikke-tema, noe totalt uinteressant. Til tross for tidenes tøffeste kamp er gjerne tap av noen få kilo et langt mer interessant tema enn hvordan i huleste man klarer å overleve dagene med et smil og motet i behold, som enkeltperson, som forelder, som familie. Det letteste er å snakke om været.
En liten digresjon, men… Når er forresten noe alvorlig? Er det alvorlig når man har smerter hele tiden? Er det alvorlig når man ikke klarer å stå i arbeid? Er det først alvorlig når ting virkelig synes utenpå? Må det være dødelig, eller holder det at dette «noe» stjeler det meste av livet, i det formatet folk flest forbinder med et godt liv? Om du ikke tenker ME er alvorlig, les denne, så kan vi diskutere etterpå. Husk at den du møter med ME ikke nødvendigvis formidler hele bildet. Alle er mer enn du ser! De sykeste ME-pasientene blir sammenlignet med terminale kreftpasienter.
Som over snittet engasjert vet jeg så altfor godt hva som rører seg der ute. Jeg vet mer enn mange om hvilke holdninger og antakelser ME-syke selv, eller foreldre til ME-syke barn, blir møtt med. Det er slettes ikke alltid pent eller hyggelig. Faktisk tidvis ganske stygt! Men hvor kommer dette fra? Jeg skal ikke gå inn på historikken her og nå, men noe av årsaken mistenker jeg å ligge i hendene på en liten, men høyrøstet gruppe, – et lite miljø, som dessverre får uforholdsmessig mye plass, og en viss definisjonsmakt:
De som ikke bryr seg om vi snakker om angst, stress, utbrenthet eller ME. De som glatt overser forskningen som peker mot blant annet feil i energimetabolismen, lavgradig inflammasjon i hjerne og ryggmarg, og unormalt høy melkesyreproduksjon. De som tilsynelatende vil at ME skal handle om psykiatri, selv om det til dags dato ikke på noen måte er blitt påvist. Gjerne folk med både titler og posisjon, mennesker man burde kunne forvente bedre av. Skal vi tro disse står vi overfor et stort problem: mennesker som lider av frykt for sykdom. Ubevisst stress. Perfeksjonisme. Manglende forståelse for sammenheng mellom kropp og sjel, syke og soma, eller tanker, følelser og kropp om du vil.
En kan bare undres over denne trangen til å psykiatrisere en tilstand det stadig avdekkes nye funn ved, uten at gåten ennå er løst. Er det økonomiske interesser? Er det redsel for tap av ansikt? Eller er det en reell overbevisning om at de vet best hvor skoene trykker, til tross for at skoene sitter på andres føtter. Jeg har ennå til gode å se noe som minner om omsorg fra denne siden av saken. Drittslenging om og til en hel pasientgruppe over en lav terskel, i stedet for forsøk på å forstå. Tidligere var det primært ME-syke som fikk gjennomgå. Nå også de som sliter med Long Covid. I følge dette miljøet er man egentlig ikke syk, men tror man er syk. Og dermed gjør man seg syk. Et lite knippe frisk-fra-diverse-gjennom-mentale-teknikker-historier vitner om hvor sant dette er.
I følge en del av disse historiene er ME noe folk gjerne får slengt etter seg kort tid etter man ble syk. Eller man synes man har litt ME. Også kaller man det ME. Også leser man dommedagsprofetier på ME-foreningens side, og i ME-grupper. Deretter blir man så redd for aktivitet at man rett og slett legger seg ned og blir der i frykt for å gjøre situasjonen verre. Av en eller annen grunn er det dét enkelte klarer å tolke ut av råd om aktivitetsavpasning. Ikke gjør en dritt, for da havner du i rullestol eller blir pleiepasient. Alternativt blir man så desperat etter løsninger, at man til tross for lammende ME, klarer å kare seg jorda rundt på jakt etter the magic cure. Før man kommer hjem, innser at det er sammenheng mellom psyke og soma, roer ned – og blir frisk. Enkelte har vært svært alvorlig syke, kanskje blant de aller sykeste i lang tid, for så å få en “oppvåkning” – og deretter bli frisk.
