Manglende vilje og evne?

Det er i disse dager kanskje ti år siden jeg leste boken av Ingvard Wilhelmsen, Sjef i eget liv, for første gang. Jeg hadde hanglet lenge, og var, tross et lite bekymret sinn, overbevist om at denne hanglingen måtte kunne fikses med hjelp fra psykolog. Som jeg ikke fikk. Fordi legen ikke kunne finne noen grunn til at jeg skulle kunne henvises dit. Jeg fikk i stedet tildelt et par samtaler med en hyggelig dame fra kommunen, og ble anbefalt Wilhelmsens bok. 

Jeg husker ikke hvordan jeg responderte på boka den gang, annet enn at jeg syntes den var bra – og at den trigget en interesse for psykologi. Eller det vil si; interessen hadde vel egentlig vært der lenge. Via studier har jeg hatt psykologi både i lærerutdanning og ledelsesutdanning, men denne gangen ble det på et mer personlig nivå. 

Jeg må ha tatt noen grep, for når jeg nå nylig leste boken igjen, riktignok i revidert utgave, kunne jeg kjenne igjen det meste, og erkjenne at jeg lever etter boka, i den grad livet tillater det. Jeg vet også at jeg etter å ha lest boken begynte å renske livet med ostehøvel. Bit for bit fjernet jeg alle “skuller” og “burder”. Jeg klarte å luke vekk den ene faktoren som muligens var destruktiv hos meg, og som sannsynligvis mange kan ha nytte av å jobbe med; dårlig samvittighet. Det er jo strengt tatt bare noe man lager seg selv, – noe så tullete! Jeg har alltid vært lett til sinns, men menneske er jeg jo. Man er ikke usårbar. Man er ikke uslåelig. Man er ikke perfekt. Det finnes alltid rom for forbedringer! 

Trening og frisk luft skal være løsningen på det meste her i livet. Jeg aner ikke hvor mange ganger jeg har forsøkt å trene meg bedre. Men jeg vet jeg underveis har undret meg over hvorfor treningen aldri har gitt ønsket effekt, iallefall ikke de siste årene før jeg ble syk for alvor. Jeg forsto ikke hva som skjedde den gang, men ser mønsteret godt i ettertid: Gang på gang ble en viss form for opptur blitt avløst av virusinfeksjon etter virusinfeksjon, og dertil stadig flere skritt tilbake. Jeg fikk liksom aldri til å bygge meg opp ordentlig, ei heller etter å ha rensket bort alt unødvendig. 

Jeg husker godt min siste nyttårsdag som “frisk”. (Når er man egentlig frisk, og når er man syk? Dette var iallefall siste gangen hvor jeg fungerte noenlunde etter samfunnets normer.)  Hele familien skulle komme seg ut på skitur! Fylle sekken, smøre ski, pakke bilen, opp i fjellet for en herlig familiedag. Jeg følte meg nokså sliten etter å ha hatt nyttårsfeiring hos oss kvelden før, men da burde jo en tur ut i løypa være løsningen. Så feil kan en ta. Jeg følte meg dårligere og dårligere for hvert stavtak, det var akkurat som om kreftene bare forsvant! Endte opp med å kollapse hjemme, og bli i senga resten av dagen. Jeg skjønte ingenting! I ettertid kan jeg erindre flere slike uforståelige kollapser i tiden før komplett body lock down. For det er slik det har føltes til tider. Skikkelig lock down. Alle kroppens systemer gikk til angrep, bit for bit, før alt bare stoppet opp. 

Jeg skal ikke skrive hele historien, – mye har jeg delt før, men kan kort oppsummere. Jeg klarte å mase meg til psykolog etterhvert. Nok fravær fra jobb genererte plutselig en snarvei! Det viktigste som kom ut av samtalene var erkjennelsen av at dette faktisk ikke handlet om noen form for destruktive tanke- eller handlingsmønstre. Ikke fordi det er noe galt i om det hadde vært problemet, men fordi det da ble på tide å utvide søket på letingen etter bedre helse! Om man har problemer med bilen er det en fordel å fikse det som faktisk er ødelagt, framfor å flikke på ting som allerede er i orden. Slik er det med kroppen også. Det var ikke slik at jeg da la alt av psykologisk tilnærming på hylla, tvert om. Men det ble lettere å slå seg til ro med at jeg faktisk allerede gjorde ganske mye riktig! Det ble lettere å ikke gi seg selv skylden. 

