ME er mer enn bare utmattelse!

«Jeg tror jammen jeg har fått ME jeg også!» En klassiker blant mange tror jeg. Selv trodde jeg i sin tid at ME «bare» dreide seg om ha en ekstrem og kronisk utmattelse. Lite visste jeg om kompleksiteten, og jeg skal være den første til å innrømme at jeg også har tulla med ME. Hver gang jeg tilsynelatende møtte veggen uten at jeg forsto hvorfor, bortforklarte jeg det med at jeg hadde fått «sånn derre ME-light». Ikke for å håne de som faktisk hadde ME, men fordi jeg ikke forsto hva som skjedde med meg selv, og det kjentes bedre å fjase det bort. Lite visste jeg da om at ME handler om så mye, mye mer enn bare å være «sliten».

ME er ikke en diagnose du vil ha. ME er ikke en diagnose som gjør at folk viser deg respekt og ydmykhet. ME er ikke en diagnose som automatisk gir deg rettigheter. ME er gjerne noe familie, venner eller kolleger ikke vil høre om eller forholde seg til. Mange foretrekker å tro og å synse. Og det er ikke måte på hvor mange «gode råd» du kommer til å få servert av alle som «vet bedre». Fordi de har lest om noen, eller hørt om noen, som kjenner noen, som er i familie med noen… Som har hatt noe, som de kalte ME. Hvis du føler deg sliten, eller kanskje til og med ekstremt sliten. Kanskje du føler at du aldri klarer å komme deg ovenpå. Pust med magen! Du har ikke nødvendigvis ME likevel. Utmattelse behøver ikke bety ME. Men har du ME er utmattelse et av utallige symptomer. Dette er noe mange ser ut til ikke å ha fått med seg, antakeligvis takket være måten ME ofte presenteres via ukritiske reportasjer i mediene.

Jeg har møtt mennesker som for meg virker så stressa, perfeksjonistiske, deprimerte eller nevrotiske at de omtrent ikke vet hvor de skal gjøre av seg. Det er problemer og livsbelastninger på løpende bånd, og jeg kan godt forstå at de sliter. Med dypeste respekt og ydmykhet – jeg synes virkelig synd på dem. Men i det øyeblikket de tror de har ME, da kjenner jeg at rullegardina går ned. Å være så utmattet at du ikke vet hvor du skal gjøre av deg betyr ikke nødvendigvis at du har en alvorlig multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom.

«….myalgisk encefalomyelitt har ingenting med ”utmattelse” å gjøre. Hvis du er trett hele tiden, har du ikke ME/ICD-CFS. I realiteten vil det å ha ME, være som å ha deler av multippel sklerose, AIDS, Alzheimer, artritt og epilepsi, alt mikset sammen, med enda flere symptomer kastet på i tillegg. ME er en nevrologisk sykdom med ekstraordinære invalidiserende dimensjoner som rammer nesten hvert eneste kroppssystem – ikke et problem bestående av ”kronisk utmattelse.”…».

(Fra Den komplette symptomlisten, se link nederst)

Jeg vet det finnes leger som liker å putte utmattede pasienter i ME-sekken. Jeg vet at ikke alle vil ta seg bryet med å sette seg inn i en diagnose man får tildelt. Til tross for at man kanskje har fått feil «merkelapp».

Til deg som tror du har ME. Til deg som har fått «merkelappen» uten å vite hva den egentlig innebærer. Vær så snill å ta deg tid til å sette deg inn i hva ME er. Ikke minst hva ME ikke er. Ikke fordi noen skal mistros. Men fordi ikke all utmattelse er ME. Fordi feildiagnostisering er til skade både for de som har ME og for de som har fått diagnosen feilaktig. Til skade for de med feil diagnose fordi de vil gå glipp av riktig behandling. Til skade for ME-pasienter fordi feildiagnostiserte gir verden et feil bilde av hva ME egentlig er – og av hva som kan hjelpe.

Noen vil kanskje spørre undertegnede om jeg kan være så sikker på at jeg har ME. -Nei, definitivt ikke! Det finnes ingen blodprøve som kan påvise sykdommen per i dag. Det har vært viktig for meg å sette meg inn i hva ME dreier seg om, og jeg leser og følger med på forskning så langt jeg evner. Dessverre, for min del, passer hver eneste puslebit av biomedisinsk forskning inn i mitt eget puslespill så langt. Likevel klarer jeg ikke alltid tro på at jeg faktisk har ME. Så jeg tester grenser igjen og igjen. Og erfarer igjen og igjen at -Jo, det var vel kanskje ME denne gangen også! Men jeg er heldig og fungerer stort sett litt, og det kan jeg fint leve med. Det jeg ikke lever like fint med er alt det vissvasset som foregår rundt ME-saken. Derfor vil jeg fortsette å skrive. Skrive av meg frustrasjoner. Fortelle. Forsøke å spre kunnskap. Måtte jeg lykkes!

Her er et par linker til utfyllende informasjon om ME:

Artikkel om ME

Den komplette symptomlisten

Kjære Aftenposten

Rett som det er hører jeg en reklamesnutt på radio, hvor dere forteller om hvordan dere tidligere publiserte en sak med falsk forskning, og om hvordan forsker-Norge lot seg lure. Siden dere er så opptatt av forskning, hvilket jeg synes er bra, vil jeg gi dere en utfordring. Ikke minst en gavepakke for den som virkelig er interessert i å sette seg inn i tingenes tilstand.

Gårsdagens artikkel om ME eller utmattelse, eller hva nå enn det sammensuriet skulle dreie seg om, fikk nakkehårene til å reise seg. – Å nei, ikke nå igjen!!! Wyller er vel kanskje ikke den første vi burde snakke med dersom saken skal dreie seg om ME, da han rett og slett ikke henger helt med i timen. Sorry, ikke vondt ment altså, men Wyller går baklengs inn i fremtiden, og er rett og slett på kollisjonskurs med utviklingen. Et ensidig stressfokus, og satsning på feil hester står i sterk kontrast til nyere internasjonal forskning. Simmaron Research har skrevet litt om Wyller i denne artikkelen. Med overskriften «Wyller’s weird results or why a poor study is worse than no study at all» kan en vel ikke si at de akkurat klapper frem Wyller. Jeg setter pris på at Sommerfeldt fikk plass til å uttale seg, men jeg er redd familie, venner, kolleger, helsevesen, NAV og andre likevel vil sitte igjen med et inntrykk av at jeg og mine MEd-syke er svake personer. Snart får vi igjen servert tips om den «magiske metoden» Lightning Process i samtaler, innbokser og hytt og gevær. Det er ikke lenge siden sist mediene flommet over av «de siste fantastiske nyhetene» om ME. Åtte av ti ble visstnok friske eller bedre etter fire dager på kurs. Kunne bare mediene vært bittelitt kritiske, og sett på hva slags pasientgruppe dette egentlig primært dreide seg om! Iallefall ikke ME! Jeg stilte da spørsmålet «Hva er det dere vil?». For jeg kan ikke la være undres hvorfor noen hele tiden må blande hummer og kanari i ME-saken for å hevde seg selv, eller hva formålet måtte være. Tenk om mediene som publiserte dette hadde brukt litt tid på å sette seg inn i god forskning! Store, misledende overskrifter er i stedet med på å skape problemer for oss som lever med ME-dritten tett på kroppen. Hver dag. Hver time. Vi får ikke fri fra sykdommen. Ei heller fra alle som tror på fete overskrifter, svada og bullshit når slikt får plass i mediene. Altså; ikke nok med at man skal være belemret med sykdom… Man skal også til enhver tid finne seg i å bli behandlet som sensitiv, svak, viljeløs, stresset, you name it, og få tredd kostbare hallelujametoder nedover ørene.
 

Jeg utfordrer dere herved til å sette dere skikkelig inn i ME-saken!

