ME-pasienter TAR ansvar

«Nøkkelen til å bli frisk av ME ligger nettopp i å ta ansvar for egen atferd» innleder Nina Andresen sitt innlegg i Psykologitidsskriftet den 1.juli.

Hun viser så til tidligere debattinnlegg, og skriver «Hvis ME-pasienter blir sykere av aktivitetsnivået sitt, må de lære seg å sette grenser og velge bort aktiviteter som straffer seg…»

Så bra at hun har forstått det da! Takk! Men gid det var så enkelt… ME-pasienter vet at de ikke bør gjøre ting som straffer seg. De fleste forsøker å balansere dagene så godt det går. Men det er ikke alltid man kan velge. Livet skjer. Uforutsette ting skjer. Når det å tilberede en middag er for mye, eller det å ta en dusj. Eller å komme seg på toalettet. Hva skal man gjøre? Når man kanskje ikke har et støtteapparat. Det er ikke alle som har mulighet til å avpasse aktiviteten. Det er ikke alle som har noen rundt seg. En trenger mat, en trenger hygiene. Noen har barn som trenger en. En kan ikke velge bort skoleferiene eller helgene. Noen ganger velger man å leve litt en stakket stund, til tross for konsekvensene. De som ikke er for syke trenger sårt inputs! Enten det er å møte venner, familie, eller å gå på en konsert.

ME-pasienter tar ansvar ved at de forsøker utallige metoder for å bli friske. – Ja, de gjør faktisk det, tro det eller ei. Selv om ikke alle kan gå med plakaten «Frisk» på brystet. ME-pasienter tar ansvar når de forsøker å si fra igjen og igjen hva som fungerer og hva som ikke fungerer. Både i møte med NAV, helsevesenet og andre instanser, – det som skulle vært et støtteapparat. ME-pasienter tar ansvar når de forteller at «Akkurat dette kan ikke jeg makte å gjøre». ME-pasienter tar ansvar når de blogger, skriver avisinnlegg, svarer i debattene, forsøker å dele, fortelle, og å formidle.

Dessverre eksisterer det noe som er langt utenfor ME-sykes kontroll; omgivelsene! Det være seg NAV, kommune, helsevesen, skoler, barnevern og andre. Det kan synes som om omgivelsene av en eller annen grunn er overbevist om at ME-pasienter ikke tar ansvar. Gang på gang blir ME-pasienter overkjørt, ikke hørt, mistrodd, latterliggjort, tvunget ut i forverrende tiltak. Søknader avslås, ytelser stanses. Foreldre blir truet med barnevernet når de forsøker å verne sine ME-syke barn. Gang på gang blir ME-syke diskreditert. Gjør de for mye er det galt. Gjør de for lite er det galt. Aktivitetsavpasser de er det galt. Når biomedisinsk behandling ikke virker er det fordi det ikke virker, men når kognitiv tilnærming ikke virker – er det den enkeltes skyld. Når de sier fra er det galt. Det de skriver er galt. Det de ikke skriver er galt. Alt ved pasientforeningen er galt. De eneste som ser ut til å ha gjort noe riktig er de som er blitt friske.

Det er ganske så fortvilt for den som knapt nok klarer å stå på bena, og likevel blir tvunget i tiltak. Det er ganske så fortvilt for den som har fått friskmeldt alle tankeloft, og likevel får avslag på ytelser fordi alle erklæringer overkjøres – og NAV mener den syke må prøve enda flere kognitive tilnærminger. Det er ganske så fortvilt når systemet trosser erklæringer, og presser den enkelte til det ytterste fordi de tydeligvis se forfallet med egne øyne. Det er ganske så fortvilt at mennesker som lever på et eksistensminimum får avslag på avslag fra de som skal hjelpe, fordi noen har plantet idéer om at ME handler om å ta seg sammen. Det er ganske så fortvilt at noen markedsfører at «frisk fra ME» handler om den enkeltes vilje og evne til å ta ansvar, når alt den syke gjør er å ta ansvar! Det er ganske så fortvilt at enkelte ser på det som irrelevant om man blander ulike tilstander, kaller det ME, og markedsfører «frisk fra ME» – når det like gjerne kunne vært «frisk fra depresjon», «frisk fra møtt veggen» eller noe annet. Det er ganske så fortvilt at noen ikke evner å skille «epler, pærer og bananer» når de må behandles ulikt.

«…lære seg å sette grenser, og velge bort aktiviteter som straffer seg…» Jaha… Jeg er spent på den dagen omgivelsene tillater at ME-syke faktisk gjør dette.

Anslagsvis blir bortimot fem prosent friske fra ME. Vil det si at nittifem prosent av pasientene er vilje- og evneløse?

Kan noen snart begynne å lytte til oss? Kan noen snart forstå at våre rop handler om nettopp å ta ansvar? Kan noen snart ta ansvaret for å tro på oss? Kan noen snart fjerne børen fra våre skuldre, og overta ansvaret for bedre vilkår for ME-syke?

Den tiden på året

Jepsi pepsi, da er vi der igjen! Den tiden på året alle gleder seg til! Den tiden hvor hardtarbeidende endelig kan ta seg noen velfortjente uker fri. Den tiden hvor folk endelig kan puste ut, slippe å tenke på klokka, bruke tiden til det de har lyst til.

Sosiale medier strømmer over av gledelige statuser. Endelig ferie!

Jeg skulle så inderlig ønske deg var meg. Jeg skulle ønske det var meg som kunne ønske flotte kolleger en god sommer, og vite at vi ses igjen når ferien er ferdig avviklet. Jeg skulle ønske det var meg som kunne glede seg til fridager, strandliv, ferieturer, det å endelig kunne gjøre akkurat det man ønsker.

Det starter allerede på høsten. Høstferien nærmer seg med stormskritt. Jeg lader batteriene så godt det kan gjøres for å makte én uke med ungene hjemme. For å makte å gi dem litt avbrekk fra husets fire vegger. For å makte å være en anelse normal. Kan klare det. Litt. Fjorårets høstferie førte meg ned i en tilstand jeg virkelig ikke unner noen. To dager med litt normal høstferieaktivitet var nok til en måned horisontalt og nærmest komplett ute av drift.

Så var det å lade batteriene på nytt. Jula kommer som kastet på hvert år. Forventningene er høye. Familie, gaver, pynt og kos. Jeg er heldig. Jeg er hjemme. Jeg har god tid. Det er kos å pynte til jul. Å bruke lang tid. Skape magi. Jeg elsker stemningen på denne tiden. Levende lys, fyr på peisen, pynt med varme farger. Med ett står vi midt oppi alle avslutningene, og plutselig er ferien der. Denne gangen to uker. Fordelen med jula er i det minste røde dager, og det faktum at min bedre halvdel har mer fri til å være sammen med oss andre. Da finnes det rom til å hvile når behovet er der. Da finnes det rom til å trekke seg vekk når inputsene blir for mange, og kroppen protesterer. Det finnes rom for små kollapser. Når januar kommer trekker jeg et lettelsens sukk; det gikk bra. Jeg er ikke helt nede for telling. Når jeg ser tilbake på tiden før jeg ble «offisielt syk» kan jeg erindre at jeg hver eneste januar kollapset og ble sykemeldt. Ikke fordi jeg på noen måte er perfeksjonist eller jager etter alle «måene», «skullene» og «burdene» i desember. Men rett og slett fordi jula på toppen av arbeidskarriere for meg ikke lot seg kombinere. Nå går det på et vis. Det er godt. Jeg har ingen jobb jeg skal tilbake til i januar. Jeg skal tilbake til boblen.

Ny lading noen uker før nye forventninger. Vinterferie. «Mamma, mamma, hva skal vi? Har vi noen planer?» Njæh… eh.. Altså… Bare det å kle på seg vinterklær medfører at pulsklokka hyler at jeg bør hvile. Å ikke ta det på alvor kan medføre mer tid ute av drift. Mindre tid til å være tilstede. Hvem er hjemme i ferien? Hvem kan vi spille på? Låne andres unger er avlastende. Mine egne krever mindre da. Behovet for et avbrekk fra husets fire vegger er stort, og vi unner oss en liten utflukt, litt mindre enn høstferiens utskeielse. Forhåpentligvis tåler kroppen ett døgn bedre enn to. Det går med et nødskrik. Vi har klart å kare til oss det lille avbrekket, som for andre nærmest er en selvfølge.

Tilbake til bobla. Hvile. Holde balansen. Fungere. Litt.

Påskeferie. Nok et par uker som må fylles med et eller annet, men dog. Her er det også røde dager, fri for min bedre halvdel – og rom for meg til å trekke seg litt unna når behovet melder seg. Det går bra denne gangen også.

