Kjære NAV

Dette kunne blitt et innlegg om aap reglene, og hvordan de er svært uheldige for en utsatt pasientgruppe. Men nei, mange har allerede snakket om dette, og det er helt sikkert ikke ferdig snakket. Men jeg har noe helt annet på hjertet!

Dette er til deg som jobber med syke, og kanskje treffer på de som har fått diagnose ME. Jeg har et inderlig ønske om at du tar deg tid til å lese mine ord. Hvorfor vil du forhåpentligvis forstå etter å ha lest.

Rett som det er raser debattene ute i de ulike mediene. Noen mener at ME er slik, og andre mener at ME er sånn. Noen mener at du blir frisk om du legger inn nok innsats, andre mener det ikke er fullt så enkelt. Undertegnede, og den store majoriteten av pasientene, er av sistnevnte kategori. Ikke fordi vi tror og mener. Men fordi vi erfarer. Fordi det som dukker opp av biomedisinske forskningsresultater stemmer med våre kart.

Det er blitt meg bekjent at det er mulighet for intern opplæring i nav. Opplæring i hva ME er, og hvordan du som veileder i nav kan møte disse pasientene. Jeg aner ikke hva du som NAV-veileder vil få presentert, men vil ta for meg litt av det jeg frykter du kan møte, og litt av det jeg også håper blir sagt.

Du vil kanskje få presentert enkelthistorier om hvordan noen har kjempet seg «tilbake til livet» ved hjelp av et ulike metoder. Hvordan fokuset på «frisk» har vært viktig for å nå målet om å bli nettopp – frisk. Kanskje vil du få høre om yoga, mindfullness, eller dyr kostholdsomlegging. Eller kanskje ikke.

Frisk-historier kan være en god kilde til inspirasjon, men en må ha i mente at det som fungerer for én, ikke nødvendigvis fungerer for alle. ME-pasientene har måttet tåle mye, og jeg mener det er på tide å få kommunisert ut et langt større bilde enn det frisk-historiene beretter om. Ikke fordi jeg har noe mot frisk-historier. Det er bare det at markedsføringen av disse historiene og metodene har vært, og er med på å gjøre hverdagen for ME-syke vanskeligere enn den allerede er. Helsevesen og andre aktører får presentert et bilde av ME som en sykdom hvor nøkkelen til tilfriskning ligger mellom ørene, og ME-syke nektes hjelp og stønader, og presses ut i potensielt skadelige tiltak.

Sykdommens kompleksitet

Jeg aner ikke hvorvidt du som NAV-veileder vil få presentert hva ME egentlig er. Eller om du bare vil få høre om sammenhengen mellom kropp og sjel, knyttet opp mot ordet «frisk».

Jeg håper du vil få høre om Institute of Medicine, IOM, som etter en gjennomgang av nitusen artikler konkluderer med at ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom, som er sterkt funskjonsnedsettende. Og at de mener at misforståelsen om at sykdomen er psykogen eller en form for somatisering må opphøre, da ME er en fysisk sykdom som angriper flere av kroppens systemer.

ME er nemlig ikke «bare» å være sliten, – det handler om å være plaget av en drøss med både mer og mindre alvorlige symptomer, og sykdommen kan variere i grad fra uke til uke, dag til dag, time til time. Her er en fullstendig oversikt over de symptomer ME-pasienter kan fortelle om. Jeg vil anbefale deg som er i kontakt med ME-pasienter å lese den. Dersom du har lest deg gjennom listen, – tenker du at dette kan fikses med for eksempel kosthold, yoga eller ny kjæreste?

Jeg håper også at du som veileder får vite mer om ME’s kardinalsymptom, PEManstrengelsesutløst symptomforverring, som kan tre inn enten det er fysisk eller mental aktivitet, enten det er positive eller negative inputs. Det er svært viktig at «apparatet», i dette tilfellet NAV, er bevisst faren ved å presse syke ut i ting som kan medføre forverring. Å presses for langt kan være katastrofalt for den enkelte. Én viktig ting å være bevisst er at PEM gjerne opptrer forsinket, noe som kan gjøre det vanskelig å se sammenhengen mellom handling og konsekvens.

Jeg frykter du vil få presentert at det å bli frisk utelukkende dreier seg om egne valg. Men jeg håper du vil få presentert et mer nyansert bilde. At selv om noen har blitt friske, så er det fortsatt mange som forblir syke. Til tross for at de har forsøkt utallige metoder. Jeg håper også du vil få forståelse for at det ikke er fysisk mulig for alle ME-syke å prøve «alt mellom himmel og jord». Jeg tar det for gitt at du vil få vite litt om hvor forskningen står, slik at du får understreket alvoret i sykdommen, og at du dermed forstår at frisk-historien du kanskje har fått servert ikke er universell. Forøvrig litt om forskningen på norsk her. Jeg tar også for gitt at du får informasjon om at det per i dag ikke finnes noen dokumentert behandling som kan kurere ME. Men at det derimot finnes mye som kan gjøres for å dempe symptomer, og å gjøre livet lettere og bedre for ME-syke. Eksempler på dette kan være smertelindring, mestringskurs og aktivitetsavpasning. ME-foreningen skriver litt om behandling og pleie her.

ME og debattklima

Kanskje vil du få presentert at det er et dårlig debattklima i «ME-saken», og jeg har lyst til å si litt om dette. En kan grovt dele «klimaet» i to; biomedisinsk- og biopsykososial side. Dette er naturlig nok en forenkling, – verden er faktisk ikke svart-hvit, men denne inndelingen kan kanskje bidra til at du forstår stridens kjerne når det stormer som verst i mediene.

Biomedisinsk side

På den ene siden har du de som mener at ME er en biologisk sykdom, altså noe som ikke kan tilheles ved hjelp av for eksempel mentale teknikker. (Det er ikke dermed sagt at mentale teknikker ikke kan hjelpe.) Her finner du de som støtter seg til biomedisinsk forskning. Pasientene på denne siden får ofte høre at de ikke er villige til å prøve noen ting, – at de kun venter på en pille, eller at de ikke erkjenner sammenhengen mellom kropp og sjel. Sannheten er vel mer at mange har prøvd de meste, og erfart at ting ikke fungerer, uansett hvor mye vilje og pågangsmot man måte ha. Mens forskerne avdekker det ene funnet etter det andre, jamfør link over, kan pasientene nikke bekreftende. De kjenner seg igjen.

Biopsykososial side

Biopsykososial side mener de har en mer helhetlig tilnærming til ME, og de erkjenner ikke nødvendigvis ME som en biologisk sykdom. Ofte gis det uttrykk for at ME-sykes problem i bunn og grunn handler om aktivitetsangst og symptomsjekking, – «unhelpful beliefs», som vedlikeholder dekondisjonering eksempelvis etter en infeksjon. På denne siden er de ikke nødvendigvis så nøye med om pasientene er diagnostisert etter strenge eller vide kriterier, til tross for at vide kriterier omfavner omlag ti ganger så mange pasienter som strenge.

Sterke meninger

Det er sterke meninger og motsetninger i ME-saken. Biopsykososial side har ofte et ensidig fokus på at nøkkelen ligger mellom ørene, og argumenterer gjerne med at biomedisinsk side kun «venter på en pille», mens de selv er mye mer åpne for helhetlig tekning/behandling. Her kan du finne hissig markedsføring av alternative løsninger via frisk-historier mange ME-pasienter ikke kan relatere seg til, noe som har medført at ME-syke ofte ikke blir tatt på alvor. Når de gjerne inkluderer ti ganger så mange pasienter som biomedisinsk side, er det ikke rart de ofte kan vise til resultater av tiltak biomedisinsk side hevder ikke fungerer. Det kan virke som denne siden ikke har fått med seg at de som støtter seg til biomedisinsk forskning også har prøvd ulike tiltak for å bli bedre, enten det er kosthold, kognitiv terapi, ulike tilskudd, ulike former for trening, fysioterapi, akupunktur, også videre, også videre. Den eneste forskjellen er vel kanskje at erfaringene ikke har gitt samme utslag? Å støtte seg til biomedisinsk forskning betyr ikke nødvendigvis at man ikke tenker helhetlig, og heller venter på en pille. For egen del finner jeg forskningen interessant. Den har hjulpet meg til å forstå mye, til å akseptere situasjonen som den er, og til å ha tro på at andre en dag også vil forstå – slik at pasientgruppen blir møtt med mer respekt enn i dag. Det betyr ikke at jeg passivt har lagt meg ned i påvente av den store løsningen. Jeg gjør det som står i min makt for å ha en så god hverdag som mulig, og såvidt meg bekjent gjelder dette andre ME-syke også. Det er ikke så rart debatten blir opphetet når en liten gruppe friske fremstår som om de påberoper seg den universelle løsningen på ME-gåten, nedsnakker ME-foreningen, og samtidig stigmatiserer størstedelen av pasientgruppen. Det er heller ikke rart debatten blir opphetet når man kanskje i noen tilfeller snakker om ulike tilstander, jamfør bruk av ulike kriterier som jeg var inne på over.

Kanskje vil du få høre at det pågår netthets, trusler, aktivisme og kampanjer. Bloggen, lillemeglede, har skrevet litt om mytene om ME-pasienter her. Riktignok kan debatten være opphetet, men om det har vært hets og trusler er det i såfall i ytterst liten skala. En kan ikke definere en hel pasientgruppe basert på få enkeltpersoners handlinger. Når det er sagt; Dersom det er hets og trusler vi snakker om, så er ikke det bare fra biomedisinsk side. En rask titt innom sosiale medier i dag bevitner at til og med helsepersonell og andre høyt utdannede personer, fascinerende nok, tillater seg å slenge dritt om ME-pasienter. Men som sagt; få personers handlinger kan ikke definere en hel gruppe. Noen mener det er hets eller aktivisme når pasienter stiller spørsmål ved bruken av utvidede diagnosekriterier, viser til forskning, og påpeker at en del historier skurrer med virkeligheten til mange ME-syke. Er det aktivisme når en pasientgruppe ønsker å bli trodd, tatt på alvor og bli behandlet med respekt? Er det aktivisme når en pasientgruppe prøver å fortelle om ting som ikke funker eller metoder som medfører forverring? Blir egentlig noen hetset når de som har skoen på forsøker å fortelle hvor den trykker? Når det gjelder underskriftskampanjer kjenner jeg bare til én her i Norge, og den mener jeg høyst er på sin plass; Godt og grundig om ME-pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling her. Les, lær – og forstå hvorfor pasientene ikke kan la ting stå uimotsagt.

Syke og friske

Det kan være at du vil få presentert forskjellen på ME-syke versus «ME-friske», og ikke nødvendigvis på en positiv måte. Det hadde ikke forundret meg om gruppene ville blitt fremstilt som om de var på to ulike kloder.

ME-syke

Kan hende vil du få presentert ME-syke som en passiv pasientgruppe med kun et biomedisinsk fokus. Ikke usannsynlig med en negativ undertone. Sannheten er at mange har et fokus på evidensbasert forskning, framfor anekdoter og tvilsomme studier på bestilling fra forsikringsselskaper eller andre med økonomiske hensikter. Noe som etter mitt syn ikke burde være negativt. Men dessverre liker en en del å fremstille det slik. Mange syke har prøvd «alt», svidd av hundretusener av kroner, og er fortsatt syke – eller blitt verre. Denne gruppen burde snart få en anelse respekt ved anerkjennelsen av at nei, du kan ikke alltid reparere kroppen din ved hjelp av mentale teknikker. Mangelen på anerkjennelse av ME som fysisk sykdom er en viktig del av årsaken bak underskriftskampanjen, som jeg nevnte over. Og ja, det er fortsatt sammenheng mellom kropp og sjel. Problemet er bare det at enkelte mener at veien til helbredelse kun sitter mellom ørene.

Mon tro om du får høre om de «fæle pasientaktivistene», som er så desperate at de har innsamlingsaksjoner til støtte for forskning som støtter opp om deres syn? Det du kanskje ikke får høre er at midler til forskning på ME er et trist kapittel, sammenlignet med andre sykdommer, og at innsamlingsaksjoner er med på å bidra til å holde forskningshjulene i gang.


Bilde lånt fra MEresearchUK

Pasientgruppen har fått nok av å få tredd stressteorier og kvakksalverier nedover ørene, og ønsker heller å være med og bidra til at forskningen snart kan tale for seg. For det er flere interessante forskningsprosjekter på gang i Norge, og midlene er få.