Det er ikke gitt at folk flest vet eller tenker på at virus kan slå deg ut i måneder og år. (Slapp av: det gjelder faktisk de færreste!) Det er ikke gitt at en relativt langvarig postviral utmattelse utvikler seg til ME. Det er ikke gitt at folk vet hva ME er, eller i det hele tatt får diagnosen. Det er ikke gitt at folk vet at ME handler om fryktelig mye mer enn å være utmattet. Det er ergo ikke gitt at folk bruker energi på å bekymre seg, grave seg ned eller whatever destruktivt om kroppen hangler, og det er ikke gitt at det å få ME betyr at man er stresset eller redd. Selv om man skulle tro det jamfør gla’historiene der ute. (Hvis man blir syk på grunn av for eksempel frykt eller perfeksjonisme ville jeg muligens puttet sykdommen et annet sted i diagnosesystemet, men det får være en annen diskusjon!)
Av og til undrer jeg hva som hadde skjedd om jeg hadde hatt et snev av frykt opp gjennom. Om jeg ikke hadde kalt alle rundene med virusinfeksjoner for forkjølelser, men fått bekreftet de ulike virusene, hatt et snev av frykt, og latt kroppen få den hvilen den trengte etter hver runde. Hva hvis jeg hadde droppet hytteturen med venninner den gangen jeg hadde så hovne lymfeknuter på halsen at de omtrent sto utenpå? Hva hvis jeg hadde lyttet til kroppen i stedet for arbeidsgiver etter hver ny runde med virusinfeksjon, og heller blitt hjemme noen dager ekstra, framfor å reise med “den friske delen” på jobb? (Kan man egentlig legge igjen den syke delen hjemme? Dette skulle jeg gjerne visst oppskriften på, gamle arbeidsgiver!) Hva hvis jeg ikke hadde presset meg avgårde i den nye jobben (jeg så gjerne skulle vært i ennå) med paracet og nesespray etter siste virusinfeksjon? “Det er vanlig å være sliten i småbarnsperioden, vet du!”. Jepp, det er jo helt vanlig. Det er så vanlig at en må bare henge med på karusellen, koste hva det koste vil. Det er ikke slik at en forkjølelse automatisk gir fire uker av. Det er bare å ta seg sammen, uansett hvor mye kroppen stritter i mot. Og der og da føles det faktisk helt naturlig for de fleste. For det er vel slik alle har det? Alle er jo slitne i perioder?!
På samme måte som jeg undres hva som hadde skjedd om jeg oppgjennom hadde hatt med meg et snev av frykt, undres jeg hvordan friskhistoriene hadde sett ut med andre innganger. Hva hadde skjedd med de som har vært så syke at de har ligget isolert i mørke rom dersom de fra dag èn i stedet bare hadde fortsatt å kjøre på? Om det i det hele tatt hadde vært mulig: hadde de i dag stått på bena? Eller kunne de (fortsatt) vært en del av statistikken, de aller, aller sykeste?
Hva med de som ble så redde i møte med diagnosen at de valgte å sette livet på vent. Hva hvis disse ikke lot seg styre av frykt, men heller prøvde seg fram sakte, men sikkert, med god samvittighet. Kunne deres forløp vært kortere?
Og hva med de som stresset seg opp, og reiste fra lege til lege, metode til metode, land til land, for så å komme hjem, lærte at det er sammenheng mellom kropp og sjel – og så ble friske. Hvordan hadde deres forløp vært om de fra dag én lot være å stresse seg opp, og heller pustet med magen mens de tok en dag av gangen i troen på at dette ordner seg. Kunne de sluppet unna hele reisen?
Det er lett å tilegne det man prøvde på bedringstidspunktet æren for sin tilfriskning. Tjomlid påpekte dette i en av sine podkaster: det blir litt som å lete etter nøklene sine. -Wow, man fant dem på det siste stedet man lette! Hvilket under!!! Eller… Det er jo helt naturlig! Ingen vits i å lete lengre dersom man har funnet nøklene. De ville faktisk alltid dukket opp på det siste stedet man lette! Nøkkelen i friskhistoriene blir ofte funnet igjen på en eller annen mental hylle, av en eller annen merkelig grunn ikke sjelden ved hjelp av kostbar merkevarebeskyttet tilnærming. Det er ikke rom for flaks eller tilfeldigheter.