Tid for lading igjen. Jeg vet det godt. Sommeren nærmer seg med stormskritt. Så rusher det på; ny runde med avslutninger. Også var vi der igjen. Åtte uker. Twentyfour seven. Min bedre halvdel har tre uker ferie. Jeg har åtte. Åtte uker ferie fra bobla. Åtte uker ferie fra min sårt tiltrengte hvile. Åtte uker med andre rutiner. Åtte uker jeg bare virke. Kan ikke kollapse. Ikke nå. Vanligvis lever jeg i bobla til både tre og fire på ettermiddagen før jeg kan makte fire, fem, seks timer med de små. Å være en god mamma. Jeg ønsker ikke at «nede for telling» er slik de skal huske mamma’n sin.

Kanskje kan det høres negativt ut. Det er ikke meningen. Dette er den såre realiteten. Et hode som så gjerne skulle gjort så mye mer for de små. Et hode som gjerne skulle dratt på telttur, skogstur, fjelltur, ferietur, eller bare en tur over grensa. Stranda, parker, tivoli, kino, svømmehallen… Men en kropp som ikke spiller på lag. Noe kan vi få til innimellom, men ikke «full pakke»! Det finnes nok av tips der ute for hjemmeferie eller budsjettferie, noe som passer min lommebok sponset av Onkel NAV. Gode, fine tips for en frisk kropp. Men det er ikke gitt at denne kroppen alltid makter selv de minst krevende tipsene. Det er ikke gitt at kroppen makter å være oppreist hver dag, ikke en gang for å spille et spill eller to. Dagene de små forventningsfulle spør «Hva skal vi gjøre i dag, mamma?», de kjennes langt inn i hjerterota. Alle dagene man gjerne skulle fylt med «noe», på lik linje med «alle andre». Men som man ikke makter å fylle med dette «noe», som «alle andre» gjør. Det er ikke gitt at mamma fungerer. Vi gjør det beste ut av det. Slutter å se på «alle andre». Lager gode dager innenfor våre rammer. Lager fine øyeblikk. Vi samler på gode stunder. Det kan vi klare uten topptur eller sydentur. Jeg elsker lukten av sommer, lukten av solvarme og lukten av regn. Jeg elsker lyden av tordenvær som farer forbi, ikke minst magien når uværet slipper. Jeg elsker insektene og blomstene. Jeg elsker de små særegne detaljene for denne årstiden. Jeg elsker å dele alt dette med de små. Å få dem til å finne glede i det nære, de små detaljene. Åtte uker med lekse- og aktivitetsfri gir rom for dette nære, det vi kanskje ikke alltid får plass til i hverdagen. «Se, mamma! En bille! Er den ikke fin?» «Se på regnet! Skynd dere ut! Dans i regnet!» Kalde, våte kropper etter regndans. Kakao og ristet brød. Krype sammen i sofaen foran en film. Fylle bordet med tegne- og hobbysaker. Plukke skatter, samle, lime, lage. Det er ikke så mye som skal til!

Når skolen starter igjen i august skal vi ha samlet mange gode øyeblikk. Gode minner, skrubbsår på knærne, solbrune kropper og bleket hår. Ungene skal ha noe å fortelle om. Og jeg skal puste lettet ut. Det gikk bra i år også. Tilbake til bobla. Holde balansen. Forberede seg på neste runde. Dette klarer vi!

Er du villig til å ha dette på samvittigheten?

En liten gruppe mennesker kjemper for at deres historier og hypoteser skal fremstå som sannheten om ME. Sannheten om hvordan ME oppstår, hva ME er, og sannheten om veien ut av ME. NAV, helsevesen og andre sluker historiene rått, mens ME-syke og deres pårørende fortviler. For meg framstår det som nokså absurd at det eksisterer et slikt behov for å proklamere sin historie som fasiten når det skurrer mot både det andre pasienter beretter om, og ikke minst det forskning over hele verden peker mot. Jeg har rett og slett en del jeg funderer på …

Du som er blitt frisk fra ME. Eller «frisk». – Ja, jeg skjønner at du mener håp er viktig når man får en sykdom som kan være så inngripende som ME kan være. Men har det noen gang slått deg at ME kan være mer enn det du beretter om? At din historie ikke nødvendigvis er representativ for hele pasientgruppen? At ME kanskje ikke nødvendigvis bare er ME, men flere sykdommer? Og at andres vei til ME uansett ikke nødvendigvis behøver være lik din? At veien ut av ME heller ikke behøver være lik din? Har du aldri hørt om de som blir verre av metoder du beskriver? Tenker du det er fint at helsevesen og andre instanser påtvinger ME-syke behandling mange sier de tar skade av? – Som direkte følge av din og dine alliertes historier. Tenker du at det er riktig å predike din løsning, mens store deler av pasientpopulasjonen fortviler? Fordi din og dine alliertes historier medfører at de mistros, ikke blir hørt, påtvinges feil tiltak, og mister rettigheter. Har det noen gang slått deg at du kanskje ikke er den rette til å fortelle hvordan helsevesen og system forøvrig skal forholde seg til denne sykdommen?

Har det noen gang slått deg, at ved å misjonere dine historier – så er du med og ta fra mange det berømte håpet også? Fordi omgivelsene ikke evner kritisk tenkning, ikke klarer å skille din historie fra majoritetens, og dermed feilbehandler en stor gruppe mennesker. Fordi ME-syke på grunn av slike historier blir møtt med mistro. Fordi ME-syke på grunn av slike historier må kjempe unødvendige kamper. Fordi feilbehandling, mistro og unødvendige kamper medfører skade.

Har du ikke én eneste gang tenkt tanken at det du driver med medfører stor skade for mange? Er du villig til å ha dette på samvittigheten?

Du som jobber med det du kaller ME-pasienter, uten at du nødvendigvis sorterer gruppen din. Du som mener det er irrelevant om vi snakker om angst, stress, utbrenthet, kronisk utmattelse eller ME. Du som kanskje ikke engang tror på ME som biologisk sykdom. Du som kanskje presenterer det du driver med som forskning. Har du aldri tenkt tanken at biomedisinske forskere over hele verden kanskje kan ha rett? Har du aldri tenkt tanken at du kunne vært mer ydmyk – og vurdert om du kanskje tar feil? Har du aldri tenkt tanken at dere kanskje ikke snakker om det samme? Har du aldri vurdert å lytte til de pasientene som beretter om forverring etter behandling hos deg? Har det aldri slått deg at behandlingen du anbefaler er feil for en del av pasientene i din samlesekk? Har det aldri slått deg at ikke alt behøver å dyttes i psykiatrisekken bare fordi man ennå ikke har funnet sykdomsårsaken? Har det aldri slått deg at det kan være til stor skade for mange når du ikke evner å sortere pasientgruppen din – og prediker at du gjør ME-syke friske? Har det aldri slått deg at de som går ut fra din behandling med forverring kanskje egentlig er de som har ME? Har du noen gang tenkt tanken at du er med på å gjøre situasjonen verre for mange, både ved din behandling – og ved din «markedsføring» av hva ME er? Når ulike instanser ikke evner kritisk tenkning, og tar dine resultater for «god fisk». Har det ikke noen gang slått deg at dette er alvorlig?

Har du ikke én eneste gang tenkt tanken at det du driver med medfører stor skade for mange? Er du villig til å ha dette på samvittigheten?

Du som er med og trekker i trådene. Du som uttaler deg nedlatende om ME-syke i media eller til instanser som NAV og helsevesen. Du som klemmer sammen en gruppe leger, psykologer, whatever, som underbygger ditt syn, for så å høyrøstet predike deres budskap sammen. Du som lar deg klemme med i en slik gruppe. Du som tydeligvis ikke evner å interessere deg for solid forskning, men heller velger å basere deg på anekdoter og dårlig utført forskning andre lett plukker i fillebiter – og som bruker dette som grunnlag for dine uttalelser. Jeg er forundret. Veldig forundret. Forundret over hvor lite solid utdanning kan bety. Forundret over hvordan høyt utdannede mennesker i profilerte stillinger kan opptre på en slik måte. Forundret over hvordan enkelte går over lik for å beskytte hverandre. Forundret over hvordan det er mulig å avspore så til de grader fra enhver debatt – for å unngå fokus på hva det hele egentlig dreier seg om. Hva er din misjon? Hvorfor driver du med dette? Hvorfor har du fokus på enkelthistorier framfor solid forskning? Tror du ikke på forskerne? Tror du ikke på pasientene som beretter om forverring eller null effekt? Tror du ikke på pasientene som beretter om at dine metoder ikke stemmer? Føler du at du må vinne debatten? Har du noe å tape?

Har du ikke én eneste gang tenkt tanken at det du driver med medfører stor skade for mange? Er du villig til å ha dette på samvittigheten?

