Gjesteblogg

Ikke alt er like rosenrødt innen norsk helsevesen, og systemet forøvrig, som skal være der for å hjelpe når en trenger det aller mest. Det vet vi med «feil» diagnose så alt for godt. En skulle tro at god hjelp var en selvfølge dersom en fikk livet snudd på hodet som følge av alvorlig sykdom. Muligens tabu å si høyt, men noen ganger har jeg inntrykk av at hjelpen følger enkelte utvalgte diagnoser. Får du «riktig» diagnose er god hjelp, oppfølging, støtte, – og ikke minst det å bli møtt med respekt en selvfølge. (Skulle bare mangle!) Med «feil» diagnose må du kjempe en kamp for det meste, i tillegg til å møte himlende øyne og nedverdigende kommentarer. Jeg blir ikke lenger sjokkert, men må si jeg blir trist når til og med ALS-rammede må kjempe kamper! ALS-rammede, Cathrine Nordstrand, har skrevet noen ord om dette, og jeg deler med tillatelse:

Den 13. oktober har jeg levd i seks år med den dødelige, saktepinende lidelsen ALS. Å miste livet er alvorlig. Å miste troen på at samfunnet og helsevesenet støtter dødssyke folk kjennes enda mer knusende.

De siste seks årene har gitt meg erfaringer jeg må få dele. Det er sjokkerende at Norge aktivt lar være å tilby det håp og den hjelp som ALS-syke kan og bør få. La meg forklare.

«Ikke mitt bord»
Jeg har en god venn med ALS. Han hadde besøk av hjemmesykepleien og de tilbød og komme hjem til han noen dager i uken og lage frokost. Sykdommen har rammet hendene hans hardt så han spurte om de også kunne hjelpe han med å barbere seg av og til samt klippe negler. Og svaret…. Nei, det er ikke hjemmesykepleien sine oppgaver. Jeg bare lurer: hvem sin oppgave er det da? Hvor vanskelig skal livet være?

Nei uten grunn
For lenge siden spurte jeg på Ullevål om jeg kunne få prøve medisinsk Cannabis fordi jeg er plaget med vonde kramper, særlig i hendene. Svaret var nei. Det er det kun MS syke som får. Jeg stusset men tenkte de visste hva de snakket om. Tidligere i år fikk jeg henvendelse fra en pårørende som hadde lest seg opp på tema og ønsket dette for sin syke mor. Vedkomne hadde følt seg latterliggjort av legen og var fortvilet. Da sendte jeg en mail til legemiddelverket og spurte hvordan jeg kunne jobbe for at også ALS syke får dette tilbudet. Svaret overrasket stort: selvsagt kan også ALS syke få dette. Det er opp til den enkelte lege det. Når du ikke vil se om medisinsk cannabis kan hjelpe på plager din ALS syke pasient har.. hva er galt da?

Nei uten grunn igjen
Jeg ba om en genetisk test på Ullevål. Legen var kun villig til å teste meg for EN variant når det er mulig å teste for to. Dette var viktig for søsteren min, hun ønsket å vite om jeg kunne ha en arvelig variant. Gjennom bekjentskaper fikk jeg en tlf fra lege på et annet sykehus. Han sa: «men selvsagt skal vi ordne dette Cathrine! Bare kom hit på vårt sykehus du så skal vi få tatt de blodprøvene.»Og det gjorde jeg. Og legen var et nydelig menneske og fulgte meg opp til svarene var på plass. Sånn kan det også gjøres. Bare nevner det.

En nytt nei
Bydel Ullern har nylig gitt meg avslag på omsorgsbolig. De oppfordret meg til å gå på visninger i leiemarkedet. Som om det å komme seg ut er noe jeg gjør enkelt. For meg føles enhver tur ut av huset som en ekspedisjon. Jeg har ikke søkt om omsorgsbolig for moro skyld. Det føles faktisk ganske ugreit i en alder av 51. Hvor umenneskelig og uverdig kan man klare å møte alvorlig syke egentlig?

