Nrk.no publiserte for litt siden en liten artikkel om en ME-syk som ble verre etter rehabilitering. En brukerundersøkelse ME-foreningen har gjort viser at mange ME-syke ofte opplever å bli dårligere når de er på rehabiliteringsopphold. En av årsakene kan være at de ulike rehabiliteringssentrene baserer sin behandling på foreldet kunnskap om ME, hvor man antar at pasienter kan hjelpes ved å bli mindre redde for aktivitet, og at de kan trenes opp.

Ingrid B. Helland ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME uttaler i artikkelen at ME-foreningens undersøkelse er et viktig bidrag, men mener også at man må ta høyde for at den ikke nødvendigvis er representativ fordi det ikke er en vitenskapelig studie. Det har hun helt rett i! Men så kommer det store spørsmålet; Hvilken forskning vektlegger NKT i sitt arbeide? Nyere forskning over hele verden konkluderer med at ME er en alvorlig fysisk sykdom, og i flere land har de gått vekk fra avlegs metoder som kognitiv atferdsterapi og gradert trening. Men i Norge har vi en kompetansetjeneste som mener disse avlegse metodene er helt innafor. Til tross for protester fra de syke. De vet jo tydeligvis ikke sitt eget beste!

I det siste har det vært en pågående underskriftskampanje for å få kompetansetjenesten til å ta sin hatt og gå. Jeg skal ikke gå mer inn på dette, da jeg synes melivet.com har gått grundig nok inn på saken. Torsdag kom tilsvar fra psykolog Nina Andresen på forskning.no.

Overskrift: «ME-pasienter er ikke tjent med helsepersonell som står fritt til å synse, mene og tro». Takk, Nina! Godt sagt! Jeg er helt enig med deg! Det jeg finner interessant er hvordan du som psykolog, altså helsepersonell, likevel kan uttale deg om rituximabstudien på nåværende tidspunkt. Så vidt meg bekjent er ikke alle data og analyser av dette studiet frigitt ennå. Forskerne gikk kun ut og informerte om negativt resultat. I en dokumentar på tv2 i vår kom det fram at de syntes det var for tidlig med publisering fra dette studiet, da de ikke var ferdige med å analysere. Hvor mye mer enn dette har egentlig kommet ut?

Andresen skriver at helsevesenet ikke kan se bort fra at psykiske aspekter kan medføre bedring for ME-pasienter. Jeg er også enig der. Til en viss grad. Men… Det er et stort MEN: Det er gjort mange overgrep mot ME-pasienter. Mange er blitt sykere. Nettopp på grunn av synet på sammenhengen mellom kropp og sjel, og hovedvekten på psyke. Når alvorlig syke nektes intravenøst fordi helsepersonellet mener det sitter mellom øra. Eller når foreldre meldes til barnevernet fordi noen i helsevesenet mener, synser og tror at feilen ligger hos foreldrene når deres barn er alvorlig sykt. Da er det noe alvorlig galt med systemet. Det er vel ikke uten grunn at 308 foreldre til ME-syke barn har sendt en anmodning om endring av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME? Les selv hva de skriver!

Andresen kan fortelle at kompetansetjenesten vet at mange ME-pasienter har blitt både bedre og friske. Det er godt å høre! Her ønsker jeg meg litt statistikk, samt litt informasjon om hvilken kriterier som er lagt til grunn for disse pasientene. Og hva er definisjonen på mange? Er det mange i antall, eller mange som i andel av alle ME-syke. Og hva menes med bedre? Er man bedre fordi man har kommet seg litt opp av senga, eller er man bedre når man klarer å jobbe? Jeg har tidligere lest om tilfriskning hos mellom 2 og 5% av pasientene som er vurdert etter strengeste kriterier, men kanskje Andresen eller kompetansesenteret har bedre representativ statistikk å vise til. I mine øyne er ikke en andel på mellom 2% og 5% spesielt lovende. Uten at jeg mener å være negativ. Jeg er derimot opptatt av realisme. Det er forøvrig viden kjent for de som har satt seg litt inn i ME at mange har en alvorlig, kritisk fase før de har en naturlig bedring i sykdomsbildet. Uten hjelp fra psykiatrien.

Undertegnede deltok selv nylig på rehabilitering hos en av rehabiliteringsenhetene et sted i vårt langstrakte land. Det første jeg reagerte på var at det ikke nødvendigvis bare var ME-syke der, men muligens utbrente og «flinke piker» også. Kursholderne kunne fortelle om svært gode resultater for sine pasienter, hva nå enn det betyr. Det var mye snakk om stress og psykiatri. Vi fikk møte brukerrepresentanter som var blitt friske, og som kunne dele sine fine historier om veien tilbake. Slik jeg forsto deres historier hadde de møtt veggen, og etter mitt syn var de derfor lite representative. En av dagene var også for pårørende, hvor de skulle få informasjon om ME. Hele dagen forsvant i et svadaopplegg om stressteorier, og en kan jo undres hvilket inntrykk de pårørende hadde i ettertid. Det er forøvrig ikke rart rehabiliteringsenheten kan vise til gode resultater når ikke deltakerne siles ut etter strengeste kriterier. Utbrente, stressede eller andre som trenger hjelp til å senke skuldrene kan selvfølgelig få godt utbytte av å snakke om stressteorier. Selv er jeg ikke blitt bedre av oppholdet, men dog mer opplyst om hva som rører seg der ute i helsevesenet.

«Det er Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) som forsyner helsemyndigheter, helsepersonell, NAV, politikere og andre med informasjon om ME. Deres oppfatning om hva ME er, og deres anbefalinger om tiltak og behandling danner grunnlaget for de retningslinjene som gjelder i Norge. Det er med andre ord NKT som har definisjonsmakten. Deres opplysningsarbeid har en direkte påvirkning på ME-pasienter og deres pårørende – deres helse og hverdag.»
Kilde: https://melivet.com/2018/08/28/vi-er-nodt-a-kreve-forandring/

Det er bra at Helland ved kompetansetjenesten mener at vitenskapelige studier er viktig, jamfør det jeg skrev innledningsvis. Men jeg skulle ønske vi pasienter snart kunne få merke litt til denne interessen for vitenskapelige studier også. Jeg har en drøm om at de som sitter med sitter med definisjonsmakten snart begynner å følge med på nyere internasjonal forskning, skille ME og CFS, og ikke minst lytte til de som blir sykere.

Legger ved link til mitt forrige innlegg, som jeg også synes passer godt i denne anledningen.
http://diplodokus.blogg.no/1535574761_puslebitene_faller_p_plass.html