Du som jobber i media. Du som av og til skriver om ME, men som først og fremst slipper til røstene over som representative for ME. Du som stadig vekk får tilbakemeldinger fra pasienter og pårørende, som sårt prøver å fortelle at nok er nok. Har det aldri slått deg at du er med på å ødelegge for alvorlig syke mennesker? Har det aldri slått deg at noe skurrer? Har du aldri tenkt tanken på å være kritisk – slik man skal være når man arbeider i media? Hvorfor vil du ikke fokusere på det de ME-syke faktisk beretter om? Hvorfor vil du ikke se hele saken opp mot hva solid biomedisinsk forskning peker mot? Hvorfor vil du ikke grave skikkelig – lage en stor sak – og heller hjelpe pasientgruppen? I stedet for å være med på å motarbeide dem. Har du noe å tape på at sannheten kommer fram?

Har du ikke én eneste gang tenkt tanken at det du driver med medfører stor skade for mange? Er du villig til å ha dette på samvittigheten?

Så… mens enkelte misjonerer sin friskhet i Norge, en liten gruppe leger og psykologer høyrøstet proklamerer at ME sitter mellom ørene, og media velvillig fungerer som talerør for disse, så må vi andre fortsette å fortelle våre historier. Fortelle om både det som ikke virker og det som virker. Ikke minst det som forverrer. Videreformidle det som skjer på forskningsfronten. Forskningen som ikke trikser og mikser med kriterier, eller holder ting skjult.

Kritikeren vil garantert spørre om hvordan vi har samvittighet til å forhindre at folk benytter seg av enkelte metoder. Hvorfor er det så fælt at noen forteller historier om hvordan de ble friske? Enhver er selvfølgelig fri til å prøve akkurat det den enkelte vil. Uten at noen skal kritisere valgene. Men akkurat som innrapportering av bivirkninger er viktig ved medisiner, er åpenhet om bivirkninger like viktig ved behandlinger, terapier og alternative metoder. Når vi velger å rope høyt i ME-saken, når vi velger å kjempe til krampa tar oss – så er det nettopp fordi det kan synes som om det er fryktelig mye som legges lokk på. En liten gruppe mennesker får plass til å sette premissene for sykdommen ME, og forteller kun om sin medaljes fremside. Alt av kritiske spørsmål blir sensurert eller avfeid. Det er fryktelig mye som ikke blir fortalt, som ikke får plass. Fryktelig mye som gir et skjevt bilde av ME. Fryktelig mye som er med på å gjøre situasjonen uholdbar for veldig mange mennesker.

Å ikke si fra ville vært alvorlig. Å ikke protestere ville vært alvorlig. Å gi opp kampen vil medføre alvorlige konsekvenser for mange. Vi har ikke samvittighet til bare å sitte på gjerdet og la det allerede skjeve bildet på ME få utvikle seg.

31. mai ble den internasjonale ME-konferansen i London arrangert. Mats Lindstrøm skrev i etterkant et referat, og Christopher Armstrong, PhD, OMF Science Liaison, har skrevet noen refleksjoner.

«Dette er muligens det største ME/CFS-treffet jeg noen gang har deltatt på, noe som indikerer hvor raskt feltet vokser»

(fritt oversatt fra Christopher Armstrongs refleksjoner)

Noe av det som ble presentert på konferansen var kort oppsummert; immundysfunksjon ved ME, undergrupper av ME, ubalanse i tarmflora, at ME-sykes celler ikke tar til seg tilstrekkelig med kalsium (noe som igjen kan medføre oksidativt stress, mitokondriell dysfunksjon og inflammasjoner), feil i ME-sykes energiomsetning og avvikende gener hos ME-syke.

Noen dager etter kom resultatene fra Katarina Liens ergospirometristudie, som bekrefter mye av det ME-pasienter rapporterer om. De blir verre av trening.

Jeg håper inderlig at Liens resultater vil medføre at det nå blir slutt på å påtvinge ME-syke skadelig trening. (Uten at det betyr at ME-syke skal være passive, slik kritikerne liker å trekke fram) Jeg håper inderlig at forskningen forøvrig også snart vil gi tydelige svar. Jeg håper inderlig at ME-syke snart bli hørt, trodd og får den respekten og behandlingen de fortjener.

Tankevirus

Som ledd i undertegnedes arbeidsavklaring deltok jeg nylig på et kurs i regi av avklaringsvirksomheten; Tankevirus. Selv om innholdet ikke var ukjent for meg var det et interessant kurs. Vi fikk presentert filmsnutter fra ulike situasjoner om hvordan vår oppmerksomhet og våre tanker kan spille inn på vår helse. Vi jobbet så med ulike problemstillinger, og så på positive, negative og nøytrale løsninger på disse.

Jeg skal komme litt tilbake til virusene senere. Noe som slo meg underveis i kurset var at mye av dette kan overføres til ME-debatten. Debatten når stadig nye høyder, – eller rettere sagt bunner. Høyt utdannede mennesker «pisser på» pasientene. De lukker øynene for stor internasjonal biomedisinsk forskning, og beretninger fra pasientene, til fordel for en liten gruppe krenkede røster, som mener nøkkelen ligger mellom ørene. Denne gruppen går gjerne i bresjen for utvalgte alternative behandlingsmetoder. Vil du ikke prøve – vil du ikke bli frisk. Jeg må understreke at jeg heier på enhver som blir frisk, men måten tilfriskning ofte kommuniseres på i ME-debatten er bare trist. Hissig, indirekte markedsføring via sannhetsvitner. Krenkelseskortet som dras i enhver setting. Behovet for å nå fram til alle instanser for å fortelle at de har rett. At de som er syke tar feil, ikke vet sitt beste – og at de blir friske bare de legger inn nok innsats. 16.mai nådde debatten en ny bunn, da lege Espolin Johnson, via «Kort sagt» i Aftenposten, gir uttrykk for at det ikke finnes grunnlag for å kritisere PACE-studien og samtidig viser til Recovery Norge som bevis på at folk blir friske ved hjelp av kognitiv tilnærming.

For noen måneder siden leste jeg en artikkel som sammenlignet diabetes type 1 og diabetes type 2. Jeg fant mange likheter med ME, og lagde for moro skyld en lik, fiktiv, artikkel om ME. Der sammenlignet jeg «ME type 1» og «ME type 2», altså to oppdiktede varianter, men likevel kanskje ikke usannsynlig. Overført fra artikkelen om diabetes handler det kort sagt om to sykdommer med samme navn, med mye likt, men også mye ulikt. Mens den ene varianten er en livsstilssykdom, hvor du kan gjøre mye selv, er den andre avhengig av medikamenter for å holdes i sjakk. Tanken om at ME kan være flere ulike tilstander er ikke ny, og mange har kanskje allerede skrevet om noe av det samme. Benedikte Monrad Krohn skrev klokt om dette i et innlegg i Dagens medisin i 2018. Hva om vi snakker om ulike sykdommer?

Jeg har lest historiene fra Espolin Johnsons «sannhetsvitner» hos Recovery. Jeg har lest tilsvarende historie i en bok med rødt omslag. Jeg er forundret over hvordan disse historiene kan selges inn som representative for hva ME er, og hvordan man blir frisk. Jeg er ikke på noen måte i tvil om at disse menneskene har vært syke, men kan ikke la være å stusse over hvordan man kan tolke verden så ulikt. Det som ofte går igjen er hvordan mange før sykdomsutbrudd levde perfeksjonistiske, overaktive liv. Og om hvordan de, etter at sykdommen brøt ut, har slitt med aktivitetsangst, symptomsjekking og «worst-case-tanker». ME-foreningen og andre ME-syke beskyldes gjerne for å ha tatt fra dem håpet. Hvordan kan man tolke informasjon fra en pasientforening eller fra andre medsyke så forskjellig? Jeg har lest mye, og har ennå til gode å se at det ikke finnes håp for meg. Jeg har ennå til gode å se at noen sier jeg bare må legge meg ned for ikke å få forverring. Jeg har ennå til gode å se at noen sier jeg må kapsle inn huset i et mørke. Jeg har ennå til gode å se at noen sier at jeg bruke ørepropper, filterbriller eller rullestol. Evig «repeat» av historier om perfeksjonistiske tendenser, overaktive liv, – komplett kræsj – og deretter aktivitetsangst og symptomsjekking. Historier hvor man påstår at ME-foreningen nærmest forteller at man kan legge seg ned og dø for ikke å få forverring. Jeg kjenner meg ikke igjen i disse historiene! Virkelig ikke! Kan det være at noen faktisk har utviklet «livstils-ME», og har hatt «tankevirus» som vedlikeholdende faktor av sykdommen?

Fra omtale av boka, Tankevirus:

Én av følgende tre påstander er riktig:
a) Vakre mennesker har bedre psykisk helse enn andre.
b) Hver dag har 95 prosent av oss tanker med paranoid, suicidalt, depressivt, angstfylt eller tvangspreget innhold.
c) En tredjedel av befolkningen tror på tankeoverføring.
Hvilken tror du er den riktige?
Vakre mennesker har akkurat like mange psykiske problemer som alle vi andre, og det er ikke sånn at en tredjedel av befolkningen tror på tankeoverføring. Halvparten gjør det. Riktig påstand er altså b). Så hvorfor er ikke 95 prosent av oss pasienter i det psykiske helsevesenet? Forklaringen er enkel: Alle har skrullete tanker, men ikke alle tror på dem.

