-Sykdomsbildet er ikke helt typisk, sa legen på ME-senteret. Til tross for alle dokumentene fra legen min som kunne berette om et sykdomsbilde som hentet fra en eller annen skrekkfilm. Jeg tok for gitt at helsepersonell leste slike dokumenter, og i frykt for å virke som en hypokonder hadde jeg med et smil hatt fokus på å fortelle om hvordan jeg mestret hverdagen. Det er tross alt slik jeg også er skrudd sammen, – fokus på det som gir glede, mens alt det andre puttes i skuffen så langt det går. 

Under samtalene på ME-senteret gikk skravla, og smilet satt løst. Jeg pleier å si at når man møter meg er det som å putte på en femmer; kjeften stopper ikke. Dessverre er ikke alt som kommer ut like konstruktivt. Jeg kan bruke feil ord, uttrykke meg på måter hvor ting kommer helt feil fram, eller det kan mangle viktige elementer av det jeg forsøker å formidle. Og jeg kan fort prate om alt mulig annet enn det jeg burde. Dette skjønner jeg gjerne ikke før i ettertid, og det er ikke sikkert den andre i det hele tatt skjønner at jeg er på en aldri så liten bærtur. 

-Ikke typisk nok, sa legen. Jeg vet ikke om det var humøret mitt og skravla som gjorde utslaget, – det at jeg der og da kanskje fremsto fryktelig mye friskere enn papirene tilsa. For om de hadde satt seg inn i papirene fra fastlegen var bildet iallefall mer enn typisk nok. Og hvis man leser om mobilisering hos ME-syke, vet man også at det er akkurat dette som kan skje når den ME-syke går utover sine grenser; At den syke skravler i ett, er over-entusiastisk, – og kanskje ikke skravler om det hen burde i det hele tatt! Det kan faktisk være ganske typisk. -Vi finner ikke PEM, sa legen, som for å understreke at nei, dette er absolutt ikke ME. Samtidig som klinikerne hadde notert i journalene at jeg måtte ligge i flere dager etter en kilometer på elsykkel på flatmark, kollapset på gulvet etter å ha brettet sokker, og tilbragte et par tre uker i senga etter å ha vært med ungene på en aktivitet. I en bisetning uttalte legen at de hadde fått beskjed om å kutte ned på antall diagnoser, hva nå enn hun mente med det. Var jeg rett og slett blitt et offer for at de på et eller annet vis hadde fått kniven på strupen? 

Premien for alle de gode samtalene på ME-senteret var en “epikrise” på noen få linjer, som fastlegen min uttalte ikke kunne brukes til noen ting. Men det var klart den ville skape problemer med de som liksom skal være sikkerhetsnettet i det øyeblikket kroppen ikke spiller på lag lenger, NAV. 

Parallelt med prosessen hos ME-senteret deltok jeg på et lokalt mestringskurs. Hadde jeg og legen min visst at man også ble utredet der, ville jeg aldri reist til ME-senteret. Etter ti samlinger, samt en del samtaler med de som arbeidet der, fikk jeg etter trekvart år en lang og god epikrise. Konklusjon: diagnose med kode G93.3. ME, Myalgisk Encefalopati. – Vær forsiktig, sa legen på mestringskurset. Hun uttrykte bekymring i forhold til at jeg ønsket å ut i arbeidsutprøving. – Man må jo prøve, sa jeg. 

Vel… her er jeg, noen år senere. Jeg forsøkte arbeidsutprøving. Og en hel del annet. Men frisk er jeg ikke blitt. 

Selv om jeg ikke var typisk nok for ME-senteret, var bildet mer enn typisk nok for ME-spesialisten jeg måtte svi av fem lapper hos for å unngå et helvete med sikkerhetsnettet. To motstridende epikriser ville definitivt skape problemer. I følge spesialisten var historien klassisk. Symptomene var klassiske, og rekken av typiske triggervirus likeså. For en som liker å holde seg oppdatert, og å sette seg inn i ting hadde mange puslebiter falt på plass lenge før dette – egentlig allerede da fastlegen begynte å snakke om ME. Men etter møtet med denne spesialisten falt enda flere biter på plass. Selv om jeg av og til i gode perioder tenker at jeg kanskje ikke hadde ME likevel, lander jeg alltid tilbake på at – Jo, det var visst denne gangen også. 

