Debatten om ME i mediene har vært heftig etter at National Institute for Health and Care Excellence (NICE) slapp sine nye retningslinjer i slutten av oktober. Debatten har forsåvidt vært heftig i årevis, men har ikke vært mindre de siste ukene. Det er mye som forundrer meg med denne debatten, og som ME-syk kan jeg ikke si at jeg ikke blir påvirket. Jeg kunne brukt ord som for eksempel sint, trist, fortvilet eller frustrert, men jeg velger å undre. Undring gir mer rom for læring og refleksjon. 

NICE spesifiserte i sine retningslinjer at kognitiv atferdsterapi (KAT) og gradert treningsterapi (GET) ikke skal tilbys ME-syke som kurativ behandling. I retningslinjene blir det spesifisert at den merkevarebeskyttede metoden, Lightning Process (LP) ikke skal tilbys ME-syke i det hele tatt. Ikke uventet kommer det reaksjoner. Først og fremst positive – fra majoriteten av pasientgruppen, samt deres foreninger. Endelig blir ME-syke hørt, trodd og tatt på alvor. Like lite uventet kommer det også reaksjoner fra et lite miljø som er tilhengere av nettopp disse metodene.

---

Hva er det egentlig vi snakker om?

ME-syke har i årevis forsøkt å fortelle at de har forsøkt slike tilnærminger, men med forverring. Fra gruppen tilhengere av disse metodene plantes det stadig vekk narrativer om ME-syke og pasientforeninger som protesterer mot disse metodene kun fordi de ikke ønsker erkjenne at det mentale påvirker resten. Det er tidvis fortvilende å være vitne til at slike utsagn spys ut igjen og igjen, for det stemmer vitterlig ikke! Protestene handler ikke om å forkaste tilnærminger man ikke liker, men om å forkaste tilnærminger de syke har erfart, og erfarer gjør dem verre. For en utenforstående kan det se ganske snodig ut når det protesteres mot terapi som innebærer samtaler eller gradvis økning i aktivitet. Ingen blir vel dårligere av samtaler? Ingen blir vel dårligere av å starte forsiktig med aktivitet, for så å øke? For å forstå må man vite hva som ligger bak både terapiformene og hva ME egentlig er.

I ME-sammenheng tar disse metodene kort oppsummert utgangspunkt i at ME er en psykososial lidelse, basert på hypoteser om at ME skyldes feil oppfatning av egen sykdom, og redsel for aktivitet og påfølgende dekondisjonering. Den syke skal med andre ord tenke annerledes og pushe seg selv mer.

Jeg leser stadig vekk at “vi” må lytte til de som ble friske. Fair enough. Selvfølgelig må vi se på hva som medfører friskhet! Jeg har lest historie etter historie både på nett og i ukeblader, hørt podkaster og sett filmsnutter. Jeg leser med interesse og nysgjerrighet. Det som går igjen er at de som ble friske lærte at det var sammenheng mellom tanker, følelser og det kroppslige, de lærte å stresse ned, fokusere mindre på symptomer, tørre å prøve, også videre, også videre. Ved utredning av ME skal slike psykososiale faktorer utelukkes for å kunne stille diagnosen.

---

ME og PEM

De som virkelig kan ME vet at ME har et svært distinkt og gjenkjennelig bilde, med en rekke symptomer. Symptomene kan dreie seg om alt fra små, mindre alvorlige, som for eksempel hodepine og feber, til langt mer alvorlige som lammelser og komatøs tilstand. Kardinalsymptomet er PEM (Post Exertional Malaise), hvilket oversatt til norsk betyr anstrengelsesutløst symptomforverring. Enhver aktivitet, enten fysisk eller mental, utover den enkeltes allerede lave tålegrenser kan medføre forverring av symptomer i dager, uker eller i verste fall år. ME deles inn i fire grader fra mild grad (minst 50% redusert funksjonsevne) til svært alvorlig (pleietrengende), og hva som medfører PEM kan være ulikt fra person til person. For noen kan det være en tur for mye ut av døra i løpet av uka. For andre kan det være å si et ord for mye eller å snu seg i senga. Det handler ikke om sliten. Det handler ikke om stresset eller utbrent. Det handler ikke om feil fokus. Det handler om syk. Forskningen peker mot blant annet feil i energiomsetning, forhøyet melkesyreproduksjon og nevroinflammasjon, noe som både kan forklare og understøtter det majoriteten av pasientpopulasjonen beretter om.