«Alle har skrullete tanker, men ikke alle tror på dem.»

Tankevirus-kurset tok for seg hvordan vår oppmerksomhet styrer hva hjernen tar til seg, og om hvordan våre tanker kan svekke vår egen helse. Ulike «virus» ble presentert;

Verdens navle viruset, – hvor man tror man selv er sentrum for andres oppmerksomhet, gjerne på en negativ måte

Tankeleserviruset, – hvor man tror man vet hva andre tenker, gjerne negativt

Baksnakkerviruset, – hvor man nedsnakker seg selv

Vær perfekt viruset, – hvor man får dårlig samvittighet fordi man tror man ikke er bra nok/gjør bra nok handlinger

Tenk hvis viruset, – hvor man ser for seg «worst case scenarier» uansett sannsynlighet

Jeg skal ikke gå noe nærmere inn på disse, men om jeg skulle lage en definisjon på disse «virusene» ville jeg kanskje kalt dem «psykologiske fallgruver». Dersom man faller ned i en eller flere av disse fallgruvene er det fort gjort å holde seg selv nede, eller i verste fall å grave seg enda lengre ned, dersom man ikke er utstyrt med riktig verktøy. Om vi faller nedi, og om vi klarer å kare oss opp igjen – handler mye om hvilket fokus vi har – hvordan vi er bevisst disse «virusene», og om hvordan vi velger å bruke verktøyene, eller «psykologiske vitaminer», som kurset omtalte verktøyene som. Det er her jeg tenker at «livsstils-ME» kommer inn, eller psykosomatisk om du vil. De som sliter med skrullete tanker – OG som tror på dem. De som tror de må være perfekt, som aldri blir bra nok, som sliter med dårlig samvittighet. De som hele tiden nedsnakker seg selv. De som hele tiden ser for seg det verste, eller tolker alt i verste mening. Det er ikke rart man da blir syk. Det er ikke rart man da vedlikeholder sykdom. Det er ikke rart man da blir bedre når man får man får «psykologiske vitaminer», eller kontroll over verktøyene.

Det er ingen tvil om at det er sammenheng mellom det som skjer mellom ørene, og vår fysiske helse. Det er ingen tvil om at god psyke og «riktige» tankemønstre er viktig. Det er ingen tvil om at kursing i psykologi og selvinnsikt kan være en god bidragsyter til et bedre liv. Men når alt dette er på plass? Når den enkelte har prøvd alt, og fortsatt er like syk, eller i verste fall verre. Hva da? Hvor langt skal man dra det? Skal de som fortsatt er syke sendes på galehus? Eller skal de som står på sidelinjen og roper høyt om opphengte stressresponser, og sammenhengen mellom kropp og sjel kanskje akseptere at deres teorier ikke fungerer for alle? Når pasienter over hele verden varsler om forverring av den type behandling en liten gruppe menneske omfavner, – bør man ikke lytte til disse? Når forskning over hele verden peker på at det pasientene beretter stemmer. Det er ingen tvil om at fastlåste tankemønstre kan være skadelige. For eksempel når behandlingspersonell er fastlåst i gamle mønstre og teorier, ikke evner å åpne øynene for at verden går fremover, og påtvinger pasientene potensielt skadelig behandling.

Prøv å fortell meg at det sitter mellom ørene når vi hører om et barn som fikk ME i en alder av ÅTTE måneder! – Neimen, lille venn, kom skal vi lære deg sammenhengen mellom kropp og sinn! Da blir du frisk, skal du se! Eller hva med stressmestringskurs for ti-åringen som allerede har vært syk i et par år?! Skal vi bruke Recovery som bevis på at man blir frisk fra ME – kanskje vi burde lage en egen side for de som fortsatt er syke også? La de få fortelle om prøving, feiling, effekt og forverring.

Det er mulig vi burde ha mer forskning på biopsykososial modell, men først og fremst må vi prioritere midler for å skille mellom de som har tankevirus som vedlikeholdsfaktor for sykdommen, og de som ikke har det. Inntil dette er skikkelig på plass burde enhver som jobber med ME-syke og ME-sykes rettigheter være ytterst varsomme.

Primum non nocere «Først – gjør ikke skade»

Det du ikke ser

I to år sto et par fargerikt pyntede, lilla crocs i garderoben på jobben min. For noen kanskje et ubesvart spørsmål: Hvem eier disse fargeklattene? For andre kanskje en påminnelse om mitt fravær?

En sjelden gang stikker jeg innom og hilser på. Jeg smiler og ler, har på en «maske», ser frisk ut, og er kjapp i replikken. Det er en enorm glede over å møte disse fine menneskene, gjengen jeg pleide å være en del av. Gjengen jeg har jobbet og lært sammen med, – vi har grått og vi har ledd. All den humoren, – som jeg savner den! Vi har jobbet mot felles mål, gjort hverandre gode, utviklet oss sammen. Både som ansatte – og som mennesker.

Min hverdag er dessverre ikke der. NÅ. Mens denne gjengen fortsetter reisen mot felles mål, tilbringer jeg ofte dagene innenfor husets fire vegger. Når jeg kommer meg ut av senga, kanskje bare for å spise litt før jeg må legge meg igjen, er arbeidsdagen allerede kommet halvveis. Det er rart å tenke på. Alt jeg ikke får gjort. Men som jeg så inderlig ville gjort. Istedet for dette livet, i sakte film. Ikke gjøre for mye. Ikke gjøre for lite. Finne balanse. Sove. Hvile. Sove. Hvile. En viktig «jobb» for meg, men dog usynlig – og lite viktig for livet der ute. Når en blir syk oppdager man raskt hvor lite man egentlig betyr i den store sammenhengen. Verden går videre har jeg forstått. Med eller uten meg.

Jeg har sovet kanskje 10-12 timer, står opp, og ordner meg litt mat og te. Ute skinner sola. I dag skal jeg få gått en liten tur. Jeg hoster litt, sliter med irritasjoner i luftveiene stadig vekk. Så brekker jeg meg til tårene står i øynene. En kan venne seg til mye. Takk og pris ender det sjelden i oppkast. Jeg må le. For det er da unektelig litt komisk når jeg går rundt og brekker meg av den minste ting. Jeg setter på radioen, og åpner nettaviser. Forsøker å holde meg litt oppdatert, følge med på hva som skjer der ute, både i verden – og på sosiale medier. Snart kjenner jeg at kroppen begynner å svikte. Den blir som gele, dirrer, svikter. Pulsen raser i været. 120… 130… 140… Nok en gang må jeg gi etter. Jeg forsøker å legge meg på sofaen, men den er liksom ikke nok. Jeg i seng. Ute skinner sola. Ute er livet. Jeg ligger under dyna. Fullt påkledd. Hutrer og fryser. Jeg skal gå tur. En annen dag. Jeg setter på en lydbok og sovner. De 10-12 timene var tydeligvis ikke nok. Klokka blir halv fire. Arbeidsdagen er ferdig. Jeg må ut av senga. Livet kaller. Barna er ferdige på skole og sfo. Jeg virke. Iallefall noen timer.

Hverdagene går over i helger, helgene går over i hverdager, som går over i ferier, og over i hverdager igjen. Skillene mellom hverdag og fridager er mer eller mindre visket ut. Eller kanskje blitt snudd opp ned. Det må hviles. Balansen må opprettholdes, og hverdagene er blitt de viktigste dagene. Dagene hvor de andre har sine planer, og hvilen kan ta den plassen som trengs. Å ikke gi rom for hvile kan medføre store konsekvenser, i form av forverring av utallige snodige symptomer. Noen dager fungerer kroppen noenlunde, men kanskje ikke hodet. All kontroll over ord og tall er borte. Andre dager mangler kontrollen over kroppen. Noen dager er synet på bærtur; linjer er skjeve, bokstaver «renner ut» av skjerm eller boksider, eller alt bare flimrer. Andre dager mister jeg følelsen i armer og ben, – eller kanskje i ansiktet, som om jeg skulle avlagt tannlegen et besøk. Noen perioder er søvnen ekstrem, andre perioder er den omtrent fraværende. Av og til føles kroppen som en voodoo dukke noen morer seg heftig med. Det stikkes, brennes, kiles og prikkes. Dukken blir gjennomhullet med syl, får en runde på glødende kull, eller blir dyppet i maurtuer. Jeg pleier ikke fortelle om disse tingene. Det blir på en måte for mye. For mye for meg. For mye for andre. Jeg er redd for å framstå som klin sprø.