Tiltak etter tiltak er blitt gjort de siste årene, både større “formelle”, og små etter eget initiativ. Bok etter bok er blitt slukt. Verktøy etter verktøy er blitt implementert. Yoga, mindfulness, mestringskurs, samtaler, fokus på pust og kosthold, lette tilpassede øvelser, fysioterapi, ut i frisk luft, LDN, kosttilskudd, yoga igjen… Jeg har fulgt grupper for å lære, lest om de som ble friske, men også om de som ikke var like heldige. Jeg har fulgt med på forskning og debatt, hatt behov for å holde meg oppdatert som et ledd i å ha kontroll over egen situasjon. 

Kanskje kan det se stressende ut, men ett skritt av gangen, alltid tilpasset formen. Med på reisen har jeg fått massevis av fine og styrkende verktøy. Jeg er blitt bedre enn på det sykeste, men frisk (som i arbeidsfør) har jeg ikke lykkes å bli. Ennå. Jeg lager gode dager innenfor mine rammer. Gjør det som er godt for meg og mine. Det eneste som virkelig har hatt effekt så langt for min del er aktivitetsavpasning; at jeg balanserer mellom aktivitet og hvile så godt det går. Ikke for mye og ikke for lite, av verken den ene eller det andre. 


Stadig vekk leser jeg ubegrunnede påstander om ME-syke, stråmenn som får fokus vekk fra hva det hele dreier seg om.  ME-syke prøver ikke nok. Forstår ikke sammenhengen mellom kropp og sinn. Har mål om uføretrygd. Liker ikke å høre at det går an å bli frisk. Venter bare på en pille… Pasientgruppen fremstilles rett og slett av enkelte som en flokk idioter som ikke vet sitt eget beste. Det hele er nokså absurd.

Skal vi tro friskhistoriene er de som ble friske av en helt annen art; De ville nok. Hadde håp. Kjempet. Ga seg ikke. Kravlet seg opp av grøfta og valgte livet. Fant livsglede. Skal vi tro mange av disse historiene er ME nærmest synonymt med stress, katastrofetanker, aktivitetsangst og overdrevent symptomfokus. (Faktorer som skal utelukkes for å få diagnosen) 

Det er på ingen måte legitimt å forsøke å påpeke at en god del av historiene ikke ligner ME slik majoriteten kjenner den. Slik ME stemmer med det som finnes av solid forskning. (For eksempel forskning som benytter seg av strengeste kriterier, ikke blander inn andre tilstander og har objektive målepunkter.) Det er på ingen måte legitimt å påpeke at det finnes spontan bedring, og at det er naturlig å vie æren til det man forsøkte der og da. Det er på ingen måte legitimt å stille spørsmål ved hvorfor en kostbar merkevarebeskyttet alternativ metode, som utføres av ikke-helsepersonell, går igjen i historie etter historie. -Og hvordan disse klarer å få plass både i mediene og hos myndighetene. ME-syke må rett og slett ikke finne på å være litt kritiske. Her må man bare sluke alt man får servert. Blir du verre av noe – hold kjeft. Må ikke ta fra noen håpet, vet du!

Den som måtte finne på å ytre seg om ting som ser grumsete og tvilsomt ut i debatten blir gjerne beskyldt for å være ensporet, ikke se saken fra flere sider, ikke se muligheter – men ha problemfokus. Skal en tro enkelte blir de syke umåtelig provosert av at noen blir friske.


Jeg er en av disse udugelige ME-syke. De som tydeligvis, i følge enkelte, ikke forstår sammenhengen mellom kropp og sinn, som ikke vil nok eller prøver nok. En av disse ensidige som ikke kan se ting fra flere sider. En som bare har fokus på problemer fremfor løsninger. En av dem som ikke har håp. En av dem som kun har hatt uføretrygd som mål. For det er vel slik det er når man ikke lykkes med å bli frisk? Det MÅ vel være noe feil med en selv? Kanskje jeg rett og slett mangler evner? Når jeg velger å kjempe ME-sak må det vel være fordi jeg er provosert av at noen blir friske, ikke sant? Kanskje fordi jeg trives så innmari godt i sykerollen. Det kan vel ikke være slik at jeg selv evner å analysere det jeg leser for så å stille kritiske spørsmål? Eller? 