---

Vi kan lære av friskhistorier

De som ble friske ved hjelp av metodene nevnt over vil gjerne bli hørt, trodd og respektert, hvilket er forståelig. Og vi skal lytte, tro og respektere. Det er mye å lære av de som ble friske. Historiene forteller oss for eksempel at det er svært viktig å kjøre en skikkelig mental reality check. Ikke bare én gang, men igjen og igjen. Når jeg leser historiene er jeg redd helsevesenet faktisk har glippet i flere tilfeller, enten det er under diagnostisering, oppfølging eller begge deler. Selv om utmattelsestilstander som for eksempel angst, stress og utbrenthet skal utelukkes vil jeg tro det ikke alltid er like lett å avdekke, og av og til er bildet kanskje ikke tydelig heller.

Om man får eller har fått en ME-diagnose er det dermed desto viktigere å være ærlig med seg selv, både etter utredning og fortløpende. Har jeg tanke- og handlingsmønstre som gjør meg syk? Eller som gjør at jeg vedlikeholder sykdommen? Hvordan er min hverdag? Har jeg det trygt og godt med gode relasjoner, eller har jeg elementer i livet mitt som trykker meg ned? Hvordan er min arbeidssituasjon? Trives jeg? Har jeg gode kolleger og meningsfylte oppgaver? Er det mye stress og press på jobb? Klarer jeg balansere mellom jobb og fritid? Blir jeg redd av det jeg har lest om ME, eller klarer jeg være rasjonell? Hvilket fokus har jeg i hverdagen? Hva skjer hvis jeg bytter fokus? Har jeg mye dårlig samvittighet? Er det frykt som holder meg igjen? Om jeg har erfart noe én gang, – tør jeg forsøke igjen for å se om jeg kan få et annet resultat? Hva kan jeg gjøre for at min hverdag skal være så bra som mulig? Hva skjer hvis jeg forsiktig øker aktivitetsnivå? Kan det være tanker og følelser som hemmer meg om jeg opplever forverring? Som pårørende: hvordan er jeg overfor mitt barn? Overfører jeg mine tanke- og handlingsmønstre til mitt barn? Hva skjer hvis jeg lar barnet prøve? Tør jeg la barnet prøve igjen? Hvordan har barnet mitt det i hverdagen? Kan det være faktorer som preger barnet, enten det for eksempel er noe på skolen eller noe vi sliter med hjemme? 

Dersom uhensiktsmessige tanke- og/eller handlingsmønstre ligger i bunn er det etter mitt skjønn legitimt å stille spørsmål ved diagnosen. -Har jeg fått rett diagnose? En annen sak er hvordan det mentale påvirkes av sykdom og diagnose, – derav behov for fortløpende realitetssjekk. Finnes det vedlikeholdende faktorer? Kan mine tanke- og handlingsmønstre ha endret seg, og dermed forverret eller vedlikeholdt situasjonen?

Men er det så nøye da?

Er det egentlig så nøye om tilstander blandes? Navnet på sykdommen har vel ikke så mye å si? Eller…?

Akkurat som vi ikke kan si at alle som sliter med hoste i perioder har kols, kan vi heller ikke si at alle med utmattelse har ME. Tenk om man skulle begynne å behandle kols-syke med hostesaft og paracet, basert på at det fungerer for en stor gruppe «hostere»! Mulig det høres ut som et teit eksempel for en utenforstående, men det er dette ME-syke opplever igjen og igjen: Et hjelpeapparat som tar utgangspunkt i forskning hvor tilstander blandes, og man konkluderer med at sånn og sånn er det for ME-syke, basert på undersøkelser av folk som lider av stress, angst og utbrenthet.

Det store problemet er når hjelpeapparatet behandler sykdommen ut fra et lite knippe friskhistorier. Vi er nødt til å differensiere for å kunne gi rett tilbud til rett pasient! Der de med stress, angst og utbrenthet blir kurert ved hjelp av for eksempel samtaleterapi, fysisk aktivitet og å gjøre lystbetonte aktiviteter, blir ME-syke gjerne verre. Misforstå meg rett: selvfølgelig kan ME-syke, avhengig av grad, ha nytte av samtaleterapi, fysisk aktivitet og lystbetonte aktiviteter, men det må skje på den sykes premisser. Ikke fordi systemet har fått det for seg at siden det har fungert for noen – så må det fungere for alle!

