Jeg hadde én plan i hele mai. Én! Å få deltatt på en konsert med et av barna mine. Det var over et halvt år siden sist. Jeg er av de heldige ME-rammede som har tålt litt av slike aktiviteter. Men på grunn av forverring har jeg måttet avstå fra omtrent alt utenfor hjemmet det siste halve året. Forsåvidt det meste innenfor hjemmet også.

Mens jeg skriver disse ordene ligger jeg helt flatt. Tok først en runde med mobilkamera i hagen. På Facebook ser alt ut som pur lykke. Klipp fra konserten jeg klarte å få med meg. Vakre blomster. Solnedgangen. Liker å dele det som er fint. Møter ikke mange. Prater ikke med mange. Men det eksisterer et behov for en viss kommunikasjon med omverdenen, selv om man knapt orker personlige møter eller telefonsamtaler. Deling i sosiale medier blir på en måte en erstatning for lunchpraten på jobben.

Behind the scenes: Pulsen stiger og stiger. Kroppen blir mer og mer uvel. Kvalmen tar meg. Kjennes ut som kroppen skal klappe sammen. En geleklump! Nummen i ansiktet. Hul, blå, under øynene. Mer skjev enn vanlig. Det ene øyelokket henger. Den runden i hagen, omtrent det eneste jeg har gjort på beina denne dagen, ble for mye.

Parkerer delvis liggende foran tv. Bevegelsen i bildene blir for mye. Av med tv. Legge seg helt ned. Det er bare å innse det: Betalingen for gårsdagens utskeielse, med renter, er i gang. Helvetes PEM!

Kroppen skjelver. Hendene skjelver. Med god nok støtte for armene klarer jeg skrive på mobilen, tross ustø fingre. Jeg må skrive om PEM nå. Det er mens jeg opplever det at det er lettest å beskrive!

Det aller viktigste du må vite om ME

Er det én ting jeg vil du skal vite om ME, så er det nemlig om PEM!  Post Exertional Malaise. Anstrengelsesutløst sykdomsforverring. Uttales slik vi forkorter det, “pem”. 

ME er så utrolig mye mer komplekst enn hva folk flest aner. Om du er av de som tror ME primært handler om utmattelse, anbefaler jeg å ta en titt på den komplette symptomlisten. En rask gjennomgang vitner om at det er minst omkring 150 ulike symptomer, alt fra de snillere – til de langt mer alvorlige, som kan opptre ved ME, og alle kroppens systemer er rammet. For å få diagnosen kreves et visst minimum av disse, samt at man har PEM. 

PEM betyr at enhver anstrengelse eller input utover den enkeltes allerede lave tålegrense, medfører økning i et ikke ubetydelig symptomtrykk, og forverring av sykdom. Uansett hvor lystbetont aktiviteten måtte være. Det kan handle om fysisk, følelsesmessig eller kognitiv anstrengelse. (For de sykeste kan “anstrengelse” være så lite som et lysglimt, en lyd eller bare det å bli berørt!)

PEM kommer gjerne som en forsinket reaksjon, og kan vare i dager, måneder, år, eller medføre varig forverring. Hva og hvor mye man tåler varierer innenfor de ulike gradene av ME (mild, moderat, alvorlig, svært alvorlig), fra person til person, men også for den enkelte nærmest fra dag til dag!  PEM må ikke forveksles med naturlige reaksjoner som for eksempel sliten og trøtt. PEM er alvorlige, unormale, fysiologiske reaksjoner, på hverdagslige aktiviteter og inputs, som friske mennesker ikke en gang trenger tenke over at de gjør. Her er et blogginnlegg som peker på hvordan todagers CPET kan påvise PEM.

«Studies of ME patients using two-day CPET (Cardiopulmonary Exercise Test) show that the disease is not caused by exercise phobias, deconditioning or ‘illness beliefs’. Measurements on day two versus day one show at anaerobic threshold, reduced oxygen uptake (VO2) and work capacity, and increased heart rate. At same workload, the lactate concentration increases at day two. Abnormalities in the brain are seen. This is entirely different to other disease we know including cardiovascular disease, lung disease, end-stage renal disease, hypertension, cystic fibrosis and multiple sclerosis.»

Intoleranse eller allergi

Jeg ser på ME som en slags intoleranse eller allergi, litt avhengig av hvor hardt man er rammet. Gjør man for mye, eller blir utsatt for for mye av det man ikke tåler, kan man regne med at kroppen responderer på ulike vis. Vi med ME sier gjerne at vi “kræsjer”. Kostnaden ved å ikke hensynta kræsj/PEM kan bli svært høy. Jo mer man tøyer strikken, desto verre blir konsekvensene. Det kan slå hardere ut, og/eller bli mer langvarig. I verste fall permanent verre. Man kan dessverre også være uheldig uansett hvor forsiktig man er.

Jeg delte nylig en filmsnutt hvor jeg lister opp en god del av symptomene jeg lever med. Andre ME-rammede kan ha et helt annet bilde, både mildere og mye verre. Jeg er langt i fra blant de sykeste.

Det er alltid en viss miks av diverse til stede i hverdagen, men hva og hvor mye rullerer. Jeg føler at jeg lever med en kronisk hangover, som forverres ved overskridelse av grenser. Jeg vet aldri hva som vil slå ut når jeg har gjort for mye i en allerede lite aktiv hverdag, og jeg vet ikke hvor stor og langvarig cocktailen vil bli. Migrene, kvalme, synsforstyrrelser, kognitiv svikt, skjelvinger, brekninger, en ekstrem uvelhet, tap av krefter, lys og lyd blir smertefullt, huden brenner… Lista er mye lengre.

