Nei, alle kan ikke jobbe litt!

For et par dager siden postet jeg innlegget Alle kan jobbe litt, en setning som har fulgt meg en stund, siden jeg er i en situasjon hvor jeg faktisk skal finne ut av dette. Responsen på innlegget har vært formidabel og totalt uventet. Jeg traff tydeligvis en nerve, og det er godt å vite at jeg ikke er alene om mine tanker. For hva gjør vi når vi møtes med holdninger om at alle kan jobbe litt? Det er ikke lenge siden jeg var frisk selv, eller iallefall trodde jeg var det. Om en ser tilbake er det ikke vanskelig å se et bilde på noe som har bygget seg opp over lang tid, men nok om det. Hvis jeg med friske øyne hadde sett meg selv utenfra nå slik andre gjør – hva hadde jeg tenkt? Jeg er ganske sikker på at jeg absolutt ikke hadde forstått omfanget av det syke meg står overfor! I møte med det ukjente er det fort gjort å gjøre seg egne tanker, og man kan lett bli klønete og si ting som for den andre blir helt feil, uten at det ligger noen som helst vond mening bak det.

Etter at forrige innlegg var postet brakk jeg meg så jeg holdt på å kaste opp i kjøkkenvasken, og slet med skjelvinger resten av dagen. Dagen etter var jeg oppe i tilsammen tre timer. Hvorav én med frokost og nyheter, og de to andre med hente poden, handle, og spise ferdigpizza. Resten av dagen ble tilbragt horisontalt, halvveis i koma. Det var tungt å prate, tungt å holde øynene åpne. Kroppen lå i senga som en blyklump, fullt påkledd under både fleeceteppe og dyne, og om jeg ikke sov var jeg nærmest helt borte likevel. Et par for meg aktive dager, hvor litt klesvask ble unnagjort og et blogginnlegg ble skrevet, medførte en kropp som føltes som om den skulle synke til bunns. Ikke en gang hodet ville mer denne gangen, og det er sjelden her i gården! Det er lenge siden sist jeg har vært så dårlig. Takk og pris har sykdommen sine svingninger – som også gir gode dager!

Så tilbake til forrige blogginnlegg. Alle kan jobbe litt, kan de ikke? Bloggeren Seredipitycat har skrevet noen geniale ord om forskjellen på klarer og «klarer». Det er jo slik at det er mye syke kan – eller klarer. Men hva med konsekvensene av handlingene? Det er det sjelden noen får med seg. Likeså hva som må til for å faktisk klare det. Alle kan se meg når jeg er med barna på aktiviteter. Det de ikke ser er at jeg kanskje har ligget en hel dag på forhånd. Likeså ser de ikke synsforstyrrelsene eller svimmelheten som kommer snikende. De ser heller ikke skjelvingene når jeg kommer hjem. Bare de nærmeste har sett meg når jeg har anfall med brekninger etter å strukket strikken for langt. Mens jeg sitter her føles ansiktet skjevt og numment. Noen ganger er skjevheten synlig, men da viser jeg meg stort sett ikke – fordi jeg er for dårlig. Heldigvis har jeg gode perioder, og da kan jeg fungere sånn noenlunde. Forutsatt at jeg tar hensyn til alle begrensningene kroppen setter.

Jeg fikk mange kloke kommentarer til det forrige innlegget mitt, og har brukt dem som utgangspunkt for dette avsnittet. Kan alle jobbe litt? Nei, faktisk så kan ikke alle det. Det var dette med klarer og «klarer» da. Det er grenser for hva man skal ofre for å jobbe litt! Å komme seg ut i frisk luft, enten det er foran blomsterbedet eller en liten tur i skogen, eller gå på kino – eller å delta i selskap, er ikke det samme som å kunne jobbe. Når en må velge mellom et minimum av fysisk aktivitet/sosiale relasjoner på ene siden av vektskåla, – eller å arbeide på andre siden. Når ikke begge deler er mulig. Hva velger man? Jeg tenker at prioritet nummer én må være å kunne gjøre hyggelige ting som gir mening, uten at noen skal synse og mene, og uten at man skal få dårlig samvittighet. Å kunne gi en syk kropp et snev av livskvalitet. Arbeidsgiver er en annen side av saken. De fleste arbeidsplasser er avhengig av stabilitet: å vite at den ansatte kommer og gjør oppgavene sine. Det fungerer ikke med ansatte som man ikke vet om eller når klarer å komme! Det viktigere å ta godt vare på seg selv, og eventuell familien, enn å klamre seg til en jobb noen timer – for så å bli liggende etterpå, og å være en evig «pain in the ass» for en arbeidsgiver.

Jeg drømmer om å finne en liten jobb jeg kan gjøre. Noe som fungerer. At jeg kan bidra med noe, føle at jeg er til nytte, ha kolleger, smile til verden – og få smil tilbake. Det er bare det at jeg ikke lenger er så sikker på at det går. For hva hvis noen få timer med jobb ødelegger min funksjon som mamma? Hva hvis jeg ikke klarer å sette på klesvask eller lage middag? Eller hjelpe ungene med leksene? Bare fordi jeg så absolutt vil jobbe? Er det da riktig?

Jeg vet fortsatt ikke helt hvordan jeg skal møte kommentarer om at alle kan jobbe litt, eller lignende. Når det jeg burde sagt blir borte – kanskje jeg skal vise til mine skrevne ord? Uansett: jeg velger å smile til verden, og kommer til å få smil tilbake.

dav

Hva gjør man når man ikke kan velge både det ene og det andre?

Alle kan jobbe litt!

Alle kan jobbe litt. Sa en god venninne for en tid tilbake. Ingen vond eller sårende kommentar, min situasjon tatt i betraktning. Men jeg har smakt litt på disse ordene de siste ukene, for de er absolutt relevante for meg i disse dager.

For snart et år siden måtte jeg prøve meg litt tilbake i min ordinære jobb. Gleden var stor over å komme seg ut blant folk igjen, le med gode kolleger, få faglige inputs, gjøre mer enn bare å eksistere. Jeg svevde på en liten lykkeboble, og følte at dette gikk riktig så bra.

Hver kveld skriver jeg ned hvordan dagen har vært, og hvilke symptomer kroppen har vært rammet av. Ikke for å ha fokus på elendighet, men for å kunne kartlegge sammenhenger. Jeg glemmer dritten straks det er notert, men kan finne tilbake dersom det er av interesse. Når jeg leser på notatene fra perioden i jobb ser jeg at kroppen dag for dag skrek høyere og høyere. Jeg bare hørte det ikke selv midt i gledesrusen over å leve litt normalt. Skjelvinger, synsforstyrrelser, hodepine, «kronisk hangover», brekninger, svimmelhet… Jeg er så vant med ulike plager at jeg knapt nok registrerer dem. Før det virkelig er gått for langt. Da jeg en dag fikk uventet besøk hjemme, og verken klarte sitte oppreist eller å snakke en skikkelig setning uten å snøvle, eller tulle med ord, gikk alvoret opp for meg. Jeg måtte kaste inn håndkledet. Arbeidsgiver uttalte i sin sluttrapport at de ikke kunne se at jeg kunne fylle noen som helst funksjon i organisasjonen med tanke på den bittelille kapasiteten jeg hadde vist denne perioden.

Alle kan jobbe litt. Hverdagen min består stort sett av å sove til jeg våkner, kanskje 11, kanskje 12. Å stå opp for tidlig kan bety at jeg går rett i bakken. Jeg er heldig som har en mann som er oppe med barna på morgenen. Jeg spiser sen frokost. Kanskje må jeg legge meg etter maten, fordi kroppen ikke alltid makter å være oppreist lengre. Er jeg i god form kan jeg sette på en vaskemaskin eller rydde litt på kjøkkenet. Eller kanskje gå en liten tur på noen hundre meter med kameraet ute. Jeg er umåtelig takknemlig for digitale dupledingser og apper, som gjør at jeg kan redigere bilder horisontalt! Jeg må passe på at jeg ikke gjør for mye. For fra fire og utover krever familielivet sitt. Middag må lages, unger må kjøres, og lekser må følges opp. Takk og pris finnes ferdigpizza og boksmat! På dårlige dager er det vanskelig å holde seg oppreist for å koke en pose suppe! Takk og pris for tålmodige unger. Takk og pris for at ungene har blitt såpass store at de klarer mye selv. Takk og pris for tv og andre underholdningsmedier. Det er ikke alltid mamma virker.