---

Hvem skal vi lytte til?

Akkurat som de som ble friske mener det er viktig å bli hørt er det vel så viktig å lytte til de som forblir syke, eller kanskje verre. Det er her det forunderlige kommer inn. Det virker egentlig ikke som historier om forverring og null effekt er av interesse. Spørsmål og kommentarer blir glatt sensurert eller avfeid av tilhengere av psykososial forklaring på ME. I stedet kommer kommer det stadig vekk ubegrunnede påstander om både pasientgruppe og forening, som for eksempel at de bare ønsker en viss type forskning velkommen fordi de ikke ønsker at det psykiske skal ha noe å si.

Dette er jo så langt fra sannheten som man kan komme. Å stille krav til forskning er ikke det samme som ikke å ønske at det skal forskes. Pasientgruppen har lidd lenge nok som følge av dårlige studier hvor alt av utmattelsestilstander stappes i samme sekk. Når ME-syke protesterer er det fordi de erfarer at tilnærmingene gjør dem verre. Hovedårsaken til forverring er ME’s kardinalsymptom, PEM, kombinert med tilnærminger som går ut på å gjøre nettopp det man ikke tåler, å pushe seg. Hvor absurd er det ikke hvis en pasientgruppe skulle protestere mot metoder som fungerer?! Tror de som kommer med slike påstander virkelig på dem selv?

---

Stråmenn i debatten

Det som forundrer meg er dette miljøets tilsynelatende vrangvilje med tanke på å se andre siden av saken, -den stadige plantingen av stråmenn, noe som degraderer hele en hel pasientgruppe.

Fra Wikipedia: I retorikk og logikk er stråmann eller stråmannsargumenter en tankefeil som består i å lage seg en stråmann av motstander ved å tillegge denne meninger som er lette å tilbakevise, dernest tilbakevise dem, og endelig skape inntrykk av å ha tilbakevist noe motstanderen faktisk står for. Også om det å tilbakevise et argument med et enda svakere argument. Å «sette opp en stråmann», eller «et stråmannsargument» kan betraktes som en avledningsmanøver, ved at man ikke angriper motstanderen for det han faktisk står for, men skaper inntrykk av at motstanderen står for noe han faktisk ikke står for.

Det er flere måter å sette opp en stråmann på:

1. Gjengi bare en del av motstanderens argumenter, tilbakevise dem, og lat som alle argumentene til motstanderen dermed er tilbakevist.
2. Gjengi motstanderens argumenter i svekket form, tilbakevise dem, og lat som originalargumentet har blitt tilbakevist.
3. Gjengi en feilaktig utgave av motstanderens argumenter, avblås dem, og lat som at motstanderens posisjon i diskusjonen har blitt redusert.
4. Velg ut en person som forsvarer dårlig som «forsvareren», avblås denne personens argumenter, og lat som at alle argumenter på denne siden av diskusjonen har blitt slått.
5. Finn opp en fiktiv person, hvis handlinger eller trosretninger er sterkt kritisert, og lat som om denne personen representerer gruppen som er «motstanderen» i diskusjonen.

Stråmannseksempler som stadig går igjen;

“ME-syke venter bare på en pille”

“ME-syke forstår ikke at hode og kropp henger sammen”

“ME-syke har ikke håp om å bli bedre”

“ME-syke har mål om uføretrygd”

“ME-syke og ME-foreningen ønsker bare en bestemt type forskning velkommen”

“ME-syke og Me-foreningen ønsker å stanse forskning de ikke liker”

“Det er vanlig å bli dekondisjonert når man er inaktiv”

«En kan bare lese seg opp på sykdommen, for så å bestille diagnosen»

Det finnes utallige eksempler å ta av. En del går på hva folk har klart å tolke ut av ME-foreningens sider og facebookgrupper. Her er eksempel fra et intervju i Finansavisen: “ME-foreningen fortalte meg at jeg kunne bli liggende på et mørkt rom i årevis, at sykdommen var like alvorlig som AIDS og at jeg kunne dø av den. Snakk om hjelp til å bli bekymret for fremtiden!” Snakk om å klare å sortere ut det aller, aller. verste, og å sy sammen et worst case scenario! Dessverre skjer det igjen og igjen. I et kommentarfelt med hundre positive, støttende kommentarer kan enkelte klare å lirke ut den ene som kan tolkes i negativ retning til å være representativ for både ME-syke og foreningen.