Jeg kan våkne av anfall på natten hvis jeg har deltatt på noe. Kroppen er paralysert pulsen raser, det kjennes ut som jeg må kaste opp, men kan ikke røre meg, hele verden blinker. Jeg må ligge med hodet så flatt som mulig. Alt annet gjør meg mer svimmel og uvel.

PEM er svært hemmende og funksjonsnedsettende. Ofte har jeg ikke annet valg enn å ligge. Noen ganger en dag eller to. Andre ganger lengre perioder. Pulsen viser tydelig tydelig at PEM’en er slått til. Puls på godt over 100 bare av å sitte oppreist, kanskje bare av å ha hodet på en litt for høy pute. 140 ved en tannpuss. 170 ved å ta en dusj. Min maxpuls er i følge den tradisjonelle beregnings metoden (220-alder) omlag 175 slag i minuttet…

Mange bekker små…

I fjor på denne tiden var jeg på det friskeste etter jeg falt ut av arbeidslivet. Det å klare å gjøre ting jeg ikke hadde kunnet gjøre på mange år gjorde meg ekstra sulten på livet. Jeg tror jeg sluttet å bry meg om hva kroppen forsøkte å fortelle. Jeg får stadig flashbacks til episoder jeg nå tenker jeg burde tatt på alvor. Dagen jeg endte i senga med en svimmelhet jeg aldri har opplevd maken til. Dagen jeg dro ut og spiste med familie fordi det er hyggelig, selv om jeg kjente hvordan kroppen protesterte. Syprosjektene jeg holdt på med hjemme, under unnskyldning at jeg ikke var i form til å gjøre noe utenfor hjemme. Sannheten var at jeg ikke var i form til å sy heller. Alle unnskyldningene jeg lagde meg for at jeg bare måtte justere ned ditt og datt, men like fullt gjorde mer enn jeg burde. Sinnet som skylte over meg hver gang kroppen sa fra, og jeg bare bannet inni meg og ville leve videre. Med en friskere kropp var reaksjonene mindre og mer kortvarige. Det var lett og tro at det ikke var så farlig å tøye grensene. Jeg tålte jo mer. Liksom.

“Mange bekker små gjør en stor å”, heter det seg. Jeg begynte å kjenne det litt i juli, men ignorerte det. Kjente det enda litt mer i august, men valgte fortsatt å leve. I september var egentlig det meste for mye, men likevel ville jeg ikke legge ting på hylla. I oktober hadde jeg fortsatt noen planer på agendaen, som jeg trodde skulle gå bra. «Skal bare…» I november var et enormt kræsj et faktum.

Det har gått måneder. Et halvt år. Jeg er ikke så sikker på om det går i kategorien kræsj eller PEM lenger, men derimot en skikkelig forverring. PEM nå er ikke det samme som PEM for et år siden. Det som var PEM for et år siden er nærmest normalen i dag. Funksjonsevnen er lavere enn den har vært i løpet av alle årene som ME-rammet. Jeg har aldri tålt så lite aktivitet som jeg gjør nå.

Men pila går endelig i riktig retning; jeg har såvidt fått igjen kreftene til å håndtere litt enkelt strikketøy, samt være litt mer oppreist. Pulsen begynner smått å gå seg til igjen, og jeg har noen litt bedre dager innimellom!

De siste månedene har virkelig lært meg alvoret av PEM. At også jeg må hensynta dette, uansett hvor udødelig jeg måtte føle meg i gode stunder. Uansett hvor mye jeg har kunnet om PEM i teorien, har det liksom ikke angått meg selv. Nå vet jeg bedre. Og med andre ME-syke i tankene vet jeg at det ikke er bunn for hvor dårlig man kan bli.

Essensiell kunnskap

Riktig kunnskap om PEM er essensielt om du jobber eller lever med ME-syke. Vi vet for eksempel av barn som er kommet ut av rehabilitering sykere enn de var da de kom inn, fordi helsepersonell,  – de som burde kunne, har fått det for seg at det ikke er farlig å prøve. De mener ME handler om frykt for aktivitet, og at dette må avlæres. Barn, som i dag er blitt voksne, kom aldri tilbake til funksjonsnivået de var før de fikk «hjelp».

Vi med ME trenger ikke høre at det ikke er farlig å bli sliten, – at det bare er å prøve mer. Vi, både liten og stor,  er mer enn gode nok på å gripe tak i hvert halmstrå av muligheter for å smake mer på livet igjen. Det vi trenger er noen rundt oss som ser oss, som forstår hvor lunefull ME og PEM kan være, og som tør si fra når det kan være lurt å holde igjen. For ordens skyld; det betyr (for de fleste, men avhengig av grad) ikke komplett inaktivitet, men derimot en balanse mellom aktivitet og hvile, og å unngå PEM så langt det går.

For en god tid tilbake etterspurte jeg andres erfaringer med PEM for å få satt fokus på dette. Her er link til det jeg har fått tilsendt. Jeg skulle gjerne ha hatt med flere erfaringer fra alvorligere grad, samt den yngre garde. Så om noen vil dele, så send meg gjerne. Alt skal være anonymisert, og mailene slettes straks tekstene er lagret, slik at ikke en gang jeg husker hvem som har sendt meg. Kan sendes på diplodokusen@gmail.com.