Jeg kan gi dere litt drahjelp:

IOM peker, etter en gjennomgang av 9000 forskningsartikler, på ME som en alvorlig multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom. Det samme gjør andre store ekspertrapporter fra Canada og fra USA. Samtidig sitter enkelte her i bittelille Norge og påstår at sykdommen kan fikses bare man vil nok! Løsningen ligger altså i følge disse tilsynelatende mellom ørene. Det store problemet er at denne lille gjengen har høye røster, lange tentakler innenfor ulike nettverk, og alt for mye makt. De klarer ofte å skape overskrifter og «sannheter» ved å vise til forskning som ikke holder mål. Det hadde vært fantastisk om mediene snart kunne grave dypere i hva som ligger bak, framfor å fungere som talerør for skadelige røster, og reklame for alternative løsninger.

Kompetansetjenesten for ME/CFS ser ut til å være «bestis» med disse mektige røstene. Hvorfor har vi hatt en kampanje med over 7200 underskrifter for å få den såkalte kompetansetjenesten til å gå? Les om underskriftskampanjen her!

Hvorfor må enkelte aktører på liv og død tviholde på sine hypoteser og anekdoter, samtidig som de fortløpende sensurer alle spørsmål og kritikk? Kan det finnes noe snusk i kulissene mon tro? Kan det hende vi finner lobbyisme og kameraderi om vi graver litt?

Er det noen som taper store penger om seriøs biomedisinsk forskning får plass?

Er det noen som taper prestisje om seriøs biomedisinsk forskning får plass?

Hvorfor i himmelens navn finnes det en organisasjon for de som er blitt friske? Absurd er bare fornavnet, spør du meg. Det finnes ikke mistenkelig i det hele tatt at majoriteten av historier dreier seg om Lightning Process. – Eller?… Det kunne vært interessant om media hadde turt å grave litt i både denne organisasjonen og LP. Hva dreier dette seg om? Er det snakk om penger eller genuin omsorg? Hva er det egentlig LP helbreder? Hva er det egentlig deltakerne ble friske av? Er de egentlig blitt friske?

Jeg har lest og hørt mye om LP. Det som slår meg er at dette ligner mistenkelig mye på hjernevask. Jeg forstår at du kan bli frisk ved hjelp av hjernevask dersom du har kjørt deg selv på snørra eller gravd deg ned i katastrofetanker. Men at en blir frisk fra en alvorlig fysisk sykdom ved hjelp av hjernevask stiller jeg meg sterkt kritisk til. Historier om forverring legges lokk på, og LP´s øverste hode i Norge har ved en anledning uttalt at de som ikke blir bedre av LP er nevrotiske. Jeg undres om en journalist/foredragsholder/forfatter har rette kompetansen til å diagnostisere sine deltakere. Det hadde vært riktig så interessant om noen snart turte å titte litt nærmere på dette. Tjomlid tok forsåvidt en kritisk gjennomgang av LP for noen år siden, men det har skjedd mye siden den tid.  

Vi vet at omlag fem prosent har en naturlig tilfriskning fra ME etter strengeste kriterier. Vi vet også at en del utredes etter for vide kriterier, kriterier som inkluderer ti ganger så mange pasienter som de strengeste kriteriene gjør. Noen bruker ME som sekkediagnose. Når de ikke finner hva som feiler pasienten putter de vedkommende i ME-sekken. Takk og farvel. Andre igjen nekter å gi ME-diagnose fordi de ikke tror på den. Altså finnes det både over- og underdiagnostisering. Ingen av delene er heldig, spesielt med tanke på viktigheten av ulik behandling ved ulike sykdommer. 

Fysisk syke blir tvunget i forverrende tiltak, eller ut i psykiatrien. De nektes stønader og hjelp. Foreldre til ME-syke barn blir truet med barnevernet. ME-foreningen blir kritisert for å ta fra de syke håpet, ved at de støtter seg til biomedisinsk forskning. (Framfor halleluja-historier og kvakksalverier) Er det bare meg som synes det hadde vært rart om foreningen vektla anekdoter og historier fra folk med økonomiske interesser, forkledd i ordet «håp», i stedet for seriøs forskning?

Det er ikke bare i Norge det er rusk i maskineriet. Kritikere av PACE-studien, og sikkert mange andre kritiske røster, har fått gjennomgå. Har dere sett filmen Pelikanrapporten? For meg kan ME-saken, både nasjonalt og internasjonalt, se ut til å være vår tids Pelikanrapport, vel å merke uten drap. Dette burde vel være interessant å se litt på? Når det er sagt; flere aktører har «blod på hendene» med tanke på deres behandling av ME-pasienter. Dette skulle jeg ønske kom mer fram i lyset! 

Jeg kan virkelig ikke forstå hvorfor enkelte må jobbe så innmari hardt mot ME-syke, ikke minst mot pasientforeningen. Det hele er ganske utrolig. Som Torstein Egeland skriver i et innlegg i Tidsskriftet til Den Norske Legeforening: «Vi registrerer kontroversen som ME omgis med, på tross av viktige funn i biomedisinsk forskning. Vi har problemer med å finne en annen sykdom hvor brede pasienterfaringer og pasientorganisasjoner snakkes ned og neglisjeres for å passe inn i en psykosomatisk forståelsesmodell.» Kanskje dere, kjære Aftenposten, kan hjelpe meg å forstå?

Jeg har mange navn på lista over folk som helt sikkert ønsker å bidra til en heidundrendes god sak, en hel bok om dere vil! Og da mener jeg kilder som ikke har noen økonomisk agenda, eller ansikt å tape. Det er på tide at bobla sprekker! Ta kontakt!


Et snev av normalitet

Et aldri så lite øyeblikk hadde jeg følelsen av å være frisk. Å være normal. Å klare vanlige ting, slik som alle andre gjør. 

Etter endt frokost hadde jeg for en gangs skyld en kropp som ikke skrek etter hvile. En puls som indikerte hvile. Til tross for at jeg satt oppreist, og hadde klemt i meg to hele brødskiver. Ofte hyler kroppen, og pulsen raser etter en slik økt. Men ikke denne dagen.

Jeg fikk ryddet i mailboksen, ordnet med forsikring, betalt regninger, og masse annet som samler seg opp når man aldri får gjort alt man burde. Til tross for mer enn nok fritid har jeg til enhver tid mer enn nok ugjort også. Det er deilig med dager hvor man får rufset unna, om enn bare litt! 

Etter en god dose digital innsats følte jeg meg riktig så bra. OK, tenkte jeg. Må holde nivået nede, men LITT skal jeg da klare i huset også. Fant en sprayflaske med såpevann, og en mopp, og dro kjapt over baderomsgulvet, kanskje fem kvadrat. Deretter sprutet jeg litt i trappa, og dro moppen over trinnene. Allerede på første trinnet kjente jeg at dette ikke var noen god idè. Pulsen steg, svetten begynte å piple, og kroppen begynte å riste. Stabeistet i meg fullførte kattevasken på de ti små trinnene før jeg kunne si takk og farvel til dagens lille snev av normal tilværelse. 

Kroppen hylte og pulsen raste, og det var bare å finne horisontalen fortere enn svint for å unngå å gå i bakken. 

Takk Normalitet, takk for at du viste deg – bare bitte, bitte litt! Jeg kan leve lenge på dette, og gleder meg allerede til neste gang! 

Influensaen herjer

En oppdatering på face i dag kan fortelle at influensaen herjer. Jeg er glad for at folk kan skrive om mer enn bare rosa skyer og enhjørninger, – takk! «Vondt i kroppen, tett i hue og ræva, orker ikke stå på bena» Jeg forstår at det er en pine for de som står i det, og burde sikkert kommentere med hjerter, god bedring, stjernestøv og whatever. Men som jeg tenkte i sommer da jeg hadde et heftig overtråkk; En skal være glad for alt som blir bra igjen! Jeg lot selvfølgelig være å skrive akkurat det. For fyttirakkern for en provoserende uttalelse!!! 

