I tillegg til å skrive et personlig innlegg, kombinert med en del fakta, etterspurte jeg for en tid tilbake om noen ville dele sine erfaringer for å få satt fokus på PEM. Under kommer det jeg har fått tilsendt.

Jeg skulle gjerne hatt med erfaringer fra barn, unge og menn også. Om du ønsker å dele, send meg på mail diplodokusen@gmail.com. Tekstene anonymiseres, og slettes fra mailboksen straks de er kopiert.

Kvinne

PEM er helt klart mitt hovedsymptom. Ikke «tretthet». Jeg har perioder med veldig lavt symptomtrykk … helt til jeg gjør noe.
Jeg har moderat grad, har ligget på moderat og moderat/alvorlig i 10 år.
Det er vanskelig å beskrive PEM, for det er så mange symptomer.
Det første jeg merker er ofte melkesyrefølelse i nakken og litt vansker med å tenke, snakke i hele setninger og finne ord. Så blir jeg iskald på hender og føtter og kald inn til margen i hele kroppen.
Så mister jeg korttidshukommelsen. Så skjelver jeg så jeg rister, ikke av kulde, men kroppen er tom for krefter.
Dagen etter føler jeg meg gjerne tung I hele kroppen, og litt influensa /fyllesyke/forgiftet følelse. Ofte får jeg migrene og blir liggende hele dagen. Det kjennes også ut som jeg er mørbanket, og «alt» verker, særlig nakke og brystryggen.
I tillegg er det ofte veldig vanskelig å få sove, hodet vil liksom ikke «slå av».

Kvinne

Min PEM starter typisk med kribling i nakken som raskt etterfølges av det som føles ut som «brann» i hjernen/hodet. Varmen står ut av øynene slik at briller blir igjendugget på innsiden. Det er mitt første tegn på at jeg har strukket strikken for langt, uavhengig av hva jeg har gjort. Det varer ikke lenge. Om jeg står i en situasjon jeg ikke kan avslutte umiddelbart når hodet står i «brann» kommer kvalmen og etterhvert et akutt behov for å kaste opp (voldsomme brekninger, umulig å regulere/holde tilbake…det har vært noen mindre morsomme situasjoner for å si det sånn).
Neste uunngåelige skritt på veien, typisk et døgn senere, er konstant nysing, øyne som hovner opp, tett rennende nese og tette tårekanaler. Hjernen er «flat», jeg blir «dum». Blir blek og mister mimikk. Sliter med å prosessere informasjon, og opplever en forbigående form for det jeg bare kan forklare som afasi lignende problemer.
Muskelsmerter i utvalgt muskulatur (typisk lårmuskulatur) er kronisk, men under/etter disse anfallene er flere muskelgrupper påvirket og svært smertefulle. Som tidligere prolaps pasient/operert kjenner jeg også igjen nervesmerter blandet med disse muskelsmertene. Kroppen og hjernen er totalt tømt for energi. Jeg er ikke sliten, ikke utmattet, men totalt TOM, helt flatt. Lengden på disse periodene variere fra et par dager til en drøy uke eller to. Jo hyppigere jeg har dratt strikken og fått PEM, jo mindre tåler jeg av belastning før neste «anfall».

Gutt, 13 år, syk siden 9-årsalder (beskrevet av pårørende)

Gutten blir likblek, kraftløs og mimikkløs. Må ligge. Har ikke krefter til å prate. Hodepine, kvalme, muskelsmerter. Bøtta må stå tilgjengelig selv om det ikke pleier å bli oppkast. Selv om vi kjente ME fra før, var det faktisk skolen som reagerte først da han ble syk. Flere ganger observerte lærer at gutten var dårlig uten at han klarte gi uttrykk for det selv, og vi ble ringt etter for å hente. Nå er han for syk for skole. I løpet av et par år har han orket besøk hjemme totalt fire ganger. Alle gangene har medført PEM. Symptomtrykket er kanskje mindre enn hos den ene voksne i familien som er rammet, men gutten virker å bli hardere slått ut likevel.