Mine drømmer er mange. For eksempel å kunne smette på meg skoene på sparket, og bare gå en tur uten å måtte tenke på at avstanden hjem også må medberegnes, helst lengre enn postkassa. Å suse avgårde på ski. Å kunne reise på ferie hvor jeg kan være med på alt, – være en del av familien hele tiden. Å kunne være med på alt barna vil. Å makte å ta en oppvask uten å måtte gi opp fordi kroppen klapper sammen. Å klare å være på bena en hel dag. Å skifte på senga uten at det er en nærmest uoverkommelig oppgave. Å være spontan. Å være med venner i lystig lag. Å delta på det som skjer. Være i arbeid. Bidra. Føle meg nyttig…

Jeg har opplevd å være så syk at jeg har sovet tjue timer i døgnet. Så syk at skrittene til toalettet har fremstått som uoverkommelige. Så syk at jeg har avstått fra å hente meg et glass vann, fordi kroppen ikke har maktet å gå til kjøkkenet – eller hente glasset ned fra skapet. Så syk at jeg ikke har maktet å bli med barna for å gi nattaklem. De siste årene har lært meg at det å ikke lytte til kroppen kan føre meg dit igjen, noe som ikke er et alternativ. Derfor velger jeg å akseptere dette nye livet, og å leve i takt med sykdommen. Vel vitende om de mange med ME som er betraktelig mye sykere enn meg, er det ikke vanskelig å tenke at jeg faktisk er heldig. Tross alt. Små gleder er blitt store; lyden av fuglekvitter og snøsmelting, en blomst som springer frem, duften av en kopp kaffe, et smil og en klem, solnedgangen… Jeg velger å være lykkelig!

Sykdommen ME er ingen dans på roser. Den kan være et fengsel. Den er uforutsigbar, og til en viss grad ukontrollerbar. Du kjenner kanskje noen med ME? Kanskje du har en venn eller kollega, en person du ser av og til. Vit at om denne personen ser aldri så godt ut når dere møtes, så er det mye du ikke ser. ME omtales gjerne som en usynlig sykdom. Den er på ingen måte usynlig. Men vi som krangler med sykdommen blir usynlige når den herjer som verst. Sykdommen rammer i ulik grad, og med ulike symptomer, og den kan også svinge i grad hos den enkelte nærmest fra time til time, dag til dag. Jeg har en drøm om at alle som går der ute og synser, mener og tror, velger å la det være, og heller sette seg mer inn i hva dette handler om. For hverdagen for ME-syke, og ikke minst deres pårørende, er beinhard, og de fortjener respekt. Respekt fra familie, venner, helsevesen, offentlige instanser… Det er nemlig ikke gitt at det er slik for alle ME-syke i dag.

Jeg savnet crocsene mine, og har fått dem hjem. Men kanskje noen savner det fargerike innslaget på jobb?

Blir bunaden brukt i år?

Personlig og rørende tekst, skrevet av pårørende til ME-syk

Gode, fine jenta mi. Tapper som få. Hører sjelden hun klage over ensomhet eller hva sykdommen har frarøvet henne. Men de siste dagene har vært litt annerledes. Hun har snakket om 17. mai. Vil hun klare å komme seg ut i år? Vil hun orke å ta på bunaden som hun er så veldig stolt over? Vil det være noen venner der? Noen å «henge med». Jeg tror ikke det, mamma… Jeg foreslår å forsøke en liten sammenkomst, lunsj eller middag med familie. Men hun vet ikke om hun orker. Og det er vel egentlig ikke bare familie hun vil se. Hun savner det å være en del av et sosialt fellesskap som kalles venner. Hun er drittlei av bare å se nærmeste familie. Og det forstår jeg så godt. En 17-åring skal farte ute med venner. Ikke ligge på sofaen eller i senga hjemme døgnet rundt.

Åtte år har denne unntakstilstanden vart. I forskjellige grader. De første årene var det kræsj på kræsj etter tilnærmet «normal aktivitet» på halvtid. Ei jente som kjempet for å klare vanlig skolegang og litt fritidsaktiviteter. Kjempet en kamp mot stadige infeksjoner og unormal utmattelse. Vennene var der den tiden, men de var så unge, så jeg tror ikke de forsto. Hun måtte tåle mange kommentarer om hvorfor hun var så lite på skolen. Og vi foreldre måtte tåle kampen med skolen. Ikke så lett å forklare hvorfor den tidligere så aktive jenta ikke klarte å møte opp. Ikke hadde vi noen diagnose å forholde oss til heller. Så kom kjempekræsjen helsemessig – en høstdag for fire år siden. Diagnosen var på plass, men med veldig lite hjelp fra helsevesenet. Etter det har det vært veldig lite normalitet i livet vårt. Ungdomsskolen har hun nesten ikke vært tilstede på . Men takket være en superduper engelsklærer med god vilje til tilrettelegging, og hennes interesse for engelske bøker, kom hun i mål med fantastisk karakter i ett fag. En fantastisk seier som kostet mye krefter.

I løpet av disse «helvetesårene» har bunad blitt kjøpt inn, i håp om en vanlig konfirmasjon. Det ikke med planlagt konfirmasjonsundervisning, men en konfirmasjonsfest med familien fikk vi til. Også den kostet masse krefter. Senga og sofaen var eneste tilholdssted de neste ukene. Men bunad og konfirmasjon ble det. En riktig fin festdag for ei tapper jente. Med bestevenninna som en av gjestene.

Men venner i sårbare ungdomsår blir borte. Den beste er ikke borte, men hun har flyttet. De andre får nye venner, og selv om de har kontakt på sosiale medier, og ses et par ganger i året, så er de «borte». Det kan ikke forventes at ungdommene skal forstå alt dette, – de friske ungdommene kan ikke klandres. Men kanskje foreldrene kan forhøre seg om de har husket på jenta mi? Det betyr fryktelig mye å bli spurt om man vil være med. Selv om man har seg nei hundre ganger.

Vi er fryktelig spent nå. Vil jenta klare en liten tur ut 17.mai? Vil det være noen der som sier «Hei! Vil du være med oss?» Eller er det slik at den sosiale utskeielsen i mars (en «normal» kveld for en tenåring) fortsatt sitter for mye i kroppen til at hun vil klare turen ut? Og hvis hun klarer turen ut, er det da med bare mamma som «venn»?

Mamma vil alltid være din venn, skatt! Men vi drømmer om et normalt liv for denne flotte jenta!

Kronisk unnasluntrer

Jeg husker den ennå, samtalen rundt lunchbordet. Det er mange år siden, men den brente seg fast. Samtalen hvor foreldrerollen og dugnadsarbeid ble diskutert. Hvor det ble snakket om de som alltid snek seg unna. «Slike folk burde aldri fått unger!» utbrøt den ene. Jeg kjente jeg krympet der jeg satt. Ennå var jeg ikke «erklært syk», men kapasiteten var langt under normalen. Bare det å holde hverdagshjulene i gang var mer enn nok. Jeg så med gru fram til den dagen ungene var blitt så store at dette med dugnadsarbeid var blitt et faktum.

Nå er vi der. Ungene er akkurat passe store. Til at dugnadsbyrden er akkurat passe stor. I en frisk, ideell verden. For i mitt hode er dugnad en hyggelig og fin ting. Å kunne være med og bidra. Å kunne bli kjent med de andre foreldrene på andre arenaer. Å treffe folk, smile og å få smil tilbake. Foreldrevakter, kioskvakter, blomstersalg, loddsalg, sokkesalg, maling av gjerder, søppelplukking, kakebaking, sjauing, teatervakter, skolens 17.mai – med alt det innebærer… Puh!

For hver mail som tikker inn kjenner jeg et stikk i magen. Hva er det nå da? Kan det være noe kroppen min kan makte? En toro langpanne skal jeg alltids klare å smekke sammen. Men å stå på beina i mer enn en halvtime? Eller å gå en strekke for å selge noe – når man enkelte dager ikke makter å gå til postkassa? Å klare å holde styr på summene i en eller annen kasse – når hodet ikke lengre alltid virker. Jeg vet ikke, men jeg innbiller meg at folk ikke blir spesielt happy med at «dama i kassa» ikke kan telle. Kanskje gir hun feil beløp tilbake. Kanskje står hun der og fremstår som om hun ikke skjønner en dritt. Det synes nemlig ikke at hun er syk. Maledugnad er totalt utelukket. Med en puls som nesten tar livet av meg under en dusj, tør jeg ikke tenke tanken på hva en malingsdugnad ville gjort med kroppen. For hver dugnad som tikker inn i mailboksen blir byrden på min bedre halvdel litt større. Arbeidsvakter må byttes, og innsats for to må gjøres.

Jeg er en av dem som «sniker seg unna» så langt det går, men som takk og pris har en erstatter for meg. Hva om jeg hadde vært aleneforsørger? Du kan ikke se at jeg er syk. Når du treffer meg kan jeg fremstå som oppegående, veltalende og tilsynelatende frisk. Du ser meg ikke når jeg ligger nede for telling. Du treffer meg ikke når jeg har mistet kontrollen over ord og setninger, eller ikke har krefter til å prate. Du ser ikke at jeg har noen knappe, tilmålte «oppetimer» i løpet av et døgn. Du ser ikke at disse timene forsvinner som sand mellom fingrene dersom jeg gjør for mye. Du ser ikke at innholdet i mine «oppetimer» forandres fra en viss kvalitet til et vell av interessante plager og sympomer dersom jeg har brukt for mye av min lille, tilmålte energi. Én ting er konsekvensene for meg. En annen ting er konsekvensene for barna. Mine dager består i å forsøke å holde meg noenlunde oppe i timene fra de kommer hjem fra skolen – til de skal i seng. Forsøke å beholde en viss normalitet når de er til stede.