Influensa er kjipt. Skikkelig kjipt. Det vet vi alle. Men hva om influensaen din aldri gikk over igjen? Hva om du måtte leve med den i flere år, eller kanskje i varierende grad resten av livet. Noen dager var det greit å komme seg på toalettet eller i dusjen. Andre dager ikke. Uansett kontinuerlig verk og utallige andre drittplager som aldri ville slippe taket. – Ja, men da ville man jo blitt vant med det, tenker kanskje du. – Og da ville man vel taklet det bedre? Jepp, helt riktig! Man blir vant med det, men hvordan man takler det er selvfølgelig individuelt. For meg medfører enhver dag med et snev av bedring store gleder ved å kunne prestere små ting som de fleste tar for gitt, og min erfaring er at andre ME-syke har det på samme måte. Problemet er bare det at enhver overanstrengelse (som ikke er særlig stor i frisk forstand) medfører heftig forverring av «influensaen» i uviss tid. Derfor må aktivitetsnivået til enhver tid holdes absurd langt nede for å unngå de store smellene. 

Sitter her etter å ha tatt en dusj. Hele kroppen rister. Stabeistet velger å skrive framfor å finne sofaen. Jeg er blitt vant med å ha det slik, og tøyer litt for ofte grensene. Jeg har så mye jeg vil gjøre. Litt for ofte får jeg også konsekvensene i retur. For selv om jeg er blitt vant med «kronisk influensa» betyr det ikke at ting går på skinner. Hodet vil. Kroppen vil ikke. 

Hvis jeg skulle dele noe «nytt» på face måtte det være for eksempel «Hurra, klarte å (katte)vaske gulvet!», eller «Jippi, kom meg gjennom dusjen med puls under 120», eller «YES! Orket å gå til postkassa OG tilbake i dag!» Men eh… tror jeg står over!

Sykdomsskriverier på «egen vegg» er sosialt selvmord, iallfall når det ikke er snakk høystatussykdommer som kreft eller influensa. Vi er jo lært opp til at kreft omtrent er synonymt med «død», likeså influensa. Såklart vekker det noe i folk når slike alvorlige saker dukker opp i mengden av oppdateringer. Hjerter, hilsninger, likes, delinger. Men ME? Njæh… Det blir litt for fjernt for Hvermansen. Uinteressant og noe de fleste ikke ønsker å forholde seg til. «Ingen» vil prate om ME. «Ingen» er interessert i å høre om ME. Derfor skriver jeg. Derfor deler jeg via en egen side for de som faktisk er interesserte, – de fleste i samme situasjon – som sannsynligvis finner det godt å lese om saker de kjenner seg igjen i. Noen ganger deler jeg på egen vegg, men ofte passer jeg heller på å gi likes på åpne innlegg, slik at mine venner får dem «snikinnført» i oppdateringen sin på Facebook. For tenk om noen leser. Tenk om noen lærer. Tenk om jeg kan være med på å skape mer interesse og respekt for en alvorlig sykdom? 

Hei NRK!

Jeg har aldri vært journalist, etterforsker eller noe annet fancy, så å definere «grundig research» er nok ikke jeg den rette til å gjøre. Men likevel…

For noen dager siden tikket det inn en melding på telefonen min. «Om ME på P1+ nå». Nysgjerrig fant jeg programmet, og takket være internett kunne jeg spole meg tilbake til start. Ok… innledningsvis intervju med leder av nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, Ingrid Helland. Allerede da skjønte jeg at dette ikke kom til å bli spesielt fruktbart. For de som har satt seg grundig inn i ME-saken er ikke nødvendigvis denne damen på førsteplass. Hun veide riktignok ordene litt, men å påstå at alle sykdommer har en form for psykisk komponent er vel å dra den litt langt? Altså; Mamma har overlevd psykisk kreft. Mormoren min var ikke like heldig. Kanskje hun ikke ville bli frisk? Pappan til venninna mi har psykisk parkinson. En annen venninne har psykisk leddgikt. Ungene mine pleier å få psykisk omgangssyke. For alle sykdommer har en psykisk komponent, ikke sant? (Christine Koht skrev forøvrig litt om dette i A-magasinet for noen år siden. Jeg har fått lov til å dele ordene her.)

– Hallo, programleder – tenkte du ikke bare et bitte, bitte lite sekund at du burde stilt noen spørsmål her? Jeg kan forstå at det er naturlig å kontakte de som kaller seg for «kompetansetjeneste» når man skal snakke om et emne, men det betyr vel ikke at man ikke trenger stille kritiske spørsmål? Og at Bjarte Stubhaug fikk taletid er rett og slett bare en skam! I ettertid har jeg fått høre at NRK selv mener de gjorde en grundig research før innlegget. Jeg må bare si; Gratulerer! Dere tapte kampen mot TV2 denne gangen!

Dersom dere virkelig vil gjøre en grundig research, begynn med linkene under, samt linkene det linkes til! Mon tro om dere kan lage en skikkelig sak? Om dere vil nok, vel å merke.

Hva er det dere vil?

Hvorfor skal de som ikke har skoen på rope så høyt om hvor de mener den trykker? Når det kan virke som deres kunnskap er slippers og sandaler.

Den ene etter den andre har vært ute i mediene i det siste: 

«Fire dager på kurs – åtte av ti ME-syke friskere»  Om stressmestringskurs ved Bjarte Stubbhaug. Flere medier kastet seg ukritisk på, og kunne berette om dette vidunderkurset for ME-syke. De glemte å fortelle at det egentlig var historien om bukken og havresekken.  

«Vil vi ha ME-bloggernes helsevesen?»  Psykolog, Nina Andresen, stiller spørsmål om «vi» skal la bloggere håndplukke leger, sette diagnoser og velge behandling. 

«Når legen gjør deg syk»  Live Landmark kliner til igjen, og bruker en tragedie fra Sverige for å selge inn «håp». Eller kanskje mer riktig(?); selge sitt produkt, Lightning Process. 

Hva er det med dere? Hva er det egentlig dere vil? Hva er deres misjon

Altså; – JA, vi vet at noen blir friske fra ME. Men det er så forbaska mye som skurrer med mange av disse fantastiske historiene. Jeg blir så utrolig lei av nærmest å måtte forsvare meg overfor alle de som har sett disse «flotte» overskriftene. 

Bjarte Stubbhaug: Diagnostiserer pasienter. Behandler dem på sitt eget stressmestringskurs i sin egen, private bolig. Selger en app til deltakerne. OG forsker på dem. Han er visstnok ikke så nøye med inngangskriteriene for ME. Han tror faktisk ikke på ME en gang. Men uansett hva input i forskningen måtte være er «ME» output. Ikke rart med gode resultater på stressmestringskurs dersom man behandler personer med ulike stresslidelser. Det som ikke fortelles er historier om de som får forverring. De som forsøker å fortelle at dette gjorde meg sykere. Mon tro om det egentlig bare var de som hadde ME? 

Nina Andresen: Jobber i NAV, og tilbyr visstnok kurs ut mot NAV-ansatte om ME. Bare det at hun i Bergens Tidende gir uttrykk for at hun ikke forstår hvorfor det foregår en kampanje mot Nasjonal Kompetansetjeneste for ME/CFS sier nok. Skal vi virkelig ikke lytte til pasientene? Det er skremmende hvis holdningen hun viser i BT er representativt for det som skal kommuniseres ut mot NAV. Disse bloggerne som hun henger ut, meg selv inkludert, – er de som faktisk tar pasientgruppen på alvor. Selv velger jeg å skrive fordi jeg ikke kan la så mye dritt stå uimotsagt. Hvordan skal man ellers kommunisere uretten som begås? Hvordan skal ME-pasientgruppen noen gang bli tatt på alvor – hvis slike folk får holde på? Det er ikke snakk om at vi vil håndplukke leger, sette diagnoser og velge behandling. Hvor frekk går det an å bli? Vi ønsker å få fjernet de som ikke tar ME for det det faktisk er, vi ønsker at de strengeste diagnosekriterier benyttes, slik at vi slipper feil diagnostisering – og vi ønsker at potensielt skadelig behandling skal fjernes fra anbefalinger helsevesen og det offentlige får servert. 