Livet ble kanskje ikke slik det skulle, men jeg har vært så heldig at jeg har hatt mild nok ME til at jeg har fungert litt innenfor mine rammer, og hatt anledning til å prøve meg fram med hva som funker og ikke funker. Likevel har livet vært såpass begrenset at jeg tror en frisk ville fått sjokk om hen visste hvor lite aktivitet et slikt ME-liv faktisk rommer. Selv med mild, til tider moderat ME, er livet svært begrenset. Til den som ikke vet; et av kriteriene for diagnosen er minst 50% nedsatt funksjonsevne. Prøv å fjerne 50% av alt du gjør i løpet av et døgn, og ha i mente at det erstattes med ingenting. Nada. Eller det vil si; erstatt det med eksempelvis en influensakropp eller noe annet “festlig”, noe som gjør at du ikke virker. Å presse seg kan de fleste gjøre, men ved ME medfører det ytterligere forverring. Det finnes ikke bunn for hvor dårlig man kan bli, så å utfordre skjebnen er ikke nødvendigvis lurt. 

For et år siden på denne tiden skjedde det noe rart. Plutselig begynte kroppen å fungere igjen. Hvorfor vet jeg faktisk ikke. Over flere måneder var jeg bedre enn på de foregående syv årene jeg var ute av arbeidslivet. Jeg har levd akkurat slik mange av dem som formidler friskhistorier mener man må for å kunne bli frisk. «Riktig» fokus, godt kosthold, ingen frykt eller destruktive tanker, gripe dagene og mulighetene, leve, føre notater, se sammenhenger, prøve feile… Lista er utømmelig. Problemet er bare at det er slik jeg har forholdt meg til situasjonen hele veien, og det siste året har kroppen sakte, men sikkert tillatt meg å gripe dagene og mulighetene i langt større grad enn årene før. Ting som ikke var mulig tidligere ble plutselig mulig igjen. Det var så utrolig godt! Ta en tur på butikken, nærmest når som helst: null problem! Ta en dusj når jeg ville: null problem! Lage mat: null problem! Holde noenlunde orden på kjøkkenet: null problem! Gå en liten tur med hunden: null problem! Fortsatt begrenset, – ja. Men likevel. Mange skritt nærmere normalen. Jeg fikk virkelig smaken på livet! 

Jeg har akkurat kommet ut av dusjen. – Pokker, håndkleet stinker! Jeg brukte det til å tørke meg under armene etter en klutvask i går. Jeg kan lukte at jeg er blitt dårligere igjen. Samme klut kan ikke brukes to ganger. Tydeligvis setter lukta seg i håndkleet også. Det lukter syrlig, – som kattetiss. Kroppen skjelver. Jeg har utsatt dusjen i flere dager, men på et eller annet tidspunkt føler jeg at jeg bare må få gjort det. Som frisk var en dusj et forfriskende avbrekk. Nå er dusj blitt en tung og krevende treningsøkt. 

På et eller annet tidspunkt snudde bedringen. Jeg kan ikke lenger dusje når jeg ønsker. Igjen blir det én, kanskje to i løpet av en uke. Igjen er jeg tilbake til at det å reise på butikken er en tidvis uoverkommelig oppgave. Igjen er det å tilberede måltider tidvis alt for mye. Igjen er det min bedre halvdel som stort sett må ta seg av orden på kjøkkenet. Å sitte oppreist er ikke lenger en selvfølge. Men jeg er takknemlig, for jeg vet jeg er heldig. Ingenting av dette er en selvfølge med ME. 