Kavlifondet peker på at økt satsning på forskning gir håp til ME-syke, og bidrar med forskningsmidler til

  • Forskningsgruppen for ME/CFS ved Kreftavdelingen, Haukeland Universitetssykehus, ledet av Øystein Fluge og Olav Mella
  • Me-forskningen ved Institutt for Biomedisin ved Universitetet i Bergen, ledet av Karl Johan Tronstad. Disse to gruppene arbeider svært tett sammen.
  • Forskningsgruppen, ledet av Benedicte A. Lie ved Universitetet i Oslo, som undersøker forekomst av spesielle gener med stor betydning for immunsystemet ved ME

Katarina Lien i Drammen forsker på energiproduksjon ved ME, og har uttalt følgende: «Det er ikke en konkurranse om å være sykest, eller hvem det er mest synd på, men ME-pasienter er veldig lavt fungerende sammenlignet med flere andre kroniske sykdommer.»

Etter at dette innlegget ble skrevet har Katarina Lien publisert sine resultater. Her er en meget god oppsummering av bloggeren Serendipitycat.

Facebooksiden ME nytt skrev følgende da NRK-programmet Ekko tok for seg resultatene:

«ME er som å havne på en evig Tour de France som du aldri vet når tar slutt.»

Proff sykkelrytter sammenligner ME med å være på konstant hardtrening – uten hvile. Da hun fikk ME målte hun melkesyreverdiene sine og det hun fant var helt vanvittig; det var så høyt at måleren ikke klarte å måle så høyt.

Hør på Ekko; 21.40 minutter inn i sendingen: Toppidrettsutøveren som fikk ME

57.44 min. inn i sendingen kan du høre om banebrytende ny norsk ME-forskning. Forsker Katarina Lien forteller om den nylig publiserte studien sin på ME-pasienter og melkesyreverdier og forsker Karl Johan Tronstad forklarer om funn som er gjort i ME-pasientenes energistoffskifte.

https://radio.nrk.no/serie/ekko/MDSP25011219/06-06-2019#t=58m13.12s

Ta deg tid til å høre programmet. Det har vært en øyeåpner for mange.

Det er forøvrig ikke lenge siden ME-pasientene, i et innlegg i Aftenposten, ble beskyldt for å sjikanere, og å påvirke hvem som får forskningsmidler. Forskningsrådet kom i etterkant med et godt tilsvar. Her er god kronikk fra 2014, som også tar for seg forskning på ME.

ME-friske

Om det er slik at du får presentert ME-syke som en passiv, «hjelpeløs» gruppe, er det en viss sannsynlighet for at du også vil få høre om motsatsen; de som er blitt friske av ikke-medisinske metoder. Det er disse vi ser ute i mediene, de som forteller historiene sine for å dele det glade budskap. For frisk-historiene skal i følge enkelte være med å gi ME-pasienter håp. Jeg forstår tanken om å ha fokus på «frisk». Men hva om det kanskje er et uoppnåelig mål? Jeg sier ikke at det er uoppnåelig, men at det kan være det. Jeg er ikke i mot håp, men jeg vil si jeg er mer tilhenger av realisme. Jeg har forøvrig skrevet litt om håp tidligere.

«Jeg er for å gi pasienter håp. Men det er noe med måten ting blir uttrykt på. Jeg har hørt alvorlig ME-syke, unge, uttrykke at de skulle ønske de ble møtt med mer realistiske perspektiver. De har fått beskjed om at de kommer til å bli friske. Likevel blir de liggende, år etter år, mens ungdomstiden passerer utenfor. Jeg vet faktisk ikke om jeg blir frisk, men jeg har klart å bli bedre ved hjelp av råd fra andre ME-pasienter og min egen lege. Prognosene tilsier en tilfriskning på 2%, men mange har, takk og pris, en bedring. Nevrologen sa jeg kom til å bli frisk. Prognosene er ikke like sikre. Jeg velger å leve fra dag til dag, hvor fokuset er på å gripe det gode som finnes, i stedet for å fokusere framover mot det friske livet, som kanskje ikke vil bli noe alternativ for meg.»

I likhet med de som representerer «de friske» kan også jeg påberope meg erfaringskompetanse. Riktignok ikke som frisk fra sykdom, men som alvorlig syk, og som langt bedre. For å kunne uttale meg i debatten har jeg også hørt og lest andres historier, både friske og ikke friske. Jeg har lest forskning og artikler att og fram, og opp og ned, og følger med i debattene. Jeg er enig i at det er viktig å lytte til de som ble friske. Erfaringer er nyttige. Problemet er at majoriteten av de som fortsatt er syke har prøvd mye av de samme tingene. Uten hell, kanskje med alvorlig forverring. Er ikke dét nyttige erfaringer. Burde man virkelig ikke lytte til negative erfaringer? Dersom jeg skal bruke en medisin er jeg vel så opptatt av bivirkninger som av effekt. Dette burde det også fokuseres på når det kommer til alternative metoder. Et annet problem er at mange av oss ikke kjenner oss igjen i mange av frisk-historiene som går igjen, hvor ME beskrives som en sykdom hvor man i bunn og grunn har møtt veggen, driver symptomsjekking og utvikler aktivitetsangst.

Recovery Norge

Ikke vet jeg, men kanskje vil du også få høre om Recovery. Enn så rart det kanskje høres ut, en organisasjon for de som er blitt friske! På facebooksiden deres kan man lese tåredryppende gladhistorier om hvordan ME-syke har prestert å komme ut av sykdommen. Jeg har skrevet noen ord om Recovery tidligere;

«Jeg burde ikke la meg provosere av historiene som fortelles. Og i utgangspunktet lar jeg meg ikke provosere av enkelthistorier. Det er hyggelig at noen er blitt friske. Det er hyggelig med fine historier. MEN; Når noe presenteres på den måten det gjøres hos Recovery, som om det er satt opp en mal for hva folk skal si, når disse historiene ikke stemmer med virkeligheten til andre ME-syke, når historiene blir presentert ut mot det offentlige og helsevesen som fasiten, da blir jeg provosert. Når behandlingspersonell, på grunn av disse historiene, får det for seg at det hele dreier seg om en quick fix, hvor man kan ta et tredagers mirakelkurs til noen tusenlapper. Når vi vet at dette quick fix kurset dreier seg om å neglisjere symptomer, og å tøye grenser. Når det meste som sies strider mot seriøs forskning, når forskningen denne gruppen liker å vise til er fullt av rusk og fanteri, når det kan synes som om det er et eller annet denne gruppen forsøker å selge. Når disse menneskene får plass i ulike medier til å predike sitt budskap, og samtidig rakker ned på de som fortsatt er syke, henger ut pasientforeningen, og undergraver biomedisinsk forskning. De er opptatt av å få fortalt sine historier, men lar ikke kritiske røster slippe til, og sensurerer fortløpende det som klarer å karre seg gjennom. Er det noen som er redd for å bli avslørt? Er det noen som risikerer å miste levebrød eller tape ansikt? En kan ikke la være å undre! Er det rart jeg blir provosert?»

Hvis det er slik at du får høre om Recovery, skal du ikke se bort fra at du også får presentert den alternative metoden, Lightning Process. Mange av historiene fra Recovery dreier seg av en eller annen grunn om de som har prøvd denne magiske metoden.

«Recovery skal representere de som er blitt friske fra uforklarlige sykdommer ved hjelp av teknikker og behandling som dreier seg om tenkning, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon. Så lang jeg har sett har de fleste historiene dreid seg om å bli frisk, fra det de omtaler som «ME», ved hjelp av Lightning Process. Recovery har visstnok ingen bånd til LP, men vel… Jeg synes det er interessant at vi hører lite om de som ble friske etter kognitiv terapi hos offentlige aktører, jevnlige besøk hos psykolog, eller de som har vært hos coach, driver med yoga, mindfulness eller andre metoder. Det kan synes som om Ligthning Process er løsningen på det meste. Iallefall i følge denne gjengen. Recovery Norge topper kaka med innspill til Stortingsmelding om folkehelse av 30.09.18, hvor de gjentatte ganger snakker om den fantastiske, mentale teknikken Lightning Process, og uttrykker ønske om forskning på dette. Ingen bånd til LP? Nei vel…»

Pasientforeningen – hvem skal den være for?

Dersom du har fått presentert ME-syke versus ME-friske, litt slik som over, så kanskje du også får høre om mangelen på en dugelig pasientforening, en som har et helhetlig, biopsykososialt perspektiv. Det har seg slik at enkelte på den ene siden i debatten har fått det for seg at Norges ME-forening er noe fæle greier. En forening som legger lokk på alt håp, og kun sprer ulykke. En forening man må holde seg langt unna dersom man har håp om eller tro på å bli frisk.

Fra ME-foreningens nettsider:

Foreningen jobber hardt for ME-saken og kjemper for

  • mer forskning på området
  • bedre opplæring av helsepersonell
  • økt forståelse for ME (basert på de fakta og forskning som foreligger)
  • bedre tilbud innen utredning av ME
  • bedre tilbud innen pleie og omsorg av ME-syke
  • flere og bedre rettigheter for ME-syke

Foreningens ståsted og standpunkt er basert på biomedisinsk forskning på ME.

Videre om ME-foreningens formål:

«Norges ME-forening (NMEF) er en livssyns- og partipolitisk uavhengig pasientorganisasjon som siden 1987 har arbeidet for å sikre og fremme ME-rammede rettigheter innenfor det offentlige hjelpeapparat. Foreningen bistår ME-syke og pårørende med informasjon og råd, og arbeider for å fremskaffe dokumentasjon, blant annet gjennom vitenskapelig basert forskning, på årsaker til, utredning og behandling av ME.»

Om biomedisinsk tilnærming til ME

«NMEF støtter opp om en biomedisinsk tilnærming til ME, blant annet med utgangspunkt i at ME allerede i 1969 ble definert som en nevrologisk lidelse av Verdens Helseorganisasjon (WHO), med diagnosekode G93.3. NMEF har i alle år støttet biomedisinsk forskning, utredning og behandling, så lenge det er og har vært basert på vitenskapelig dokumentasjon

Motsatsen til det biomedisinske standpunktet er oppfatningen om at ME er en psykosomatiske lidelse, som skal behandles psykiatrisk, med kognitiv atferdsterapi og progressiv trening. Den vitenskapelige dokumentasjonen for at denne behandlingen hjelper ME-pasienter er kvalitativt svært dårlig. NMEF finner ingen holdepunkter for å støtte dette arbeidet.

NMEF arbeider for at alle som skal utredes for ME, får en utredning basert på de kanadiske kriteriene fra 2003. («Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic andr Treatment Guidelines – A Consensus Document», Carruthers B et al, publisert i Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7-115, 2003). Nye bioteknologiske undersøkelsesmetoder har gjort det enklere å oppdage fysiologiske avvik som lar seg behandle hos ME-pasienter.»

Videre skriver ME-foreningen om vitenskapelig dokumentasjon:

«Det kan godt være at andre terapier, tabletter, piller, pulver og kurs har en form for virkning, men før vi vet nok om både virkninger og bivirkninger – viten som har blitt samlet, observert og målt på en saklig og objektiv måte – kan ikke foreningen gjøre annet enn å oppfordre medlemmene våre til å utvise skepsis.»

Hva skal man med en PASIENTforening for de friske? Er det feil å ha fokus på solid forskning og de som fortsatt er syke? Jeg har ikke hørt om noen annen sykdom hvor en gruppe friske har hatt et slikt behov for fortsatt å være en del av pasientforeningen for å predike sine historier om den o’ store løsning. Helt ærlig tror jeg faktisk de aller, aller fleste vil støtte ME-foreningen i valget om å ha fokus på solid, vitenskapelig forskning. Med mindre man har en eller annen agenda for å si noe annet. Frisk-historier kan være kilde til lærdom, men så lenge det florerer med råtten «forskning» og anekdotiske «bevis», som ofte ikke stemmer med virkeligheten til de som fortsatt er syke, ville jeg vært varsom med å spre slike historier som veien til helbredelse av alvorlig sykdom.

Spørsmål

Kanskje vil du få presentert noen vanlige spørsmål i ME-debatten:

Har de som ble friske hatt «ekte ME»?

Når ME-syke våger å stille spørsmål ved historiene som fortelles, så får de trøkket i trynet at de påstår at den som ble frisk ikke hadde «ekte ME». Hva er egentlig «ekte ME»? Bloggen, melivet, har skrevet noen kloke og viktige ord om «ekte ME» her.