Live Landmark; tja… hva skal man si? Hun liker iallefall å vise til forskning som ikke holder mål. Hun forteller gjerne historier om alle som blir friske, og har ved en anledning gitt uttrykk for at de som ikke blir friske med hjelp av hennes kurs er nevrotiske. Det er ikke rom for spørsmål vedrørende egentlige diagnoser til de som er blitt friske, ei heller vise til forskning eller stille andre kritiske spørsmål. Historier om forverring er tydeligvis irrelevante. Det siste trekket i Dagbladet var direkte ufint og respektløst, uten at jeg ønsker å gå mer inn på tragedien hun viser til. Hun skriver «…Men det er et problem når helsepersonell uttaler seg skråsikkert om pasienter med ME-diagnose. Og det er et stort problem når mediene bidrar til en virkelighet som tilsier at det ikke er mulig å bli frisk.»  – Hæ? Er det et problem at helsepersonell uttaler seg skråsikkert om ME-diagnose?! Jeg sier som ungdommen, – Seriøst? Dette kommer altså fra en «foredragsholder, forfatter og ex-journalist»! (jfr Twitter) Er det det egentlig noe problem med at mediebildet tilsier at det ikke er mulig å bli frisk? Sist jeg sjekket sa mediebildet nettopp det motsatte. Det store problemet for ME-pasientene er jo nettopp feilbildet av prognosene ved ME som florerer ute i mediene. At helsevesen og det offentlige, basert på «lobbyanekdoter», ikke tror på pasientene, tvinger skadelige «løsninger» på dem og nekter dem behandling og ytelser. 

Jeg kunne sikkert nevnt mange flere navn i forbifarten, men dette er de siste som nylig har stukket hodet ut i media. Det som går igjen er måten sykdommen ME fremstilles på, som en sykdom hvor nøkkelen til helbredelse ligger i den enkeltes vilje. Videre synet på ME-syke som rabiate aktivister, som ikke vet sitt eget beste. Ikke minst hvordan seriøs forskning ikke får plass, hvordan kritiske røster sensureres, og hvordan negative erfaringer legges lokk på. 

Jeg kan ikke la være å lure på hvilken planet disse folka er på. Så jeg vil være være litt leken, og tar meg den frihet å dele inn i to planeter: «Planet Psykososial» og «Planet biomedisin»  

På den lille planeten «Psykososial» finner vi først og fremst folk som Stubbhaug, Andresen og Landmark, – de som har en eller annen agenda. Det er leger, psykologer og andre som desperat forsøker å understøtte sine egne teorier, uten at de egentlig lykkes. Det er livsstilsbloggere som putter gryn i lomma, og aktører som bare er redde for å tape ansikt. Her finner vi også en liten gruppe som er blitt friske av ME (eller hva det nå var), og som går i bresjen for å fremme denne planetens syn. Mon tro om de er headhuntet med jubelrop og klapp på skulderen? Må jo være lov å lure! Klassisk for denne planeten er gjerne Hallelujastemning og tendenser til det som for meg ligner på hjernevask. Diagnosekriterier for ME er irrelevant, like så verdensomspennende forskning og historier om forverring. Det finnes tilsynelatende svært lite ydmykhet i forhold til andre ME-syke, med mindre de er villige til å kaste seg utpå løsningene på denne planeten. Til tross for fare for alvorlige konsekvenser. Holdningen her ser for meg litt slik ut: «De syke gjør hverandre syke. ME-foreningen fratar de syke håp. Leger fratar de syke håp. Ikke finn på å interessere deg for forskning, – for sammenhengen mellom kropp og sjel er mer viktig enn noe annet. Uansett hva du måtte feile (iallefall når du har ME) så kan det fikses ved bruk av viljestyrken og det som skjer mellom ørene.» 

På «Planet Biomedisin» finner vi ME-syke som har prøvd mye, men ikke vært like heldige som på den andre planeten. De fornekter ikke på noen måte sammenhengen mellom kropp og sjel, men har erfart at kroppen ikke nødvendigvis alltid kan heles ved hjelp av sjelens magi. De har gjerne gjort seg den ene erfaringen etter den andre som underbygger forskningsresultatene som dukker opp. Her finner vi også forskere, leger og annet helsepersonell som, takk og pris, tar ME-pasientene på alvor. 

Jeg tror jammen jeg vil tilføye en planet til: «Planet Frisk». Ikke det at jeg vet om noen, men jeg er helt sikker på at det finnes noen der ute som er blitt friske fra ME, som bare har valgt å ta opp igjen livet sitt. Uten behov for å tre løsningen nedover ørene på andre. Uten å løpe først i det psykososiale toget for å fremme agendaen til de som løper bak. De som i største ydmykhet lever med en visshet om at tilfriskning ikke er en selvfølge. En stor takk til dere! Takk for at dere ikke ikke er med på å håne de som ikke er like heldige! Når det er sagt; jeg vil gjerne høre hvordan folk ble friske. Bare ikke som en del av markedsføring av kvakksalverier og humbug. 

Så tilbake til «Planet Psykososial». Jeg blir rett og slett flau på deres vegne! Er det ikke pinlig i trikse og mikse med både forskning og diagnosekriterier for å fremme et komplett utdatert syn på en alvorlig sykdom. Er det ikke flaut å jobbe så hardt for å fronte dette – når det strider mot all seriøs forskning? Kan dere ikke bare lese dere opp, tro på de som beretter om null bedring eller i verste fall forverring, og godta at det ikke er slik dere trodde. Uten å krige så voldsomt, uten å rope så høyt. Bare trekke dere tilbake i stillhet, slik at ME-syke snart kan behandles med den respekten og ydmykheten de fortjener. Hvorfor skal dere som ikke er syke kjempe så innmari hardt mot de syke? Akkurat det er for meg en stor, stor gåte! 

Her er forøvrig en flott oppsummering forskningsfunn på ME i 2018 «ME/CFS research – a year in review» 

Gjesteblogg

ME: Vi vil ha et helsevesen som hjelper syke

Av Benedikte Monrad-Krohn, ME-syk og sivilingeniør 

Nina Andresen med flere spør i et innlegg onsdag (1) om vi vil ha «ME-bloggernes helsevesen». Men hva ønsker vi «ME-aktivister?» – Jo, vi ønsker oss et helsevesen som tar syke på alvor, som lytter og som ikke påfører skadelig behandling. Altfor mange ME-syke har opplevd dårlige møter i helsevesenet, og man får lite eller ingen hjelp, tross stor funksjonsnedsettelse og stort symptomtrykk. Vi ønsker oss et helsevesen som hjelper oss. Det er derfor underskriftsaksjonen ble til. (2)

Legene som gir støtte til nasjonalt kompetansesenter i innlegget ført i pennen av Nina Andresen, viser til en forskningsstudie på bruk av sosiale medier blandt ME-syke. Samme forfatter utga en studie i 2017 om behandlingssituasjonen til ME-syke i Norge (3). Denne studien som er basert på erfaringer blant 256 ME-syke, fant som et gjennomgående trekk at pasientene opplever at ansatte i helsetjenesten møter dem med mistro, inadekvate psykologiske forklaringer, marginalisering av erfaringer, respektløs behandling, mangelfull utredning og skadelige helseråd. Datamaterialet inneholder mange sterke sitater fra pasientene, for eksempel er det en som skriver: «Jeg fikk beskjed fra en spesialist jeg var henvist til at nå var jeg undersøkt i «hue og ræva», så nå måtte jeg snart forstå at det ikke feilte meg noe.»