Kvinne. 53 år

Hatt ME siden 2011.
Varierer mellom moderat og alvorlig grad. I det siste mer moderat.
Min PEM kommer som regel etter minst 24 timer, noen ganger mer. Den varer alt fra 1-2 døgn til flere måneder.
Får vondt i halsen. Stemmemuskulaturen blir svakere.
Musklene generelt blir svake (mister ting, snubler, knekker i knærne).
Muskelsmerter øker kraftig.
Føles som om alle cellene innvendig dirrer – er satt strøm på.
Hyppig trang til urinering. Vanskelig å få ut all urin.
Svimmel.
Uvel.
Vanskelig å finne ord, forstå tale og tekst.
Har ikke krefter til annet enn å ligge – ikke tv, ikke mobil, ikke samtaler.
På det værste finnes det knapt tanker. Jeg lever ikke, men eksisterer.
Må tvinge meg selv til å puste.
En utmattelse så fullstendig at jeg ikke finner ord som beskriver den.

Kvinne, 36 år

Hatt ME i 18 år. Varierer mellom moderat grad på sommeren og alvorlig på vinteren.
PEM gjør meg ekstra sensitiv på lys, lyd og stimuli. Sliter mer med utmattelse da, enn ellers. Likevel er det smertene, muskelsmertene, kvalmen, liten matlyst og sykdomsfølelsen som er verst. Mindre energi merkes mindre, fordi alt det andre ubehaget gjør at du uansett må ligge i ro. Kan vare i få dager, eller en hel vinter.

Kvinne, 40 år

Hatt ME siden jeg var 14. Har vel det som anses som alvorlig grad, var moderat de første årene, bortsett fra under utløst PEM

Min PEM har endret seg med tiden. Etter hvert som jeg har blitt
flinkere til å innse hva jeg gjør og utløser det, jo mildere har det
blitt.
Når jeg var yngre var det fullt ut halsbetennelse, med feber, migrene
og svelgeproblemer som ikke ble hjulpet av antibiotika. Tror en av de
utløsende faktorer for å få ME i det hele tatt for meg var fjerning av
mandlene, som liksom skulle ta vekk alle halsbetennelsene. Men det
gjorde det jo ikke… (Dette er kanskje for gjenkjennende til å ha med
i bloggen?)
Disse halsbetennelsene kunne vare et par uker av gangen, før de roet
seg og jeg sakte kom tilbake til normalen igjen. Før jeg var så dum at
jeg våget meg utenfor døra på nytt, og gjentok prosessen igjen. Og
igjen. Og igjen.
Blir kanskje langt dette, men altså… feber, svelgeproblemer,
ekstremt slitenhet pga infeksjon i kroppen osv osv osv. Sånn man
pleier å føle seg med streptokokker eller kyssesyke, liksom.

Etterhvert har det blitt bedre, fordi jeg omtrent har sluttet å gå ut,
og gjør ingenting uten å lade opp i forkant. Så nå er jeg vel utenfor døren maks en gang i måneden, og det er som regel nødvendige ærend, av typen tannlege, lege, fornyelse av pass, sånne ting.
PEM nå er mer total tomhet for energi og kraftløshet. Fortsatt litt
vondt i halsen, men ikke så mye feber og svelgeproblemer med mindre
det svekkede immunforsvaret mitt faktisk klarte å pådra seg en
infeksjon mens jeg var ute. Klarer såvidt å løfte egen kropp ut av
senga for å gå på do, men kan ihvertfall stort sett spise mat som er
enkel å svelge, som spaghetti. Vet ikke helt hvordan jeg skal beskrive
det, men det er litt som om hvis man klarer 10 kilo i benkpress på
gymmen, og så blir man bedt om å løfte 500, kanskje? Man vet jo hvordan man gjør det, og man prøver på den vanlige måten, men det går bare ikke. Jeg klarer ikke sitte oppreist hvor mye jeg enn prøver å ta meg sammen, for kreftene til å gjøre det er bare ikke der. Selv om jeg
klarte det helt fint i går. Dette varer vel også et par uker av gangen før jeg er tilbake til base-nivå. Som ikke er stort lenger…

Hjernetåke er omtrent som at alt bare er en døs. Man våkner, vet man
bør tenke på et eller annet, men tanken klarer liksom ikke å formes.
Glemmer veldig enkle, automatiske ting, som å spyle ned på do f eks.
Hører at andre snakker til meg, men det er bare ord uten mening. Jeg skjønner ikke hva de sier, og det kan ta noen minutter før jeg
oppfatter at det at de spurte om jeg var sulten og ville ha mat betyr
at det kan komme mat ned i magen hvis jeg sier ja…

Kvinne, 53 år

Syk siden 2009, alvorlig grad siden 2014.