Først ja -så nei
Reiser til varmere strøk for ALS syke gikk igjennom politisk i desember 2018 og er fremdeles ikke på plass fordi to nevrologer motarbeidet det. ALS syke fryser lettere og stivner mer i kroppen når det er kaldt. Dette overformynderiet gjør at heller ikke i år reiser ALS syke til varmen på statens regning. Når skal denne uretten rettes opp i? Ikke umyndiggjør ALS syke. Nærmer du deg dødens terskel planlegger du neppe sydentur. La de som orker og har lyst reise!

Nei til ALS-huset også
Rosenlund er ALS huset på Løten. Vakkert og godt tilrettelagt for både syke og pårørende.
Jeg tenker stedet kan bidra til å gi et håp om å leve livet til det er slutt. Kanskje de som vurderer Sveits ville revurdert hvis de visste de kunne være i gode, trygge omgivelser livet ut? Det er allerede en som hadde som siste ønske å få dø på Rosenlund som nå er døende på sykehus. Hvorfor?
Vi har demenslandsby og det bygges hospice for barn. Det er fordi vi vet at dette er pasientgrupper med spesielle behov. Hvorfor blir vi ikke hørt på at også ALS syke har spesielle behov? Hva er det beslutningsmyndigheter ikke forstår? Hvor høyt skal syke måtte rope? Rosenlund må få livets rett. Alt er klart der.

Nei til å prøve medisiner
Jeg har tenkt mye på «Right to try» etter at forslaget ble nedstemt på Stortinget. Hva skjedde egentlig? Tanken er at dødssyke som ønsker det skal få prøve medisiner. Dødssyke har sjelden så mye å tape. Men de samme nevrologer som ødela for sydenreiser kom med sine innsigelser også her. Jeg ser for meg hvordan det er hjemme der: «Har du hatt en fin dag på jobb, skatten min? Ja takk, idag har jeg sørget for at dødssyke mennesker i Norge ikke skal få prøve medisiner»…

Nei til respirator
Jeg har etterlyst nasjonale retningslinjer for bruk av respirator for ALS-syke. En venn som er alenepappa til tre barn, den yngste 19 år, kom til ALS teamet på Ullevål og sa han hadde tenkt seg nøye om og at han ville legen skulle vite at han ønsker respirator når den tid kommer. Da svarte legen; det er det vi som bestemmer, ikke du. Min venn har ikke hatt det godt etter det svaret. Skal norske nevrologer leke Gud på jobb? Skal du være avhengig av at legen har en god dag på jobb? En slik kommentar fra legen står til stryk i kommunikasjon. Teknologien er der. Dette har vært, og er, en del ALS syke på respirator. Hvorfor har vi ikke nasjonale retningslinjer for dette? Hvorfor svarte ikke legen: Det er flott at du har tenkt gjennom dette. Vi skal gjøre vårt beste for å få til den løsningen du ønsker deg. Vi skal støtte og hjelpe deg hele veien»?
Selv har jeg ikke vært på ALS team på to år. Jeg har blitt møtt så dårlig at tanken på å dra dit byr meg totalt imot. Og det er der jeg skulle hatt hjelp.

Når får vi et ja?
Jeg ønsker meg et Norge der alle ALS-syke får den hjelpen de trenger og at vi kan bli møtt på en skikkelig måte: med medmenneskelighet. Jeg tar gjerne et møte med den neste helseministeren. Du kan velge å se ALS-syke eller du kan se en annen vei. Nå trenger vi JA og vi trenger det nå. Vil landets nye helseminister rette opp i alle avslag til dødssyke mennesker?

Blå tær

Laget for en tid siden denne illustrasjonen på oppdrag fra Cathrine. Målet var å illustrere hvordan hun stadig vekk «tråkker» leger på tærne.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s