«Dessverre finnes det leger som ikke gjør en grundig nok jobb i utredningen eller som setter ME-diagnosen fordi de ikke finner noe annet, mer passende. Begge deler fører med seg at folk får feil diagnoser.»

«Når de som er utbrente, eller som har psykiske plager får en ME-diagnose, og deretter blir bedre ved hjelp av kognitiv terapi eller gradert trening, fører det til at denne behandlingen blir anbefalt for alle med ME-diagnosen»

«Videre bidrar det til at diagnosen ME havner i samme «sekk» som andre såkalt uforklarlige tilstander som MUPS eller somatoforme lidelser og CFS – tilstander der pasientene kan ha god effekt av kognitiv terapi og radert trening. Det betyr ikke at ME hører hjemme der, det betyr at diagnosen havner der pga. legers manglende kunnskap.»

Selve navnet, ME/Myalgic Encephalomyelitis, som betyr muskelsmerter og inflammasjon/sykdom i hjerne- og ryggmarg, ble i sin tid gitt av Dr. Melvin Ramsay, da han beskrev et symptombilde som kunne ligne på betennelse i hjerne og ryggmarg. Nyere forskning peker mot at dette kan stemme.

«Han scannet så hjernen til 15 ME-syke og 15 friske kontroller, og det viste seg at store deler av hjernen til ME-syke var annerledes enn hos de friske kontrollene. ME-syke hadde laktat (et produkt fra anaerob metabolisme) over store deler av hjernen, spesielt enkelte områder (insula, hippocampus, thalamus, og putamen). Temperaturen i hjernen var også økt i disse områdene.»

Er CFS og ME det samme?

Bloggen, lillemeglede, skriver litt om dette her.

«I dag kan man, noe forenklet, si at CFS kan defineres av Fukudakriteriene (forenklet): 6 måneders utmattelse, pluss fire av åtte tilleggskriterier: hjernetåke, sår hals, ømme lymfeknuter, muskelsmerter, leddsmerter, hodepine, PEM- men PEM må ikke nødvendigvis være tilstede.

Med ME mener man sykdommen som er definert av Canada– ellerICC-kriteriene: Anstrengelsesutløst energisvikt, og tilleggsymptomer fra alle gruppene: nevrologiske, kognitive og immunologiske.

Hvis man spør om det er forskjell på CFS og ME blir altså svaret ja… og nei. Alle som har ME, vil også tilfredsstille kriteriene for CFS – men ikke omvendt. Begge gruppene vil tilfredsstille Oxfordkriteriene, men ikke alle som har CFS som definert av Oxfordkriteriene vil tilfredsstille Fukuda- eller Canadakriteriene. Størrelsesforholdene i figuren er ikke nøyaktige, men gir en idé om hva jeg snakker om.»

Bloggen, melivet, skriver også om forskjellen på ME og CFS:

«Svært mange leger i Norge er ikke bevisst på forskjellene, og det skaper problemer på flere plan.

For det første fører det til feil diagnostisering.

For det andre: feil diagnose fører til feil behandling:

Det som kanskje hjelper ved CFS kan skade en ME-pasient, f.eks. gradert trening. En CFS-pasient kan bli gradvis bedre ved trening mens en ME-pasient blir verre. Kognitiv terapi kan hjelpe ved CFS men har ingen virkning ved ME. En pasientundersøkelse utført av ME-foreningen viser at 50% av ME-pasienter blir verre av Lightning Process, det kan også tyde på at mange er feil-diagnostisert.»

Her er en grei oversikt som sammenliger ME og CFS

Et av de største problemene for ME-pasienter er sammenblanding av ulike tilstander. Du har ikke nødvendigvis ME om du har fatigue, men du har fatigue om du har ME. Inntil man har klare diagnosekriterier og biomarkører bør de syke behandles med største respekt og ydmykhet for å unngå alvorlig feilbehandling. Et viktig skritt i riktig retning vil i det minste være å benytte seg av strengeste kriterier ved diagnostisering.

Finnes det noe som kan kurere ME?

Det er riktig at det per i dag ikke finnes noen medisin som kurerer ME. Men det kan likevel hende du som veileder får høre at det finnes mange helhetlige tiltak som kan helbrede. Dette til tross for at evidensbasert forskning peker på noe annet. Da håper jeg du vil stille spørsmål. For eksempel: Hvem er disse som ble helbredet, og hvilke tiltak ble de helbredet av? Undertegnede deltok selv nylig på et mestringskurs for ME, hvor de kunne skilte med «gode resultater». For meg var det ganske klart at flere ikke hadde samme sykdom som meg. Her var det stressede, utbrente og «flinke piker». Lignende beretninger finner vi fra mestringskurs flere steder i landet. En salig suppe av ulike utmattelsestilstander blandes i samme gryte mens den ferdige retten blir kalt «ME». Dersom du får høre at mange har blitt friske fra ME håper jeg også du tør stille spørsmål. Hva er definisjonen av «mange». Er det 50, 100, 200…, er det promiller av ME-syke, eller er det prosenter? Og kanskje du kan spørre om definisjonen av «frisk». Er man for eksempel frisk dersom man ikke kan stå i ordinært arbeid uten tilbakefall? Er man frisk dersom man makter å arbeide tjue prosent, – eller femti prosent? Hvor går grensen mellom syk og frisk?

Noen gir nærmest uttrykk for at ME-pasienter ligger på vent inntil forskerne knekker koden. Vi vet at noen har en naturlig tilfriskning, men prosenten er lav, iallefall jamfør tilgjengelig statistikk. Når vi vet at mange har prøvd mye, – er det rart å håpe på forskningsmessige gjennombrudd? Og nei, det er ikke slik at man legger seg i dvale fordi man venter på det store gjennombruddet. ME-pasienter er kjent for å prøve igjen og igjen, tøye strikken, feile, og så finne sine grenser – for så å forsøke å holde seg innenfor disse så langt det går. Som veileder i NAV tenker jeg at du kan være med å ha den viktige rollen å hjelpe den enkelte å holde seg innenfor grensene. I stedet for å være den som er med på å pushe den syke utfor stupet.

Brukerdialogen

Som jeg var inne på over, blir jeg ikke forundret hvis du som veileder får presentert at ME-syke kan deles inn i to «kloder» (de med biomedisinsk- og de med biopsykososial tilnærming), og at din oppgave blir å kartlegge hvilken klode brukeren er på. Kanskje vil du få høre at de med biopsykososial tilnærming tar ansvar for egen helse, at de har ønske om å prøve ulike, varierte tiltak, – og har mål om å bli friske, – i motsetning til de på den andre kloden. På den første kloden finnes det massevis av håp. Jeg er redd du kommer til å få servert at det er mindre håp for ME-syke på den andre kloden. At de som støtter seg til biomedisinsk forskning ikke er interessert i å bli friske, at de ikke har prøvd, eller er villige til å prøve tiltak, at de ikke tar ansvar for egen helse, og at målet er uføretrygd. Min erfaring er at de aller fleste forstår at det er sammenheng mellom kropp og sjel, tar ansvar, og prøver mye – med mål om å bli frisk. Å si noe annet er både usmakelig og respektløst, så jeg håper inderlig at dette ikke skjer.

Det er viktig å erkjenne at all sykdom kan settes inn i et biopsykososialt perspektiv. Sykdom og tilfriskning påvirkes av sosiale og psykiske faktorer. Det VET vi. Problemet er når man forsøker å si at dette er viktigere ved ME enn ved kreft eller lårhalsbrudd, og når man legger hovedvekt på «psyko» og «sosial», og helt hopper bukk over «bio». Det er ingen dokumentasjon som tilsier at ME kan forklares slik, men dessverre kan det for meg se ut til at enkelte rett som det er velger å hoppe over «bio-bukken».

Tiltak

Jeg vil tro at du vil få presentert en rekke mulige tiltak. Jeg håper du som veileder vil sette deg godt inn i de ulike tiltakene før du i det hele tatt stiller spørsmål ved brukers valg av metoder. Det som fungerer for én fungerer ikke nødvendigvis for en annen, enten det er kosthold, mindfullness eller yoga. Det er viktig å ha med i bakhodet, at til tross for at noen liker å fortelle at kognitiv terapi og gradert trening er resepten på tilfriskning, så er dette sterkt tilbakevist. En av vår tids største forskningsskandaler, PACE, som indikerte at kognitiv terapi (KAT) og gradert trening (GET) skulle være bra for ME-pasienter, er plukket i fillebiter, og blir nå brukt som kroneksempel på hvordan forskning ikke skal gjøres. Dessverre er PACE blitt brukt som argumentasjon for å benytte KAT og GET over hele verden, og det tar tid å få fjernet slike innarbeidede usannheter. David Tuller forteller i dette intervjuet litt om problemene med PACE. ME-foreningen skriver også om PACE.

«PACE-studien er den største studien som er gjort på KAT og GET, og den tas til inntekt for at dette er behandlingsmetoder som kan gjøre ME-pasienter «friske». Dette synet – at man kan bli helt frisk ved hjelp av KAT – hevdes også av norske leger. I NAVs retningslinjer når det gjelder ME-pasienter står det:

«For at personer med kronisk utmattelsessyndrom skal fylle de medisinske vilkårene for rett til uførepensjon må følgende krav være oppflyt hva gjelder sykdomstilstanden:

Legeerklæring fra fastlege/spesialist i allmennmedisin og som hovedregel fra en annen relevant spesialist i tillegg, men dokumentasjon av gjennomgått medisinsk utredning og behandling (eks. gradert trening, kognitiv terapi, mestringskurs).»

Påstanden om at man kan bli frisk ved hjelp av KAT, og NAVs bruk av KAT som eksempel på behandling stemmer dårlig overens med det Nasjonal veileder for CFS/ME sier om PACE-studien.

«Det er kommet mange innvendinger mot denne undersøkelsen. Kritikken har blant annet handlet om at kognitiv atferdsterapi og GET kun ga marginalt bedre selvrapportert funksjonsnivå, og at daglig aktivitetsnivå etter behandling ikke ble målt. «Numer Neede to treat» (NNT) var sju, hvilket betyr at seks av syv ikke vil ha særlig effekt av kognitiv atferdsterapi sammenlignet med spesialistoppfølging av lege. Studien viste også at omfattende behandling med kognitiv terapi etter et år ikke ga noen effekt på økt deltakelse i arbeidslivet eller mottatte trygdeytelser.»

En rekke ME-pasienter opplever imidlertid at de presses til å delta i behandlingsopplegg de opplever gjør dem sykere – hovedsaklig med bakgrunn i PACE-studien.»

Jeg håper du får høre litt om dette slik at vi ikke risikerer at pasienter tvinges ut i potensielt skadelig behandling.

Alternative metoder

Offentlig ansatte skal ikke anbefale alternative metoder. Men vi vet det er blitt gjort. Jeg håper du, kjære veileder, kan stille med kritiske øyne dersom du får presentert noe som kan virke en anelse alternativt. For eksempel dyre kostholdsopplegg eller Lightning Process (LP).

Kostholdsomlegging

Vi vet alle at mage og tarm kan spille inn på mye. Og mange har positiv effekt av kostholdsomlegging. MEN… Det finnes per i dag ingen forskning som viser at et kostholdsopplegg er den generelle oppskriften for ME-syke. Jeg håper at du som veileder våger å stille kritiske spørsmål dersom du får presentert opplegg som mange syke ikke en gang har mulighet til å gjennomføre grunnet både økonomi og begrensningene sykdommen gir.

Lightning Process

Lightning Process er et kapittel for seg. Dessverre blir det hissig markedsført via ulike kanaler, og mange får inntrykk av at dette er den store løsningen, samtidig som det gir et inntrykk av at ME sitter mellom ørene. Dersom jeg har forstått det riktig kan man ved hjelp av et tredagers kurs lære seg teknikker som visstnok kan være med å endre kroppens nervebaner slik at man blir frisk. Kort fortalt går opplegget ut på å slutte å «gjøre» symptomer. En må ville opp av grøfta, og «gjøre prosesssen» igjen og igjen, inntil kroppen har lært at symptomer ikke er farlige. Med andre ord må en velge å neglisjere det som måtte oppstå av plager, og heller flytte fokus til noe positivt. Jeg kan godt se at dette vil funke for den som sliter med symptomsjekking og katastrofetanker, men dersom man har en alvorlig fysisk sykdom kan dette opplegget i verste fall medføre alvorlig forverring. Det er nok av historier som bekrefter dette.