Når jeg forteller min historie – så er det min historie. Jeg har vært heldig som har vært frisk nok til å prøve alt jeg har prøvd. 

Når jeg forteller min historie er det for å vise at dette overhodet ikke dreier seg om manglende tiltakslyst eller motivasjon. Det handler ikke om manglende vilje eller mangel på håp. Det handler ikke om stress og destruktive tanke- og handlingsmønstre. 

Når jeg deler, forteller, kritiserer, eller stiller spørsmål handler det ikke om at jeg ikke liker enkelte historier eller tilnærminger. Det handler om en hel pasientgruppe og måten denne blir behandlet på. Selvfølgelig skal en være glad for enhver som blir frisk, uansett hva denne er blitt frisk fra. Det er ikke hver enkelt friskhistorie i seg selv som er problematisk, men summen. Summen av arbeid i kulissene, kombinert med gladsaker i media – som sammen skaper et feilaktig syn på en hel pasientgruppe. Som ME-syk selv, som pårørende, og som engasjert i ME-saken, vet jeg så alt for godt om mye av det som rører seg der ute. Det er på ingen måte pent. Jeg kan ikke fatte at ingen til dags dato har leet et øyelokk overfor det som skjer! Er virkelig folk villige til å ha dette på samvittigheten?

Dette sterke foredraget med Anne Kielland fra FAFO understreker litt av problemet. Se det!!!

Jeg ser ingen grunn til å se på andre som har prøvd mer eller mindre som bedre eller dårligere, uansett om de er på stedet hvil, blitt bedre eller sykere. Enhver i sin situasjon. Vi må ha nok tillit til folk til å tro at de fleste, sammen med sin lege eller andre, faktisk klarer å velge de tiltakene som passer og er nødvendige for seg og sin situasjon. Men; det må være lov å stille spørsmål ved denne summen jeg snakker om over. Summen av en liten gruppes systematiske arbeid inn mot medier, helsevesen og myndigheter. Det må være lov å være kritisk når en hel pasientgruppe møter vegger av motstand i møte med hjelpeapparatet som følge av en liten gruppes misjonering. At noen få plutselig har sett lyset kan ikke lenger få være med å degradere en hel pasientgruppe!

Mange tiltak, men ikke frisk. Er det vilje og evne som mangler?

Gjesteblogg – Fra en ME-pasients perspektiv

Det er ikke rart ME-pasienter sier klart ifra når leger, helsepersonell, instanser og politikere ikke lytter til de konsekvensene pasientene stadig møter og forteller om.

May Iren Kapelrud, ME-pasient


Igjen og igjen ser vi hvordan enkelte fagfolk legger all mulig skyld på ME-pasienter som ikke deler deres hypotesesyn om sykdommen. Erik Borge Skeis kronikk i Aftenposten 25. mars er intet uttak. Der legger han bl.a skylden på pasientene for at hans forskermiljø ikke fikk midler til studiene de søkte. Det er flere måter å tolke ME-pasientenes engasjement på i denne debatten. Én måte er å se på dem som aktivister og beskylde dem for å ødelegge for enkelte forskere, og en annen er å se at pasienter er nødt til å kjempe for retten til ikke å bli feilbehandlet. Det er urovekkende at Borge Skei og andre fra det dette fagmiljøet velger det første alternativet.

Hva skal man som pasient gjøre når man gjentatte ganger får anbefaling om behandling som allerede har gjort en sykere, når man ikke får uførestønad av NAV fordi de ikke anser sykdommen som alvorlig og varig, eller hva gjør man som foreldre når man blir truet med barnevernet hvis barnet ikke følger den biopsykososiale behandlingen som foreldrene vet vil gjøre barnet sitt sykere?

To motstridene fagmiljøer

Det finnes to fagmiljøer som har motstridene hypoteser om hva ME kan være, og det er viktig å kjenne til de ulike hypotesene for å forstå debattens kjerne.