I går fikk jeg satt på to vaskemaskiner, OG hengt opp alt! OG sortert en bunke klær fra podens rom. Jeg synes jeg fikk gjort enormt mye! Ofte kan vasken bli liggende i maskina, og må kjøres både en og to ganger til. Eller det blir glemt – og råtner. Jepp, jeg har ødelagt flere klesvasker etter at jeg ble syk.

I skrivende stund sitter jeg skjelvende foran pcen etter å ha satt på nok en vaskemaskin. Det har en tendens til å hope seg opp. I dag var jobben absolutt ingen lek. Pulsen raste opp i 150 mens jeg sto der og plukket ut plagg for plagg til en 60 graders vask. Skjelvingene bare økte på, og svetten silte. Mens jeg sitter her har pulsen dalt til rundt 100. Kroppen er uvel og kraftløs, – har mest lyst til å flate ut, men stabeistet i meg har lyst til å skrive. Jeg vil ikke legge meg nå! Jeg kan «jobbe». Litt.

De siste månedene har jeg hatt dialog med en hyggelig dame fra en attføringsbedrift. I starten skulle vi kartlegge mine egenskaper, og jeg kunne lett krysse av for mange gode egenskaper en arbeidsgiver ser etter. Problemet var bare at mange av disse egenskapene forsvant med sykdommens adkomst! Hvor er det blitt av meg?! Jeg som er så fleksibel, elsker å ha masse å gjøre, er full av initiativ og ansvar, og er strukturert og selvgående. I en frisk verden. Jeg er ikke lengre fleksibel, jeg kan ikke ha mye å gjøre, jeg er usikker på hvor mye ansvar jeg kan ta med tanke på sykdommens ustabilitet. Begrensningene sykdommen gir er mange. Jeg kan ikke ha direkte kontakt med noen form for publikum eller brukere, da en aldri vet når kroppen får lyst til å skru seg av, når ordene forsvinner, eller når brekningene kommer. Jeg må ha en stillesittende jobb da jeg er mye uvel, og kroppen går saktere og saktere for hvert skritt jeg tar. Ingen form for fysiske oppgaver. Ikke for mye støy, ikke for mye lys. Mon tro om data fungerer? En vet aldri når synsforstyrrelsene slår inn. Jeg må kunne styre tempoet selv, og ikke ha for høy arbeidsbelastning. Jeg ønsker meg arbeidsoppgaver, kolleger, noe å gå til. Litt normalitet. For alle kan vel jobbe litt?

For en ukes tid siden hadde jeg siste, og avsluttende samtale med en lege ved en rehabiliteringsenhet. Jeg kunne fortelle at jeg venter på en plass for arbeidsutprøving. Hun så skeptisk på meg. Jeg skjønte at hun hadde lest historien min nøye, og hadde fulgt med på alt jeg fortalte. – Er du sikker på at arbeidsutprøving er riktig? – Selvfølgelig! Alle kan jo jobbe litt! Uansett er det en prosess en må gjennom. Jeg orker ikke vente. Jeg gleder meg til å prøve. Fylle dagene med noe! Jeg fikk klar beskjed om at å være ekstremt forsiktig, og å sette klare, tydelige grenser. Konsekvensene av ikke å gjøre det kan bli alvorlige.

For få dager siden hadde jeg nok en samtale med min hyggelige attføringskonsulent. Hun kunne fortelle at hun har ringt rundt og undersøkt utallige muligheter, dessverre uten hell. Vi har hatt mange gode samtaler underveis, og med tanke på arbeidsmarkedet kontra alle begrensningene sykdommen har beriket meg med, måtte hun stille det vanskelige spørsmålet.  – Er du sikker på at arbeidsutprøving er riktig for deg?  

Dagen i morgen har jeg ingen planer, dagen deretter er det ingen planer. Neste uke er det ingen planer. Hva hadde du gjort dersom hver dag besto av pretty much ingenting? Ikke bare én, to eller tre uker, men så langt øyet kan se. Ikke ferie, ikke fri fra husets fire vegger. Bare å være. Så godt man kan. Tilpasse bruken av energi til enhver tid. Sette begrensninger for å unngå forverring. Neida, det er ikke sååå ille. Jeg viser meg ute innimellom. Du kan se meg på butikken, et foreldremøte, eller på barnas arrangementer. Det er disse tingene som beriker dagene mine innimellom, og det er jeg enormt glad for. Til tross for at jeg av og til kommer hjem helt ør i hodet, svimmel, skjelvende, – og ender med å kræsje horisontalt, gjerne et par tre timer. Det får de færreste med seg. Jeg trenger sårt inputs! Jeg er heldig som klarer å få med meg litt av disse små inputsene uten at det koster meg alt for mye, for det er absolutt ingen selvfølge lengre.

Jeg er ikke klar for å gi opp. Jeg kan jo jobbe litt, kan jeg ikke? Jeg kan skrive disse ordene, jeg har klart å sette på en vaskemaskin i dag – dog med litt vansker, jeg skal lage middag til ungene. I dag må det bli noe enkelt, for kroppen orker ikke stå oppreist. Kanskje må jeg legge meg litt nedpå. Men det går!

Jeg venter fortsatt på mulighet for arbeidsutprøving. – Finnes det noen der ute som vil ta i mot en kreativ og munter sjel, med et hode som vil og kan mye, men med en kropp som kanskje ikke er med på laget? Jeg regner med arbeidsgiverne står i kø for alle som kan jobbe litt. For det kan jeg jo, – kan jeg ikke?

Typisk energi «dagen derpå» for meg, for eksempel etter at jeg har klart å gjøre litt husarbeid eller klart å være med ungene på noe.  

Forunderlig og flaut

I anledning en artikkel på forskning.no i dag måtte jeg bare la tankene få utløp igjen! Jeg er glad for at artikkelen blir publisert, ikke minst at ME-foreningen har fått komme til orde, men kan ikke la være å undre meg over hvordan Folkehelseinstituttet framstår, iallefall for oss som er godt kjent med sykdommen – og vet hvor forskningen faktisk står. Jeg har lagt inn teksten under som kommentar til artikkelen.

Det er forunderlig og flaut at en i Norge ikke er kommet lengre med holdningen til ME når forskning over hele verden påpeker en rekke fysiske feil og avvik i kroppen hos ME-syke kontra friske personer.

Det er forunderlig og flaut at en rekke personer i Norge fortsatt blander ME med andre stresslidelser, og konkluderer med at det som funker for sistnevnte gruppe også er riktig for ME-pasienter. Kardinalsymptom ved ME er PEM, eller anstrengelsesutløst symptomforverring, og det er velkjent at gradert trening kan være direkte skadelig for ME-pasienter. Ergo er det svært viktig å skille ME fra andre lidelser for å kunne gi riktig behandling, og ikke minst riktig input/output med tanke på forskning. Litt om hvorfor det er viktig å skille her.

Det er forunderlig og flaut at noen skylder på ME-pasientaktivisme (med svært negativ undertone) for at Cochranerapporten blir trukket. Når vi vet at det dreier seg om store feil og mangler ved forskningen som er lagt til grunn i rapporten. Enkelt og greit forklart her.

Det er forunderlig og flaut at forskning.no linker til innlegget Dette sier forskningen om Lightning Process og ME i artikkelen. Det trengs ikke høy utdannelse for å kunne avsløre dette som et eneste stort møl, kokt sammen på grunn av økonomiske interesser. Jeg har skrevet noen ord om innlegget her.

Det er forunderlig og flaut at mennesker med økonomiske og andre ukjente, snodige interesser får spalteplass, og lov til å definere ME her i Norge. Jeg synes det lukter brent!

Jeg er forundret og flau på vegne av alle de som bastant påstår at de sitter på løsningen mens de samtidig teller kroner og øre, eller er redde for å miste ansikt. For puslebitene faller på plass, enten de liker det eller ikke.