Alle unnskyldningene man lager seg underveis som for å gjemme bort realiteten både for seg selv og for omverdenen… Samtidig som det hele veien var signaler om at glansbilder har en bakside, fikk jeg til ting som i årevis hadde vært umulig. En stund. Og naturlig nok er det der man velger å ha fokus! Jeg skrøt lenge på meg en bedring, men overså alle tingene jeg ikke gjorde. På en måte følte jeg meg over en lengre periode så godt som frisk! Data fra smartklokka vitner om at tingenes tilstand faktisk har vært bedre en periode. Antallet skritt per dag, kombinert med data som viser normal puls og god restitusjon, vitner om en kropp som har tålt mer – eller kanskje andre aktiviteter, enn på flere år. Men, samtidig;  Ingenting ble sådd i grønnsakskassa ute i år. Samtidig som jeg påsto at jeg var så bra. Ingen venner er blitt besøkt, og knapt nok familie. Samtidig som jeg har påberopt meg å være bedre enn på mange år. Jeg har kunnet gjøre aktiviteter som ikke har vært mulig tidligere, men samtidig er det mye annet som er blitt neglisjert. Mens andre brukte sommeren til sosiale aktiviteter, ferie og hygge, brukte jeg tiden til å binge fem sesonger med sommerhytta fordi jeg ikke hadde krefter til noe særlig annet. Jeg har ikke vært én eneste liten tur ute med kamera, slik jeg pleier. Jeg hadde en plan om å endelig få malt iallefall én vegg på det lille uthuset vårt. Prosjektet ble påbegynt i 2018. I år hadde jeg troen på at det skulle gå. Jeg klarte i det minste å skrape den ferdig. 

Til tross for begrensninger er det noe som har vært bedre. Mye bedre! Om jeg har vært for uforsiktig vites ikke. Kanskje. Kanskje ikke. Når jeg ser tilbake er det to hendelser som markerer vendepunkt i bedringen. Først en episode med et knetraume med ekstreme smerter og adrenalin i et par timer. Noe skjedde helt tydelig etter dette. Så ble jeg, som aldri blir forkjølet, faktisk forkjølet. Det er vel det man kaller det? Forkjølet altså. Når hodet og brystkassa er potte tett, man hoster innvoller, snørra renner, stemmen blir borte og svetten siler. Jeg er så vant med svingende form, og det å være nede for telling fra før, at jeg ikke enset forkjølelsen nevneverdig. Forkjølelser er jo sånt som går over! For de fleste… Riktignok er “dampveivalsen” over brystkassa borte, men formen etter det jeg nå mistenker var korona, har vært dårligere enn på mange år. Snakk om slag i trynet! 

Nå kan jeg trygt si jeg tidvis er dårligere enn på lenge. Kanskje var det ti skritt frem. Men jammen er det blitt minst tolv tilbake. Jeg er på ingen måte tilbake der jeg var for noen måneder siden. Ikke en gang der jeg var i fjor, før bedringen startet. Jeg har hørt om det. Jeg har lest om det. Jeg kjenner andre som har vært gjennom det – eller er i det. Jeg er blitt advart. Men når man først får smaken på livet – man vil ha mer! Man vil ikke se realiteten i øynene. Og man kan ikke tro at en fremgang kan snu så brutalt. 

Igjen er det dager og uker da pulsen står i taket av å være oppreist. Igjen er kroppen stadig skjelven og uvel. Igjen må jeg tenke på å ha så og så mange dager med hvile før jeg kan klare å gjøre det ene eller det andre. Igjen har forholdene på vektskåla endret seg. Aktivitetene er blitt tyngre, og man må putte på desto mer hvile. Kostnadene ved å «forsøke å være normal” blir stort sett for store.

Jeg var kanskje ikke typisk nok for legen jeg møtte på ME-senteret den gangen. Men etter å ha vært med i “ME-gamet” i noen år er jeg ganske sikker på at dette er ganske typisk. Vi, altså ME-syke, griper mulighetene vi får! Helt til det ikke går…