Jeg hadde én plan i hele mai. Én! Å få deltatt på en konsert med et av barna mine. Det var over et halvt år siden sist. Jeg er av de heldige ME-rammede som har tålt litt av slike aktiviteter. Men på grunn av forverring har jeg måttet avstå fra omtrent alt utenfor hjemmet det … Fortsett PEM – en lunefull fiende
myalgiskencefalopati
En vond debatt
Av og til er debatten om ME vondere å bære enn selve sykdommen.
Etterpåklokskap
I det jeg begynner å skrive på dette innlegget er det nøyaktig ti måneder siden jeg delte et innlegg om bedring. En kan trygt si at 2023 ble et spesielt år. Over tid ble jeg bedre og bedre, og hadde den friskeste perioden jeg har opplevd etter at kroppen kollapset i slutten av 2015. Ikke … Fortsett Etterpåklokskap
Kontraster
Vi er på tampen av enda et år. Det er fire år siden mediene gradvis ble fylt med stadig mer skremmende nyheter om en pandemi som var på vei. Nå er korona blitt et vesen vi bare må forholde oss til, men som vi takk og pris ikke trenger å frykte like mye som for … Fortsett Kontraster
De friskes privilegium
En lørdag morgen startes med å scrolle gjennom nettet, og å lese om det som rører seg. Nettavisen klinker til med å publisere et portrettintervju under den flotte overskriften: “Hamrer løs på long Covid, ME og fibromyalgi: Fy faen, jeg finansierer deres imaginære sykdommer. Sanna Sarromaa heller, tradisjonen tro, bensin på nok et bål. Portrettet … Fortsett De friskes privilegium
Ikke helt typisk
-Sykdomsbildet er ikke helt typisk, sa legen på ME-senteret. Til tross for alle dokumentene fra legen min som kunne berette om et sykdomsbilde som hentet fra en eller annen skrekkfilm. Jeg tok for gitt at helsepersonell leste slike dokumenter, og i frykt for å virke som en hypokonder hadde jeg med et smil hatt fokus … Fortsett Ikke helt typisk
Det er ikke farlig
“Tretthet og andre symptomer etter aktivitet er ubehagelig, men ikke farlig”, sier Silje Reme i en artikkel om det “nye” budskapet fra 50 forskere og leger fra seks land, Oslo Chronic Fatigue Consortium, på forskning.no. I denne gjengens verden er det ikke så nøye hvilken type utmattelse vi snakker om. ME er visstnok ikke i … Fortsett Det er ikke farlig
Privilegium
Fem uker av skoleferien er unnagjort. Fire igjen. Jeg liker å si at jeg er bedre. Jeg ER bedre. Bedre enn jeg har vært på mange år. Jeg har mer oppetid. Jeg kan pusle og ordne mer. Jeg kan gjøre ting som har vært umulig de siste snart åtte årene. Men likevel krever enkelte dager … Fortsett Privilegium
Det spirer
Noe er i ferd med å skje. Om enn litt sent ute, litt hustrig, snøfall på første dagen i mai. Blåveisen og hestehoven har såvidt stukket hodene sine fram, langt senere enn de pleier. Fuglene kvitrer fra tidlig, tidlig til sent, sent. Det er vår! Men noe mer er i ferd med å skje. En … Fortsett Det spirer
Innsynskrav til besvær
25.november 22, klokka 13.18 tikker et vedtak inn i innboksen min. Det er elleve minutter siden jeg snakket med kontorsjefen ved Psykologisk Institutt (PSI) på Universitetet i Oslo. (UiO) Det er gått seks uker og én dag siden de ved PSI avholdt en topphemmelig ME-konferanse, som de deretter gikk ut og fortalte om i mediene, … Fortsett Innsynskrav til besvær
Diplodokus 