Jeg har en drøm om at de snart kan åpne øynene, skille ME fra CFS og MUPS, og møte pasientgruppen med respekt. Jeg har en drøm om at media snart kan sile ut, og slippe til de som har skoen på, samt de som jobber for ME-saken uten tanke på lommeboka. Jeg har en drøm om at de som er redde for å miste ansikt avsløres eller knebles. Jeg er så utrolig lei av svada og bullshit!

Det er på tide å lukke et av helsehistoriens sorteste kapitler, og åpne opp for et nytt som fylles med seriøs og redelig forskning, som verken er styrt av lommebøker, forsikringsselskaper eller andre snodige egeninteresser.

Bpc5lT9FTa0

Hvor mye skal vi måtte tåle?

Du skal ikke tåle så inderlig vel – den urett som ikke rammer deg selv

Velkjente ord, fra en velkjent forfatter. Ord brukt i utallige sammenhenger, fra krig og flyktningekriser til kvinnekamp og undertrykkelse.

I disse dager pågår en kamp her til lands. For de fleste ukjent, ubetydelig eller uinteressant, men dog viktig for oss som er med i kampen. Vi kjemper for at ME skal bli tatt på alvor. Vi kjemper for riktig diagnostisering. Vi kjemper for bruk av seriøs forskning framfor bruk av anekdoter og hissig markedsføring av kvakksalveri. Det har blitt kjempet lenge, både her – og over hele verden. Men for et par måneder siden sparket Nina Steinkopf i gang ballen, som virkelig har klemt agendaen opp på plakatene. Underskriftskampanjen for å få ledelsen i Nasjonal Kompetansetjeneste for ME/CFS (NKT) til å gå, som jeg har omtalt tidligere. Hvorfor så drastisk?!

Med diagnose ME vet man aldri hva man møter på, til tross for at sykdommen er en nevroimmunologisk, multisystemisk, og for noen svært invalidiserende sykdom. Foreldre til ME-syke barn blir meldt til barnevernet, ME-syke blir sendt inn i psykiatrien, feilmedisinert og mistrodd. Mange får ikke hjelp. Mange får feil «hjelp». Noen blir sendt hjem fra legevakt med alvorlige symptomer, fordi de kom til å nevne ordet ME. Uttalelsene fra enkelte i helsevesenet er hårreisende: «Bare sett fyr på senga, så skal du se de kommer seg på bena», «Når du kommer deg til legen, så kan du komme deg på jobb også», «Det er som med slanking – du må ville nok», «Jeg tror ikke på ME».

Vi blir, med svært negativ undertone, kalt for aktivister, talibanere, ekstremister… Vi er en aggressiv pasientgruppe, fanget i en offerrolle. Vi vet ikke vårt eget beste, vi ødelegger for oss selv, vi ødelegger for andre, vi sjikanerer og trakasserer visstnok når vi stiller kritiske spørsmål eller viser til nyere forskning. Vi får skylden for at de som blir friske er såra og vonbrotne. Vi får også skylden for at PACE-studien og Cochrane-rapporten trekkes tilbake. ME-foreningen, som taler vår sak, får også tyn og hån. Det er ikke måte på hvor destruktive denne fæle ME-foreningen er for de syke.

Er det så forunderlig at pasientgruppen svarer? Skal vi virkelig finne oss i dette? 

ME-legen ved et mestringskurs for ME-pasienter kunne nylig gledelig meddele at hun hadde vært på samling med NKT, og fått presentert siste nytt innen ME-forskning: Langt flere enn man tidligere trodde blir friskere av ME, og gradert trening (GET) og kognitiv adferdsterapi (KAT) er visstnok løsningen til bedring. Jeg kjente jeg måtte lime igjen munnen. Såvidt meg bekjent er studier, som viser at KAT og GET er bra, trukket tilbake, da det er avdekket store feil og mangler, og man har innsett at det motsatte er fakta. Jeg hadde lyst til å spørre om hvilken forskning NKT kunne vise til, men var redd for å bli for engasjert. At jeg er oppdatert innen forskningen kommer ikke nødvendigvis godt ut dersom en lege tror og mener noe annet et meg. Kanskje blir jeg sett på som hysterikeren, den paranoide, symptomsjekkeren, et eller annet….

Her er kampens kjerne: Leger, fysioterapeuter, NAV-ansatte, kommune-ansatte, og andre som måtte ha noe med ME å gjøre, blir av NKT, de som sitter med definisjonsmakten, foret med alternative fakta som potensielt kan gjøre stor skade. Kompetansetjenesten forholder seg til bli-frisk-historier fra en gruppe mennesker med ulike stresslidelser, som fungerer som nyttige idioter for et mektig nettverk med økonomiske interesser i ME-saken. I tillegg benytter de seg av utdatert forskning som for lengst er plukket i fillebiter. Resultatet av NKTs presentasjoner av sine «utvalgte fakta» har medført et generelt syn på ME som en sykdom hvor tilfriskning ligger i pasientens hode. Pasientene blir møtt med antakelser om destruktive tankemønstre, katastrofetenkning, aktivitetsangst, symptomsjekking, også videre, også videre. Finner ikke behandleren destruktive tankemønstre, så må det kanskje være pusten da? Så får du fjernet alle giftstoffer. Eller hm… Det må da være et eller annet traume som har hengt seg opp, ikke sant? Du må få kontakt med ditt indre. Da får du kontroll, vet du! Du er nok bare deprimert, – ta en pille!

Jeg er fullstendig klar over NKT’s utvalgte fakta stemmer for noen. Som har fått diagnose ME. Jeg ønsker på ingen måte å latterliggjøre denne gruppen. Det er ikke opp til meg å vurdere andres diagnoser. Det er bare det at deres ME over hodet ikke stemmer med min ME. Eller mange andres ME for den saks skyld. For å balansere litt, og forsvare KAT/GET-fløyen – bare bitte, bitte litt. Jeg har tro på at KAT kan funke for å leve bedre med ME dersom man sliter med destruktive tankemønstre – og har kapasitet til å gjennomføre terapi. Likeså tror jeg også Lightning Process, som enkelte viser til som en vidunderkur, kan funke der noen sliter med katastrofetanker og symptomsjekking. (Å ha symptomer betyr ikke at man er en symptomsjekker!) Faren med Lightning Process er at en kan risikere å overse alvorlige signaler dersom det skulle finne sted, i den tro at man «gjør» symptomene. Er dette verdt å risikere dersom man har en reell, fysisk sykdom? Jeg har også tro på noe aktivitet. For den som klarer, innenfor den enkeltes rammer. Men jeg vil ikke kalle det GET. For å gjennomføre Graded Excercise Therapy må man vel ha en viss plan, men en form for progresjon? Jeg kan virkelig ikke se at det ville fungert på en kropp som selv velger når og hvor mye den vil fungere. (Nei, det handler ikke om vilje!) Når vi kjenner til at det å gå over grenser kan medføre alvorlig forverring – er det da hensiktsmessig å gjennomføre terapi i form av gradert trening? Hvem setter isåfall grensene? Er det den syke selv, eller vil det være en «coach», som ikke kjenner sykdommen på kroppen?

Vi som ikke kjenner oss igjen i bli-frisk-historiene får beskjed om at vi håner, sjikanerer og at vi ikke eier respekt dersom vi stiller spørsmål ved for eksempel diagnosekriterier, eller våger å påpeke bruken av utdatert forskning. Enkelte uttaler at vi ikke ønsker å bli friske. (Akkurat som om mange ikke har prøvd «alt») Kritiske røster på nett blir fortløpende sensurert, og etterhvert blir kommentarfeltene stengt. Jeg kan forøvrig ikke forstå at det er nødvendig å fjerne kommentarer eller å stenge kommentarfelt dersom vi er så dumme. Det burde jo være av interesse å få bevist hvor desperate og fæle pasientgruppen er!

Jeg har et håp om at en etterhvert skal kunne sile ME vekk fra CFS, og at den seriøse forskningen skal få den plassen den fortjener. Jeg har tro på at det vil kunne øke både forståelse og respekt for en alvorlig sykdom.