Det ene fagmiljøet mener at ME har psykosomatiske årsaker, og de vil kalle sykdommen Kronisk utmattelsessyndrom, CFS. Borge Skei tilhører dette miljøet og skriver: «…CFS/ME er en sammensatt biologisk sykdom der kroppens stress-system er under vedvarende overbelastning, og at dette blant annet kan forårsakes av mentale prosesser (tenkning, følelser) og sosiale reaksjoner.» Denne hypotesen bygger på ‘Sustained arousal’-modellen. Behandlingsmetodene de anbefaler er hovedsakelig kognitiv terapi (KAT) og gradert trening (GET). Det finnes forskjellige typer KAT, enten for å mestre eller for å bli frisk. I Norcapital-studien beskriver forskeren, Vegard Bruun Wyller, KAT slik: «Denne behandlingsformen legger til grunn at CFS/ME er reversibel, og er hovedsakelig rettet mot faktorer som kan vedlikeholde fatigue.» Dette norske fagmiljøet har også selv forsket frem at hvilket kriteriesett man velger har liten betydning i forhold til diagnosen. Dette til tross for at vide kriterier omfavner omlag ti ganger flere pasienter enn strenge kriterier. Mange i dette fagmiljøet har argumentert for at de heller vil / like gjerne kan gi diagnosen Nevrasteni (F48) fremfor diagnosen ME (G93.3, hvor F48 skal utelukkes for å få denne diagnosen). Pasientgruppen legges i sekken sammen med andre utmattelsestilstander; MUPS (Medisinske Uforklarte Plager og Symptomer), og konferanser arrangeres hvor ME og utmattelse blandes sammen.

Det andre fagmiljøet mener at ME har biomedisinske årsaker. De trekker frem sykdomsforverring utløst av anstrengelse (PEM – Post Exertional Malaise) som kjernesymptomet i ME. PEM kan måles objektivt ved to dagers ergospirometri-test (CPET). Flere studier har vist at resultatene ved denne testen er unik for ME. Dette fagmiljøet mener også at pasientenes sykdom skiller seg ut fra andre utmattelsestilstander, og at det er nødvendig å bruke strenge kriterier som krever at PEM er til stede når pasientene skal diagnostiseres. Institue Of Medicince (IOM) i USA gjorde i 2015 den største gjennomgangen av ME-studier og pasienthistorier noensinne. I IOM-rapporten «Beyond ME/CFS: Redefining an Illness» konkluderte de med at ME er en alvorlig, nevroimmunologisk og multisystemisk sykdom, og rapporten skiller også mellom CFS og ME.

Lindring, symptombehandling og mestring av sykdommen (ved blant annet å bruke pleieråd og balanse mellom aktivitet og hvile) er av de viktigste behandlingsmetodene, inntil man finner en bedre behandling. Mens det psykososiale fagmiljøet mener at KAT og GET er gode behandlingsmetoder, tilbakeviser det biomedisinske fagmiljøet dette. Som en følge av tilbakevisningen har helsemyndigheter i flere andre land fjernet råd om KAT og GET fra sine nettsider.

ME-foreningen i Norge, med sine nærmere 5000 medlemmer, er klare på at de støtter opp om denne biomedisinske tilnærmingen. De arbeider for at alle skal få en utredning basert på Kanadakriteriene eller de Internasjonale Konsensus-kriteriene (ICC). I følge disse kriteriene er PEM et krav for å få diagnosen.

De siste årene har flere store internasjonale konferanser blitt arrangert der forskere fra hele verden har kommet sammen for å dele og diskutere sine funn. Det er interessant å se at stadig flere forskere fra andre felt søker seg til dette fagmiljøet og involverer seg i biomedisinsk forskning på ME. For eksempel skal Open Medicine Foundation (OMF) åpne en ny avdeling ved Uppsala Universitetet i Sverige, hvor det skal fokuseres målrettet på molekylær diagnose av ME.

Dersom man går i detalj og ser hva disse to fagmiljøene sier om sykdommen, kan man se at de har motstridene hypoteser og behandlingsmetoder. Det er derfor vanskelig å forstå at det her ikke er snakk om minst to ulike sykdommer. Hvordan er det mulig for fagmiljøer med så forskjellige hypotesesyn å bli enige om en sykdomsforståelse og behandlingsmetoder?

Likegyldig til hva slags hjelp de får?

