Tenk deg at du plutselig ble rammet av en alvorlig, multisystemisk sykdom, en sykdom som grep så hardt inn i livet ditt, at du måtte kutte ut alt du har likt å holde på med; sosiale aktiviteter, jobb, trening, hobbyer, ferier, rett å slett kutte ut alle tingene folk flest gjør for å krydre livet. I stedet måtte du leve på et eksistensminimum, for ikke å bli verre. Enkelte med samme sykdom var så syke at de lå pleietrengende, like syke som terminale pasienter med kreft. Forskjellen var at kreftpasientene etterhvert fikk slippe taket. Over hele verden pågikk det forskning som var i ferd med å finne ut av sykdommen, også i Norge. Forskningen var i ferd med å avdekke store biologiske avvik i hele systemet hos mennesker med denne sykdommen.

Tenk deg så at det nå skulle arrangeres en forskningskonferanse på akkurat denne sykdommen i Norge. Hadde ikke det vært flott? Men Hva hadde du sagt om Snåsamannen plutselig skulle få plass på denne konferansen? På en forskningskonferanse. Han hadde i det minste ikke hatt en økonomisk agenda. Men hva om det var en kommersiell aktør, som tjente store penger på kvakksalveri og hjernevask? En person som valgte å presentere alternativ forskning, som av seriøse aktører ble plukket i fillebiter og erklært som humbug. En person som selv valgte sine pasienter med omhu, som sensurerte og blokkerte kritikere, som la skylden på pasienten når kvakksalveriet ikke funket. Som ikke vil fortelle om bivirkninger og forverringer. Som stadig vekk fikk spalteplass og taletid ut mot det offentlige og helsevesen vedrørende denne sykdommen. Til tross for at vedkommende selv ikke var helsepersonell. En person som skapte store, alvorlige ringvirkninger som resultat av sin misjon. Hadde du syntes det var greit?

Dette skjer i Norge i dag.

Neste uke arrangeres en norsk forskningskonferanse om ME. En konferanse for utveksling av forskningsresultater, og idéer til ny forskning, mellom norske, og nordiske forskere. Her har også Live Landmark fått plass, landets øverste representant for den alternative behandlingsmetoden Lightning Process. Det er knappe to måneder siden sist hun var ute i media med «evidens« for at LP fungerer på ME. Det skal ikke mange hjerneceller til for å se at hun har svært tynt grunnlag for sine påstander. Jeg skrev litt om det her. I følge Landmark selv er SMILE-studien, som hun ofte viser til, selve gullstandarden innen forskning. Forøvrig er denne studien blitt utstyrt med en advarsel, men det har nok gått Landmark hus forbi. Noe annet som tydeligvis er irrelevant for Landmark er at hennes kurs potensielt kan være svært skadelige for pasientgruppen.

Arrangørene av konferansen var opprinnelig Folkehelseinstituttet, Norsk Kompetansetjeneste for ME/CFS og ME-foreningen. Før fjorårets konferanse ønsket ME-foreningen å inkludere noen som ville ta opp den omfattende kritikken av PACE-studien, selve prototypen på hvordan forskning ikke skal gjøres. Dette ble avvist. Arrangørene ble da enige om å basere seg på konsensus, og å unngå å ta opp de mest kontroversielle temaene. NAFKAM og Helsedirektoratet har beskrevet LP som alternativ behandling, men i år slipper altså likevel Live Landmark til på konferansen. Det er ikke ukjent at Kompetansetjenesten omfavner Lightning Process. Det er ikke ukjent at de fortsatt anbefaler både kognitiv adferdsterapi og gradert trening som behandling mot ME, mens all seriøs forskning, både nasjonalt og internasjonalt tilsier at dette i beste fall ikke hjelper. I verste fall medfører alvorlige konsekvenser. Noen sitter og trekker i trådene, til tross for at man skulle basere seg på konsensus.

Det er bare noen dager siden sist jeg skrev om Lightning Process. Les hva jeg skrev. Les linkene. Det er meg en gåte at denne damen får plass igjen og igjen. Det er meg en gåte at slikt kvakksalveri omfavnes, mens man ikke er interessert i å diskutere forskning som har feilet og skapt alvorlige konsekvenser for pasientgruppen. Det er meg en gåte at det er akkurat LP som får plass, når andre alternative metoder ikke slipper til.

Etter at det ble kjent at Landmark har fått plass har ME-foreningen valgt å trekke seg som arrangør, da de ikke lykkes å få henne fjernet fra programmet. Jeg er glad for å ha en så tydelig pasientforening i ryggen, når sterke krefter jobber mot pasientgruppen til enhver tid. Aktører som av en eller annen grunn går i ring med hverandre, legger lokk på nyere forskning, og heller støtter opp om humbug, kvakksalveri, utdatert forskning og anekdoter. Resultatet av denne lobbyvirksomheten skaper store problemer for pasientgruppen, og det er viktig med klare signaler på at dette ikke er greit.

Det har vært nok snusk i kulissene. Det er på tide å rydde opp. Nok en gang har vi fått en bekreftelse på at Norsk Kompetansetjeneste for ME/CFS må gå! Skriv under her! 

Edit 21.1.18: Live Landmark meldte seg selv på konferansen med ønske om å gi en presentasjon. Styreleder i Norges ME-forening, Bjørn K Getz Wold, har kommet med en innrømmelse om at han sviktet da påmeldingen kom, da han ikke sa stopp, eller konfererte med resten av styret. Det viste seg etterhvert at Landmark ikke bare skulle presentere en forskningsidé, men en litteraturgjennomgang av LP-coaching. Saken ble diskutert med styret, og Wold tok opp med de andre arrangørene at dette innslaget er forskningsetisk uakseptabelt. En alternativ behandler, som skal gjøre litteraturgjennomgang og vurdering av egne behandlinger – og kaller det forskning. Dette kombinert med direkte økonomiske interesser burde få en bjelle til å ringe hos de fleste. Tross argumentasjonen fikk ikke Wold gjennomslag hos de andre arrangørene. Avdelingsdirektør Per Magnus fra Folkehelseinstituttet mente at det ikke var krav til forskerkompetanse for bidrag, samt at det var akseptabelt å studere effekten av egne «behandlinger». Helland fra Kompetansetjenesten støttet Magnus i dette. Wold fikk aldri noe direkte svar på om ikke dette stilte seg annerledes for kommersielle aktører, med grunnleggende økonomiske interesser i positiv vurdering av egne produkter. Han fikk heller ingen kommentar til at LP er klassifisert som alternativ behandling, og om det da i det hele tatt burde vært med på en forskningskonferanse. Da jeg ble kjent med denne nye informasjonen vurderte jeg om jeg måtte skrive om dette innlegget, men er kommet fram til at det er unødvendig – bortsett fra at jeg har lagt inn dette avsnittet til informasjon. For tross en glipp fra styreleder i ME-foreningen har vi virkelig fått understreket hva de to andre arrangørene står for. Det er fortsatt snusk i kulissene og rusk i maskineriet!

Vil du vite mer? Jeg anbefaler nettsiden, melivet. Her finner du informasjon om ME, forskning, lightning process og konsekvenser, lobbyvirksomhet, og mye, mye mer.

Aktører som av en eller annen grunn går i ring med hverandre, legger lokk på nyere forskning, og heller støtter opp om humbug, kvakksalveri, utdatert forskning og anekdoter.