“Jeg leser det du skriver, men jeg klarer ikke forstå hvordan det er!” sa en gammel venninne til meg for litt siden. Det var flere år siden sist vi hadde møttes. Ærlig sak det! Jeg synes faktisk det var litt hyggelig å høre at noen leser. Ikke fordømmende. Bare klarer ikke forstå. “Det er ikke … Fortsett Livet med ME
ME
Sår realitet
Livet skulle være nokså greit nå egentlig. Hadde det ikke vært for at det utenkelige skulle skje. Ikke bare én i familien med ME, men to! En stor og en liten. Hva er oddsen?
ME og motivasjon, del 1 – Introduksjon
“Hva kan man si om motivasjonen til ME-pasienter når de opplever behandlingstilbudet som “press”?” spør Live Landmark på Twitter i anledning en artikkel i Dagbladet 29. april 22. Jeg skal gjøre et forsøk på å svare på dette litt senere, men først har jeg noe jeg lurer på: Hva kan man si om motivasjonen til … Fortsett ME og motivasjon, del 1 – Introduksjon
ME og motivasjon, del 2 – Holdningen til pasientgruppen man skal forske på
Fortsettelse fra del 1: Det er ikke første gang Landmark uttaler seg nedsettende overfor pasientgruppen. La oss ta en titt på noen eksempler: Jeg mener diagnosen ME ikke burde gi varig uførestønad Live Landmark, Twitter, 14. juli 2014 https://twitter.com/Livelandmark/status/488700457842651136?s=20&t=hKj704UAfyLciRG4p0OeTA Mange ME-syke opplever et mareritt av en kamp mot NAV. En kan bare undres over hvorfor … Fortsett ME og motivasjon, del 2 – Holdningen til pasientgruppen man skal forske på
ME og motivasjon, del 3 – Holdningen til pasientforeningen til pasientgruppen man skal forske på
Fortsettelse fra del 2: Ikke nok med at pasientgruppen stadig vekk får gnidd inn hvor udugelige de er. ME-foreningen får også gjennomgå. I et intervju med Finansavisen i 2011 uttalte Landmark følgende: "ME-foreningen fortalte meg at jeg kunne bli liggende på et mørkt rom i årevis, at sykdommen var like alvorlig som AIDS og at … Fortsett ME og motivasjon, del 3 – Holdningen til pasientforeningen til pasientgruppen man skal forske på
ME og motivasjon, del 4 – De ME-syke
Fortsettelse fra del 3; Hadde man kunnet velge sykdom ville nok ME vært svært langt ned på lista for de aller, aller fleste. Ved rangering av sykdommer etter popularitet i helsevesenet er ME, til tross for et svært alvorlig sykdomsbilde, blant de som havner på bunn sammen med fibromyalgi og psykiatriske lidelser. Dette er noe … Fortsett ME og motivasjon, del 4 – De ME-syke
Fokus
Stadig vekk dumper jeg over kommentarer og utsagn om fokus i ME-debatten, det være seg fokus på sykdom og symptomer, eller fokus på system, tilnærming og behandling. Det er jo ikke til å komme bort fra at hvor vi retter fokus vil ha stor innvirkning på våre liv. Men av og til mistenker jeg at … Fortsett Fokus
Sensurert av Dagbladet
Når avisene deler ME-artikler på Facebook pleier jeg som regel å følge med litt for å få et overblikk over temperaturen i debatten. 18. februar 2022 delte Dagbladet en artikkel om den omstridte studien på Lightning Process (LP) for ME-syke. Dagen etter poppet denne meldingen opp: Jeg tenkte at det var merkelig, for jeg kunne … Fortsett Sensurert av Dagbladet
Skadelig og unødvendig debatt
Bård Stranheim gir i et innlegg på forskersonen.no 20.januar uttrykk for frustrasjon over mangel på etterrettelighet i debatten om ME og Lightning process (LP). Han skriver at “...debatten er preget av polarisering og fake news, spesielt om Lightning Process.” Det er ikke vanskelig å si seg enig med Stranheim, dog med et helt annet perspektiv. … Fortsett Skadelig og unødvendig debatt
Manglende vilje og evne?
Det er i disse dager kanskje ti år siden jeg leste boken av Ingvard Wilhelmsen, Sjef i eget liv, for første gang. Jeg hadde hanglet lenge, og var, tross et lite bekymret sinn, overbevist om at denne hanglingen måtte kunne fikses med hjelp fra psykolog. Som jeg ikke fikk. Fordi legen ikke kunne finne noen … Fortsett Manglende vilje og evne?
Diplodokus 