Her følger noen linker som understreker hvorfor jeg er sterkt kritisk til Lightning Process:

Her er enda flere historier om LP:

Fra en undersøkelse gjort av ME-foreningen i 2012

«Pasientene i undersøkelsen har i gjennomsnitt forsøkt sju forskjellige typer behandling, både innen skolemedisin og alternativ medisin, de fleste uten å oppnå bedring.»

«To behandlingsformer blir beskrevet å gi spesielt dårlig resultat: Gradert trening og Lightning Process. Likevel er det behandlinger som i dag anbefales av både leger og NAV.»

Før du i det hele tatt finner på å stille spørsmål om bruker har prøvd eller er villig til å prøve Lightning Process. Vær så snill å lese linkene over.

Hvilke kritiske briller skal man ha på?

Det kan hende du får presentert kritiske spørsmål rundt hvorfor ME-diagnosen baserer seg på brukers egenrapporterte funksjonsnivå, og at uføretrygd baseres på dette. Og kanskje blir det samtidig stilt spørsmål om hvorfor ikke egenrapporterte frisk-historier tillegges samme vekt.

Nå kan jeg bare snakke for meg selv, men for min del har sykdommen på mange måter vært synlig. Takk og pris er ikke alle symptomer synlig, (det er ikke gøy å se syk ut!) – og legen min har måtte stole på mine ord når det gjelder omfang av plagene. Jeg håper virkelig at du som NAV-veileder vil ta usynlige plager på alvor, – de som ikke synes enten på utsiden eller via blodprøver og billeddiagnostikk. En nevrolog uttalte en gang til meg at «Dette er alvorlige saker». Timen etter, da MS eller andre skumle sykdommer ikke var påvist, var visstnok ikke situasjonen alvorlig lenger. Selv om jeg var like syk. Selv om jeg hadde like mange nevrologiske utfall som før. Jeg håper virkelig ikke det er slik at ting ikke er alvorlig så lenge forskningen ikke er kommet langt nok til å påvise noe konkret? Jeg håper at pasienter som ikke har effekt av tiltak og behandling blir tatt på alvor. Og enda viktigere; de som rapporterer om alvorlig forverring!

Jeg har en bønn om at NAV tar på de rette brillene, og ikke velger et urealistisk fokus på frisk-historier – for dermed å avslå uføretrygd for de som er på «feil klode». Fordi disse ikke har «prøvd nok». Til tross for at de er alvorlig syke.

Blir den ME-syke frisk igjen?

Dette er et relevant spørsmål for en veileder i NAV. Hvor stor er sjansen for at nettopp din bruker skal kunne komme tilbake i arbeid? Skal man tro Recovery og psykosomatikerne blir alle friske bare de vil nok. Men er det egentlig så enkelt? Ulike studier brukes gjerne for å underbygge dette synet. Jeg har tatt en titt på noen av dem.

Brown 2012: «Etter 25 år oppfylte de færreste kriteriene for diagnosen»

Deltakerne i undersøkelsen ble diagnostisert med «CFS-lignende symptomer» for 25 år siden. Seks av åtte følgende symptomer måtte være tilstede; vedvarende fatigue, nevrologiske eller nevropsykologiske symptomer, hodepine, muskelsmerter, sår hals, lymfesmerter og leddsmerter. De gir uttrykk for at kriteriene ligner på Holmes og Fukuda, og det ser ikke ut til at for eksempel angst eller depresjon er utelukket. Dersom deltakerne har slitt med psykologiske årsaksfaktorer er det vel kanskje ikke så rart om de ikke oppfylte kriteriene for diagnosen etter 25 år?

Når det er sagt; studien konkluderer med følgende; Deltakerne som etter 25 år rapporterte å ikke lengre ha diagnosen viste fortsatt tilsvarende nivå av svekkelse som deltakere som fortsatt hadde diagnosen. De som ikke så på seg selv som svekket av CFS lengre hadde likevel mer symptomer og var mer svekket enn friske kontroller. Til tross for at de ikke lengre hadde diagnosen kom de aldri tilbake til et normalt funksjonsnivå. Så var de egentlig blitt friske?

Bell, Jordan & Robinson, 2001: «80 var blitt bedre eller friske etter 13 år»

Bloggen fryvil har skrevet om prognoser for ME-syke barn og unge, og forteller om bakgrunnen for påstanden om at «de aller fleste blir friske».

«Bakgrunnen for påstanden om at «de aller fleste blir friske» synes å være dr David Bell m.fl. sin oppfølging av barn og unge 13 år etter det såkalte Lyndonville-utbruddet på 80-tallet. Dette er et av tilfellene der ME dukket opp i epidemisk form. Hovedkonklusjonen var at ca 80% var blitt bedre eller friske etter 13 år, mens ca 20% fortsatt var syke eller sykere. Undersøkelsen omfattet 35 pasienter, men i mangel av andre publiserte langtidsoppfølginger av ME-syke barn og unge har undersøkelsen blitt stående som en slags fasit.»

Videre viser de til et sitat fra Dr. Bell under Invest in ME konferansen i 2011:

«Jeg angrer på at jeg var for snar med konklusjonene i 13-års studien, fordi den har ført til den feiloppfatningen at barn og unge med ME har så gode prognoser. Jeg beklager at jeg kommer med dårlig nytt.»

Bell har hatt en 25-års oppfølging med samme gruppen, hvor han kan vise til at kun 8% ble helt friske, men flertallet var var bedre enn de første sykdomsårene. Han kan også fortelle om at 20% fortsatt var like syke eller sykere etter 25 år.

Bloggen totoneimbehl har gått grundig gjennom 25-års oppfølgingen.

Cairns & Hotopf, 2005: «Det er økende bevis for at kognitiv terapi og gradert trening kan være effektivt»

«Full recovery from untreated CFS is rare. The prognosis for an improvement in symptoms is less gloomy. This review looks at the course of CF/CFS without systematic intervention. However, there is increasing evidence for the effectiveness of cognitvie behavioural and graded exercise therapies. Medical retirement should be postponed until a trial of such treatment has been given».

Etter å ha lest om forskningen til Cairns og Hotopf konkluderer jeg med at strengeste kriterier ikke er brukt, og at de blander hummer og kanari. Da er det kanskje ikke så rart at KAT og GET kan ha hatt positiv virkning. (I motsetning til oppsummeringen etter PACE-skandalen, som konkluderer med at KAT og GET ikke fungerer for ME-syke) Men samtidig; de sier faktisk at full tilfriskning fra CFS er sjelden.

Return to work (Haukeland Universitetssykehus, 2014)

Jeg må innrømme at jeg ikke har satt meg så mye inn i denne studien, men har sett den er blitt brukt for å argumentere for at ME-syke blir friske. Det eneste jeg vet er at det er en liten studie, og at den ikke er bekreftet av andre studier. Studien tok for seg 111 pasienter med CFS/ME etter kyssesyken. Etter 6,5 år var 55 % tilbake i jobb fulltid eller deltid. Deltid kan jo være så mangt. 45% var altså ikke tilbake i noen form for arbeid. Vil det da si at 45% var blitt helt uføre? Og hva med de som var tilbake deltid i arbeid? Var de blitt delvis uføre? – Og dersom man er delvis ufør – kan man da defineres som frisk? Jeg bare undrer.

Håp og forventninger

Kanskje vil du få presentert studier som skal bevise at håp og forventninger er avgjørende for om en blir frisk eller ikke. Jeg er litt usikker på om håp og forventninger er utslagsgivende for om du blir frisk, men det er ikke til å komme bort fra at håp og positive forventninger faktisk spiller en rolle med tanke på håndtering av sykdom. Likevel; det ville vel ikke gjort deg frisk av MS, kreft eller Parkinsons? Er det annerledes ved ME? Hva ligger forresten i ordet «håp»?

Når jeg blir fortalt at håp er avgjørende for om du kommer tilbake i arbeid eller ikke, får jeg samme magefølelse som jeg fikk i møte med egen arbeidsgiver i den tiden jeg slet med sykemeldinger, og ikke forsto omfanget av sykdommen. «Jo lengre du er borte fra jobb, desto større er sjansen for å bli uføretrygdet!». Dette er noe av det dummeste og mest nedverdigende jeg hører! Det er ikke slik at man går på jobb den ene dagen, og er ufør den neste! (Iallefall gjelder det de færreste) Det føltes som om jeg fikk beskjed om at «Hvis du ikke skjerper deg nå, så kommer du til å bli ufør.» Litt i samme gate blir det når man sier at pasienter med usikker/negativ forventning om å komme tilbake i arbeid hadde større sannsynlighet for å være sykemeldt eller ufør etter seks måneder, jamfør Norsk RCT-studie. Kan det være at disse faktisk har et mer alvorlig sykdomsbilde? Kan det være at de forstår omfanget, – at de faktisk er ganske så realitetsorientert? Selv var jeg lenge overbevist om at tro kunne flytte fjell. Erfaringen de siste årene har lært meg noe annet. Mentalt kommer jeg langt bedre ut av situasjonen ved å erkjenne den slik den er, og gjøre det beste ut av hver dag, – fremfor å fokusere på tro, håp – og potensielt store skuffelser.

De unge som svarte på ME-foreningens brukerundersøkelse om barn og unge ønsket ærlighet om hva de kunne forvente seg, og sa at håp som brast var verre enn forventningen om et langt sykdomsforløp.

Summa summarum: Kan man bli frisk av ME/CFS?

Vel… hvis man ser på forskningen jeg skriver om over, understøtter den nettopp mye av det ME-syke sliter med; bruk av ulike kriterier – og dermed sammenblanding av ulike tilstander. Resultatene er rett og slett ikke representative for ME-syke vurdert etter strengeste kriterier. Uansett er jeg usikker på om jeg synes tallenes tale i disse eksemplene var spesielt lovende, og når vi vet at ME etter strengeste kriterier har dårligere prognoser… Tja… de fleste blir bedre (men ikke bra), noen blir friske, noen forblir der de er, og andre får forverring. Det viktigste en kan gjøre er å forsøke å unngå forverring så langt det går.

Til slutt

Innledningsvis ba jeg om at du tok deg tid til å lese mine ord. Hvorfor?

Det har skjedd, og skjer fortsatt urett mot ME-syke. For at veiledere i NAV skal kunne yte best mulig hjelp, og behandle brukerne på en respektfull måte, tenker jeg det er viktig å fortelle om et større bilde. Ikke bare utvalgte sannheter. Jeg håper du ikke sitter igjen med inntrykk av at enkelthistorier er er gode eksempler på hva som vil fungere for en hel pasientgruppe. Jeg håper ikke det blir glemt at det fortsatt er flere millioner ME-syke på planeten. Hadde løsningen vært «enkel» hadde ikke det vært tilfelle.

«ME-pasienter har i en årrekke blitt mistrodd og påtvunget uheldige behandlinger som har gjort dem sykere, de er blitt presset av NAV til å ta den ikke-dokumenterte LP-behandlingen, og gode foreldre, som har beskyttet sine barn, er blitt truet av barnevernet.

Paradigmeskiftet i synet på ME gir håp for en bedre framtid for disse plagede pasientene. Det håpet bør også norske ME-pasienter få del i.»

Prof. Ola Didrik Saugstad, kronikk i Dagbladet  14.07.15

Tatt i betraktning sykdommens kompleksitet tenker jeg det er viktig at NAV velger å stole på rapporter fra utredende enheter, rehabiliteringsenheter, mestringskurs, leger og andre behandlere. At de vektlegger dokumentasjon fra de som har kartlagt pasientens situasjon, og som står nærmest til forhåpentligvis å gi de riktige rådene. Fremfor å vektlegge frisk-historier, som ikke nødvendigvis er sammenlignbare. Framfor å stille bruker spørsmål spørsmål om alternative metoder og kjærlighetsrelasjoner. Framfor å synse, tro og mene, og dermed enten sende brukeren ut i skadelig tiltak, eller ende opp med å gi avslag fordi ikke «alt» er prøvd.

Og for deg som ennå ikke har fått nok, og vil lære mer, – her kommer et par grundige og gode artikler om ME:

Myalgisk Encefalomyelitt – en total kroppssykdom

Mitt møte med diagnosen ME

Ytringsfrihet i helse-Norge -Hva står egentlig i veien for hva?

