Nostalgitrip

Husker du de gode, gammeldagse tv-spillene? Du vet.. der du jumper avgårde med en eller annen karakter, og må forsere en lang rekke hindringer underveis, enten det er kjøttetende planter, troll, lava eller andre skumlerier. Du har gjerne en viss mengde energi tilgjengelig, og for mange ublide møter med hindringene kan medføre tilbakerykk til start. 

La meg introdusere deg for IRL-versjonen! [In Real Life] Her er det om å gjøre å komme seg gjennom dag for dag, og forhåpentligvis level for level, uten å rykke for mye tilbake. Energinivå måles i stjerner, og du er så heldig at du starter med den nette sum av hele ti stykker! Har du brukt opp alle stjernene rykker du en level tilbake. Hvordan du kommer til neste level er noe uklart, men iallefall ikke ved å bruke opp stjernene! Energiøkning oppnås ved hvile og søvn, men husk at jo mer energi du har brukt på forhånd, desto mindre vil hvile og søvn gi. Hindringene er mange; alt fra å stå opp og å spise frokost, til å støvsuge, ta en telefon, se på tv eller møte en venn. Du har en viss peiling på hvor mye energi hver enkelt hindring stjeler, men spillereglene kan endres underveis! Det er ikke gitt at det som er riktig den ene dagen er riktig den andre dagen. Så hold tunga rett i munnen! 

Lykke til!!! 

Gratulerer! Du klarte å opprettholde et visst energinivå, og rykker opp til level 2!

Isja meg, dette er for dårlig! Du fortjener ikke neste level med dette altså!!!

Nei, nei, nei…. Dette går ikke så bra! Du rykker en level tilbake!

Vel… ikke helt klar for neste level eller?!

Lærer du aldri? Bli ved din level!

Nå snakker vi! Gratulerer! Du rykker opp til level 2

Gratulerer! Du rykker tilbake til start!

Synes du dette virket litt rart? Spise et måltid: ti prosent av dagens energi, pusse tenner: ti prosent, ta en dusj: tretti prosent, møte noen: femti prosent… Idéen fikk jeg faktisk av å studere energikurven på appen til smartklokken min. I øyeblikket jeg står opp raser kurven, og flater ikke ut før jeg selv flater ut. Det er ingen selvfølge at kurven øker ved hvile, spesielt ikke etter en dag med for mye inputs og aktivitet. Å ikke ta dataene på alvor har jeg erfart kan få store konsekvenser, i form av lengre tid ute av drift.

Illustrasjonene over er naturlig nok kraftig forenklet, men dessverre ikke langt fra sannheten for en med ME. For noen er flere av de illustrerte aktivitetene langt over hva de kan klare. Lyd, lys eller berøring kan være nok til å tappe det lille de har å gå på. For andre finnes det mer å hente. Det kan også variere, da sykdomsbildet kan svinge.

For enkelhets skyld har jeg latt være å illustrere mer enn aktiviteter og energinivå. Realiteten er at jo lavere energinivået er, desto høyere er sykdoms- og symptomtrykk, et kjernesymptom ved ME. Bruker man for mye av den allerede begrensede kapasiteten er det ikke sikkert man bare blir straffet med én redusert dag, kombinert med et vell av ulike symptomer og sykdomstegn. Det kan gå dager, uker eller for noen: år! Dessverre vet man aldri.

Jeg pleier å anbefale å lese den komplette symptomlisten for å få en bedre oversikt over hva ME-syke kan oppleve. Det kan for eksempel være feber, blekhet, afasi, migrene, parestesier, leddproblemer, hudproblemer, lammelser…. for å nevne noe.

Dersom du har syntes det har vært rart at en som tidligere pleide å ta en telefon til deg, besøke deg, møte deg på kafé, eller noe annet, tar langt mindre initiativ enn før, – og du vet at vedkommende har fått en ME-diagnose. Kanskje du nå får en bedre forståelse? Vedkommende er ikke bare sliten. Vedkommende har ikke vondt i viljen, og det handler ikke om at vedkommende bare må skjerpe seg. Med ME handler alt i hverdagen om å veie den ene aktiviteten opp mot den andre. Hvilken kapasitet har man tilgjengelig, og hva har man råd til? Hvilke sjanser kan man ta? Tåler man å bli liggende den neste uka? Hvor heftig symptomtrykk kan man tillate seg? Hva hvis det ikke bare blir med en uke, men enda lengre? Det KAN kanskje gå bra, men spillereglene endres til enhver tid, så man vet aldri!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s