De færreste er der at de legger seg ned og venter på en pille, mens de avfeier sammenheng mellom kropp og sjel, og hiver håpet ut av vinduet i påvente av uføretrygd. ME-syke forsøker gjerne alt mellom himmel og jord, i den grad de er friske nok til å forsøke. På et eller annet tidspunkt må det være lov å lene seg tilbake, puste med magen, og håpe på at forskningen snart vil bidra til å finne noe som virker – fremfor å fortsette å slite seg ut mens lommeboka blir tynnere og tynnere? Og det uten å få slengt i trynet «Vil du ikke bli frisk?» «Du prøver ikke nok!». Det må også være lov å trekke et lettelsens sukk i dét man får innvilget uføretrygd, og etter årevis med kamper kan tillate seg hvile.

Igjen og igjen slenges det ut påstander om motstand mot psykologiske tilnærminger. Tror enkelte seriøst at ME-handler om kollektiv dumskap? Pasientgruppen består av barn, unge, voksne, menn, kvinner, mennesker fra alle yrker: også coacher, psykologer, leger og andre som burde ha ganske gode forutsetninger for å vurdere sin egen situasjon. At man sier at noe ikke fungerer betyr ikke at man ikke har prøvd. Det må faktisk være innafor å si fra at man ikke blir bedre, eller opplever forverring! Uten å bli avspist med at man tar fra noen håpet. Ikke sjelden krever NAV (ytterligere) kognitiv terapi, selv om den enkelte er «friskmeldt» i alle instanser, bare fordi det har fungert for noen. Kanskje har den syke allerede vært gjennom årevis med utredninger i hytt og pine, men med «feil» diagnose hjelper det ikke hva du har gjort – så lenge disse noen har hatt effekt.

Å sammenligne ME med dekondisjonering er et av de dummeste eksemplene på stråmenn jeg ser i debatten, og vitner om en vanvittig uvitenhet. Så klart man blir dekondisjonert av å være inaktiv, men nå er det slik at mange ble syke nærmest over natta. Finnes det akutt dekondisjonering? Selv opplever jeg stor svingning i sykdommen: perioder med kanskje 20-22 timer i døgnet horisontalt, perioder med kanskje “bare” 12-15 timer horisontalt, og takk og pris gode perioder, hvor jeg lever et tilnærmet friskt liv innenfor mine rammer. Det er merkelig at det er mulig dersom dekondisjonering er grunnen til at jeg ikke fungerer i hverdagen. Mange kan berette om at de har en viss nytte av fysio, men at det å komme seg til og fra avtale kan være det som medfører forverring. Samme med samtaleterapi. Når en kritiserer motstanden mot tilnærminger må man samtidig evne å se på hvor problemet egentlig ligger. I mitt tilfelle fikk jeg etterhvert beskjed fra fysioterapeut at vi måtte avslutte behandling, da hun så at jeg ble dårligere for hver gang. Det handlet på ingen måte om vilje og innstilling, men om en kropp som ikke tåler avtaler til gitte tidspunkter.

Under er et godt eksempel på planting av stråmenn på rekke og rad. En kursholder delte ME-syke inn i to grupper, illustrert ved hjelp av to planeter.