Istedet for å høre på hva et knippe leger sier i vår vesle andedam, bør man se på hva som skjer utenfor Norge. Store ekspertrapporter fra USA (4,5) og Canada (6) viser at ME/CFS er en alvorlig sykdom som gir stor funksjonsnedsettelse. De siste årene har biomedisinsk forskning tatt seg litt opp, men er fortsatt ganske akterutseilt i forhold til lignende sykdommer. (7) Man må lete for å finne. Vi ønsker at det skal letes, og ikke bare på psykosomatiske årsaker.

ME-pasienter som ikke blir friske av trening og terapi har i alle år prøvd å fremme sin stemme, men blir avvist på grunnlag av hvem de er, ikke kvaliteten på argumentene de fremfører (8). I 2012 skrev en ME-pasient en kronikk i Aftenposten (9) hvor han formulerer problemet godt i overskriften: «En diagnose- flere sykdommer». I teksten utdypes det: «Ulike pasienter – ulike prognoser. Sammenblanding av sykdomsbetegnelser med ulike pasientgrupper har skapt stor forvirring og skepsis til disse pasientene i det medisinske miljø og det offentlige rom. Hvem feiler hva, og er det egentlig noen av disse pasientene som har en alvorlig somatisk sykdom? Inntrykket forsterkes av at Helsemyndighetenes eksperter påstår at de aller fleste med denne diagnosen blir friske, samt at noen pasienter står frem i mediene og erklærer seg helt friske etter ulike former for alternativ terapi.»

Lars Narvestad som skrev kronikken døde i 2014 etter lang tid med svært alvorlig sykdom Vi vil ikke at flere skal dø. Vær så snill å hjelp oss. Tro på det vi sier.

(1) https://www.bt.no/btmeninger/debatt/i/3jadwq/Vil-vi-ha-ME-bloggernes-helsevesen?utm_medium=Social&utm_source=Facebook#Echobox=1548229449
(2) https://www.underskrift.no/vis/7358/
(3) https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/17482631.2017.1392219
(4) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122
(5) http://annals.org/aim/fullarticle/2322800/diagnostic-methods-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-systematic-review-national
(6) https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1300/J092v11n01_02
(7) https://twitter.com/dr_m_guthridge/status/1079669497009590272?s=21
(8) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29971693
(9)https://www.aftenposten.no/meninger/kronikk/i/dOr0q/En-diagnose—flere-sykdommer

Elefanten i rommet

Det kan virke som om noen tror at tilhengere av biomedisinsk forskning på ME-feltet er redde for ordet psykisk. Når den «biomedisinske siden» responderer på gla’-historiene om de som ble friske, blir det sett på som hån og sjikane. Vi får høre at vi har tatt en offerrolle, gravd oss ned i vår egen dritt, og ikke er villige til å høre på de som er blitt friske. At vi ikke evner å tenke flere tanker på en gang, at vi ikke forstår at det er sammenheng mellom kropp og sjel, – at sjelen påvirker biologien. Den «psykosomatiske siden» kan ikke forstå hvorfor deres frisk-historier ikke får plass hos ME-foreningen. Håp er jo så viktig!

Ok, jeg kan se at debattene ikke alltid er pene, og det gjelder begge sider. Uansett er det ikke der problemet ligger.

Kan vi ikke bare snakke om elefanten i rommet, – si rett ut hva som egentlig er problemet?! Kalle en spade for en spade.

Friskhistoriene som florerer dreier seg stort sett om de som ble friske ved hjelp av Lightning Process. Det de kan vise til av forskning innen LP er ganske så tynt og begredelig. Beretninger fra folk som har tatt LP-kurs forteller om deltakere med ulike lidelser, men at det gjerne ble sauset sammen til å bli kalt ME uansett. Deltakerne blir nøye silt ut. Kun de som er nok motiverte får anledning til å delta. Det er ikke rom for å være kritisk. Ved kursstart har man vært (gjort?) syk, man lærer seg å neglisjere symptomer og å tenke positive tanker, og ved kursets slutt signerer man på at man er frisk. Signerer man ikke for frisk har man ikke gjort prosessen godt nok, og får tilbud om ytterligere kurs til flere tusen. Naturlig nok vil sluttrapportene gi tilsynelatende svært gode resultater. I ettertid viser det seg at mange ikke egentlig har hatt noen effekt, andre har fått alvorlig forverring. Disse får vi ikke høre om. Forverring er tydeligvis ikke relevant. Andre friskhistorier kommer fra stressmestringsaktører, som ikke synes det er så nøye om vi snakker om stress, utbrenthet, depresjon eller ME.

Statistisk sett har rundt 5% en naturlig tilfriskning fra ME etter strengeste kriterier. De fleste med ME har en akuttfase, og får deretter en bedring. Ingen mirakler, ingen hokus pokus. Det bare skjer. Det er ikke et problem at noen velger å ta LP-kurs eller andre stressmestringskurs. Det er ikke et problem at enkelte blir friske. Men tusenvis av seriøse forskningsrapporter konkluderer med at ME er en alvorlig fysisk sykdom, mens Lightning Process pleier å vise til et par heller tvilsomme studier. Likeså stressteoretikerne. Psykosomatikerne ser ut til ikke å ha fått med seg at mange av kritikerne faktisk har prøvd LP, kognitiv terapi, psykolog eller gudene vet hva. Mens de selv kan berette om symptomsjekking og aktivitetsangst er dette gjerne noe mange ME-syke ikke kan kjenne seg igjen i! Det må være lov å stille spørsmål ved om de som ble friske egentlig hadde ME, eventuelt om de har hatt en naturlig tilfriskning – og fått litt hjelp til å løfte hodet. Det må være lov å være kritisk når det kan virke som om det av og til dreier seg om sammenblanding av diagnoser, og vises til et mikkmakk av snodig forskning.

Vi vet at Lightning Process dreier seg om mye penger, og er noens levebrød. Vi leser om Lightning Process, og kan trekke paralleller til hjernevasking. Vi ser de samme ansiktene igjen og igjen, messe om det samme opp igjen og opp igjen, mens «bakmennene» teller penger. På et eller annet tidspunkt ble markedsføringen av LP overført fra «Dronningen av LP Norge» til mer indirekte markedsføring via organisasjonen for de som er blitt friske, Recovery Norge.  *Fjernet resten av avsnittet etter usikkerhet fra kilder. Beklager sterkt dersom noe var alvorlig feil*

Den dagen en biomarkør foreligger, og ME blir anerkjent som den alvorlige sykdommen den er, vil mange aktører miste ansikt. Det virke som det jobbes hardt i kulissene for å unngå at denne dagen kommer.

Så; NEI, NEI, og atter NEI! Problemet er ikke ordet psykisk. Problemet er ikke at noen er blitt friske fra hva pokker det nå var de ble friske av. Problemet er den indirekte markedsføringen av Lightning Process som løsningen på ME. Problemet er, som jeg har vært inne på tidligere, alt som ikke fortelles. Problemet er stressteorier som mikser ulike diagnoser og kaller det ME, og behandler alle likt. Problemet er at dette får fotfeste ut mot sentrale aktører. Problemet er at enkelte i helsevesenet faktisk anbefaler kvakksalveri og stressbehandling mens de egentlig ikke aner hva de snakker om. Problemet er summen av problemer dette skaper for ME-syke.

Hadde LP faktisk vært så fantastisk som det markedsføres som, ville det vært stort over hele verden, og forskerne kunne konsentrert seg om nye felter. Like så om stressmestring hadde vært nøkkelen.