En liten bønn til deg som har fått diagnose ME, uten egentlig å ha satt deg så mye inn i det. Les gjennom dette, og sjekk om du kan kjenne deg igjen. Det er kjent at mange leger putter pasienten i ME-sekken når de ikke finner andre forklaringer til pasientens plager. Det gagner ingen at mange sitter med feil diagnose. Dersom det viser seg at du ikke har ME – kanskje hjelpen ikke er så langt unna!

Vi er en pasientgruppe som har fått nok dritt. Vi kan ikke, og vil ikke lengre tåle den urett som rammer oss, uansett hva andre måtte synse, tro og mene.

Og mens jeg har skrevet dette har en engel skrevet noen velvalgte ord om nettopp tilbaketrekkingen av Cochrane på dagensmedisin.no. Tusen takk!

Bn0otyRDqJt

Full fart!

Sakset fra egen facebookside: 

Etter å ha trosset været, og tilbrakt et par timer under min perfekt tempererte vinterdyne, tenkte jeg det var på tide å bevege legemet ned fra annen etasje, og kanskje til og med ut i godstolen med pledd, lammeskinn og alt annet som kan varme. (For eksempel pusekatter og kaffe. Hjelper mye for en frøsin skrott)

Med mobil i ene hånda, og et par drikkeflasker i den andre, samt noe mere skrot, sjangla jeg avgårde mot trappa. Drikkeflaskene har en tendens til å bli med opp, men ikke så lett for å gå ned igjen. Mobilen, på sin side, har æren av alltid å få være med. Snodig det der… Uansett, altså.. På vei ned trappa merker jeg det; a – a – a atsjoooooo! Det var ikke til å unngå! Tviholdt på det jeg hadde. Puh, det gikk bra.

Bare så synd jeg ikke var forberedt på den neste!

Atsjoooooo! Helt uforberedt. Ut av det huhei hildrande, dundrende blå! Føttene syntes den beste løsningen på denne overraskelsen var å leke at trappa var en eller annen form for skøytebane. Til tross for mangel på både is og skøyter. Undertegnede er forøvrig ikke noen kløpper på skøyter, så dette var ikke helt heldig! Dunk, dunk, dunk, hyyyyyyyl!

Der lå jeg. Kavende. I bunnen av trappa, med bena stappa inn i nederste del av ei skohylle, verkende ræv, tinga lå strødd, og til tross for diger knekk i selvtilliten, bælja jeg som en drittunge.

Stakkar mannebeinet. Lettere sjokkskadet over lyden av drog nedovertrappa, påfulgt av drogets (til nå) ukjente bæljing, kom han løpende til! Fikk loset det hylende droget til sofaen, konstaterte at dette trolig går bra, og fikk alle ting på plass dit de skulle.

Droget klarte etter litt å falle til ro. Skulle så forsøke å ta en tur inn i husets lille, svinedyre, flislagte avlukke. Stotra meg opp på bena, med dunkende, verkende ræv. Det kommer tørt fra mannebeinet; «Buksa di er spjæra forresten» Til tross for den dunkende, verkende bakenden har jeg humor nok til å le av dette. Ho ho, stilig!

Kommer så inn i vårt eksklusive avlukke, konstaterer den fine sprekken i min nydelige, blå, stjernebeflekkede fleecebukse. Festlig! Oppdager plutselig noe mer; Hoi hoi! Det er ikke bare buksa som er spjæra! Jammen har min nye, eksklusive truse fra Sparkjøp, også fått seg ei lang flenge!!! Er’e mulig?! Jeg gliser høyt, roper til mannebeinet at dette er riktig så moro, og spør om han kan hente både bukse og truse til meg. (trapper frister ikke mer i dag) «Hvis jeg får ta bilde!» kommer det inspirerende fra mannen.

Så nå ligger jeg langflat på sofaen, med verkende, dunkende ræv. Mobilen er trygt plassert i hånda, – må jo ha kontakt med verden. Varme pusekatter kommer og går. Stolen ute står fortsatt ute. I sola. I fred. Jeg har på både truse og bukse. Som min elskede hentet til meg.

Men: Han fikk ikke ta bilde!

 

Facebook noen timer senere: 

Er blålilla på unevnelige steder etter skøyteløp ned trappa. For grovt for Facebook med ytterligere beskrivelse av blåmerkene. Ler så jeg griner etter en titt i speilet! 

 

Kan i ettertid fortelle at blåmerkene så ut som en vakkert fargelagt vinge på hver rumpeballe. Sammen med frøken sprekk dannet disse vingene tidenes mest fargerike sommerfugl, med sjatteringer fra blått og lilla, til gult, grønt og svart! Livet er herlig dere! 

dav

Det lukter brent!

Per 13.10.18 hadde 4790 personer underskrevet en kampanje med ønske om at ledelsen for Nasjonal kompetansetjeneste ME/CFS (heretter NKT) må gå. Dagen før delte Recovery Norge, en forening for de som er blitt friske(!), et brev de har sendt til Helse- og omsorgsdepartementet, på sin facebook side. Her fremgår det at de støtter NKT. De oppfatter ledelsen som ydmyke og nysgjerrige, og mener at NKT «på en faglig forsvarlig og god måte ønsker å inkludere og integrere ulike forskningsfunn og kilder til forståelse.» De peker på underskriftskampanjen hvor ME-pasienter og deres pårørende ikke har tillit til NKT, og understreker at Recovery ikke støtter denne kampanjen. Nei vel… Og så? 51 medlemmer av Recovery Norge har signert sin støtte til NKT. 4790 personer har så langt signert kampanjen med ønske om at NKT går. Trenger vel ikke kommentere tallene ytterligere. «Faglig forsvarlig og god måte» er jeg forresten litt usikker på om jeg ville sagt etter alt som er kommet fram i det siste.

Kompetansetjenestens forskning

Kompetansetjenesten velger psykosomatikken

Kompetansetjenesten skader ME-pasienter

«Lytt til dem som er blitt friske» lød overskriften på en kronikk i Aftenposten for et drøyt år siden. Et pasientnettverk for de som var blitt friske av såkalt medisinsk uforklarte (funksjonelle) lidelser var blitt trommet sammen, og Recovery Norge var et faktum. Målet med nettverket var å bidra til håp og forståelse for de rammede av «mystiske» sykdommer. Initiativtaker, Henrik Vogt, forteller i et intervju med tidskriftet.no om hvordan han fikk øresus etter en stresset periode i 20 årene. Hvordan han hadde fokus på dette – og deretter utviklet katastrofetanker. Én samtale hadde vært nok til å knekke problemet. Han måtte bare endre fokus, og snu en ond sirkel av frykt og økende symptomfokus.

Det florerer av slike historier. Om de som har hatt så mye fokus på sine symptomer – at de glemte alt annet, og gravde seg ned i sin egen ulykke. Helt til noen kom og hjalp dem med å endre sine ukonstruktive tankebaner. Selvfølgelig har jeg ikke noe problem med å forstå at det kan hjelpe å snakke med noen dersom man har destruktive tankemønstre, eller har gravd seg ned i sin egen dritt!

Jeg har følgende tanker om diagnose ME/CFS, som ofte bare omtales som ME. Det dreier seg om to (eller flere) ulike tilstander hvor deler av symptombildene i første omgang kanskje kan minne om hverandre. Her er litt informasjon.  Jeg skulle virkelig ønske at alle aktører, det være seg helsevesen, kvakksalvere, coacher eller andre snart kunne skille mellom disse. Da er jeg sikker på debatten ville bli mindre opphetet og skitten.

Vi har flinkisene som har stanget hodet i veggen. Kroppen har rått og brutalt sagt stopp. Hele systemet er i ubalanse. Kanskje får de diagnose ME. Kanskje får de for stort symptomfokus og katastrofetanker. Naturlig nok svært destruktivt, og det kan bli langvarig. I dét kroppen har fått nok hvile vil eksempelvis trening, frisk luft, kognitiv terapi eller Lightning Process kanskje kunne være til god hjelp for å bryte det negative mønsteret. De våkner opp. De blir friske igjen. Jeg ville sagt at de hadde CFS eller en eller annen form for stresslidelse.