Det er velkjent at det ikke er uvanlig at ME-pasienter er desperate etter en bedre hverdag, og mange har derfor prøvd forskjellige typer alternative behandlingsmetoder som til sammen kan koste over hundre tusen kroner. For å få råd til behandlinger har mange vært nødt til å ta opp dyre lån. Det er også kjent at mange har tapt alle pengene de har investert i forsøket på å bli bedre eller frisk. Det er derfor urovekkende når Borge Skei skriver: «Det er viktig å understreke at det for mange pasienter er likegyldig hva slags hjelp de får, så lenge de får hjelp». Vil denne kommentaren si at Borge Skei forsvarer alternative behandlingsmetoder?

Er det ikke en selvfølge at så lenge behandlingen man får føles som hjelp, så er det likegyldig hva slags behandling det er? Men kan man definere det som «hjelp» dersom pasientene får tilbud om tiltak som enten ikke har virkning eller medfører forverring? Da er man ikke lenger likegyldig, og man sier selvfølgelig klart ifra! Mener Borge Skei at pasientene burde være takknemlige for den «hjelpen» de får og slutte å klage hvis behandlingen har negativ effekt? Hvorfor ignorerer han og det biopsykosoiale fagmiljøet alle de negative pasienthistoriene og fremhever kun de positive? For å gi håp? Da gis det i så fall et falskt håp til så altfor mange av pasientene.

Navlebeskuende

Borge Skei bruker forskningsrådets program BEHOV-ME som et eksempel på hvordan «myndighetene påvirkes» og at «presset kan gå på tvers av forskningens vilkår.» Han skriver at «fremtredende representanter for ME-feltet med et etablert syn på hvordan forskningen bør være» er årsaken til at forskerteamet hans ikke fikk bevilgninger. Han fortsetter: «I ettertid har Forskningsrådet i brevs form formidlet at pasientforeningens sterke motstand mot dette prosjektet var hovedårsak til at prosjektet ble avslått.» Det hadde vært interessant å se formuleringen i det brevet. Jesper W. Simonsen i forskningsrådet svarte på samme type kritikk allerede 16. februar 2017 i Dagbladet: «Vi kjente til den dype faglige uenigheten på forhånd og forsøkte å sette sammen et balansert panel.» I tillegg til pasienter/pårørende besto brukerpanelet av Helsemyndigheter, behandlere, forskere og representanter fra forskningsrådet. Panelet utførte jobben sin etter arbeidsbeskrivelsen de hadde fått. 

30. mars 2019 svarer Jesper W. Simonsen på anklagene fra Borge Skei. Han skriver: «Pilotprosjektet BEHOV_ME er heller ikke symptom på at Forskningsrådet presses av pasientorganisasjoner. Tvert imot var det et forsøk på å skape mer samarbeid mellom de som forsker og de som blir forsket på.» Simonsen slår fast: «Vi tror det er viktig for forskningens legitimitet at pasienter og pårørende involveres mer.»

Forskerteamet til Borge Skei har vært vant til å få bevilgninger til mange av studiene sine gjennom årenes løp. Men i de siste årene har de måttet dele den begrensede potten med enda flere. Klart det er tøft, men de går over en grense når de beskylder pasienter og foreningene i panelet for at de ikke fikk de midlene de følte de har krav på. Når man setter det hele i et større perspektiv, var det tross alt til sammen 15 studier som ikke fikk innvilget noen midler. Jeg tror alle sammen var temmelig skuffet over å ikke bli utvalgt.

Det som er det virkelig problemet er at regjeringen ikke bevilger nok penger til ME-forskning. Sammenlignet med andre sykdommer er summen som gis hvert år lommerusk. Kun fem millioner kroner øremerket ME-forskning årlig gjennom mange år, er alt for lite! Selv de 30 millionene som ble bevilget i prosjektet BEHOV-ME er langt fra godt nok. Det dekket kun fire av nitten ME-studier. Vi trenger mye mer penger til ME-forskning i Norge! Kanskje vi heller burde samarbeide om å øke presset på regjeringen, Erik Borge Skei, slik at det blir nok penger til alle som ønsker å forske på ME?

Paradokset

Bare det siste året har det kommet mange spennende studieresultater om ME. Men til tross for hva forskningen viser, har det psykososiale miljøet dreid debatten til heller å handle om vrange pasienter som ikke vil høre på dem. I virkeligheten dreier det seg om de to fagmiljøenes uenighet om årsaken til ME. Flere tusen pasienter i Norge refererer kun til hva det biomedisinske fagmiljøet sier, fordi det passer inn i deres sykdomsbilde. Det psykososiale miljøet ser bort fra mye av denne forskningen, rett og slett fordi det ikke passer inn i deres hypotese. Det er ikke uvanlig at pasientene og foreningene i debatten stemples og beskyldes for sjikane og hets, når de i realiteten bare forteller hvor skoen trykker. Kronikken til Erik Borge Skei føyer seg inn i denne rekken.