«Ulik oppfatning om årsak til sykdomsutviklingen kan stå i veien for ytringsfrihet og et godt forskningsklima» skriver lege Lina Linnestad i Dagens Medisin 13.03.19. – Hva mener hun med dette mon tro, undrer jeg, og forsøker å finne ut hva dette dreier seg om.

Hun peker på at målet for en pasient må være å bli frisk, men at pasienter og behandlere ikke alltid er enige om veien til målet. Hun forteller at det er mange ubesvarte spørsmål når det kommer til ME, og skriver at pasientgruppen trolig består av ulike typer tilstander og sykdommer. Greit nok, dette er ikke nytt for noen, verken for forskere, helsepersonell eller ME-syke selv.

Videre forteller hun om hvordan mange ME-pasienter føler seg mistrodd, da ingen prøver eller undersøkelser kan bekrefte sykdommen. Jeg henger fortsatt med.

Men så begynner det litt mer interessante:

Hun skriver om at biomedisinsk sykdom har virket å ha høyere status enn psykosomatisk sykdom. Videre at det de siste årene har utviklet seg steile fronter i forskningsleirene når det gjelder ME. At motstanden mot en biopsykososial forståelsesmodell har økt. «Dette til tross for at kognitiv terapi har vist seg å hjelpe en del pasienter». – Det siste utsagnet var nytt for meg. Det hadde vært fint om hun kunne vist til noen gode forskningsrapporter på dette. Noen som ikke blander et mikkmakk av ulike tilstander og diagnosekriterier, for så å kalle output for ME. Så vidt jeg har forstått er det ikke motstand mot en biopsykososial forståelsesmodell. Det er derimot kraftig motstand mot enkelte aktørers ensidige fokus på ordet «psyko», mens de helt har glemt ordet «bio». Dette ser ut til å ha gått denne damen hus forbi.

Hun skriver at det britiske parlament har suspendert kognitiv terapi (KAT) og gradert trening (GET) som ME-behandling til fordel for økt finansiering av biomedisinsk forskning og behandling. Men så bra da!!! ME-pasienter over hele kloden rapporterer primært om null bedring, og/eller forverring av KAT og GET. Endelig blir pasientene hørt og trodd! Det er en grunn til at ting skjer. Det er en grunn til at det blir steile fronter. ME-pasienter er dritt lei av å få servert kvakksalverier og udugelige, potensielt skadelige løsninger nedover ørene. Hadde løsningen vært så enkel som at KAT fungerte ville ikke så mange vært syke. Dessverre eksisterer det antakelser der ute, som indikerer at ME-syke som støtter seg til biomedisinsk forskning, ikke er villige til å prøve andre metoder. Min erfaring er at mange ME-syke prøver «alt». Når ingenting har fungert, verken KAT, GET, Lightning Process, yoga, mindfullness, kostholdsomlegging, vitamintilskudd, opphold ved Dødehavsklinikken, stressmestringskurs eller andre spennende metoder – så er det vel naturlig å håpe på at forskningen snart knekker koden?

«Det ble nylig kjent at kinesiske myndigheter sensurerer tilgangen på en rekke vitenskapelige tidsskrifter. Det antas at de også styrer retningen på forskningen. Slike tilstander vil de fleste i vår kultur være enige om at er uheldige.» skriver Linnestad. What to say?! Hvor er det hun vil med dette? Har dette egentlig noe med ME-frontene å gjøre? Insinuerer damen at det er dette som skjer her til lands – eller borte i UK? Mye rart får plass i mediene med store overskrifter når det kommer til ME-saken. Saker som ikke primært omhandler ME, men som likevel blir fremstilt som ME, slik at verden får et forvridd bilde på hva ME dreier seg om. Men om hun kan dokumentere at seriøs vitenskap blir sensurert – få det frem! Dersom det er situasjonen i UK hun viser til, så vel… Er det egentlig snakk om sensur? Er det virkelig riktig å fortsette å ture fram med KAT og GET? Til tross for hva pasientene rapporterer, og til tross for at studier som forteller at KAT og GET funker, blir plukket i fillebiter og brukt som eksempler på hvordan forskning ikke skal gjøres? Skal vi fortsatt slippe til disse – bare for at alle parter skal bli hørt? At alle skal få plass? At ingen skal bli krenket?

Linnestad skriver at vi nylig har sett eksempel på hvordan medier har latt seg styre til å sensurere meninger som ikke stemmer med alles oppfatning, og viser til en kronikk som ble fjernet fordi den tok til orde for kognitiv terapi for ME-pasienter. Mulig hun ikke fikk det med seg, men artikkelen tok ikke til orde for kognitiv terapi. Men derimot den alternative metoden Lightning Process (LP). Årsaken til at artikkelen ble fjernet var at forfatteren, og LP-kursholderen, Live Landmark, brukte en tragedie fra Sverige til indirekte å markedsføre LP. I følge LP’s “far”, Phil Parker, er forresten ikke LP kognitiv terapi. Og sånn apropos sensur… Linnestad er kanskje ikke klar over hvor mye som sensureres for å fremme LP? Hvordan alle kritiske spørsmål og kommentarer, og historier om forverring legges lokk på.

«Om erfaringen tilsier at mange kan bli friskere av en type tilnærming eller behandling, ville det være naturlig å ville se nærmere på dette» skriver Linnestad. Jeg er helt enig! (Når det er sagt; historier om forverring bør i høyeste grad hensyntas.) Hun peker på at selv om det ikke er tilstrekkelig dokumentert at KAT har effekt på ME, burde det ikke være til hinder for mer forskning på området. Videre at noen utelukkende mener at ME har somatiske årsaker. «Det er vanskelig å komme på eksempler på sykdomsbildet der psykiske faktorer overhodet ikke spiller noen rolle. Det ville være underlig om ME således står i en særstilling». Jeg må bare spørre: Mener hun at det er vanskelig å finne sykdommer hvor psykiske faktorer ikke spiller noen rolle med tanke på årsak til sykdommen. Eller mener hun psykiske faktorer etter sykdommens utbrudd? Det burde være svært relevant å skille mellom årsak og følger.

Jeg har ikke noe problem med å se at KAT eller andre former for mentale teknikker kan hjelpe mange. Også ME-pasienter. På lik linje med at det kan hjelpe kreftpasienter, ms-syke eller parkinsonsyke. Det er vel ikke slik at psykologiske faktorer er årsak til disse sykdommene? Men at psyke kan bli et tema etter sykdommens frembrudd er naturlig. Når kroppen ikke lengre lystrer, når livet ikke ble som det skulle. Ja, så kan kanskje noen ha behov for hjelp til å håndtere situasjonen. En trenger da vitterlig ikke forskning spesielt på ME-pasienter for å sjekke ut om KAT kan hjelpe noen som har fått livssituasjonen endret dramatisk. Iallfall ikke med tanke på at ME-pasienter har rapportert om ingen virkning, eller i verste fall forverring av slik behandling. La meg minne om at det ikke er mange år siden MS ble sett på som en psykologisk tilstand. Nå ville det vært utenkelig å forsøke å prakke på MS-syke psykolog og hjernevask som løsningen til det friske liv. Hvorfor skal det være annerledes ved ME? Er ME i en særstilling?

«Å snevre inn forståelsesmodeller og tilnærming til forskning på sykdom, hemmer potensiell bedring for mange syke» avrunder Linnestad. Javel? Tenker hun det er unaturlig å begynne å lytte til pasientene. For en gangs skyld. Som jeg var inne på nevner Linnestad at man trolig står overfor ulike tilstander. Benedikte Monrad-Krohn skrev klokt om dette i Dagens Medisin for et år siden. “Man skulle tro det var enighet om å forske godt på veldefinerte grupper. Den psykososiale ME favner mer enn ti ganger flere pasienter enn den biomedisinske. For noen er gjenopptrening skadelig, for andre er det nyttig. De som kan bli frisk av kognitiv terapi, bør absolutt få muligheten til det, og vi andre bør slippe å utsettes for slike behandlinger. Skillelinjene kan i hovedsak trekkes opp etter diagnosekriterier. Det er ikke et fullgodt verktøy, men det beste vi har per i dag, inntil biomedisinsk forskning finner biomarkør(er).”

Spør du meg, er det høyst på tide å snevre inn forståelsesmodeller og tilnærming til forskning. ME-syke fortjener at riktige kriterier blir brukt for å sette riktig diagnose. At ikke alle mulige utmattelsestilstander blir puttet i ME-sekken. At de som forsker faktisk forsker på en så ensartet pasientgruppe som mulig, jamfør det vi vet om ME per i dag. Slik at ME snart kan bli anerkjent som det IOM peker på, en multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom, og bli behandlet deretter. Som jeg nylig skrev: All utmattelse er ikke ME. Bør man ikke gå vekk fra metoder hvor det blir rapportert om forverring, og heller flytte fokus over på å knekke koden, og å finne løsninger? For feilbehandling ved ME kan være katastrofalt for den det gjelder. Inntil ME-gåten er knekt bør man opptre med største varsomhet, noe definitivt ikke alle gjør. Å ikke snevre inn forståelsesmodeller og tilnærming til forskning på denne sykdommen vil medføre mer skade enn nytte. Det er nok av historier om forverring etter feilbehandling. Problemet er at disse pasientene ikke lengre synes. De har ikke lenger en stemme som kan høres.

«Ulik oppfatning om årsak til sykdomsutviklingen kan stå i veien for ytringsfrihet og et godt forskningsklima» siterte jeg Linnestad innledningsvis. Dersom man skal snakke om steile fronter i ME-saken bør Linnestad ta en titt i speilet. Mens verden går fremover har en liten gruppe her hjemme i bittelille Norge bestemt seg for å tviholde på sine psykoanalytiske teorier, og for meg kan det virke som om det jobbes hardt i kulissene for å fremme deres syn – mediebildet tatt i betraktning. For meg fremstår hun som en representant for denne gruppen. Dersom man skal snakke om noe som står i veien for noe – så må det være det faktum at det primært er disse røstene som får plass, – og at de har stått i veien for god, respektfull og riktig behandling av ME-syke.

Det er ytringsfrihet i Norge, og jeg velger å bruke denne, på lik linje med Linnestad. Når det blir servert rariteter i mediene, kan jeg ikke la det stå uimotsagt. Det er ikke aktivisme. Det er ikke å sensurere. Det er ikke å stå i veien for andres ytringsfrihet. Det er å benytte seg av ytringsfriheten. Det kommer jeg til å fortsette med.

_________________________________________

Her er forøvrig et par kloke tilsvar som fikk plass på Dagens Medisin:

Fastlåste tankemønstre om me/cfs

Oppfatninger, ytringsfrihet – og et godt klima for ME-forskning

ME er mer enn bare utmattelse!

«Jeg tror jammen jeg har fått ME jeg også!» En klassiker blant mange tror jeg. Selv trodde jeg i sin tid at ME «bare» dreide seg om ha en ekstrem og kronisk utmattelse. Lite visste jeg om kompleksiteten, og jeg skal være den første til å innrømme at jeg også har tulla med ME. Hver gang jeg tilsynelatende møtte veggen uten at jeg forsto hvorfor, bortforklarte jeg det med at jeg hadde fått «sånn derre ME-light». Ikke for å håne de som faktisk hadde ME, men fordi jeg ikke forsto hva som skjedde med meg selv, og det kjentes bedre å fjase det bort. Lite visste jeg da om at ME handler om så mye, mye mer enn bare å være «sliten».

ME er ikke en diagnose du vil ha. ME er ikke en diagnose som gjør at folk viser deg respekt og ydmykhet. ME er ikke en diagnose som automatisk gir deg rettigheter. ME er gjerne noe familie, venner eller kolleger ikke vil høre om eller forholde seg til. Mange foretrekker å tro og å synse. Og det er ikke måte på hvor mange «gode råd» du kommer til å få servert av alle som «vet bedre». Fordi de har lest om noen, eller hørt om noen, som kjenner noen, som er i familie med noen… Som har hatt noe, som de kalte ME. Hvis du føler deg sliten, eller kanskje til og med ekstremt sliten. Kanskje du føler at du aldri klarer å komme deg ovenpå. Pust med magen! Du har ikke nødvendigvis ME likevel. Utmattelse behøver ikke bety ME. Men har du ME er utmattelse et av utallige symptomer. Dette er noe mange ser ut til ikke å ha fått med seg, antakeligvis takket være måten ME ofte presenteres via ukritiske reportasjer i mediene.