Går ned for telling ved PEM, mister rett og slett bevisstheten. Og siden jeg også har diabetes så får jeg en uventet komplikasjon: Sultutløst ketoacidose siden jeg ikke tar til meg næring og dermed ikke kan få insulin. Hatt disse rundene siden 2015.

Når ambulansen kommer har jeg bevissthetsnivå på åtte (Glasgow coma scale) der normalen er 15. Legevakt tenker hjerneblødning/ slag når de ser meg.

Foretrekker personlig å komme gjennom dette hjemme, men fordi jeg har diabetes to, og får insulin i tillegg, lar det seg dessverre ikke gjøre. Sykehuset har nå avgjort at jeg må legges inn hver gang jeg kræsjer.

Når dette skjer er jeg ute av stand til å våkne. Jeg klarer ikke snakke, sitte oppreist eller få i meg væske eller næring. Kaster opp om man prøver. Jeg har voldsomme frostrier og svetterunder, som ved skyhøy feber. Som sagt ute av stand til å gjøre rede for meg så er avhengig av at hjemmesykepleie finner meg og får meg på sykehus. Og det har de rutiner for. Jeg tolker det selv som at kroppen går i nødmodus. Energien går til å holde vitale organer igjen og bare det. Tenke? Ikke nødvendig der og da. Snakke? Heller ikke nødvendig. Og så videre.

Er heldigvis ikke veldig våken mens dette pågår. Mens jeg lå hjemme kunne jeg ligge seks døgn i strekk før jeg kom meg igjen. Når noen forsøker å få¨kontakt med meg er «Nei» mitt eneste svar. Jeg tolker at det betyr: «Jeg hører at du snakker til meg men jeg er ikke i stand til å forstå hva du sier». Om noen tar i meg sier jeg av en eller annen grunn «Au». Tror betydningen bare er «gå vekk, la meg være». Men dette er såpass at jeg et par ganger har kommet hjem med ekstra smerteplaster på meg, satt på av sykehuset.

Ulike sykehus har håndtert dette veldig ulikt. Ett sykehus skrev meg gjentatte ganger ut igjen fordi de ikke fant noe galt, og skrev meg ut mens jeg ikke kunne gjøre rede for meg. Sykehuset jeg tilhører nå legger meg til overvåkning av syrenivå og lar meg komme meg igjen.

Heldigvis skjer dette sjeldnere og sjeldnere og jeg håper det snart kan unngås helt.

Jeg har ME og er også pårørende til en med ME. Her er hvordan PEM er for oss:

Kvinne 55 år (meg)
Hatt ME-symptomer i 9,5 år, ble diagnostisert for 4 år siden.
ME: Moderat, har ikke klart å jobbe siste 2 år. Har svingt mellom mild, moderat og alvorlig. Klarte å jobbe 20% når sykdommen har vært mild.
PEM varer vanligvis i 2-3 dager, men kan vare i uker eller måneder.
PEM-symptomer: Feber, influensafølelse, smerter i ledd, hodepine, utmattet, tåkehjerne, tiden virker som den går veldig fort. Når jeg har PEM sover jeg hele natten og 2-3 ganger på dagtid i tillegg. Dersom jeg sover i 3 timer, føles det som 5 minutter når jeg har PEM. (Når jeg ikke har PEM, føles 3 timer med søvn som 3 timer)

Da jeg ble syk, kom det akutt. Første måneden ble jeg gradert sykmeldt 20% og skulle jobbe 80%. Jeg brukte sykmeldingen til å sove 1-2 timer på jobb hver dag.
Etter en måned i jobb, fikk jeg kraftig PEM og jeg ble sengeliggende i 6 måneder.
Jeg fikk også PEM mens jeg var på et rehabiliteringsopphold. Etter 2 uker med et veldig enkelt program (1-2 undervisninger per dag og 2 fysioterapibehandlinger i uken), fikk jeg PEM i en uke. Hodepine, feber, tåkehjerne, sengeliggende. Utmattet, ingen muskelstyrke og jeg klarte ikke å løfte hodet fra puten en gang.