Anklagene er mange: I forskjellige medier beskyldes pasienter for å drive aktivisme (med negativt fortegn), hets og sjikane, det formidles at de er «talibanere» og «‘Klikk-her-rebeller’ som går i protesttog på sosiale medier» og at de ikke lever i den virkelige verden. Det formidles at pasienter legger press på politikere så de tar dårlige valg, at ME-pasienter sjikanerer forskere så de slutter, de sier at ME-samfunnet skader pasientene, ME-foreningen karakteriseres som en sekt, og det sies at pasienter ikke vil sitt eget beste når de nekter å motta deres anbefalte behandlingsformer, osv.

Men så har vi paradokset. De som forsvarer den biopsykososiale hypotesen bedriver selv det de beskylder ME-pasientene for: De driver lobbyvirksomhet, og kontakter politikere om ønskede endringer. Det er lov, men det er verre at de skriver brev for å prøve å stanse andres virksomheter og forskningsprosjekter, de utøver systematisk press og personangrep på kollegaer så mange ikke tør hevde seg i debatten lenger, de er selv sjikanerende med sine beskrivelser av ME-pasienter, de er nedlatende og retoriske i ordbruken, de vrir på sitater og studierresultater til sitt eget beste, deres egen hypotese presenteres som sannheten i foredrag og på legekontorer, de nekter å innse studiejuks (PACE-studien) og de snur ryggen til når pasienter i hopetall forteller at de blir sykere av behandling de tilbyr, osv.

Lov å si i fra

Jeg tror alle er enige om at hets og trusler er uakseptabelt uansett hvilken side av debatten det kommer fra! Så for eksempel at noen få desperate pasienter har truet den danske legen Fink er ikke greit! Samtidig er det både greit og lovlig at mange sier ifra om at Fink ikke lytter til pasienter som blir dårligere av den behandlingen han anbefaler, og at ME-pasientene ikke godtar at de skal havne innunder sekken «funktionelle lidelser», som blant annet han er ansvarlig for, og at diagnosekoden G93.3 knapt nok har blitt brukt i Danmark. Det er heller ikke greit at han tar alvorlig syke barn og unge voksne fra foreldrene og plasserer dem på sykehus for å kunne tvangsbehandle dem ut fra sin hypotese. Dette er ikke å hetse, men er nødvendig for å ivareta ME-pasientenes helse.

Det er lov å si i fra om hva leger, psykologer, professorer, forskere og andre sier, mener og gjør uten at dette kan kategoriseres som hets og sjikane.

Når Borge Skei skriver: «Det blir gjort systematiske forsøk på å diskreditere forskere og forskning som ikke passer med det som er ønsket av sannhet», er dette å vri på det reelle problemet. For hva er egentlig sannheten? Det Borge Skei og andre kaller sjikane og press er et rop fra syke pasienter om at behandling og egne erfaringer ikke stemmer overens med hypotesen de blir møtt med. Vi hadde satt pris på om dette fagmiljøet kunne ha utøvd mer forståelse og en større dose ydmykhet når de snakker om oss. Vi ønsker å bli sett. Vi ønsker å bli forstått og behandlet i henhold til den typen symptomer vi faktisk har. Dette evner det biomedisinske fagmiljøet.

ME er mer enn bare utmattelse!

«Jeg tror jammen jeg har fått ME jeg også!» En klassiker blant mange tror jeg. Selv trodde jeg i sin tid at ME «bare» dreide seg om ha en ekstrem og kronisk utmattelse. Lite visste jeg om kompleksiteten, og jeg skal være den første til å innrømme at jeg også har tulla med ME. Hver gang jeg tilsynelatende møtte veggen uten at jeg forsto hvorfor, bortforklarte jeg det med at jeg hadde fått «sånn derre ME-light». Ikke for å håne de som faktisk hadde ME, men fordi jeg ikke forsto hva som skjedde med meg selv, og det kjentes bedre å fjase det bort. Lite visste jeg da om at ME handler om så mye, mye mer enn bare å være «sliten».