Jeg har møtt mennesker som for meg virker så stressa, perfeksjonistiske, deprimerte eller nevrotiske at de omtrent ikke vet hvor de skal gjøre av seg. Det er problemer og livsbelastninger på løpende bånd, og jeg kan godt forstå at de sliter. Med dypeste respekt og ydmykhet – jeg synes virkelig synd på dem. Men i det øyeblikket de tror de har ME, da kjenner jeg at rullegardina går ned. Å være så utmattet at du ikke vet hvor du skal gjøre av deg betyr ikke nødvendigvis at du har en alvorlig multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom.

«….myalgisk encefalomyelitt har ingenting med ”utmattelse” å gjøre. Hvis du er trett hele tiden, har du ikke ME/ICD-CFS. I realiteten vil det å ha ME, være som å ha deler av multippel sklerose, AIDS, Alzheimer, artritt og epilepsi, alt mikset sammen, med enda flere symptomer kastet på i tillegg. ME er en nevrologisk sykdom med ekstraordinære invalidiserende dimensjoner som rammer nesten hvert eneste kroppssystem – ikke et problem bestående av ”kronisk utmattelse.”…».

(Fra Den komplette symptomlisten, se link nederst)

Jeg vet det finnes leger som liker å putte utmattede pasienter i ME-sekken. Jeg vet at ikke alle vil ta seg bryet med å sette seg inn i en diagnose man får tildelt. Til tross for at man kanskje har fått feil «merkelapp».

Til deg som tror du har ME. Til deg som har fått «merkelappen» uten å vite hva den egentlig innebærer. Vær så snill å ta deg tid til å sette deg inn i hva ME er. Ikke minst hva ME ikke er. Ikke fordi noen skal mistros. Men fordi ikke all utmattelse er ME. Fordi feildiagnostisering er til skade både for de som har ME og for de som har fått diagnosen feilaktig. Til skade for de med feil diagnose fordi de vil gå glipp av riktig behandling. Til skade for ME-pasienter fordi feildiagnostiserte gir verden et feil bilde av hva ME egentlig er – og av hva som kan hjelpe.

Noen vil kanskje spørre undertegnede om jeg kan være så sikker på at jeg har ME. -Nei, definitivt ikke! Det finnes ingen blodprøve som kan påvise sykdommen per i dag. Det har vært viktig for meg å sette meg inn i hva ME dreier seg om, og jeg leser og følger med på forskning så langt jeg evner. Dessverre, for min del, passer hver eneste puslebit av biomedisinsk forskning inn i mitt eget puslespill så langt. Likevel klarer jeg ikke alltid tro på at jeg faktisk har ME. Så jeg tester grenser igjen og igjen. Og erfarer igjen og igjen at -Jo, det var vel kanskje ME denne gangen også! Men jeg er heldig og fungerer stort sett litt, og det kan jeg fint leve med. Det jeg ikke lever like fint med er alt det vissvasset som foregår rundt ME-saken. Derfor vil jeg fortsette å skrive. Skrive av meg frustrasjoner. Fortelle. Forsøke å spre kunnskap. Måtte jeg lykkes!

Her er et par linker til utfyllende informasjon om ME:

Artikkel om ME

Den komplette symptomlisten

Kjære Aftenposten

Rett som det er hører jeg en reklamesnutt på radio, hvor dere forteller om hvordan dere tidligere publiserte en sak med falsk forskning, og om hvordan forsker-Norge lot seg lure. Siden dere er så opptatt av forskning, hvilket jeg synes er bra, vil jeg gi dere en utfordring. Ikke minst en gavepakke for den som virkelig er interessert i å sette seg inn i tingenes tilstand.

Gårsdagens artikkel om ME eller utmattelse, eller hva nå enn det sammensuriet skulle dreie seg om, fikk nakkehårene til å reise seg. – Å nei, ikke nå igjen!!! Wyller er vel kanskje ikke den første vi burde snakke med dersom saken skal dreie seg om ME, da han rett og slett ikke henger helt med i timen. Sorry, ikke vondt ment altså, men Wyller går baklengs inn i fremtiden, og er rett og slett på kollisjonskurs med utviklingen. Et ensidig stressfokus, og satsning på feil hester står i sterk kontrast til nyere internasjonal forskning. Simmaron Research har skrevet litt om Wyller i denne artikkelen. Med overskriften «Wyller’s weird results or why a poor study is worse than no study at all» kan en vel ikke si at de akkurat klapper frem Wyller. Jeg setter pris på at Sommerfeldt fikk plass til å uttale seg, men jeg er redd familie, venner, kolleger, helsevesen, NAV og andre likevel vil sitte igjen med et inntrykk av at jeg og mine MEd-syke er svake personer. Snart får vi igjen servert tips om den «magiske metoden» Lightning Process i samtaler, innbokser og hytt og gevær. Det er ikke lenge siden sist mediene flommet over av «de siste fantastiske nyhetene» om ME. Åtte av ti ble visstnok friske eller bedre etter fire dager på kurs. Kunne bare mediene vært bittelitt kritiske, og sett på hva slags pasientgruppe dette egentlig primært dreide seg om! Iallefall ikke ME! Jeg stilte da spørsmålet «Hva er det dere vil?». For jeg kan ikke la være undres hvorfor noen hele tiden må blande hummer og kanari i ME-saken for å hevde seg selv, eller hva formålet måtte være. Tenk om mediene som publiserte dette hadde brukt litt tid på å sette seg inn i god forskning! Store, misledende overskrifter er i stedet med på å skape problemer for oss som lever med ME-dritten tett på kroppen. Hver dag. Hver time. Vi får ikke fri fra sykdommen. Ei heller fra alle som tror på fete overskrifter, svada og bullshit når slikt får plass i mediene. Altså; ikke nok med at man skal være belemret med sykdom… Man skal også til enhver tid finne seg i å bli behandlet som sensitiv, svak, viljeløs, stresset, you name it, og få tredd kostbare hallelujametoder nedover ørene.
 

Jeg utfordrer dere herved til å sette dere skikkelig inn i ME-saken!

Jeg kan gi dere litt drahjelp:

IOM peker, etter en gjennomgang av 9000 forskningsartikler, på ME som en alvorlig multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom. Det samme gjør andre store ekspertrapporter fra Canada og fra USA. Samtidig sitter enkelte her i bittelille Norge og påstår at sykdommen kan fikses bare man vil nok! Løsningen ligger altså i følge disse tilsynelatende mellom ørene. Det store problemet er at denne lille gjengen har høye røster, lange tentakler innenfor ulike nettverk, og alt for mye makt. De klarer ofte å skape overskrifter og «sannheter» ved å vise til forskning som ikke holder mål. Det hadde vært fantastisk om mediene snart kunne grave dypere i hva som ligger bak, framfor å fungere som talerør for skadelige røster, og reklame for alternative løsninger.

Kompetansetjenesten for ME/CFS ser ut til å være «bestis» med disse mektige røstene. Hvorfor har vi hatt en kampanje med over 7200 underskrifter for å få den såkalte kompetansetjenesten til å gå? Les om underskriftskampanjen her!

Hvorfor må enkelte aktører på liv og død tviholde på sine hypoteser og anekdoter, samtidig som de fortløpende sensurer alle spørsmål og kritikk? Kan det finnes noe snusk i kulissene mon tro? Kan det hende vi finner lobbyisme og kameraderi om vi graver litt?

Er det noen som taper store penger om seriøs biomedisinsk forskning får plass?

Er det noen som taper prestisje om seriøs biomedisinsk forskning får plass?

Hvorfor i himmelens navn finnes det en organisasjon for de som er blitt friske? Absurd er bare fornavnet, spør du meg. Det finnes ikke mistenkelig i det hele tatt at majoriteten av historier dreier seg om Lightning Process. – Eller?… Det kunne vært interessant om media hadde turt å grave litt i både denne organisasjonen og LP. Hva dreier dette seg om? Er det snakk om penger eller genuin omsorg? Hva er det egentlig LP helbreder? Hva er det egentlig deltakerne ble friske av? Er de egentlig blitt friske?

Jeg har lest og hørt mye om LP. Det som slår meg er at dette ligner mistenkelig mye på hjernevask. Jeg forstår at du kan bli frisk ved hjelp av hjernevask dersom du har kjørt deg selv på snørra eller gravd deg ned i katastrofetanker. Men at en blir frisk fra en alvorlig fysisk sykdom ved hjelp av hjernevask stiller jeg meg sterkt kritisk til. Historier om forverring legges lokk på, og LP´s øverste hode i Norge har ved en anledning uttalt at de som ikke blir bedre av LP er nevrotiske. Jeg undres om en journalist/foredragsholder/forfatter har rette kompetansen til å diagnostisere sine deltakere. Det hadde vært riktig så interessant om noen snart turte å titte litt nærmere på dette. Tjomlid tok forsåvidt en kritisk gjennomgang av LP for noen år siden, men det har skjedd mye siden den tid.  

Vi vet at omlag fem prosent har en naturlig tilfriskning fra ME etter strengeste kriterier. Vi vet også at en del utredes etter for vide kriterier, kriterier som inkluderer ti ganger så mange pasienter som de strengeste kriteriene gjør. Noen bruker ME som sekkediagnose. Når de ikke finner hva som feiler pasienten putter de vedkommende i ME-sekken. Takk og farvel. Andre igjen nekter å gi ME-diagnose fordi de ikke tror på den. Altså finnes det både over- og underdiagnostisering. Ingen av delene er heldig, spesielt med tanke på viktigheten av ulik behandling ved ulike sykdommer. 

Fysisk syke blir tvunget i forverrende tiltak, eller ut i psykiatrien. De nektes stønader og hjelp. Foreldre til ME-syke barn blir truet med barnevernet. ME-foreningen blir kritisert for å ta fra de syke håpet, ved at de støtter seg til biomedisinsk forskning. (Framfor halleluja-historier og kvakksalverier) Er det bare meg som synes det hadde vært rart om foreningen vektla anekdoter og historier fra folk med økonomiske interesser, forkledd i ordet «håp», i stedet for seriøs forskning?

Det er ikke bare i Norge det er rusk i maskineriet. Kritikere av PACE-studien, og sikkert mange andre kritiske røster, har fått gjennomgå. Har dere sett filmen Pelikanrapporten? For meg kan ME-saken, både nasjonalt og internasjonalt, se ut til å være vår tids Pelikanrapport, vel å merke uten drap. Dette burde vel være interessant å se litt på? Når det er sagt; flere aktører har «blod på hendene» med tanke på deres behandling av ME-pasienter. Dette skulle jeg ønske kom mer fram i lyset! 

Jeg kan virkelig ikke forstå hvorfor enkelte må jobbe så innmari hardt mot ME-syke, ikke minst mot pasientforeningen. Det hele er ganske utrolig. Som Torstein Egeland skriver i et innlegg i Tidsskriftet til Den Norske Legeforening: «Vi registrerer kontroversen som ME omgis med, på tross av viktige funn i biomedisinsk forskning. Vi har problemer med å finne en annen sykdom hvor brede pasienterfaringer og pasientorganisasjoner snakkes ned og neglisjeres for å passe inn i en psykosomatisk forståelsesmodell.» Kanskje dere, kjære Aftenposten, kan hjelpe meg å forstå?

Jeg har mange navn på lista over folk som helt sikkert ønsker å bidra til en heidundrendes god sak, en hel bok om dere vil! Og da mener jeg kilder som ikke har noen økonomisk agenda, eller ansikt å tape. Det er på tide at bobla sprekker! Ta kontakt!


Et snev av normalitet

Et aldri så lite øyeblikk hadde jeg følelsen av å være frisk. Å være normal. Å klare vanlige ting, slik som alle andre gjør. 

Etter endt frokost hadde jeg for en gangs skyld en kropp som ikke skrek etter hvile. En puls som indikerte hvile. Til tross for at jeg satt oppreist, og hadde klemt i meg to hele brødskiver. Ofte hyler kroppen, og pulsen raser etter en slik økt. Men ikke denne dagen.

Jeg fikk ryddet i mailboksen, ordnet med forsikring, betalt regninger, og masse annet som samler seg opp når man aldri får gjort alt man burde. Til tross for mer enn nok fritid har jeg til enhver tid mer enn nok ugjort også. Det er deilig med dager hvor man får rufset unna, om enn bare litt! 