Jeg er glad jeg har en pasientforening i ryggen som er såpass seriøs at de ikke slipper til historier fra kommersielle aktører. Som velger å vise til seriøs forskning, framfor anekdoter og tvilsomme resultater fra wanna-be-forskere, de som aldri klarer å bevise sine egne hypoteser på en god måte. Ikke fordi jeg ikke vil høre frisk-historier, men fordi det kan synes som om det foreligger mye snusk i baklandet. Det er rett og slett ikke greit.

Nok er nok. På tide å slippe elefanten fri!

Vil du lese mer? Grundig og godt om ME-pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling på melivet.com.

dav

Skam

Jeg skammer meg

fordi jeg ikke klarer å være med på alt barna mine vil

fordi jeg ikke klarer å holde hjemmet rent og ryddig

fordi jeg ikke klarer være den vennen jeg vil være

fordi jeg ikke klarer å være det familiemedlemmet jeg vil være

fordi jeg ikke klarer å være den kjæresten jeg gjerne vil være

fordi jeg må bruke så mye tid på hvile

fordi jeg ikke klarer å være mye i fysisk aktivitet

fordi jeg ikke klarer å jobbe

fordi jeg «snylter» på staten 

fordi jeg har frikort etter alt for mange legebesøk og medisiner

fordi jeg har fått HC-bevis i bilen

fordi jeg har en sykdom som andre ser ned på

fordi jeg har ME 

 

Hvorfor er det slik at når en har fått redusert livet til et minimum av hva det en gang var – så skal man gå og føle på nettopp skam?! Når noen spør hva som feiler meg tør jeg knapt nok si ordet «ME». Jeg synes det er flaut å fortelle hvor redusert jeg er blitt. Som jeg skrev i et tidligere innlegg var det en svært stor terskel å bruke et synlig hjelpemiddel da jeg måtte kaste inn håndkledet og låne en scooter i en fornøyelsespark. Nettopp på grunn av skam. Noe så dumt! 

Jeg forsøker så langt det går å ikke ha fokus på alle utfordringene som er kommet kastet på meg de siste årene. Det går på en måte greit. Helt til jeg må forholde meg til andre mennesker. Andre rutiner. Det som er vanlig for andre. Da hender det jeg får et slag i trynet. Ikke fordi andre er så innmari slemme, men fordi det går opp for meg hvor redusert jeg egentlig er blitt. 

Som for eksempel i samtale med verdens hyggeligste konsulent ved en attføringsbedrift. Jeg fikk noen ark med ulike egenskaper foran meg, eksempelvis effektiv, engasjert, arbeidsom, kreativ, selvstendig… også videre, også videre. Ulike egenskaper som etterspørres hos ulike arbeidsgivere. Jeg skulle peke på hvilke egenskaper jeg hadde. SMÆKK! Der kom slaget så det sang! Jeg kunne glatt peke ut alle egenskapene jeg hadde før jeg ble syk. Det var mange. Problemet var bare at det var knapt nok noenting igjen! Med tårer i øynene stotret jeg «Det er jo ingenting igjen av meg!». For en vanvittig reality check! Om jeg ikke hadde hatt fokus på begrensninger tidligere, så jeg meg der og da i et nytt lys. Tenk at livet kan snu så brutalt! Jeg som hadde mange gode egenskaper satt plutselig igjen uten noen ting. Iallefall av interesse for en eventuell arbeidsgiver. Eller – det føltes iallefall slik der og da. Hvem vet? Jeg kan ikke si at jeg følte skam denne dagen. Bare en enorm sorg. Over det tapte. Som jeg kanskje aldri får tilbake. Meg’et, den jeg var, – den jeg ville være. Som ikke er lengre. Iallefall ikke der

Så er det møtene med andre da. Det er ofte da jeg kjenner på skam. Jeg vet det finnes så utrolig mye ukunnskap der ute, skapt av folk som kun tenker på lommeboka, og tydeligvis vil oss ME-syke alt annet en vel. Dessverre er det disse som får plass i mediene. Alle gromhistoriene om de som ble friske. Alle historiene om løsningen på vår tids motesykdom. For det er dette som selger. Ikke historiene om hvordan de ulike kvakksalverne går i ring med hverandre, beskytter hverandre, fremmer hverandre, og bevisst bruker alternativ forskning og gamle anekdoter for å fremme sitt syn. Heller ikke historiene om hvor forskningen faktisk er i dag. Om at dette slettes ikke handler om psykiatri, men om alvorlig mulitsystemsvikt. Når «alle de andre» kun har hørt «go’historiene». Om de som spiste seg frisk, tenkte seg frisk, trente seg frisk… Når man kjenner at man blir sett ned på fordi det kan se ut som om det er viljen det står på. 

Å møte venner for en kaffe, å ta en fest, å gå en tur… Det er ikke lengre en selvfølge at jeg orker, men det er tøft å innrømme det. Det er tøft å si nei. Når jeg møter andre har jeg en forventning om at de tror ME handler om psykiatri og hypokonderi. Jeg tør knapt nok å si noe om tingenes tilstand, i frykt for å virke gal. Og noen dager går ting fint. Andre dager ikke. For det er slik sykdommen utarter seg; det er så mye ustabilitet og rare symptomer at jeg innimellom har lurt på om jeg er sprø selv! Jeg husker ennå den dagen jeg skulle printe ut en liste over symptomer jeg skulle ta med til fastlegen, og printeren spydde ut 5 A4-sider med dritt. Er det virkelig mulig?! Nok en realitetsorientering. 

Møter med familie kan være tøft, enten det er jul, bursdager eller andre hendelser. Når man kjenner at man ikke strekker til. En prøver så langt det går. Men må kaste inn håndkledet, og redusere innsatsen til et minimum. Det er så utrolig vanskelig å fortelle hvordan det er. Nettopp fordi en frykter antakelsene om at det hele sitter i hodet. Det er liksom ikke noe tema – det å fortelle om konsekvensene av å strekke strikken. Det er flaut. Det er skamfullt. Jeg nærmer meg 40, og mistenker at kroppen min er på nivå med en alder på ca 96. Jeg skammer meg. Jeg er flau. Jeg blir flau over at de på kanskje ti, tjue, tretti år mer enn meg klarer å yte mange ganger så mye som jeg. Jeg skammer meg over å ikke virke. Men hvorfor?! 

Jeg har vært heldig, og har ikke hatt de store, uheldige møtene med helsevesenet, nav eller andre instanser. Ennå. Jeg leser om ME-syke som opplever at de blir annerledes behandlet i det øyeblikket de sier ordet «ME». Som om situasjonen da blir en helt annen. Folk blir latterliggjort. Sendt hjem fra sykehus med alvorlige symptomer, med beskjed om at det «bare er ME». Det er tydeligvis bare å skjerpe seg. Folk ligger med kramper, klarer ikke stå på beina, øynene ruller. Likevel blir de blir de møtt med hån. Psykiatrien er visstnok det eneste rette. Problemet er bare det at ME-syke ikke blir bedre der heller.  ME-syke mister jobb, venner, økonomi, seg selv… Og skammen er stor. Til tross for at sykdommen på ingen måte er selvforskyldt. Og at utsiktene til tilfriskning er minimale. Det er så ufattelig trist. 

Jeg drømmer om at ME i nærmeste framtid skal bli møtt med respekt, ydmykhet og forståelse. At man kan få lov å være syk uten følelsen av å bli sett ned på. Uten å bli dømt av andre. Uten å få servert bli-frisk-historien om tanta til niesen til svigerinna til Larsen. Uten at noen skal synse, tro og mene. 

