Jeg hadde én plan i hele mai. Én! Å få deltatt på en konsert med et av barna mine. Det var over et halvt år siden sist. Jeg er av de heldige ME-rammede som har tålt litt av slike aktiviteter. Men på grunn av forverring har jeg måttet avstå fra omtrent alt utenfor hjemmet det … Fortsett PEM – en lunefull fiende
livet med me
En vond debatt
Av og til er debatten om ME vondere å bære enn selve sykdommen.
Etterpåklokskap
I det jeg begynner å skrive på dette innlegget er det nøyaktig ti måneder siden jeg delte et innlegg om bedring. En kan trygt si at 2023 ble et spesielt år. Over tid ble jeg bedre og bedre, og hadde den friskeste perioden jeg har opplevd etter at kroppen kollapset i slutten av 2015. Ikke … Fortsett Etterpåklokskap
ME – og et håp som er i ferd med å svinne hen
Jeg er inne i mitt niende år med ME, en sykdom som har tatt fra meg livet slik jeg kjente det, og som har lært meg mye på både godt og vondt. Underveis er jeg også blitt pårørende til en yngre med ME, noe som ikke har minsket det som skulle bli et glødende engasjement … Fortsett ME – og et håp som er i ferd med å svinne hen
Kontraster
Vi er på tampen av enda et år. Det er fire år siden mediene gradvis ble fylt med stadig mer skremmende nyheter om en pandemi som var på vei. Nå er korona blitt et vesen vi bare må forholde oss til, men som vi takk og pris ikke trenger å frykte like mye som for … Fortsett Kontraster
De friskes privilegium
En lørdag morgen startes med å scrolle gjennom nettet, og å lese om det som rører seg. Nettavisen klinker til med å publisere et portrettintervju under den flotte overskriften: “Hamrer løs på long Covid, ME og fibromyalgi: Fy faen, jeg finansierer deres imaginære sykdommer. Sanna Sarromaa heller, tradisjonen tro, bensin på nok et bål. Portrettet … Fortsett De friskes privilegium
Ikke helt typisk
-Sykdomsbildet er ikke helt typisk, sa legen på ME-senteret. Til tross for alle dokumentene fra legen min som kunne berette om et sykdomsbilde som hentet fra en eller annen skrekkfilm. Jeg tok for gitt at helsepersonell leste slike dokumenter, og i frykt for å virke som en hypokonder hadde jeg med et smil hatt fokus … Fortsett Ikke helt typisk
Privilegium
Fem uker av skoleferien er unnagjort. Fire igjen. Jeg liker å si at jeg er bedre. Jeg ER bedre. Bedre enn jeg har vært på mange år. Jeg har mer oppetid. Jeg kan pusle og ordne mer. Jeg kan gjøre ting som har vært umulig de siste snart åtte årene. Men likevel krever enkelte dager … Fortsett Privilegium
Det spirer
Noe er i ferd med å skje. Om enn litt sent ute, litt hustrig, snøfall på første dagen i mai. Blåveisen og hestehoven har såvidt stukket hodene sine fram, langt senere enn de pleier. Fuglene kvitrer fra tidlig, tidlig til sent, sent. Det er vår! Men noe mer er i ferd med å skje. En … Fortsett Det spirer
Økt livskvalitet
Det er mye mange KAN gjøre, men som de likevel ikke kan gjøre. Jeg kan se, men ikke godt nok til at det er forsvarlig å gå uten briller og linser. Jeg kan høre, men ikke godt nok til å slippe å anstrenge meg for å få med meg det som blir sagt. Jeg kan gå, men ikke godt nok til at jeg kan gå det som for de fleste er en kort gangavstand - uten at det kan medføre alvorlige konsekvenser for meg. Jeg kan gjøre en innsats, men ikkke god nok for et ordinært arbeidsliv - uten at jeg selv kollapser og blir betraktelig sykere enn jeg er i dag. Uføretrygd og hjelpemidler gir meg en bedre hverdag og økt livskvalitet. La oss sammen fjerne skam og stigma ved både uføretrygd og hjelpemidler!
Diplodokus 