Så har vi de som ikke nødvendigvis har kræsja hodet i veggen, men har blitt syke etter en infeksjon, operasjon, traume, et eller annet som har utløst systemfeil. Kroppen kræsjer, men det er ikke snakk om å ha kjørt seg selv på trynet. De får diagnose ME. Kanskje blir de liggende inne på et mørkt rom, slik vi ofte hører om. Symptomene er mange, men det er ikke gitt at symptomfokus og katastrofetanker er tilstede som vedlikeholdende eller forverrende faktor. Kanskje prøver de kognitiv terapi, Lightning Process eller andre behandlingsmetoder eller livstilsendringer. Kanskje kan det gjøre sykdommen lettere å håndtere. Kanskje ikke. Statistisk kommer det fram at rundt 5% har en naturlig tilfriskning. Det vil være naturlig å tilegne det man gjorde på tidspunktet sykdomsbildet snudde æren for bedringen. De som prøvde Lightning Process, kognitiv terapi, kostholdsendring, plaster på øret, fyrstikk i rumpa, you name it, der de i utgangspunktet ville vært i bedring, ville antakeligvis hyllet dette som løsningen. Likeså helsepersonellet eller kvakksalverne rundt dem. Til tross for alle tilbudene om interessante behandlingsmetoder er det ikke til å komme bort fra at vi sitter igjen med en svært stor andel som ikke blir friske. Litt enkel matematikk: 5% blir friske. (Iallefall av ME) Hva med de resterende 95%? Vi må ikke glemme at en del faktisk blir verre av de ulike behandlingene også. Dersom de fortsatt har en stemme de klarer bruke, blir de kneblet i alle fora så langt det går. Mange aktører har mye å tape på at «uheldige» historier kommer fram.

Som jeg har pekt på i tidligere innlegg konkluderer forskere over hele verden med at ME er en multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom. Til tross for dette er Recovery Norge mest opptatt av sine ble-frisk-av-whatever-historier, primært med fokus på det som skjer mellom ørene. De er faktisk så opptatt av disse gode historiene at de som antyder konsekvenser av samme type behandling, eller andre kritiske røster blir sensurert i deres kommentarfelter. Det er hyggelig at folk blir friske, og det er viktig å vite at det er mulig. Jamfør det jeg skrev over vil jeg tro at en stor del av de som blir friske av Lightning Process eller andre spennende behandlingsformer, enten er av de med en eller annen form for utmattelsestilstand som nevnt i det første eksempelet, eller er av de som var heldige å ha en naturlig tilfriskning. Noe jeg lurer på er selve definisjonen av frisk. Er jeg frisk fordi jeg klarer å sitte her og skrive, fordi jeg stort sett klarer å lage middag eller fordi jeg ikke lengre trenger å unngå trappa hjemme? Eller er jeg syk fordi jeg ikke klarer samme nivå som tidligere, være i arbeid, og å bidra til fellesskapet? Om jeg ikke husker feil har jeg sett eksempler på de som har kalt seg selv friske, men må balansere hverdagen unormalt mye, og fortsatt ikke klarer være i ordinært arbeid. Hvem eller hva definerer egentlig frisk?

De som er blitt friske fra ME påstår at de er mange. Jeg finner det interessant at de samme historiene går igjen og igjen, og jeg har ennå til gode å se tall som bekrefter dette høye antallet friske. For å gi mening mener jeg at antallet friske bør ses i forhold til antallet syke. Det er flott hvis 170 mennesker jubler hurra over sitt friske liv, men hva om det fortsatt står 6000 (wild guess) igjen, som blir påtvunget ulike potensielt skadelige behandlinger fordi disse 170 menneskene er en del av et nettverk med mektig røst?

Til tross for at Recovery har som mål å gi håp til de med medisinsk uforklarte lidelser, virker det som om de har hovedfokus mot ME. (ME er forøvrig ikke en medisinsk uforklart lidelse, men den diskusjonen kan vi ta en annen gang.) Mønsteret er påfallende likt noe vi har sett før; Live Landmarks hissige markedsføring av Lightning Process som den store mirakelkuren mot ME. Jeg har nylig skrevet noen ord om det her og her. Hva er greia? Hvorfor går de så hardt ut mot akkurat denne ene sykdommen?

Jeg kan ikke la være å undre meg over Recovery’s misjon. Hvorfor er det behov for en organisasjon for de som er blitt friske? Det er jo helt absurd! Kan ikke de friske bare fortsette sine liv som før, og være lykkelige med det? Det er selvfølgelig irrelevant at mange av de som er med i nettverket har økonomiske interesser innenfor coaching, livstilsblogging eller Lightning Process, eller familiebånd til noen av de med økonomiske interesser. Det er fokuset på håp som er viktig i følge dem selv. Til sammenligning hadde jeg et par nydelige damer i lange skjørt på døra her om dagen. De stakk en brosjyre i hånda mi, og ønsket å spre håp de også. Jeg undret i mitt stille sinn over hvorfor de ikke bare kan drive med sin greie for seg selv – i stedet for å gå fra dør til dør og predikere budskapet.

Og for å understreke: jeg er ikke i mot å ta fra mennesker håp. Jeg er ikke i mot å høre om at noen blir friske. Det jeg reagerer på er måten ting blir gjort på. Det manglende skillet mellom ME og andre stresslidelser, uviljen til å lytte til de som er blitt sykere, bruken av utdatert forskning og anekdoter, og ikke minst mangelen på interesse for nyere forskningsresultater. Det at det spres fantastiske historier som tilsynelatende skal hjelpe, men som gjør mye skade i form av at de gir et feil bilde av en alvorlig sykdom, og påfører de syke unødvendig mye problemer med helsevesenet og det offentlige. I likhet med Live Landmark driver Recovery Norge sensur i sine kommentarfelter. Lightning Process og andre kognitive tilnærminger markedsføres indirekte via tåredryppende historier i sosiale medier. Gang på gang fjernes kommentarer om uønskede effekter av behandlingsmetodene de fremmer, og kritikere blir blokkert. Kun Hallelujakoret slipper til. Forsøk på saklige tilsvar, med linker til nyere forskning blir blåst vekk, – svisj, borte! Det er ikke bare Nina Steinkopf og melivet.com som stusser. Dette lukter brent lang vei, og vi er mange med irriterende sensitive neser. Nok er nok!

Mens jeg har skrevet dette har Nina Steinkopf nok en gang skrevet et glimrende blogginnlegg, denne gangen om NKT og Recovery Norge. Les!!!

Bd2Zk8tH6gJ

Bildet er hentet fra instagram: dragonfliesanddreams 

Supermamma bryter barrierer

For tre år siden, i disse dager, gikk jeg min siste skikkelige tur. I den forstand friske folk mener «gå tur». En skikkelig runde, med litt fart på kroppen. Jeg kan ennå erindre mørket som kom krypende, på med hodelykta, duften av høst, dampen fra min egen pust… Som om det skulle vært i går. Bare at i går hadde jeg ikke hatt sjanse til en reprise. 

Høstferien er her. Nok en uke hvor barna har skolefri, og jeg, som hjemmeværende bør fungere sånn noenlunde. Jeg må innrømme at ferie er tøft. Fordi ungene ikke har noe program. Fordi mange andre har program. Fordi jeg ikke klarer å ha noe særlig program. Men jeg prøver alltid å finne på noe som kan gi oss gode minner. Det behøver ikke være de store tingene, men litt krydder vil jeg gjerne tilføre feriedagene hvis jeg klarer.

Da ungene har hatt sesongkort i en fornøyelsespark, en drøy times kjøring hjemmefra, bestemte jeg meg for at vi i helgen skulle bruke siste mulighet før sesongstengt, dersom formen var sånn noenlunde. Jeg la inn masse hvile i dagene før vi dro, og har latt alt som kan ligge ligge. Så da kom vi oss avgårde ut på eventyr!