Det var ikke dette som var planen da jeg fikk barn. Jeg planla virkelig ikke å bli syk. Jeg planla ikke å falle utenfor arbeidslivet. Ei heller utenfor dugnadslivet. Jeg planla ikke å være «mamma´n som ikke virker»!

Det kan være at det finnes de som alltid sniker seg unna dugnader. Men tenk deg om før du dømmer. Tenk deg om før du utbryter at «Slike folk burde aldri fått unger!». Det er mye du ikke vet.

Innblikk i en ME-syks liv

Delt med tillatelse fra ME-syk. Teksten ble opprinnelig delt på vedkommendes facebook, og er etter litt dialog blitt noe redigert i ettertid.


Som de fleste av dere vet så har jeg noen diagnoser som er kroniske.

Ovenfor mange av dere føler jeg det som om jeg går med et neonskilt over meg, som lyser i bokstavene; KRONISK SYK – M.E. – UTMATTET!

For det er slik store deler av dagen min er.

Stort sett sliten og på vei til å ta en hvil.

Så ja, det er en del av meg, men ikke alt.

Jeg burde egentlig ikke føle jeg bør fortelle om hvorfor jeg er som jeg er, men likevel; her får dere det.

Jeg har altså vært syk siden jeg var 4 år.

Jeg føler det har vært et helt liv på sidelinjen.

Tilskuer til det mine jevnaldrende får til.

Da jeg var liten var jeg mye inne og så ut på de som lekte i snøen, de som gikk på fotball, de som kunne utfolde seg fysisk. Jeg satt i rullestol fra jeg var ni til jeg ble fjorten. Av utmattelse. Ingen lærere ville dytte meg i rullestol i 17.mai-toget, så jeg feiret aldri 17.mai med mine medelever. Jeg var hjemme og ventet til ettermiddagen da vi skulle grille.

Jeg husker jeg var 12, da satt jeg ikke i rullestol en dag. Da kom det en jente bort til meg på skolen, 3 år yngre enn meg; – Jeg vet hvordan syk du er! Jeg; – Åh?! Hun; – Du er syk i hodet. Du bare later som. For det har mammaen min sagt!

Som voksen har jeg kun hatt noen få jobber, og det lengste jeg har klart å være i jobb er 4 måneder, der jeg var sykmeldt i 2.

Så ble jeg mamma.

Å få være mamma er veldig stort.

Jeg føler meg ganske heldig for det var ikke slik at det var en selvfølge at kortene lå slik for meg, men en stund så det ut som jeg ble bedre av å gå gravid.

Så bra så det faktisk ut at vi ble enige med legen om å gå rask på svangerskap nr. 2.

Det svangerskapet var dessverre helt motsatt av det første.

Helsemessig var det som å rykke tilbake til start.

Ved juletider 2018 tenkte jeg med meg selv at siden vår yngste nå straks er ti somre gammel og begge ungene er såpass selvstendige at de kan være alene noen timer, ville jeg prøve å ta noen kurs.

Det var jo tross alt over 20 år siden jeg avsluttet skolegangen.

Den gang på grunn av stort fravær grunnet sykdom, men jeg mente nå at jeg var mer motivert, hadde mer kontroll over sykdommen og sykdomsbildet, kjente tegnene.

Der tok jeg grundig feil.

Mye har endret seg på 20 år, men 2 timer hvor jeg fokuserer på oppgaver i et rom med andre mennesker som i tillegg stiller spørsmål, dvs, prating og støy, det sendte meg ut i en 2 ukers influensalignende tilstand uten feber, bare smerter over alt i kroppen og var på lyder.

Veldig var.

Det med å være var på lyder, dvs hjernen blir stressa.

Det er som når noen drar neglene over en tavle, det virkelig skjærer.

Vel, det suger når man bor med mennesker, for mennesker lager lyder. Og disse menneskene jeg bor med er de jeg elsker mest, min familie!

Så da ligger jeg der, med smerter i kroppen, lyd som skjærer i øra og jeg er overbevist om at familien min fortjener mye bedre enn meg!

Faktisk, da jeg var høygravid med den yngste, ble jeg skjelt ut av en lege som lurte på hvordan en som meg, med min diagnose kunne tro at jeg noen gang skulle bli en bra mor!

For jeg kom ikke til å bli noen bra mor.

Med min diagnose er jeg dømt til å mislykkes.

Ja, jeg hadde rett og slett dømt barna mine til et elendig liv i forsømmelse.

Jeg husker jeg dro gråtende derifra.

Det møtet med denne legen, hennes ord.

Hun snakker til meg hver gang jeg har en dårlig periode.

Hun er så levende foran meg når jeg ligger der og knapt orker å røre meg.

Heldigvis er mine dårlige perioder «milde».

Dvs fredag holdt vi barneselskap for 9-åringen.

Jeg hadde sinnsyke smerter i kroppen frem til mandag.

De synes ikke utenpå.

Når du ser meg er jeg på mitt beste.

Mitt beste er som når du får fingrene i klem i bildøra samtidig som noen måker til deg i trynet med en spade, men jeg biter tenna sammen.

Jeg gir ofte mer enn jeg bør.

Jeg er så redd for å ikke være nok.

Det jeg har av tid og krefter går 100% til barna mine.

Ofte må jeg gå et ensomt barn i møte på skoleveien, så er det ettermidagsaktiviteter, lekser, huslige gjøremål.

Det er de jeg prioriterer.

Så om du ser meg utendørs så er jeg på vei fra A til B, mitt ærend har med min familie å gjøre.

For ja, selv om jeg har en sykdom har jeg også noen som betyr hele verden for meg.

Jeg sover gjerne en 10 timer i døgnet nå som jeg er i en god periode.

Ikke sammenhengende da. Først 7 timer.

Så 2 når barna er på skolen og 1 på ettermiddagen mellom lekser og mat/aktiviteter.

Om jeg gjør noe annet enn dette så må jeg gjerne ha 2-3 dager å komme meg på.

Sånn foruten å være «hun med M.E.», så

– liker jeg å være kreativ, (men jeg kan ikke strikke, hekle eller sy) .

– Jeg har jobbet med Mary Kay, det var noe jeg syntes var gøy, men her holdt det heller ikke med krefter.

– Jeg er over middels glad i katter 😻

– Jeg elsker å ha besøk, men etter 2t er jeg klar for å sove.

– Jeg er veldig glad i å lese, noe må man jo bedrive tiden med og når man ikke orker å løpe rundt ute så får man lese om de som gjør det.

Hittil i år har jeg lest 10 bøker.

– Jeg er veldig glad i kultur og historie.

– Jeg har ikke lappen så skal vi treffes må det planlegges nøye.

(Alt må egentlig planlegges i god tid).

Så ja, hei!

Dette er meg… Sånn kort fortalt.

P. S: jeg har prøvd å bli helbredet over tlf, varme hender, homeopater, synske, hvitløkskurer, te-kurer, algetabletter, detox, healing, fjernhealing, voodoo, akupunktur, glutenfri diett, lavkarbo diett, sukkerfri diett, omega3, rense huset med røkelse, + masse masse medisiner forskrevet av lege.

Jeg vet at du bare vil mitt beste, kanskje har du en nabo som ble frisk, en tante, en onkel, kanskje kjenner du en healer.

Kanskje var det noe som hjalp DEG, men jeg er ikke deg/din tante eller den naboen som ble frisk.

Nei, jeg er ikke deprimert eller en som tenker unormalt mye negativt, men etter nesten 40 år hvor vi har prøvd å finne svaret på hvordan jeg kan bli frisk er jeg rett og slett sliten av å dra land og strand rundt for å bli skuffet når det ikke finnes noen mirakelkur.

Jeg har ikke gitt opp, men er det noe jeg har erfart er det at jeg kjenner meg best og dette skal gå i mitt tempo, så ikke prøvd å gi meg skyldfølelse om ikke jeg tenner på idéen om å få bie-akepunktur eller drikke min egen urin eller andre ting du har kommet over som kan ha hjulpet noen du kjenner.

På´n igjen…

For ikke mange dagene siden ble ME-pasientene, i en kronikk i Aftenposten, beskyldt for at enkelte forskere ikke fikk tildelt midler fra Norges Forskningsråd. Norges ME-forening kom deretter med et tilsvar. I går kom nok et nydelig innlegg i Aftenposten, signert «ni leger og psykologer». Denne gangen beskyldes ME-foreningen for å ha aggressiv retorikk, og å trenere forskning.

