I en av ME-gruppene jeg er medlem av på Facebook uttrykkes det bekymring over en kommende TV2-serie. Diskusjonen handler om hvem som deltar, bekymring knyttet til hva fokuset i programmet vil bli, og om pasientgruppen nok en gang skal bli skadelidende. Denne bekymringen er ikke grunnløs. Erfaringer fra lignende situasjoner viser at slike fremstillinger ofte … Fortsett Brannfakler
ME-debatt
En utfordring til Silje Reme og Co
I et innlegg på forskersonen.no, 6.desember 24, skriver styret i Oslo Chronic Fatigue Network (OCFN) at de utfordrer oppfatningen om at kroniske utmattelsestilstander er uhelbredelige. Ja vel? Jeg, for min del, har ennå til gode å lese at man ikke kan bli frisk fra ME, Long Covid eller utbrenthet, som de nevner i innlegget. (Hallo, … Fortsett En utfordring til Silje Reme og Co
En vond debatt
Av og til er debatten om ME vondere å bære enn selve sykdommen.
ME – og et håp som er i ferd med å svinne hen
Jeg er inne i mitt niende år med ME, en sykdom som har tatt fra meg livet slik jeg kjente det, og som har lært meg mye på både godt og vondt. Underveis er jeg også blitt pårørende til en yngre med ME, noe som ikke har minsket det som skulle bli et glødende engasjement … Fortsett ME – og et håp som er i ferd med å svinne hen
Det er ikke farlig
“Tretthet og andre symptomer etter aktivitet er ubehagelig, men ikke farlig”, sier Silje Reme i en artikkel om det “nye” budskapet fra 50 forskere og leger fra seks land, Oslo Chronic Fatigue Consortium, på forskning.no. I denne gjengens verden er det ikke så nøye hvilken type utmattelse vi snakker om. ME er visstnok ikke i … Fortsett Det er ikke farlig
Innsynskrav til besvær
25.november 22, klokka 13.18 tikker et vedtak inn i innboksen min. Det er elleve minutter siden jeg snakket med kontorsjefen ved Psykologisk Institutt (PSI) på Universitetet i Oslo. (UiO) Det er gått seks uker og én dag siden de ved PSI avholdt en topphemmelig ME-konferanse, som de deretter gikk ut og fortalte om i mediene, … Fortsett Innsynskrav til besvær
ME-aktivisme
Rett som det er ser vi påstander om ME-aktivister i mediene. 21.oktober 22 gikk forsker Silje Endresen Reme ut i Morgenbladet og påsto et topphemmelig sminar de hadde arrangert krevde vakthold og politiberedskap. "De forsøker å ta oss, sier Silje Endresen Reme." "Tidligere har hun opplevd at aktivister har forsøkt å sabotere med å rope … Fortsett ME-aktivisme
ME og motivasjon, del 1 – Introduksjon
“Hva kan man si om motivasjonen til ME-pasienter når de opplever behandlingstilbudet som “press”?” spør Live Landmark på Twitter i anledning en artikkel i Dagbladet 29. april 22. Jeg skal gjøre et forsøk på å svare på dette litt senere, men først har jeg noe jeg lurer på: Hva kan man si om motivasjonen til … Fortsett ME og motivasjon, del 1 – Introduksjon
ME og motivasjon, del 2 – Holdningen til pasientgruppen man skal forske på
Fortsettelse fra del 1: Det er ikke første gang Landmark uttaler seg nedsettende overfor pasientgruppen. La oss ta en titt på noen eksempler: Jeg mener diagnosen ME ikke burde gi varig uførestønad Live Landmark, Twitter, 14. juli 2014 https://twitter.com/Livelandmark/status/488700457842651136?s=20&t=hKj704UAfyLciRG4p0OeTA Mange ME-syke opplever et mareritt av en kamp mot NAV. En kan bare undres over hvorfor … Fortsett ME og motivasjon, del 2 – Holdningen til pasientgruppen man skal forske på
ME og motivasjon, del 3 – Holdningen til pasientforeningen til pasientgruppen man skal forske på
Fortsettelse fra del 2: Ikke nok med at pasientgruppen stadig vekk får gnidd inn hvor udugelige de er. ME-foreningen får også gjennomgå. I et intervju med Finansavisen i 2011 uttalte Landmark følgende: "ME-foreningen fortalte meg at jeg kunne bli liggende på et mørkt rom i årevis, at sykdommen var like alvorlig som AIDS og at … Fortsett ME og motivasjon, del 3 – Holdningen til pasientforeningen til pasientgruppen man skal forske på
Diplodokus 