Kvinne 19 år (er pårørende)
Hatt ME-symptomer i 3,5 år, og fikk ME-diagnose for 1,5 siden. ME: Moderat, kan være oppe, men trenger mye hvile i liggende posisjon. Er av og til utenfor huset. Klarer ikke skole eller jobb, selv om hun har prøvd å være på skolen i hele sykdomsperioden. Ikke klart mer enn ett fag i året på videregående, og da tilrettelagt. Har hatt en prøve hjemme, ellers hjemmeoppgaver.
PEM varer i inntil 4-5 dager. Starter med utmattelse, feber, kvalme, deretter oppkast og sover i flere døgn.
Hun fikk PEM etter å ha jobbet med en skoleoppgave hjemme i 5 timer en dag, dette for å prøve å få karakter i faget. Skolen hadde fått beskjed at 2 timers oppgave var maks hva hun tålte (med hvile i forkant og etterpå). Resultat PEM med feber, oppkast, sov i 3 døgn.

Største forskjellen på oss er at hun på 19 har oppkast, mens jeg har smerter i ledd. Ellers har vi mange like symptomer.

Kvinne, 27 år

Har mild grad (men veldig varierende)
Fikk diagnosen i 2023, men har mest sansynligvis hatt ME hele mitt /ungdoms-voksen liv.
I starten av 2023 var det mye som skjedde i livet mitt og det resulterte i PEM (3 uker)
Denne pem’en var veldig skremmende for meg og jeg følte jeg mistet all kontroll over meg selv. Hodet fungerte ikke i det heletatt. Jeg slet med å kjøre bil, skjønte ikke hvordan jeg skulle parkere mellom to biler. Klarte ikke lage middag fordi hodet ikke klarte å regne ut tid. (Hvor lenge ting skulle koke,steke osv)
Opplevdes som veldig fjern og husket ikke hva jeg hadde gjort dagen før eller noen timer før.
Opplevde også at synet ble mye dårligere når dette skjedde. Var helt utslitt, så sov mye gjennom dette.

Kvinne, 35 år

Moderat/alvorlig i 3år.
For meg er PEM når anstrengelse fører til feber, sterke smerter, kraftløshet, kramper, rullestol, behov for hjelp til pleie, hodepine, migrene, svimmelhet, kvalme, oppkast, krever sengeleie, middag liggende i mørke, dusj blir nesten uaktuelt, synsforstyrrelser, nattesvette, hjernetåke, kramper, stort søvnbehov (opptil 22t/døgn), insomnia, problemer med vannlating, lys-og lydskyhet, krever isolasjon.
Det kan vare i timer, dager og uker. Graden og lengden av PEM avhenger av hvor stor anstrengelsen er og hvor lenge jeg har gått over tålegrensen. Noen kaller det krasj. Det er også litt sånn det føles – som om kroppen kollapser.

Jeg vil så mye, men kroppen svikter.

PEM er mye mer enn utmattelse!

Kvinne, 52 år

Diagnose ME satt i 2016.
Starter med at IBS blir irriterende plagsom og aktiv. Så kommer litt melkesyre og ising i lår, hofter og føtter. Fryser mye, får ulvehunger og plutselig kommer akutt utmattelse. Jeg er tom. Dette opptrer nesten alltid på kvelden. Dagen etter er det vanskelig å våkne. Fryser skikkelig, og usedvanlig vonde kramper i hofter og lår. Melkesyre? Kramper? Sover og slumrer i nesten et døgn. Så er det bare å vente… Hvor mange dager er det med kramper og utmattelse denne gangen? Uker? Mnd?

(Lever stort sett i moderat grad hele året. Veldig husbunden, sliter med IBS i ganske stor grad og har fibromyalgi og tidvis en del hodepine /migrene.)