Denne gangen hadde de små lyst til å prøve klatreparken der for første gang. Vi måtte bestille tid, og der kom første bekreftelse på tingenes tilstand: «Barn under ti år må ha med en voksen i klatreløypa.» Mine er åtte og ti. «Oi, eh… Vel… Det har seg slik at jeg er syk, og har virkelig ikke sjanse til å klatre…» stotret jeg, mens jeg så for meg scenario med skjelvende kropp, silsvette og komplett kollaps. Den unge jenta i resepsjonen smilte, og fikset det slik at ungene skulle få lov til å gå alene. 

Vi hadde litt tid før det var ungenes tur til å klatre, og de ønsket selvfølgelig å ta en attraksjon i andre enden av parken. Jeg kjente motet sank, men ba dem løpe avgårde, så skulle jeg komme etter. Sjanglet meg avgårde, svimet og treg, men rakk akkurat å komme fram i tide til å se to blide barneansikter i toppen av en berg og dal bane. Så bar det tilbake til der de skulle klatre. Jeg måtte bare be dem løpe i forveien, og si fra at mamma kommer etter. Veien føltes uendelig lang, men jeg kom da fram før de skulle opp i høyden. Sender en stor takk til trær og steiner for all støtte underveis mens de små brøt nye barrierer der oppe i høyden. 

Gira og høye etter å ha vært i høyden var selvfølgelig kidsa klare for ytterligere moro. Problemet var bare det trege droget av en mor, som virkelig ikke fungerer! Jeg kjente at dette går jo virkelig ikke. Bena ville snart ikke bære meg lengre. Og svimmelheten bare økte på. Jeg ville virkelig, virkelig ikke ødelegge denne dagen for de små. Planene for resten av høstferien er nemlig nada. Stakk hodet innom hos den blide, unge frøkenen, som hadde fikset så ungene kunne klatre uten meg. «Du, eh… dette er sinnsykt flaut… Men.. altså.. har dere scooter som man kan leie her? Jeg har litt problemer med å komme meg rundt…» Like blid kunne hun fortelle at ja, selvfølgelig hadde de det! «Oi, jeg må se den før jeg tør si noe om jeg tør prøve» stotret jeg, ikke spesielt høy i hatten. Hun viste meg den, og jeg sa at jeg måtte tenke på det mens vi tok oss en matbit. 

Vi satte oss på en benk, og dro fram det vi hadde med av niste, koste oss og pratet. «Men mamma, skal du låne den eller?» Spenningen var til å ta og føle på. Jeg måtte bare innrømme at jeg syntes det var skikkelig flaut. Hvis de ville kunne jeg gjerne sitte på en benk i solen, så kunne de bare løpe rundt, og gjøre som de ville. Men ungene ville jo ha med mamma rundt! Dersom jeg lånte den scooteren var de enige om at det ville bli bra! De lurte på hvorfor jeg syntes dette var så flaut, og da måtte jeg innrømme at jeg er redd for hva andre tenker. Jeg ser jo forholdsvis frisk ut. Jeg kan gå på to bein. Ingen ser at jeg er svimmel, uvel og kvalm. Ingen vet at jeg kan ende opp med skjelvinger, ordtap, eller å bli liggende i dager etterpå. Noe så dumt! Jeg prøver altså å lære opp mine egne barn til å stå for egne meninger, tørre å være seg selv, og å ikke bry seg så mye om hva andre mener – med mindre det er konstruktive tilbakemeldinger. Og her satt jeg og var redd for å kjøre rundt med en scooter fordi fryktet at en masse mennesker jeg ikke kjenner skulle tenke rart om meg!!!

Så da hadde jeg vel egentlig ikke noe valg. Å være en god rollemodell kan være så mangt. For eksempel å bryte barrierer. Jeg tok med ungene tilbake til den hyggelige jenta, og signerte rødmende kontrakten for leie, samt kontrakt for en runde til for ungene i klatreløypa. Så suste jeg rundt på hjul, og ungene kunne være med på alle aktivitetene de ville uten at avstandene ble til hinder for supermamma. For en lykke! Glade unger og en mor med litt fart i! 

Det er ikke sikkert jeg noen gang kan gå en lang tur med hodelykt i høstmørke igjen. Ting som før var en selvfølge er ikke lengre en selvfølge. Små avstander er blitt store, og mye som var «piece of cake er blitt nærmest uoverkommelig. Men en kommer langt med å godta situasjonen slik den er, og bruke de muligheter som finnes. Hva om jeg i framtiden kan kjenne høstlufta rive i kinnene på en scooter i stedet? En barriere ble brutt i går, og en «ny verden» åpnet seg. Jeg kommer definitivt til å leie scooter igjen for å kunne klare å være med ungene på eventyr. 

 

 

BoocZIsAmEu

 

 

Håp

Du blir frisk. Det kommer til å ta tid. Sa nevrologen til meg for et år siden. Til tross for at hun tidligere hadde omtalt situasjonen som alvorlig, var den visstnok ikke alvorlig lengre, da hun ikke fant MS eller noe annet snusk på prøvene.

Håp er viktig. Live Landmark, dronningen av Lightning Process i Norge, er visstnok opptatt av forskning for å gi kundene sine håp. For noen dager siden leverte hun et knakende «godt» innlegg på forskning.no, og jeg kunne ikke dy meg med å gi et tilsvar«Her har jeg oppsummert det som finnes av evidens…» skriver hun på sin egen facebookside. Dette er direkte latterlig! Når man går gjennom innlegget er det ikke vanskelig å se at det så tynt at det aldri burde fått plass på en side som forskning.no.


«Saklig, gjennomarbeida og veldokumentert» lyder den ene kommentaren. Det skremmer meg at denne kommentaren kommer fra en person som på sin facebookside står oppført som journalist i Brennpunkt på nrk. Hun burde som journalist lett kunne klare å plukke Landmarks innlegg i fillebiter!

Og det er det som er så trist. Vi ser det gang på gang. Svada og bullshit slipper gjennom nåløyet i de ulike mediene, og innimellom ser vi også at Landmark slipper til på konferanser og foredrag med sikte på å informere om behandling av ME. Jeg mistenker at det er her kjernen ligger. Landmark har et stort nettverk, hun vet hvordan hun skal få fram budskapet sitt , antakeligvis er hun karismatisk, og har de rette kontaktene. Jeg skulle ønske at disse kontaktene snart kunne vise evne til litt kritisk tenkning. Litt festlig midt oppi det hele er at Landmark selv uttaler at det er viktig å løfte fram det som finnes av forskning. Jeg må si jeg ble riktig så opplyst av det siste innlegget hennes.

Noen sier at troll sprekker i solen. I det siste har man vært litt usikker på om dette stemmer, da nettrollene stadig får mer og mer plass. Dessverre. Men… noe ser snart ut til å slå sprekker…

Det var da litt av et utsagn! Så når hennes kunder ikke får utbytte av hennes opplegg, så er det dem det er noe galt med? Skårer høyt på nevrotisisme?! Er Landmark helsepersonell? Er det noe jeg tror Lightning Process kan funke på, så er det akkurat nevrotisisme! Jeg har faktisk ikke noe problem med å se at Lightning Process kan hjelpe noen. Dersom det er snakk om stress, tankekjør eller lignende. Det som er forunderlig er at hun kjører så hardt ut mot ME-syke, når nyere forskning konkluderer med at dette i høyeste grad er en fysisk sykdom, som blir sammenlignet med MS og lupus. Ser hun ikke at dette bare er flaut? Hun er med på å skrive det sorteste kapittelet i helsehistorien!

Du blir frisk. Det kommer til å ta tid. Sa ME-legen på mestringskurs til en annen ME-syk for ikke lenge siden. Jeg stusset litt. Jeg hadde hørt akkurat det samme før, og undersøkte litt. På nettet fant jeg følgende foil fra en presentasjon denne enheten har om seg selv.

«Du kommer til å bli bedre». «Det kommer til å ta tid». 

Jeg har satt meg grundig inn i hva ME er, og ikke minst hva ME ikke er. Mestringskurset var veldig fint, men samtidig var en del episoder tydelig farget av det psykosomatiske fokuset som både Norsk Kompetansetjeneste for CFS/ME og Live Landmark har. Et fokus de dessverre klarer å tre nedover både det offentlige, helsevesen og synsere. Tilsynelatende antakelser om at det primært sitter mellom øra, og at psykiatere og trening vil redde oss. Feil fokus kan være direkte skadelig for ME-syke, da feil behandling og råd kan føre til alvorlig forverring.