«»Vi» er i denne sammenhengen en heterogen gruppe som med grunnlag i tung forskning, bred erfaring og utallige vitnesbyrd fra pasienter, mener at det foreligger solid grunnlag for at kronisk stress kan gi seg utslag i kroppslige symptomer, inkludert kronisk utmattelse, at behandling av det kroniske stressnivået kan dempe de kroppslige følgene.»

Kjære «Vi», denne heterogene gruppen. Jeg savner den tunge forskningen dere viser til. Jeg har ennå til gode å se forskning som underbygger deres syn, iallfall dersom vi skal snakke om samme sykdom. Selvfølgelig er det et «solid grunnlag for at kronisk stress kan gi utslag i kroppslige symptomer, inkludert kronisk utmattelse». MEN: kronisk utmattelse er vel ikke det samme som ME?! Kronisk utmattelse er bare ett av utallige symptomer ved ME. Hvorfor skal alltid ME-kortet dras i enhver sammenheng? Snakker vi egentlig om samme tilstander?

«…Vi forstår at det kan være vanskelig å innse at bearbeiding av tanker og adferd kan påvirke slike systemer…» skriver dere.

Jeg har hørt og lest mange vitnesbyrd fra de som er blitt friske. Jeg har sagt det før, og jeg sier det igjen. Når det gjelder mange av disse historiene; vi kan da umulig snakke om samme sykdom!? Ikke fordi jeg ikke er villig til å erkjenne sammenhengen mellom kropp og sinn, men sånn ER det bare! Og det er ikke bare meg; mange ME-pasienter kan berette om det samme; de har prøvd alt, har fått erklært sunne tankemønstre og mestringsevne, og er fortsatt like forbasket syke.

Tror dere pasientene lyver? Eller kanskje dere tror pasientene rett og slett ikke har noen form for selvinnsikt? Eller er pasientenes evne til å endre det som måtte være feil det skorter på? Tror dere psykologene og behandlerne de har møtt er helt på bærtur? Og hva med forskerne som avdekker det ene etter det andre?

Jeg fatter ikke hvorfor dere på død og liv må dytte deres hypoteser på en svær, utvidet og ikke-heterogen gruppe! Pasientene og ME-foreningen forsøker å si fra, igjen og igjen. Dere lytter ikke, men messer opp igjen og opp igjen, det samme oppgulpet gang på gang. Jeg fatter virkelig ikke at det er mulig i 2019 at en så idiotisk debatt skal pågå. Jeg tviler ikke på at dere vil pasientene det beste. Jeg tviler ikke på at dere har sett folk bli friske. Men det som forundrer meg er ignoransen jeg opplever at dere viser; I forhold til hva pasientene rapporterer, hva store undersøkelser viser, hva både nasjonal og internasjonal forskning peker mot. Forskning som støtter opp under hva ME-syke rapporterer. Åpne opp øynene, kom dere ut av klubben, og bli med på internasjonale konferanser i stedet. Møt de sykeste, og skill mellom epler og pærer, eller aller helst mellom ME og ulike stresslidelser. Ikke alle sliter med symptomsjekking, aktivitetsangst eller usunne tankemønstre. Ikke alle er stressede eller utbrente. ME er ikke MUPS! Er det mulig å ta innover seg det?

Dere skriver «Vi mener naturligvis at vi har mye bedre grunnlag for vår oppfatning enn ME-foreningen har for sin og vice versa.» Og «Det har ingen hensikt å slå hverandre i hodet med forskningsresultater.»

Vel… For meg er faktisk god, solid forskning svært så interessant, og ikke minst relevant. Vær så snill – gi meg dette gode grunnlaget hvis dere skal fortsette å kjempe så hardt. For resten av verden går framover. Eller er det kanskje dere som har rett, og resten av verden som er på full retur?

Mens vi venter på å få det gode grunnlaget for deres hypoteser servert kan det være verdt å ta en titt på hvorfor jeg, og mange med meg, støtter «den andre siden»:

Les mer «På´n igjen…»

Gjesteblogg – Fra en ME-pasients perspektiv

Det er ikke rart ME-pasienter sier klart ifra når leger, helsepersonell, instanser og politikere ikke lytter til de konsekvensene pasientene stadig møter og forteller om.

May Iren Kapelrud, ME-pasient


Igjen og igjen ser vi hvordan enkelte fagfolk legger all mulig skyld på ME-pasienter som ikke deler deres hypotesesyn om sykdommen. Erik Borge Skeis kronikk i Aftenposten 25. mars er intet uttak. Der legger han bl.a skylden på pasientene for at hans forskermiljø ikke fikk midler til studiene de søkte. Det er flere måter å tolke ME-pasientenes engasjement på i denne debatten. Én måte er å se på dem som aktivister og beskylde dem for å ødelegge for enkelte forskere, og en annen er å se at pasienter er nødt til å kjempe for retten til ikke å bli feilbehandlet. Det er urovekkende at Borge Skei og andre fra det dette fagmiljøet velger det første alternativet.

Hva skal man som pasient gjøre når man gjentatte ganger får anbefaling om behandling som allerede har gjort en sykere, når man ikke får uførestønad av NAV fordi de ikke anser sykdommen som alvorlig og varig, eller hva gjør man som foreldre når man blir truet med barnevernet hvis barnet ikke følger den biopsykososiale behandlingen som foreldrene vet vil gjøre barnet sitt sykere?

To motstridene fagmiljøer

Det finnes to fagmiljøer som har motstridene hypoteser om hva ME kan være, og det er viktig å kjenne til de ulike hypotesene for å forstå debattens kjerne.

Det ene fagmiljøet mener at ME har psykosomatiske årsaker, og de vil kalle sykdommen Kronisk utmattelsessyndrom, CFS. Borge Skei tilhører dette miljøet og skriver: «…CFS/ME er en sammensatt biologisk sykdom der kroppens stress-system er under vedvarende overbelastning, og at dette blant annet kan forårsakes av mentale prosesser (tenkning, følelser) og sosiale reaksjoner.» Denne hypotesen bygger på ‘Sustained arousal’-modellen. Behandlingsmetodene de anbefaler er hovedsakelig kognitiv terapi (KAT) og gradert trening (GET). Det finnes forskjellige typer KAT, enten for å mestre eller for å bli frisk. I Norcapital-studien beskriver forskeren, Vegard Bruun Wyller, KAT slik: «Denne behandlingsformen legger til grunn at CFS/ME er reversibel, og er hovedsakelig rettet mot faktorer som kan vedlikeholde fatigue.» Dette norske fagmiljøet har også selv forsket frem at hvilket kriteriesett man velger har liten betydning i forhold til diagnosen. Dette til tross for at vide kriterier omfavner omlag ti ganger flere pasienter enn strenge kriterier. Mange i dette fagmiljøet har argumentert for at de heller vil / like gjerne kan gi diagnosen Nevrasteni (F48) fremfor diagnosen ME (G93.3, hvor F48 skal utelukkes for å få denne diagnosen). Pasientgruppen legges i sekken sammen med andre utmattelsestilstander; MUPS (Medisinske Uforklarte Plager og Symptomer), og konferanser arrangeres hvor ME og utmattelse blandes sammen.

Det andre fagmiljøet mener at ME har biomedisinske årsaker. De trekker frem sykdomsforverring utløst av anstrengelse (PEM – Post Exertional Malaise) som kjernesymptomet i ME. PEM kan måles objektivt ved to dagers ergospirometri-test (CPET). Flere studier har vist at resultatene ved denne testen er unik for ME. Dette fagmiljøet mener også at pasientenes sykdom skiller seg ut fra andre utmattelsestilstander, og at det er nødvendig å bruke strenge kriterier som krever at PEM er til stede når pasientene skal diagnostiseres. Institue Of Medicince (IOM) i USA gjorde i 2015 den største gjennomgangen av ME-studier og pasienthistorier noensinne. I IOM-rapporten «Beyond ME/CFS: Redefining an Illness» konkluderte de med at ME er en alvorlig, nevroimmunologisk og multisystemisk sykdom, og rapporten skiller også mellom CFS og ME.

Lindring, symptombehandling og mestring av sykdommen (ved blant annet å bruke pleieråd og balanse mellom aktivitet og hvile) er av de viktigste behandlingsmetodene, inntil man finner en bedre behandling. Mens det psykososiale fagmiljøet mener at KAT og GET er gode behandlingsmetoder, tilbakeviser det biomedisinske fagmiljøet dette. Som en følge av tilbakevisningen har helsemyndigheter i flere andre land fjernet råd om KAT og GET fra sine nettsider.

ME-foreningen i Norge, med sine nærmere 5000 medlemmer, er klare på at de støtter opp om denne biomedisinske tilnærmingen. De arbeider for at alle skal få en utredning basert på Kanadakriteriene eller de Internasjonale Konsensus-kriteriene (ICC). I følge disse kriteriene er PEM et krav for å få diagnosen.