Hvis jeg ikke plutselig en dag er så heldig å få kastet en eller annen fiksbar diagnose etter meg, i stedet for diagnose moderat til alvorlig ME, skal jeg gjøre mitt for å spre informasjon, og å gruse ukunnskap. Skamløst – og med hodet hevet! Jeg har vel forresten allerede begynt, når jeg tenker meg om!  

 

Br0eURnh4fq

 

 

Recovery

Nok en gang er en fantastisk bli-frisk-historie blitt delt på Recovery Norges facebookside. Det er så hyggelig at det er til å få tårer i øynene av. Et nydelig, lykkelig ansikt stråler mot meg. Jeg unner virkelig denne vakre personen dette.

Men så leser jeg gjennom historien, og finner igjen mye av det vi har hørt på disse sidene før, og jeg må innrømme at jeg stusser. Ikke nødvendigvis over hver enkelt historie for seg, – eller, vel.. Jeg stusser faktisk over enkelthistoriene også. Men totalen, – den slår alt. Bildet vi får presentert av veien til ME, hva ME er, og veien ut av ME. Det samme går igjen og igjen, en del på repeat, en del i ulik innpakning.

Summa summarum – hvordan vi kan forstå ME ut fra Recoverys presentasjoner

Veien til ME er som følger; lite søvn, grenseløs livsstil, stress og/eller negative tankemønstre. Dette har medført endringer i nervebanene, noe som igjen har skapt ubalanse i kroppen. Dersom fysiologisk stress, som for eksempel kyssesyke, er årsaken til at sykdommen ble utløst, medfører mental og følelsesmessig uro vedvarende symptomer.

Når man først er blitt syk sjekker man hele tiden symptomer, og er veldig redd. Man utvikler aktivitetsangst, som gjør en passiv, og dermed dekondisjonert. Man holder seg selv nede «i grøfta» ved hjelp av negative tankemønstre, angst og symptomsjekking.

Info man finner fra ME-foreningen er deprimerende, og deres råd gjør folk sykere. Folk får visstnok beskjed om at de omtrent bare kan legge seg ned og bli der. De som har fått diagnosen, og – hjelpe meg – meldt seg inn i ME-foreningen, eller deltar i fora på nett blir passive, maktesløse, og redde av rådene de får. ME-syke mister derfor alt håp, og klamrer seg fast til biomedisinsk forskning i tro på at en pille skal kurere sykdommen i fremtiden. Enn så lenge blir de liggende med livet på vent inntil de får løsningen servert på gullfat. Når det er snakk om syke barn er det selvfølgelig foreldrene som gjør dem syke, i den forstand at de overfører sin helseangst over på barna.

Veien ut av ME er som følger; En må slutte å fokusere på symptomer, lære seg at de ikke er farlige, tøye grenser, kvitte seg med minner om sykdommen, (enten det er ting, ME-foreningen eller ulike nettfora), endre tankemønstre, komme seg ut, gå tur, puste med magen, slutte å gjøre seg syk, og kvitte seg med dårlig samvittighet og skyldfølelse. Videre må man gjøre seg selv glad, fylle på med glede latter og positivitet, og dermed selvmedisinere seg med endorfin-lykkehormoner. Når man gjør dette endres nervebanene, kroppen blir frisk, og man kommer seg «opp av grøfta».

Årsaken til at noen ikke blir friske er visstnok at de tviholder på en offerrolle, ikke ønsker å bli friske, at de ikke prøver hardt nok, eller at de ikke har forstått at det er sammenheng mellom kropp og sjel.

Noen av de som er blitt friske havner rett som det er «i grøfta» igjen. Da må de bare ta seg selv i nakkeskinnet og slutte «å leke i grøfta». Kanskje har de en del begrensninger, kanskje kan de ikke jobbe, kanskje har de måtte finne en ny måte å leve livet på. Men viktigst av alt; friske er de blitt!

Her er forøvrig litt info om hvordan biomedisinsk forskning ser på ME.

Hva er greia, Recovery?

Recovery skal representere de som er blitt friske fra uforklarlige sykdommer ved hjelp av teknikker og behandling som dreier seg om tenkning, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon. Så langt jeg har sett har de fleste historiene dreid seg om å bli frisk, fra det de omtaler som «ME», ved hjelp av Lightning Process. Recovery har visstnok ingen bånd til LP, men vel… Jeg synes det er interessant at vi hører lite om de som ble friske etter kognitiv terapi hos offentlige aktører, jevnlige besøk hos psykolog, eller de som har vært hos coach, driver med yoga, mindfulness eller andre metoder. Det kan synes som om Lightning Process er løsningen på det meste. Iallefall i følge denne gjengen. Recovery Norge topper kaka med et innspill til Stortingsmelding om folkehelse, av 30.09.18, hvor de gjentatte ganger snakker om den fantastiske, mentale teknikken Lightning Process, og uttrykker ønske om forskning på dette. Ingen bånd til LP? Nei vel…

Historier på repeat, ME-foreningen er onde, de mange syke er dumme, og vet ikke sitt eget beste. Hva vet dere egentlig om alle disse menneskene som fortsatt er syke? Det kan synes som om dere tar det for gitt at folk ikke har gjort noen ting, men bare gravd seg ned. Her har vi leger, psykologer og ingeniører. Mennesker som har tatt LP, KAT, GET, vært på opphold i Middelhavet, svidd av hundretusener på ulike behandlinger, kostholdsendringer og whatever som blir presentert som it. Positive, psykisk oppegående mennesker, som er fulle av både tro og håp. Det er direkte frekt og ufint av de friske å påstå at andre ikke ønsker å bli friske, at foreldre gjør barna sine syke, at det bare er viljen det står på. Det er ikke slik, som mange av historiene fra Recovery hevder, at de som fortsatt er syke sitter på ræva og venter på en pille som skal fikse livet. De fleste prøver faktisk ganske mye. Når man velger å støtte seg til biomedisinsk forskning er det ikke for å skille hode og kropp fra hverandre. -Herregud, tror dere virkelig folk er så dumme at de ikke skjønner den evinnelige klisjeen som presenteres; «Det er sammenheng mellom kropp og sjel, vet du». Om ikke den biomedisinske forskningen med det første vil medføre «en pille», som de friske er så opptatt av å snakke om, så vil den på sikt kunne medføre at man kan skille den ene sykdommen fra den andre. ME-syke vil forhåpentligvis bli møtt med mer respekt og ydmykhet enn i dag, og de vil kunne få et langt bedre møte med helsevesen og det offentlige. Ikke minst møte med familie og venner. For det er ikke til å stikke under en stol at historiene som fortelles fra Recovery potensielt er skadelige. Svært skadelige.

Jeg burde ikke la meg provosere av historiene som fortelles. Og i utgangspunktet lar jeg meg ikke provosere av enkelthistorier. Det er hyggelig at noen er blitt friske. Det er hyggelig med fine historier. MEN; Når noe presenteres på den måten det gjøres hos Recovery, som om det er satt opp en mal for hva folk skal si, når disse historiene ikke stemmer med virkeligheten til andre ME-syke, når historiene blir presentert ut mot det offentlige og helsevesen som fasiten, da blir jeg provosert. Når behandlingspersonell, på grunn av disse historiene, får det for seg at det hele dreier seg om en quick fix, hvor man kan ta et tredagers mirakelkurs til noen tusenlapper. Når vi vet at dette quick fix kurset dreier seg om å neglisjere symptomer, og å tøye grenser. Når det meste som sies strider mot seriøs forskning, når forskningen denne gruppen liker å vise til er fullt av rusk og fanteri, når det kan synes som om det er et eller annet denne gruppen forsøker å selge. Når disse menneskene får plass i ulike medier til å predike sitt budskap, og samtidig rakker ned på de som fortsatt er syke, henger ut pasientforeningen, og undergraver biomedisinsk forskning. De er opptatt av å få fortalt sine historier, men lar ikke kritiske røster slippe til, og sensurerer fortløpende det som klarer å karre seg gjennom. Er det noen som er redd for å bli avslørt? Er det noen som risikerer å miste levebrød eller tape ansikt? En kan ikke la være å undre! Er det rart jeg blir provosert?