Jeg er for å gi pasienter håp. Men det er noe med måten ting blir uttrykt på. Jeg har hørt alvorlig ME-syke, unge, uttrykke at de skulle ønske de ble møtt med mer realistiske perspektiver. De har fått beskjed om at de kommer til å bli friske. Likevel blir de liggende, år etter år, mens ungdomstiden passerer utenfor. Jeg vet faktisk ikke om jeg blir frisk, men jeg har klart å bli bedre ved hjelp av råd fra andre ME-pasienter og min egen lege. Prognosene tilsier en tilfriskning på 2%, men mange har, takk og pris, en bedring. Nevrologen sa jeg kom til å bli frisk. Prognosene er ikke like sikre. Jeg velger å leve fra dag til dag, hvor fokuset er på å gripe det gode som finnes, i stedet for å fokusere framover mot det friske livet, som kanskje ikke vil bli noe alternativ for meg.

Nylig så jeg en filmsnutt med en forsker/lege fra Stanford. Han beskrev hverdagen til ME-syke, akkurat slik jeg kjenner min hverdag, og han omtalte oss med dypeste alvor og respekt. Jeg blir rørt når jeg skjønner at noen faktisk tror oss, og tar oss på alvor, enten det er privatpersoner, det offentlige eller helsevesen. Rart at det skal være slik, men noen år fram i tid er forhåpentligvis denne respekten mer en selvfølge enn en sjeldenhet! Om ikke løsningen på sykdommen ligger like rundt hjørnet har jeg en tro på at måten vi behandles på vil bli endret i løpet av et overkommelig tidsrom. Uten at vi selv må kjempe for å bli trodd. Enn så lenge får vi som klarer det stå på. Takk til deg, Nina Steinkopf, for all den innsatsen du i disse dager legger ned for å endre situasjonen for ME-syke i Norge. Og for å svare Landmark saklig og godt på forskning.no i dag.

Ja, det finnes håp!

…Og til deg som ikke ennå har signert den pågående underskriftskampanjen, som forhåpentligvis vil hjelpe ME-syke, vær så snill å gjør det nå!

BnL57b2DjvL

Hei Live!

Det har vært stille fra deg en stund, så det var vel ikke annet å forvente enn at det måtte komme noe nå. Jeg har ventet i spenning en stund på ditt neste trekk, og torsdag publiserte endelig forskning.no et innlegg fra deg om forskningen på Lightning Process. Jeg tenkte at dette skulle bli interessant lesning, men kunne glatt konstatere at det var det jo ikke! Du har jo virkelig ingenting nytt å komme med, bare gammelt oppgulp!

Du skriver at det har falt enkelte tungt for brystet at Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har uttalt seg positivt om Lightning Process (heretter LP), og uttaler videre at «en liten gruppe pasienter takler ikke tanken på psykologi koblet til CFS/ME.» Så viser du til en artikkel i The Telegraph fra 2012 for å underbygge dine påstander. Jeg antar at denne lille gruppen pasienter du snakker om dreier seg om meg og andre medsyke som fatter interesse for nyere internasjonal forskning, og velger å være kritiske til hjernevask og pengemaskinerier. Selvfølgelig faller det oss tungt for brystet når kompetansetjenesten, med sin definisjonsmakt, finner potensielt skadelig kvakksalveri interessant! Det er ikke snakk om å ikke takle tanken på psykologi koblet til ME, – hvor tar du det fra? Dreier det seg om dine personlige tolkninger basert på protester fra ME-syke som krever fokus på mer enn bare psyke? Jeg må bare spørre, siden jeg som ME-syk stadig vekk blir møtt med påstander jeg virkelig ikke kan kjenne meg igjen i. For det er der kjernen ligger: det ensidige fokuset på psykologiske forklaringsmodeller, som de færreste av oss med ME etter strengeste kriterier kan relatere oss til.

Du viser til en studie på 100 ungdommer, og tar deretter for deg kritikken på studier som inkluderer psykologi. Jeg undrer meg over at du kan påstå at «for vide» diagnosekriterier ikke er av betydning. Er det virkelig ikke av relevans om vi snakker om angst, utbrenthet, depresjon eller ME, som forskere over hele verden konstaterer at i høyeste grad er av fysisk art? Klarer du ikke se noen forskjell her? Jeg er ingen professor, og orker ikke sette meg inn i hele studien, men ærlig talt… Etter 6 måneder hadde ungdommene mindre angst. Etter 12 måneder hadde de mindre angst og depresjon. Det er mulig jeg har misforstått helt, men angst og depresjon skal da vitterlig utelukkes for å kunne stille diagnose ME. Du avrunder avsnittet med at «Resultatene samsvarer på studier på kognitiv terapi og gradert trening som omfatter flere tusen pasienter.» Her kunne jeg godt tenkt meg litt mer informasjon. Har du noen gode referanser på dette? Sist jeg sjekket forsto jeg det nemlig slik at kognitiv terapi og gradert trening ikke lengre er anbefalt som behandling for ME-syke. PACE-studien, som enkelte aktører liker å vise til, er plukket i fillebiter, og det er vel ikke uten grunn at amerikanske helsemyndigheter har fjernet rådene om kognitiv terapi og gradert trening ved ME. Her er litt mer informasjon om du ønsker å lese deg opp.

Du skriver at det er lite dokumentasjon på at ME-syke er i mindre aktivitet enn andre, da en publisert studie viser at ME-syke har 10 ganger så mye aktivitet på internett i forhold til andre. Sorry, jeg må nesten le! Artikkelen sier ikke at ME-syke har 10 ganger så mye aktivitet på nett. Den kan fortelle at det er 10 ganger så mye aktivitet i de aktuelle foraene de har oppsøkt. Undersøkelsene ble utført i 2009, altså for 9 år siden. Selv om vi er kommet langt de siste årene opplever vi også i 2018 at det offentlige og helsevesen er lite oppdaterte når det kommer til ME. Vi er faktisk nødt til å oppsøke informasjonen selv om vi skal finne ut av ting. Og hvor finner vi informasjonen? Jo, på nett. I erfaringsgrupper, artikler, fine debattinnlegg – som for eksempel ditt, også videre. Jeg, for min del, er glad for at jeg ble syk nå, og ikke for 20 år siden. Ved hjelp av internett kan jeg lese nyheter, holde meg oppdatert på det jeg finner interessant, holde kontakten med venner og kjente uten at det koster for mye, og knytte nye kontakter og bånd. Også på dager når kroppen nekter meg å sitte oppreist eller komme meg ut av huset. Er det så vanskelig å forstå? Et av kriteriene for å få diagnosen er forøvrig minst 50% nedsatt funksjonsevne. At man er aktiv på internett betyr ikke at man har en funksjonsevne på nivå med funksjonsfriske.

Så forteller du om en studie NAFKAM publiserte i 2012. Jeg leste meg gjennom denne, og uten å være rakettforsker, stiller jeg meg undrende til hvordan du tør vise til denne i 2018. «Innenfor LP forklares CFS/ME med at hjernen og kroppen er fastlåst i negative, ubevisste tankemønstre.» Det er jo nettopp dette nyere forskning over hele verden konkluderer med at ME ikke handler om!!! «Informantene som beskrev en positiv virkning av LP formidlet en opplevelse av at de gjennom introduksjonen til metoden fikk en forklaring på hva CFS/ME var. Dette ga mening i forhold til deres egen opplevelse av tilstanden». Dette, kombinert med LP’s forklaring på ME/CFS gjør at jeg blir nysgjerrig på hvilke diagnosekriterier som er lagt til grunn for denne undersøkelsen. Eller var det ikke spørsmål om kriterier? Jeg har forstått at enkelte tydeligvis mener det er irrelevant.