De siste årene har flere store internasjonale konferanser blitt arrangert der forskere fra hele verden har kommet sammen for å dele og diskutere sine funn. Det er interessant å se at stadig flere forskere fra andre felt søker seg til dette fagmiljøet og involverer seg i biomedisinsk forskning på ME. For eksempel skal Open Medicine Foundation (OMF) åpne en ny avdeling ved Uppsala Universitetet i Sverige, hvor det skal fokuseres målrettet på molekylær diagnose av ME.

Dersom man går i detalj og ser hva disse to fagmiljøene sier om sykdommen, kan man se at de har motstridene hypoteser og behandlingsmetoder. Det er derfor vanskelig å forstå at det her ikke er snakk om minst to ulike sykdommer. Hvordan er det mulig for fagmiljøer med så forskjellige hypotesesyn å bli enige om en sykdomsforståelse og behandlingsmetoder?

Likegyldig til hva slags hjelp de får?

Det er velkjent at det ikke er uvanlig at ME-pasienter er desperate etter en bedre hverdag, og mange har derfor prøvd forskjellige typer alternative behandlingsmetoder som til sammen kan koste over hundre tusen kroner. For å få råd til behandlinger har mange vært nødt til å ta opp dyre lån. Det er også kjent at mange har tapt alle pengene de har investert i forsøket på å bli bedre eller frisk. Det er derfor urovekkende når Borge Skei skriver: «Det er viktig å understreke at det for mange pasienter er likegyldig hva slags hjelp de får, så lenge de får hjelp». Vil denne kommentaren si at Borge Skei forsvarer alternative behandlingsmetoder?

Er det ikke en selvfølge at så lenge behandlingen man får føles som hjelp, så er det likegyldig hva slags behandling det er? Men kan man definere det som «hjelp» dersom pasientene får tilbud om tiltak som enten ikke har virkning eller medfører forverring? Da er man ikke lenger likegyldig, og man sier selvfølgelig klart ifra! Mener Borge Skei at pasientene burde være takknemlige for den «hjelpen» de får og slutte å klage hvis behandlingen har negativ effekt? Hvorfor ignorerer han og det biopsykosoiale fagmiljøet alle de negative pasienthistoriene og fremhever kun de positive? For å gi håp? Da gis det i så fall et falskt håp til så altfor mange av pasientene.

Navlebeskuende

Borge Skei bruker forskningsrådets program BEHOV-ME som et eksempel på hvordan «myndighetene påvirkes» og at «presset kan gå på tvers av forskningens vilkår.» Han skriver at «fremtredende representanter for ME-feltet med et etablert syn på hvordan forskningen bør være» er årsaken til at forskerteamet hans ikke fikk bevilgninger. Han fortsetter: «I ettertid har Forskningsrådet i brevs form formidlet at pasientforeningens sterke motstand mot dette prosjektet var hovedårsak til at prosjektet ble avslått.» Det hadde vært interessant å se formuleringen i det brevet. Jesper W. Simonsen i forskningsrådet svarte på samme type kritikk allerede 16. februar 2017 i Dagbladet: «Vi kjente til den dype faglige uenigheten på forhånd og forsøkte å sette sammen et balansert panel.» I tillegg til pasienter/pårørende besto brukerpanelet av Helsemyndigheter, behandlere, forskere og representanter fra forskningsrådet. Panelet utførte jobben sin etter arbeidsbeskrivelsen de hadde fått. 

30. mars 2019 svarer Jesper W. Simonsen på anklagene fra Borge Skei. Han skriver: «Pilotprosjektet BEHOV_ME er heller ikke symptom på at Forskningsrådet presses av pasientorganisasjoner. Tvert imot var det et forsøk på å skape mer samarbeid mellom de som forsker og de som blir forsket på.» Simonsen slår fast: «Vi tror det er viktig for forskningens legitimitet at pasienter og pårørende involveres mer.»

Forskerteamet til Borge Skei har vært vant til å få bevilgninger til mange av studiene sine gjennom årenes løp. Men i de siste årene har de måttet dele den begrensede potten med enda flere. Klart det er tøft, men de går over en grense når de beskylder pasienter og foreningene i panelet for at de ikke fikk de midlene de følte de har krav på. Når man setter det hele i et større perspektiv, var det tross alt til sammen 15 studier som ikke fikk innvilget noen midler. Jeg tror alle sammen var temmelig skuffet over å ikke bli utvalgt.

Det som er det virkelig problemet er at regjeringen ikke bevilger nok penger til ME-forskning. Sammenlignet med andre sykdommer er summen som gis hvert år lommerusk. Kun fem millioner kroner øremerket ME-forskning årlig gjennom mange år, er alt for lite! Selv de 30 millionene som ble bevilget i prosjektet BEHOV-ME er langt fra godt nok. Det dekket kun fire av nitten ME-studier. Vi trenger mye mer penger til ME-forskning i Norge! Kanskje vi heller burde samarbeide om å øke presset på regjeringen, Erik Borge Skei, slik at det blir nok penger til alle som ønsker å forske på ME?

Paradokset

Bare det siste året har det kommet mange spennende studieresultater om ME. Men til tross for hva forskningen viser, har det psykososiale miljøet dreid debatten til heller å handle om vrange pasienter som ikke vil høre på dem. I virkeligheten dreier det seg om de to fagmiljøenes uenighet om årsaken til ME. Flere tusen pasienter i Norge refererer kun til hva det biomedisinske fagmiljøet sier, fordi det passer inn i deres sykdomsbilde. Det psykososiale miljøet ser bort fra mye av denne forskningen, rett og slett fordi det ikke passer inn i deres hypotese. Det er ikke uvanlig at pasientene og foreningene i debatten stemples og beskyldes for sjikane og hets, når de i realiteten bare forteller hvor skoen trykker. Kronikken til Erik Borge Skei føyer seg inn i denne rekken.

Anklagene er mange: I forskjellige medier beskyldes pasienter for å drive aktivisme (med negativt fortegn), hets og sjikane, det formidles at de er «talibanere» og «‘Klikk-her-rebeller’ som går i protesttog på sosiale medier» og at de ikke lever i den virkelige verden. Det formidles at pasienter legger press på politikere så de tar dårlige valg, at ME-pasienter sjikanerer forskere så de slutter, de sier at ME-samfunnet skader pasientene, ME-foreningen karakteriseres som en sekt, og det sies at pasienter ikke vil sitt eget beste når de nekter å motta deres anbefalte behandlingsformer, osv.

Men så har vi paradokset. De som forsvarer den biopsykososiale hypotesen bedriver selv det de beskylder ME-pasientene for: De driver lobbyvirksomhet, og kontakter politikere om ønskede endringer. Det er lov, men det er verre at de skriver brev for å prøve å stanse andres virksomheter og forskningsprosjekter, de utøver systematisk press og personangrep på kollegaer så mange ikke tør hevde seg i debatten lenger, de er selv sjikanerende med sine beskrivelser av ME-pasienter, de er nedlatende og retoriske i ordbruken, de vrir på sitater og studierresultater til sitt eget beste, deres egen hypotese presenteres som sannheten i foredrag og på legekontorer, de nekter å innse studiejuks (PACE-studien) og de snur ryggen til når pasienter i hopetall forteller at de blir sykere av behandling de tilbyr, osv.

Lov å si i fra

Jeg tror alle er enige om at hets og trusler er uakseptabelt uansett hvilken side av debatten det kommer fra! Så for eksempel at noen få desperate pasienter har truet den danske legen Fink er ikke greit! Samtidig er det både greit og lovlig at mange sier ifra om at Fink ikke lytter til pasienter som blir dårligere av den behandlingen han anbefaler, og at ME-pasientene ikke godtar at de skal havne innunder sekken «funktionelle lidelser», som blant annet han er ansvarlig for, og at diagnosekoden G93.3 knapt nok har blitt brukt i Danmark. Det er heller ikke greit at han tar alvorlig syke barn og unge voksne fra foreldrene og plasserer dem på sykehus for å kunne tvangsbehandle dem ut fra sin hypotese. Dette er ikke å hetse, men er nødvendig for å ivareta ME-pasientenes helse.

Det er lov å si i fra om hva leger, psykologer, professorer, forskere og andre sier, mener og gjør uten at dette kan kategoriseres som hets og sjikane.

Når Borge Skei skriver: «Det blir gjort systematiske forsøk på å diskreditere forskere og forskning som ikke passer med det som er ønsket av sannhet», er dette å vri på det reelle problemet. For hva er egentlig sannheten? Det Borge Skei og andre kaller sjikane og press er et rop fra syke pasienter om at behandling og egne erfaringer ikke stemmer overens med hypotesen de blir møtt med. Vi hadde satt pris på om dette fagmiljøet kunne ha utøvd mer forståelse og en større dose ydmykhet når de snakker om oss. Vi ønsker å bli sett. Vi ønsker å bli forstått og behandlet i henhold til den typen symptomer vi faktisk har. Dette evner det biomedisinske fagmiljøet.