For det skurrer for meg når de forteller om stress og flink-pike-syndrom, gang på gang i kombinasjon med ordet «ME». Det skurrer når de snakker om endring av tankemønstre som veien til helbredelse. Det skurrer når de stadig gjentar viktigheten av håp, og derfor fjerner all kritikk fra sine kommentarfelter. Negativitet tar visstnok fra folk håpet. Negativitet? Det er forskjell på realisme og negativitet. Er det negativitet å vise til forskning? Er det negativitet når noen forteller om sykdommens kompleksitet? Er det negativitet å ha behov for å snakke med andre i samme situasjon? Er det negativitet når vi stiller kritiske spørsmål jamfør historiene vi får presentert, når disse strider mot det meste. Når historiene ikke stemmer med våre egne kart. Jeg også forstår at det å være positiv kan være med å øke livskvaliteten. Jeg også forstår at tankemønstre kan være destruktive. Men at jeg, eller andre for den saks skyld, er syke – og faktisk tør å snakke om det, betyr ikke at vi er negative eller har destruktive tankemønstre. Jeg er opptatt av realisme, – noen vil kanskje påstå det er negativitet.

Jeg er et tenkende vesen, som stiller meg undrende til ting, leser forskning, og følger med. En som undersøker, sammenligner, og finner ut av. En som kan danne seg egne meninger. I stedet for å la meg lede av predikener som går på repeat. For det er slik Recovery fremstår for meg, som en slags sekt eller menighet, hvor medlemmene lar seg styre av en mektig ledelse. En ledelse som legger føringer for hva medlemmene kan predike videre. En ledelse som sensurerer eventuelle tilsvar, kritikk og spørsmål. En ledelse som ikke er interessert i negativitet, nei forresten – realisme. En ledelse som har en eller annen misjon. Er det lov å spørre om noen er redde for at menigheten skal få inputs som kan medføre at enkeltpersoner begynner å tenke selv?

Når tilsynelatende oppegående mennesker lirer av seg det rareste, det mest usmakelige eller frekke, når de tråkker og spytter på andre, og hever seg selv til topps. Når de hevder å sitte på løsningen, og påfører andre skyld for egen sykdom. Det er ganske spesielt å ha et så stort behov for å tre egne erfaringer og hypoteser ned over alvorlige syke mennesker. Hvordan kan noen synke så dypt? Etter å ha lest om Lightning Process, og i tillegg lest meg gjennom mange historier, kan jeg ikke la være å trekke inn ett ord; hjernevask!

Om hjernevask fra wikipedia: «Tankekontroll, som i dagligtale kalles hjernevask, betegner bevisst bruk av manipulasjon for å endre på et individs holdninger og meninger. ( Begrepene på engelsk, inkluderer mind control, coercive persuasion, thought reform, thought control og brainwashing.) Dette kan gjøres på mange forskjellige måter, og vil ha varierende effekt på subjektet som blir utsatt for metoden.»

Fra snl.no/hjernevask: ….Spesielt psykologisk sett usikre, søkende individer på jakt etter klare verdier og med behov for å tilhøre et fellesskap, løper en risiko for å bli trukket inn i slike bevegelser og bli offer for ledernes «hjernevasking».

Jeg har linket til disse historiene før, og gjør det igjen.

Hjernevask 1 

Hjernevask 2

Trenger jeg si mer?

Hva med litt respekt? Kanskje snakker vi om ulike sykdommer! 

Jeg vil i utgangspunktet ikke stille spørsmål ved andres sykdom, og vil på ingen måte betvile at de som står fram har vært syke. Men som sagt; jeg kjenner meg ikke igjen i historiene som blir fortalt hos Recovery. Noen forteller om stress, andre forteller om lavt stoffskifte og høye kortisolnivåer. ME? Seriøst? Mye skal utelukkes før diagnose ME kan stilles. Noen ganger lurer jeg på om enkelte leger foretrekker å bare sette en diagnose for å bli kvitt pasientene. Noen ganger lurer jeg på om enkelte pasienter bare sluker en diagnose for god fisk, uten å være kritisk, uten å undersøke. Jeg har også skjønt at det for enkelte aktører ikke er så viktig om vi snakker om ME, depresjon, angst eller utbrenthet. For meg er det viktig. For ME-pasientgruppen er det viktig. Fordi de ulike tilstandene krever ulik behandling.

For litt siden skrev jeg en liten tulle-artikkel om ME, basert på en artikkel om diabetes. I utgangspunktet oppspinn, men ikke helt urealistisk. Hva om vi står overfor for eksempel ME type 1 og ME type 2, hvorav den ene er en nevroimmunologisk sykdom, mens den andre er psykosomatisk? Som jeg avrundet artikkelen med; Slike behandlingsmetoder (LP, KAT, GET) må ikke under noen omstendighet brukes ved usikkerhet om hvilken type ME man står overfor, da behandlingen potensielt kan være svært skadelig for de med ME type 1. Feil behandling vil i verste fall kunne medføre alvorlig og langvarig forverring av tilstand.

Mitt ståsted

Jeg forstår verden best fra mitt eget ståsted. Det tror jeg også de fleste andre gjør. Slik som Recoverys stjernelege, Vogt, når han forteller om da han fikk tinnitus, men oppdaget at det ikke var farlig, – og da gikk det over. Jeg har også tinnitus, og har levd fint med det i seks år. Jeg vet at det ikke er farlig, og ikke har jeg fokus på det. Men borte blir det ikke. Jeg har hatt noen kraftigere anfall, og har dypeste respekt for de som lever med alvorlig tinnitus. Jeg har også opplevd alvorlig ME på kroppen. Uten å bli redd. Helt av meg selv, uten hokus pokus, quick fix kurs eller endring av nervebaner, har jeg blitt langt bedre. Men frisk vil jeg ikke si, iallefall ikke dersom en skal gå etter samfunnets definisjon, frisk til å være i ordinært arbeid. Likevel går jeg ikke rundt med en offerrolle hvor jeg ser på meg selv som syk – til tross for store begrensninger. Men kan jeg egentlig si jeg er frisk?

At jeg kan leve fint med tinnitus behøver ikke bety at det er like enkelt for alle andre. At jeg har vært så heldig å bli bedre av ME betyr ikke at andre blir bedre av ME. Det ligger i sykdommens natur at tilstanden svinger, og jeg aner faktisk ikke hva morgendagen bringer. Kanskje blir jeg bedre, kanskje blir jeg verre. Det er ikke negativitet, men realisme. Jeg lever livet så godt det går innenfor de grenser sykdommen setter. Samtidig er jeg svært ydmyk med tanke på de som ligger måneder og år med alvorlig og svært alvorlig grad av ME. Det kunne ikke falle meg inn å uttrykke meg på den måten vi stadig vekk ser fra «de friske». Selv om du opplever og håndterer en situasjon slik og sånn, behøver ikke det bety at dette er fasiten for alle andre.

Jeg har tro på at forskningen sannsynligvis vil kunne gi oss biomarkører for enkelt å kunne diagnostisere riktig sykdom, slik at riktig behandling kan settes inn. Enn så lenge forventer jeg at ulike aktører opptrer ytterst varsomt, og med ydmykhet, framfor måten Recovery turer fram på. Det er frekt, uetisk og usmakelig. Slik propaganda medfører et syn på ME som ikke holder vann. Et syn som medfører feil råd og feil behandling, i såvel helsevesenet som det offentlige. Er Recovery virkelig villige til å ta ansvar for den skaden deres misjon medfører?

BqnGRvQBuUR