Hvorfor klarer et lite miljø ikke tro de ME-syke når de ytrer at de blir verre av metodene en liten gruppe sverger til? Hvorfor er det så utrolig vanskelig å tro på at den ME-syke faktisk kan ha kontroll på tanker, følelser og handlingsmønstre? ME er ikke synonymt med stress, redsel og symptomfokus, selv om en skulle tro det ut fra et lite knippe historier. Hva gjør at dette miljøet stadig vekk planter narrativer om at ME-syke ikke prøver? Det er langt mellom det å ikke prøve – og det å erfare at noe ikke virker – eller gir forverring. Hvorfor er det så vanskelig å forstå at ME-syke som pusher seg selv utover sine grenser blir verre. Hvorfor er ikke dette miljøet interessert i å se på forskjellene mellom de som ble friske og de som blir verre? Hva gjør at dette miljøet kaster all solid forskning på båten, mens de stadig vekk viser til forskning som ikke holder mål – samtidig som de sensurerer, eller holder for ørene for ethvert kritisk spørsmål? Hvorfor klarer ikke dette miljøet å se den andre siden av saken: de som desperat forsøker å få hjelp, men opplever vegger av motstand som følge av dette miljøets misjonering. Hvorfor er det så vanskelig å forstå at denne misjoneringen medfører store problemer for fryktelig mange? Hvorfor velger deler av hjelpeapparatet å lene seg på denne lille gruppens narrativer? Hva gjør at leger, helsepersonell og andre med titler kan uttale seg om ME-sykes pasientforening som om det var tidenes styggedom? Hva gjør at ME-syke nærmest er fritt vilt i debatten. Det finnes nesten ikke grenser for hvor hvor stygge uttalelser mediene slipper til, gjerne fra folk med tittel – og det uten at det får konsekvens for noen. Bortsett fra pasientgruppen.

---

Hva veier tyngst?

Tenk deg en medisin som er blitt prøvd ut på 6000 pasienter: 250 med ymse tilstander sier de har positiv effekt av medisinen. 5750 med bestemt diagnose sier de har ingen effekt eller opplever forverring. Hvem ville myndighetene lent seg på? Tallene er selvfølgelig ikke tilfeldige. Omtrent samme størrelsesforholdet kan vi snakke om når det kommer til organisasjonen for de som ble friske fra diverse ved hjelp av mentale teknikker, kontra ME-foreningens størrelse. Enkelte avdelinger i helsevesenet er sterkt farget av at de lener seg på førstnevnte, den definitivt minste gruppens beretninger.

Jeg som ME-syk kan lære mye av de som ble friske, slik jeg er inne på over. Det kan også helsevesen og hjelpeappratet for øvrig. Hva må vi se etter? Hva må vi passe oss for? Men man må samtidig åpne opp for erfaringene fra en veldig mye større gruppe med helt andre erfaringer enn de som har klart å bli friske. Hva er likheter? Hva er forskjeller? Kan det være fallgruver også her? Hvilken diagnose står vi egentlig overfor? Hva gjør at det som funker gull for noen gjør skade for andre? Kanskje vi bør ta de som melder om forverring på alvor? Det er nokså absurd å høre helsepersonell uttale at de ikke liker ME-foreningen, eller at de anbefaler syke å holde seg langt unna foreningen. Ved hvilke andre sykdommer er det legitimt å påstå at pasientforeningen sykeliggjør pasientgruppen? Ved hvilke andre sykdommer er det legitimt å snakke så nedverdigende til og om pasientene som det vi er vitne til i ME-debatten? Ved hvilke andre sykdommer tas ikke de som opplever forverring på alvor?

---

På tide å skille?
For at det skal bli noen som helst fornuft i debatten må folk snart innse at det faktisk kan være en mulighet at vi står overfor ulike tilstander. Jeg for min del gir blanke i navnet på min diagnose så lenge jeg ikke blir presset til tiltak og behandling som forverrer. Når jeg forteller at noe ikke virker eller gjør meg verre – så krever jeg å bli trodd og å bli møtt med respekt. Ikke degradert til en person som ikke vet sitt eget beste.

Som godt over snittet engasjert i ME-saken får jeg med meg mye av det som skjer rundt omkring. Det er dessverre mange ordentlig stygge historier. Svært syke mennesker blir presset til forverring. Mødre får skylden for sine barns sykdom. Foreldre blir meldt til barnevernet. Syke mennesker avstår fra kontakt med helsevesenet etter å ha blitt traumatisert i møte med dem som skal hjelpe. Lista er uendelig lang. 

ME er ikke stress, utbrenthet, perfeksjonisme, flink-pike-syndrom, aktivitetsangst eller overdreven symptomsjekking. Jeg drømmer om at folk snart evner å skille det ene fra det andre. Jeg drømmer om et hjelpeapparat som tør å være kritisk når de får presentert ukebladhistoriene på sølvfat, at de tør å stille spørsmål, og evner å se ulikhetene. Det handler ikke om hvem som har det verst, eller om det ene er bedre eller dårligere enn det andre. Det handler om, som jeg var inne på over: rett behandling til rett pasient.