Etter en god dose digital innsats følte jeg meg riktig så bra. OK, tenkte jeg. Må holde nivået nede, men LITT skal jeg da klare i huset også. Fant en sprayflaske med såpevann, og en mopp, og dro kjapt over baderomsgulvet, kanskje fem kvadrat. Deretter sprutet jeg litt i trappa, og dro moppen over trinnene. Allerede på første trinnet kjente jeg at dette ikke var noen god idè. Pulsen steg, svetten begynte å piple, og kroppen begynte å riste. Stabeistet i meg fullførte kattevasken på de ti små trinnene før jeg kunne si takk og farvel til dagens lille snev av normal tilværelse. 

Kroppen hylte og pulsen raste, og det var bare å finne horisontalen fortere enn svint for å unngå å gå i bakken. 

Takk Normalitet, takk for at du viste deg – bare bitte, bitte litt! Jeg kan leve lenge på dette, og gleder meg allerede til neste gang! 

Influensaen herjer

En oppdatering på face i dag kan fortelle at influensaen herjer. Jeg er glad for at folk kan skrive om mer enn bare rosa skyer og enhjørninger, – takk! «Vondt i kroppen, tett i hue og ræva, orker ikke stå på bena» Jeg forstår at det er en pine for de som står i det, og burde sikkert kommentere med hjerter, god bedring, stjernestøv og whatever. Men som jeg tenkte i sommer da jeg hadde et heftig overtråkk; En skal være glad for alt som blir bra igjen! Jeg lot selvfølgelig være å skrive akkurat det. For fyttirakkern for en provoserende uttalelse!!! 

Influensa er kjipt. Skikkelig kjipt. Det vet vi alle. Men hva om influensaen din aldri gikk over igjen? Hva om du måtte leve med den i flere år, eller kanskje i varierende grad resten av livet. Noen dager var det greit å komme seg på toalettet eller i dusjen. Andre dager ikke. Uansett kontinuerlig verk og utallige andre drittplager som aldri ville slippe taket. – Ja, men da ville man jo blitt vant med det, tenker kanskje du. – Og da ville man vel taklet det bedre? Jepp, helt riktig! Man blir vant med det, men hvordan man takler det er selvfølgelig individuelt. For meg medfører enhver dag med et snev av bedring store gleder ved å kunne prestere små ting som de fleste tar for gitt, og min erfaring er at andre ME-syke har det på samme måte. Problemet er bare det at enhver overanstrengelse (som ikke er særlig stor i frisk forstand) medfører heftig forverring av «influensaen» i uviss tid. Derfor må aktivitetsnivået til enhver tid holdes absurd langt nede for å unngå de store smellene. 

Sitter her etter å ha tatt en dusj. Hele kroppen rister. Stabeistet velger å skrive framfor å finne sofaen. Jeg er blitt vant med å ha det slik, og tøyer litt for ofte grensene. Jeg har så mye jeg vil gjøre. Litt for ofte får jeg også konsekvensene i retur. For selv om jeg er blitt vant med «kronisk influensa» betyr det ikke at ting går på skinner. Hodet vil. Kroppen vil ikke. 

Hvis jeg skulle dele noe «nytt» på face måtte det være for eksempel «Hurra, klarte å (katte)vaske gulvet!», eller «Jippi, kom meg gjennom dusjen med puls under 120», eller «YES! Orket å gå til postkassa OG tilbake i dag!» Men eh… tror jeg står over!

Sykdomsskriverier på «egen vegg» er sosialt selvmord, iallfall når det ikke er snakk høystatussykdommer som kreft eller influensa. Vi er jo lært opp til at kreft omtrent er synonymt med «død», likeså influensa. Såklart vekker det noe i folk når slike alvorlige saker dukker opp i mengden av oppdateringer. Hjerter, hilsninger, likes, delinger. Men ME? Njæh… Det blir litt for fjernt for Hvermansen. Uinteressant og noe de fleste ikke ønsker å forholde seg til. «Ingen» vil prate om ME. «Ingen» er interessert i å høre om ME. Derfor skriver jeg. Derfor deler jeg via en egen side for de som faktisk er interesserte, – de fleste i samme situasjon – som sannsynligvis finner det godt å lese om saker de kjenner seg igjen i. Noen ganger deler jeg på egen vegg, men ofte passer jeg heller på å gi likes på åpne innlegg, slik at mine venner får dem «snikinnført» i oppdateringen sin på Facebook. For tenk om noen leser. Tenk om noen lærer. Tenk om jeg kan være med på å skape mer interesse og respekt for en alvorlig sykdom? 

Hei NRK!

Jeg har aldri vært journalist, etterforsker eller noe annet fancy, så å definere «grundig research» er nok ikke jeg den rette til å gjøre. Men likevel…

For noen dager siden tikket det inn en melding på telefonen min. «Om ME på P1+ nå». Nysgjerrig fant jeg programmet, og takket være internett kunne jeg spole meg tilbake til start. Ok… innledningsvis intervju med leder av nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, Ingrid Helland. Allerede da skjønte jeg at dette ikke kom til å bli spesielt fruktbart. For de som har satt seg grundig inn i ME-saken er ikke nødvendigvis denne damen på førsteplass. Hun veide riktignok ordene litt, men å påstå at alle sykdommer har en form for psykisk komponent er vel å dra den litt langt? Altså; Mamma har overlevd psykisk kreft. Mormoren min var ikke like heldig. Kanskje hun ikke ville bli frisk? Pappan til venninna mi har psykisk parkinson. En annen venninne har psykisk leddgikt. Ungene mine pleier å få psykisk omgangssyke. For alle sykdommer har en psykisk komponent, ikke sant? (Christine Koht skrev forøvrig litt om dette i A-magasinet for noen år siden. Jeg har fått lov til å dele ordene her.)

– Hallo, programleder – tenkte du ikke bare et bitte, bitte lite sekund at du burde stilt noen spørsmål her? Jeg kan forstå at det er naturlig å kontakte de som kaller seg for «kompetansetjeneste» når man skal snakke om et emne, men det betyr vel ikke at man ikke trenger stille kritiske spørsmål? Og at Bjarte Stubhaug fikk taletid er rett og slett bare en skam! I ettertid har jeg fått høre at NRK selv mener de gjorde en grundig research før innlegget. Jeg må bare si; Gratulerer! Dere tapte kampen mot TV2 denne gangen!

Dersom dere virkelig vil gjøre en grundig research, begynn med linkene under, samt linkene det linkes til! Mon tro om dere kan lage en skikkelig sak? Om dere vil nok, vel å merke.

Hva er det dere vil?

Hvorfor skal de som ikke har skoen på rope så høyt om hvor de mener den trykker? Når det kan virke som deres kunnskap er slippers og sandaler.

Den ene etter den andre har vært ute i mediene i det siste: 

«Fire dager på kurs – åtte av ti ME-syke friskere»  Om stressmestringskurs ved Bjarte Stubbhaug. Flere medier kastet seg ukritisk på, og kunne berette om dette vidunderkurset for ME-syke. De glemte å fortelle at det egentlig var historien om bukken og havresekken.  

«Vil vi ha ME-bloggernes helsevesen?»  Psykolog, Nina Andresen, stiller spørsmål om «vi» skal la bloggere håndplukke leger, sette diagnoser og velge behandling. 

«Når legen gjør deg syk»  Live Landmark kliner til igjen, og bruker en tragedie fra Sverige for å selge inn «håp». Eller kanskje mer riktig(?); selge sitt produkt, Lightning Process. 

Hva er det med dere? Hva er det egentlig dere vil? Hva er deres misjon

Altså; – JA, vi vet at noen blir friske fra ME. Men det er så forbaska mye som skurrer med mange av disse fantastiske historiene. Jeg blir så utrolig lei av nærmest å måtte forsvare meg overfor alle de som har sett disse «flotte» overskriftene. 

Bjarte Stubbhaug: Diagnostiserer pasienter. Behandler dem på sitt eget stressmestringskurs i sin egen, private bolig. Selger en app til deltakerne. OG forsker på dem. Han er visstnok ikke så nøye med inngangskriteriene for ME. Han tror faktisk ikke på ME en gang. Men uansett hva input i forskningen måtte være er «ME» output. Ikke rart med gode resultater på stressmestringskurs dersom man behandler personer med ulike stresslidelser. Det som ikke fortelles er historier om de som får forverring. De som forsøker å fortelle at dette gjorde meg sykere. Mon tro om det egentlig bare var de som hadde ME? 

Nina Andresen: Jobber i NAV, og tilbyr visstnok kurs ut mot NAV-ansatte om ME. Bare det at hun i Bergens Tidende gir uttrykk for at hun ikke forstår hvorfor det foregår en kampanje mot Nasjonal Kompetansetjeneste for ME/CFS sier nok. Skal vi virkelig ikke lytte til pasientene? Det er skremmende hvis holdningen hun viser i BT er representativt for det som skal kommuniseres ut mot NAV. Disse bloggerne som hun henger ut, meg selv inkludert, – er de som faktisk tar pasientgruppen på alvor. Selv velger jeg å skrive fordi jeg ikke kan la så mye dritt stå uimotsagt. Hvordan skal man ellers kommunisere uretten som begås? Hvordan skal ME-pasientgruppen noen gang bli tatt på alvor – hvis slike folk får holde på? Det er ikke snakk om at vi vil håndplukke leger, sette diagnoser og velge behandling. Hvor frekk går det an å bli? Vi ønsker å få fjernet de som ikke tar ME for det det faktisk er, vi ønsker at de strengeste diagnosekriterier benyttes, slik at vi slipper feil diagnostisering – og vi ønsker at potensielt skadelig behandling skal fjernes fra anbefalinger helsevesen og det offentlige får servert. 

Live Landmark; tja… hva skal man si? Hun liker iallefall å vise til forskning som ikke holder mål. Hun forteller gjerne historier om alle som blir friske, og har ved en anledning gitt uttrykk for at de som ikke blir friske med hjelp av hennes kurs er nevrotiske. Det er ikke rom for spørsmål vedrørende egentlige diagnoser til de som er blitt friske, ei heller vise til forskning eller stille andre kritiske spørsmål. Historier om forverring er tydeligvis irrelevante. Det siste trekket i Dagbladet var direkte ufint og respektløst, uten at jeg ønsker å gå mer inn på tragedien hun viser til. Hun skriver «…Men det er et problem når helsepersonell uttaler seg skråsikkert om pasienter med ME-diagnose. Og det er et stort problem når mediene bidrar til en virkelighet som tilsier at det ikke er mulig å bli frisk.»  – Hæ? Er det et problem at helsepersonell uttaler seg skråsikkert om ME-diagnose?! Jeg sier som ungdommen, – Seriøst? Dette kommer altså fra en «foredragsholder, forfatter og ex-journalist»! (jfr Twitter) Er det det egentlig noe problem med at mediebildet tilsier at det ikke er mulig å bli frisk? Sist jeg sjekket sa mediebildet nettopp det motsatte. Det store problemet for ME-pasientene er jo nettopp feilbildet av prognosene ved ME som florerer ute i mediene. At helsevesen og det offentlige, basert på «lobbyanekdoter», ikke tror på pasientene, tvinger skadelige «løsninger» på dem og nekter dem behandling og ytelser. 

Jeg kunne sikkert nevnt mange flere navn i forbifarten, men dette er de siste som nylig har stukket hodet ut i media. Det som går igjen er måten sykdommen ME fremstilles på, som en sykdom hvor nøkkelen til helbredelse ligger i den enkeltes vilje. Videre synet på ME-syke som rabiate aktivister, som ikke vet sitt eget beste. Ikke minst hvordan seriøs forskning ikke får plass, hvordan kritiske røster sensureres, og hvordan negative erfaringer legges lokk på. 

Jeg kan ikke la være å lure på hvilken planet disse folka er på. Så jeg vil være være litt leken, og tar meg den frihet å dele inn i to planeter: «Planet Psykososial» og «Planet biomedisin»  

På den lille planeten «Psykososial» finner vi først og fremst folk som Stubbhaug, Andresen og Landmark, – de som har en eller annen agenda. Det er leger, psykologer og andre som desperat forsøker å understøtte sine egne teorier, uten at de egentlig lykkes. Det er livsstilsbloggere som putter gryn i lomma, og aktører som bare er redde for å tape ansikt. Her finner vi også en liten gruppe som er blitt friske av ME (eller hva det nå var), og som går i bresjen for å fremme denne planetens syn. Mon tro om de er headhuntet med jubelrop og klapp på skulderen? Må jo være lov å lure! Klassisk for denne planeten er gjerne Hallelujastemning og tendenser til det som for meg ligner på hjernevask. Diagnosekriterier for ME er irrelevant, like så verdensomspennende forskning og historier om forverring. Det finnes tilsynelatende svært lite ydmykhet i forhold til andre ME-syke, med mindre de er villige til å kaste seg utpå løsningene på denne planeten. Til tross for fare for alvorlige konsekvenser. Holdningen her ser for meg litt slik ut: «De syke gjør hverandre syke. ME-foreningen fratar de syke håp. Leger fratar de syke håp. Ikke finn på å interessere deg for forskning, – for sammenhengen mellom kropp og sjel er mer viktig enn noe annet. Uansett hva du måtte feile (iallefall når du har ME) så kan det fikses ved bruk av viljestyrken og det som skjer mellom ørene.» 