En av informantene, med en immunologisk sykdom, uttalte at hun ble anbefalt å spise ting hun ikke tålte. En annen sa at han ble påvirket til å tro at tilbakefallene kom fordi han ikke gjorde øvelsene ordentlig. «Deltakere som opplevde negativ innvirkning beskrev et vesentlig nedsatt funksjonsnivå, som for to av dem innebar at de etter kurset gikk fra å kunne være oppe til å bli sengeliggende store deler av døgnet.» Tenker du, Live Landmark, at det ikke er av betydning at noen får en så alvorlig forverring. Synes du virkelig det er greit at kursholdere, uten medisinsk/helsefaglig bakgrunn, ber noen overstyre allergier eller alvorlige symptomer?

Tilslutt forteller du om en kvalitativ studie fra 2013, nok en gang om ungdommer, hvorav syv av ni opplevde å bli bedre eller friske. Her også lurer jeg på kriteriene for diagnose ME. Jeg er av den oppfatning av at det er svært relevant, enten du er enig eller ikke. Jeg stiller forøvrig spørsmål ved om en undersøkelse med ni deltakere kan ses på som representativ.

Du avrunder slik: «Alle er ikke rustet til å ta ansvar for egen helse…» Og videre: «Spørsmålet er: Skal noen få personers fravær av effekt eller stress og skuffelse begrense flertallets mulighet til bedring eller tilfriskning?»

Unnskyld meg, men… .Hva slags måte er dette å uttrykke seg på?! Hvem er det du mener ikke er rustet til å ta ansvar for egen helse? Alle som er kritiske til dine kurs? Eller de som ikke har hatt noen effekt av kursene? Eller de som er blitt verre kanskje? Ville du uttrykt deg på samme måte overfor andre med alvorlige sykdommer? Jeg påberoper meg retten til å være kritisk når folk høyt på strå ikke ser relevansen av å skille ulike tilstander, og dermed blander epler, pærer og kirsebær i samme kurv, for å så å tilegne dem samme egenskaper.

Å stille spørsmål vedrørende om «noen få personers fravær av effekt eller stress og skuffelse» skal få begrense flertallets mulighet til bedring eller tilfriskning» synes jeg er direkte usmakelig.

– For det første; du insinuerer at den enkelte selv har skyld i at prosessen ikke har fungert. Er du så sikker i din sak egentlig? Hva om ME faktisk er fysisk, slik det meste av nyere forskning over hele verden peker på? Kan det være at det for enkelte faktisk er umulig å «slutte å gjøre» (for å bruke utrykk kjent fra LP) de ulike symptomene som følger med sykdommen?

– For det andre: historier om alvorlige forverringer bør i høyeste grad tas alvorlig. Jeg er ganske sikker på at enhver alvorlig forverring ved andre sykdommer ville bli tatt på alvor ved ulike behandlingsmetoder. Hva gjør ME så unikt at forverring ikke er interessant?

– For det tredje: du skriver «noen få». Hva mener du med dette? Det finnes nok av pasienthistorier dersom en undersøker litt. Her er noen av dem. Les dem, og tenk litt over alvoret. Og ja, du har mange historier å hoste opp du også. Jeg har lest flere av dem. Det rare er at jeg, og mange med meg, ikke kjenner seg igjen i det totale bildet i disse historiene.

– For det fjerde: Hva mener du med at vi «begrenser flertallets mulighet til bedring eller tilfriskning». Er ikke Lightning Process frivillig? Dersom jeg skal prøve en ny medisin vil jeg gjerne vite om innrapporterte, alvorlige bivirkninger på forhånd, slik at jeg kan ta et standpunkt til om jeg tør prøve dette eller ikke. Det ville vært katastrofalt om produsentene ikke informerte om bivirkninger! Så er det mitt valg om jeg ønsker å prøve.

«På seg selv kjenner man andre» er et kjent uttrykk. Av og til lurer jeg på om det er slik du kjenner oss, vi ME-syke. Talibanerne, aktivistene, vi som ikke vet vårt eget beste. Siden din situasjon var slik og sånn – kan det synes som om du mener at det må være på samme måte for alle andre også. Vit at du snakker til mennesker fra alle samfunnslag; alt fra lavt skolerte til ingeniører, leger og psykologer. Noen engasjerte og oppdaterte, andre ikke fullt så engasjerte eller oppdaterte, alt etter energinivå, interesser og prioriteringer. Jeg synes det er flott at du engasjerer deg, – akkurat som jeg, og mange andre. Men jeg skulle ønske du kunne vise litt mer ydmykhet med tanke på at verden har gått videre. Dersom du absolutt må fram i lyset, så vær så snill å vis oss noe nyere enn 5-6 år gamle artikler, tvilsom forskning og gamle anekdoter. Vi som holder oss oppdaterte tror ikke lengre på at tilfriskning fra ME handler om vår egen evne og vilje. Men vår egen evne og vilje kan hjelpe oss å holde hodet over vannet når det stormer som verst, både med tanke på å takle sykdommen, og det å kunne svare på tiltale. Og dersom du lurer; nei, jeg er ikke sint, slik vi ME-pasienter får slengt i trynet når vi viser evne til kritisk tenkning. Jeg er bare veldig fascinert over ditt evige engasjement for ME-syke, og over det faktum at du stadig vekk får spalteplass til tross for at du ennå ikke, såvidt jeg kan se iallefall, har noe nytt og spennende å vise til. Og sist, men ikke minst, jeg klarer ikke la det jeg ser på som bullshit stå uimotsagt.

Det er sammenheng mellom kropp og sjel, vet du!

Like sikkert som at julekvelden kommer hvert år kan en banne på at en får en eller annen herlig kommentar om sammenhengen mellom kropp og sjel når plumper uti og forteller om sykdommen. Og det er like moro hver gang! «Eh…, vel…eh… ja, jeg har prøvd psykolog», og den andre blir smått brydd- og mente det jo ikke sånn da. LIKSOM! Nei, for pokker! Hva mente hen egentlig

Så har vi behandlerne da. «Du jo innrømme at det blir litt mye å tenke på?». «Det er klart at en blir bekymret i en slik situasjon». Akkurat som om jeg er så mye mer bekymret eller stresset enn andre. Sannheten er at jeg er mer laidback enn de fleste. Jeg orker ikke bruke energi på tankespinn og katastrofetanker. Jeg lever i en tro på at det meste går bra, selv om det kanskje ikke nødvendigvis tar den veien en planlegger. Men altså; likevel synes noen å mene at det jo være noe feil med det som skjer mellom ørene mine, siden jeg er blitt så forbaska dårlig. 

«Jammen, det er jo sammenheng mellom kropp og sjel. Uansett om du vil erkjenne det eller ikke. Sånn er det for alle!». Altså… Det føles som du indirekte insinuerer at jeg selv er skyld i egen sykdom. Vel.. jeg velger å tro at du er imponert over meg, og du tenker at jeg er sinnsykt tøff som faktisk fortsatt smiler og ler, tross alle begrensningene og plagene sykdommen har gitt meg. Du er egentlig svært imponert over at jeg står i det med motet i behold. Du bare uttrykker deg på en litt klønete måte. 

For ja, det er helt riktig! Det er jo sammenheng mellom kropp og sjel. Vel, altså, det spørs jo hva du legger i sjelen da… Er det sjelen som flyr til himmels når vi forlater moder jord, eller er det sjelen, som i vår egen tankegang? Jeg antar det er det siste folk mener. At jeg, eller andre for den saks skyld, egentlig tenker for mye, tenker feil, tenker for negativt, bla bla bla… Og mange blir helt sikkert syke av dette, – det har jeg ikke noe problem med å forstå. Det er bare det at jeg virkelig ikke kan kjenne meg igjen i noe av dette. Og det gjelder mange av oss!

Så: før du begynner å messe om sammenhengen mellom kropp og sjel neste gang, – bør du tenke deg om litt. For hva er det egentlig du sier til den du har foran deg? Det kan nemlig fremstå som om du ikke tar den andre på alvor, som om du ikke tror på at dette kan være sant, eller som jeg var inne på tidligere, at du indirekte legger skylden på stakkaren som har fått livet snudd på hodet av en heftig sykdom. Vis heller litt interesse for hva dagene innebærer og hvordan vedkommende har det. Og tål å høre sannheten.