For min del har jeg opplevd at nøkler som jeg har sett på som borte har dukket opp igjen. Uten at jeg lengre lette etter dem. Jeg har også opplevd gode perioder med ME, til og med tilnærmet frisk, uten at jeg aner hvorfor. Videre har jeg opplevd at nøklene, som på “magisk vis” dukket opp etter å ha vært forsvunnet i lang tid, har blitt borte igjen. Dessverre skjedde det samme med “friskheten” fra ME. Den forsvant like brått som den kom. At nøklene, eller en god periode, har dukket opp uten at jeg kan peke på hvordan og hvorfor, betyr ikke at jeg ikke har lett, eller gjort mange forsøk underveis. Det er bare det at ingen av forsøkene har fungert.
Det vil alltid være ting en kunne gjort annerledes. Utfallet kunne blitt annerledes. Uendelig mange «hva hvis?».
Hva hvis jeg hadde hatt en anelse frykt i starten? Kunne jeg vært bedre i dag?
Hva hvis jeg hadde slitt med mye frykt? Hadde jeg vært en av de sykeste?
Hva hvis jeg ikke hadde vært overbevist om at det satt mellom ørene så alt for lenge? Hadde jeg da brukt like mye tid og krefter på mental tilnærming? Jeg ble godt skodd for det som skulle komme, men ville «det som skulle komme» kommet om jeg heller tok kroppen på alvor den gang?
Hva hvis jeg hadde kjempet litt mindre mot sykdommen?
Hva hvis jeg, om mulig, hadde kjempet enda hardere?
Hva hvis ikke hjelpeapparatet var blitt pepret med hallelujahistorier, slik jeg har inntrykk av skjer? Ville jeg og mine medvandrere fått mer og bedre hjelp og støtte?
Hva hvis ikke gla’historier var det folk fattet interesse for, men den såre realiteten til majoriteten? Ville ME blitt like sett ned på som det tilsynelatende blir i dag?
Hva hvis ME av alle ble sett på som alvorlig fysisk sykdom framfor nærmest vondt i vilja? Ville forskningen kunne kommet lengre? Ville gåten vært løst?
Historier om nøkler kan være ulike. Hvordan de forsvant, hvordan de kom tilbake – eller hvordan de aldri ble funnet igjen. Noen forsvant fordi man var stresset og uoppmerksom. Andre forsvant fordi man rett og slett var uheldig. Nøkler som forsvant hadde kanskje ikke forsvunnet om man hadde vært mer bevisst. Nøkler som forsvant kunne kanskje vært funnet raskere dersom man lette i en annen rekkefølge. Eller de ville bare dukket opp uten leting – fordi sånt bare skjer. Og enkelte nøkler forblir borte. Uansett hvor mye man leter, og hvilke metoder man bruker. Fordi de falt ut av lomma ved en tilfeldighet, ved et uhell, et eller annet sted på veien. En vei som er så lang at det å finne igjen nøkler blir som å lete etter nåla i høystakken.
La oss erkjenne at nøkkelhistoriene er ulike, og forsøke å avdekke om nøklene kan ha blitt forlagt hjemme i et stresset øyeblikk, eller forsvunnet ut av et hull i lomma et uvisst sted, kanskje milevis hjemmefra – før vi gir anbefalinger om hvor nøklene skal letes etter, eller hvor lenge man skal lete før man aksepterer at man kanskje ikke vil finne dem igjen.
La oss også erkjenne at ME-historier er ulike. At det å ikke klare å bli frisk ikke er synonymt med at man ikke prøver nok, eller mangler kunnskap om sammenhengen mellom det mentale og det kroppslige.
Å reparere hullet i lomma når nøklene allerede er falt ut hjelper lite. Kanskje må man noen ganger skaffe ny nøkkel, lås – eller leve nøkkelfritt? Her hjemme har vi gått over til kodelås. Bare så himla ergerlig de gangene man glemmer koden!
Diplodokus 