På «Planet Biomedisin» finner vi ME-syke som har prøvd mye, men ikke vært like heldige som på den andre planeten. De fornekter ikke på noen måte sammenhengen mellom kropp og sjel, men har erfart at kroppen ikke nødvendigvis alltid kan heles ved hjelp av sjelens magi. De har gjerne gjort seg den ene erfaringen etter den andre som underbygger forskningsresultatene som dukker opp. Her finner vi også forskere, leger og annet helsepersonell som, takk og pris, tar ME-pasientene på alvor. 

Jeg tror jammen jeg vil tilføye en planet til: «Planet Frisk». Ikke det at jeg vet om noen, men jeg er helt sikker på at det finnes noen der ute som er blitt friske fra ME, som bare har valgt å ta opp igjen livet sitt. Uten behov for å tre løsningen nedover ørene på andre. Uten å løpe først i det psykososiale toget for å fremme agendaen til de som løper bak. De som i største ydmykhet lever med en visshet om at tilfriskning ikke er en selvfølge. En stor takk til dere! Takk for at dere ikke ikke er med på å håne de som ikke er like heldige! Når det er sagt; jeg vil gjerne høre hvordan folk ble friske. Bare ikke som en del av markedsføring av kvakksalverier og humbug. 

Så tilbake til «Planet Psykososial». Jeg blir rett og slett flau på deres vegne! Er det ikke pinlig i trikse og mikse med både forskning og diagnosekriterier for å fremme et komplett utdatert syn på en alvorlig sykdom. Er det ikke flaut å jobbe så hardt for å fronte dette – når det strider mot all seriøs forskning? Kan dere ikke bare lese dere opp, tro på de som beretter om null bedring eller i verste fall forverring, og godta at det ikke er slik dere trodde. Uten å krige så voldsomt, uten å rope så høyt. Bare trekke dere tilbake i stillhet, slik at ME-syke snart kan behandles med den respekten og ydmykheten de fortjener. Hvorfor skal dere som ikke er syke kjempe så innmari hardt mot de syke? Akkurat det er for meg en stor, stor gåte! 

Her er forøvrig en flott oppsummering forskningsfunn på ME i 2018 «ME/CFS research – a year in review» 

Gjesteblogg

ME: Vi vil ha et helsevesen som hjelper syke

Av Benedikte Monrad-Krohn, ME-syk og sivilingeniør 

Nina Andresen med flere spør i et innlegg onsdag (1) om vi vil ha «ME-bloggernes helsevesen». Men hva ønsker vi «ME-aktivister?» – Jo, vi ønsker oss et helsevesen som tar syke på alvor, som lytter og som ikke påfører skadelig behandling. Altfor mange ME-syke har opplevd dårlige møter i helsevesenet, og man får lite eller ingen hjelp, tross stor funksjonsnedsettelse og stort symptomtrykk. Vi ønsker oss et helsevesen som hjelper oss. Det er derfor underskriftsaksjonen ble til. (2)

Legene som gir støtte til nasjonalt kompetansesenter i innlegget ført i pennen av Nina Andresen, viser til en forskningsstudie på bruk av sosiale medier blandt ME-syke. Samme forfatter utga en studie i 2017 om behandlingssituasjonen til ME-syke i Norge (3). Denne studien som er basert på erfaringer blant 256 ME-syke, fant som et gjennomgående trekk at pasientene opplever at ansatte i helsetjenesten møter dem med mistro, inadekvate psykologiske forklaringer, marginalisering av erfaringer, respektløs behandling, mangelfull utredning og skadelige helseråd. Datamaterialet inneholder mange sterke sitater fra pasientene, for eksempel er det en som skriver: «Jeg fikk beskjed fra en spesialist jeg var henvist til at nå var jeg undersøkt i «hue og ræva», så nå måtte jeg snart forstå at det ikke feilte meg noe.»

Istedet for å høre på hva et knippe leger sier i vår vesle andedam, bør man se på hva som skjer utenfor Norge. Store ekspertrapporter fra USA (4,5) og Canada (6) viser at ME/CFS er en alvorlig sykdom som gir stor funksjonsnedsettelse. De siste årene har biomedisinsk forskning tatt seg litt opp, men er fortsatt ganske akterutseilt i forhold til lignende sykdommer. (7) Man må lete for å finne. Vi ønsker at det skal letes, og ikke bare på psykosomatiske årsaker.

ME-pasienter som ikke blir friske av trening og terapi har i alle år prøvd å fremme sin stemme, men blir avvist på grunnlag av hvem de er, ikke kvaliteten på argumentene de fremfører (8). I 2012 skrev en ME-pasient en kronikk i Aftenposten (9) hvor han formulerer problemet godt i overskriften: «En diagnose- flere sykdommer». I teksten utdypes det: «Ulike pasienter – ulike prognoser. Sammenblanding av sykdomsbetegnelser med ulike pasientgrupper har skapt stor forvirring og skepsis til disse pasientene i det medisinske miljø og det offentlige rom. Hvem feiler hva, og er det egentlig noen av disse pasientene som har en alvorlig somatisk sykdom? Inntrykket forsterkes av at Helsemyndighetenes eksperter påstår at de aller fleste med denne diagnosen blir friske, samt at noen pasienter står frem i mediene og erklærer seg helt friske etter ulike former for alternativ terapi.»

Lars Narvestad som skrev kronikken døde i 2014 etter lang tid med svært alvorlig sykdom Vi vil ikke at flere skal dø. Vær så snill å hjelp oss. Tro på det vi sier.

(1) https://www.bt.no/btmeninger/debatt/i/3jadwq/Vil-vi-ha-ME-bloggernes-helsevesen?utm_medium=Social&utm_source=Facebook#Echobox=1548229449
(2) https://www.underskrift.no/vis/7358/
(3) https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/17482631.2017.1392219
(4) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122
(5) http://annals.org/aim/fullarticle/2322800/diagnostic-methods-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-systematic-review-national
(6) https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1300/J092v11n01_02
(7) https://twitter.com/dr_m_guthridge/status/1079669497009590272?s=21
(8) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29971693
(9)https://www.aftenposten.no/meninger/kronikk/i/dOr0q/En-diagnose—flere-sykdommer

Elefanten i rommet

Det kan virke som om noen tror at tilhengere av biomedisinsk forskning på ME-feltet er redde for ordet psykisk. Når den «biomedisinske siden» responderer på gla’-historiene om de som ble friske, blir det sett på som hån og sjikane. Vi får høre at vi har tatt en offerrolle, gravd oss ned i vår egen dritt, og ikke er villige til å høre på de som er blitt friske. At vi ikke evner å tenke flere tanker på en gang, at vi ikke forstår at det er sammenheng mellom kropp og sjel, – at sjelen påvirker biologien. Den «psykosomatiske siden» kan ikke forstå hvorfor deres frisk-historier ikke får plass hos ME-foreningen. Håp er jo så viktig!

Ok, jeg kan se at debattene ikke alltid er pene, og det gjelder begge sider. Uansett er det ikke der problemet ligger.

Kan vi ikke bare snakke om elefanten i rommet, – si rett ut hva som egentlig er problemet?! Kalle en spade for en spade.

Friskhistoriene som florerer dreier seg stort sett om de som ble friske ved hjelp av Lightning Process. Det de kan vise til av forskning innen LP er ganske så tynt og begredelig. Beretninger fra folk som har tatt LP-kurs forteller om deltakere med ulike lidelser, men at det gjerne ble sauset sammen til å bli kalt ME uansett. Deltakerne blir nøye silt ut. Kun de som er nok motiverte får anledning til å delta. Det er ikke rom for å være kritisk. Ved kursstart har man vært (gjort?) syk, man lærer seg å neglisjere symptomer og å tenke positive tanker, og ved kursets slutt signerer man på at man er frisk. Signerer man ikke for frisk har man ikke gjort prosessen godt nok, og får tilbud om ytterligere kurs til flere tusen. Naturlig nok vil sluttrapportene gi tilsynelatende svært gode resultater. I ettertid viser det seg at mange ikke egentlig har hatt noen effekt, andre har fått alvorlig forverring. Disse får vi ikke høre om. Forverring er tydeligvis ikke relevant. Andre friskhistorier kommer fra stressmestringsaktører, som ikke synes det er så nøye om vi snakker om stress, utbrenthet, depresjon eller ME.

Statistisk sett har rundt 5% en naturlig tilfriskning fra ME etter strengeste kriterier. De fleste med ME har en akuttfase, og får deretter en bedring. Ingen mirakler, ingen hokus pokus. Det bare skjer. Det er ikke et problem at noen velger å ta LP-kurs eller andre stressmestringskurs. Det er ikke et problem at enkelte blir friske. Men tusenvis av seriøse forskningsrapporter konkluderer med at ME er en alvorlig fysisk sykdom, mens Lightning Process pleier å vise til et par heller tvilsomme studier. Likeså stressteoretikerne. Psykosomatikerne ser ut til ikke å ha fått med seg at mange av kritikerne faktisk har prøvd LP, kognitiv terapi, psykolog eller gudene vet hva. Mens de selv kan berette om symptomsjekking og aktivitetsangst er dette gjerne noe mange ME-syke ikke kan kjenne seg igjen i! Det må være lov å stille spørsmål ved om de som ble friske egentlig hadde ME, eventuelt om de har hatt en naturlig tilfriskning – og fått litt hjelp til å løfte hodet. Det må være lov å være kritisk når det kan virke som om det av og til dreier seg om sammenblanding av diagnoser, og vises til et mikkmakk av snodig forskning.

Vi vet at Lightning Process dreier seg om mye penger, og er noens levebrød. Vi leser om Lightning Process, og kan trekke paralleller til hjernevasking. Vi ser de samme ansiktene igjen og igjen, messe om det samme opp igjen og opp igjen, mens «bakmennene» teller penger. På et eller annet tidspunkt ble markedsføringen av LP overført fra «Dronningen av LP Norge» til mer indirekte markedsføring via organisasjonen for de som er blitt friske, Recovery Norge.  *Fjernet resten av avsnittet etter usikkerhet fra kilder. Beklager sterkt dersom noe var alvorlig feil*

Den dagen en biomarkør foreligger, og ME blir anerkjent som den alvorlige sykdommen den er, vil mange aktører miste ansikt. Det virke som det jobbes hardt i kulissene for å unngå at denne dagen kommer.

Så; NEI, NEI, og atter NEI! Problemet er ikke ordet psykisk. Problemet er ikke at noen er blitt friske fra hva pokker det nå var de ble friske av. Problemet er den indirekte markedsføringen av Lightning Process som løsningen på ME. Problemet er, som jeg har vært inne på tidligere, alt som ikke fortelles. Problemet er stressteorier som mikser ulike diagnoser og kaller det ME, og behandler alle likt. Problemet er at dette får fotfeste ut mot sentrale aktører. Problemet er at enkelte i helsevesenet faktisk anbefaler kvakksalveri og stressbehandling mens de egentlig ikke aner hva de snakker om. Problemet er summen av problemer dette skaper for ME-syke.

Hadde LP faktisk vært så fantastisk som det markedsføres som, ville det vært stort over hele verden, og forskerne kunne konsentrert seg om nye felter. Like så om stressmestring hadde vært nøkkelen.

Jeg er glad jeg har en pasientforening i ryggen som er såpass seriøs at de ikke slipper til historier fra kommersielle aktører. Som velger å vise til seriøs forskning, framfor anekdoter og tvilsomme resultater fra wanna-be-forskere, de som aldri klarer å bevise sine egne hypoteser på en god måte. Ikke fordi jeg ikke vil høre frisk-historier, men fordi det kan synes som om det foreligger mye snusk i baklandet. Det er rett og slett ikke greit.

Nok er nok. På tide å slippe elefanten fri!

Vil du lese mer? Grundig og godt om ME-pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling på melivet.com.

dav