ME er ikke en diagnose du vil ha. ME er ikke en diagnose som gjør at folk viser deg respekt og ydmykhet. ME er ikke en diagnose som automatisk gir deg rettigheter. ME er gjerne noe familie, venner eller kolleger ikke vil høre om eller forholde seg til. Mange foretrekker å tro og å synse. Og det er ikke måte på hvor mange «gode råd» du kommer til å få servert av alle som «vet bedre». Fordi de har lest om noen, eller hørt om noen, som kjenner noen, som er i familie med noen… Som har hatt noe, som de kalte ME. Hvis du føler deg sliten, eller kanskje til og med ekstremt sliten. Kanskje du føler at du aldri klarer å komme deg ovenpå. Pust med magen! Du har ikke nødvendigvis ME likevel. Utmattelse behøver ikke bety ME. Men har du ME er utmattelse et av utallige symptomer. Dette er noe mange ser ut til ikke å ha fått med seg, antakeligvis takket være måten ME ofte presenteres via ukritiske reportasjer i mediene.

Jeg har møtt mennesker som for meg virker så stressa, perfeksjonistiske, deprimerte eller nevrotiske at de omtrent ikke vet hvor de skal gjøre av seg. Det er problemer og livsbelastninger på løpende bånd, og jeg kan godt forstå at de sliter. Med dypeste respekt og ydmykhet – jeg synes virkelig synd på dem. Men i det øyeblikket de tror de har ME, da kjenner jeg at rullegardina går ned. Å være så utmattet at du ikke vet hvor du skal gjøre av deg betyr ikke nødvendigvis at du har en alvorlig multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom.

«….myalgisk encefalomyelitt har ingenting med ”utmattelse” å gjøre. Hvis du er trett hele tiden, har du ikke ME/ICD-CFS. I realiteten vil det å ha ME, være som å ha deler av multippel sklerose, AIDS, Alzheimer, artritt og epilepsi, alt mikset sammen, med enda flere symptomer kastet på i tillegg. ME er en nevrologisk sykdom med ekstraordinære invalidiserende dimensjoner som rammer nesten hvert eneste kroppssystem – ikke et problem bestående av ”kronisk utmattelse.”…».

(Fra Den komplette symptomlisten, se link nederst)

Jeg vet det finnes leger som liker å putte utmattede pasienter i ME-sekken. Jeg vet at ikke alle vil ta seg bryet med å sette seg inn i en diagnose man får tildelt. Til tross for at man kanskje har fått feil «merkelapp».

Til deg som tror du har ME. Til deg som har fått «merkelappen» uten å vite hva den egentlig innebærer. Vær så snill å ta deg tid til å sette deg inn i hva ME er. Ikke minst hva ME ikke er. Ikke fordi noen skal mistros. Men fordi ikke all utmattelse er ME. Fordi feildiagnostisering er til skade både for de som har ME og for de som har fått diagnosen feilaktig. Til skade for de med feil diagnose fordi de vil gå glipp av riktig behandling. Til skade for ME-pasienter fordi feildiagnostiserte gir verden et feil bilde av hva ME egentlig er – og av hva som kan hjelpe.

Noen vil kanskje spørre undertegnede om jeg kan være så sikker på at jeg har ME. -Nei, definitivt ikke! Det finnes ingen blodprøve som kan påvise sykdommen per i dag. Det har vært viktig for meg å sette meg inn i hva ME dreier seg om, og jeg leser og følger med på forskning så langt jeg evner. Dessverre, for min del, passer hver eneste puslebit av biomedisinsk forskning inn i mitt eget puslespill så langt. Likevel klarer jeg ikke alltid tro på at jeg faktisk har ME. Så jeg tester grenser igjen og igjen. Og erfarer igjen og igjen at -Jo, det var vel kanskje ME denne gangen også! Men jeg er heldig og fungerer stort sett litt, og det kan jeg fint leve med. Det jeg ikke lever like fint med er alt det vissvasset som foregår rundt ME-saken. Derfor vil jeg fortsette å skrive. Skrive av meg frustrasjoner. Fortelle. Forsøke å spre kunnskap. Måtte jeg lykkes!

Her er et par linker til utfyllende informasjon om ME:

Artikkel om ME

Den komplette symptomlisten