Er du villig til å ha dette på samvittigheten?

En liten gruppe mennesker kjemper for at deres historier og hypoteser skal fremstå som sannheten om ME. Sannheten om hvordan ME oppstår, hva ME er, og sannheten om veien ut av ME. NAV, helsevesen og andre sluker historiene rått, mens ME-syke og deres pårørende fortviler. For meg framstår det som nokså absurd at det eksisterer et slikt behov for å proklamere sin historie som fasiten når det skurrer mot både det andre pasienter beretter om, og ikke minst det forskning over hele verden peker mot. Jeg har rett og slett en del jeg funderer på …

Du som er blitt frisk fra ME. Eller «frisk». – Ja, jeg skjønner at du mener håp er viktig når man får en sykdom som kan være så inngripende som ME kan være. Men har det noen gang slått deg at ME kan være mer enn det du beretter om? At din historie ikke nødvendigvis er representativ for hele pasientgruppen? At ME kanskje ikke nødvendigvis bare er ME, men flere sykdommer? Og at andres vei til ME uansett ikke nødvendigvis behøver være lik din? At veien ut av ME heller ikke behøver være lik din? Har du aldri hørt om de som blir verre av metoder du beskriver? Tenker du det er fint at helsevesen og andre instanser påtvinger ME-syke behandling mange sier de tar skade av? – Som direkte følge av din og dine alliertes historier. Tenker du at det er riktig å predike din løsning, mens store deler av pasientpopulasjonen fortviler? Fordi din og dine alliertes historier medfører at de mistros, ikke blir hørt, påtvinges feil tiltak, og mister rettigheter. Har det noen gang slått deg at du kanskje ikke er den rette til å fortelle hvordan helsevesen og system forøvrig skal forholde seg til denne sykdommen?

Har det noen gang slått deg, at ved å misjonere dine historier – så er du med og ta fra mange det berømte håpet også? Fordi omgivelsene ikke evner kritisk tenkning, ikke klarer å skille din historie fra majoritetens, og dermed feilbehandler en stor gruppe mennesker. Fordi ME-syke på grunn av slike historier blir møtt med mistro. Fordi ME-syke på grunn av slike historier må kjempe unødvendige kamper. Fordi feilbehandling, mistro og unødvendige kamper medfører skade.

Har du ikke én eneste gang tenkt tanken at det du driver med medfører stor skade for mange? Er du villig til å ha dette på samvittigheten?

Du som jobber med det du kaller ME-pasienter, uten at du nødvendigvis sorterer gruppen din. Du som mener det er irrelevant om vi snakker om angst, stress, utbrenthet, kronisk utmattelse eller ME. Du som kanskje ikke engang tror på ME som biologisk sykdom. Du som kanskje presenterer det du driver med som forskning. Har du aldri tenkt tanken at biomedisinske forskere over hele verden kanskje kan ha rett? Har du aldri tenkt tanken at du kunne vært mer ydmyk – og vurdert om du kanskje tar feil? Har du aldri tenkt tanken at dere kanskje ikke snakker om det samme? Har du aldri vurdert å lytte til de pasientene som beretter om forverring etter behandling hos deg? Har det aldri slått deg at behandlingen du anbefaler er feil for en del av pasientene i din samlesekk? Har det aldri slått deg at ikke alt behøver å dyttes i psykiatrisekken bare fordi man ennå ikke har funnet sykdomsårsaken? Har det aldri slått deg at det kan være til stor skade for mange når du ikke evner å sortere pasientgruppen din – og prediker at du gjør ME-syke friske? Har det aldri slått deg at de som går ut fra din behandling med forverring kanskje egentlig er de som har ME? Har du noen gang tenkt tanken at du er med på å gjøre situasjonen verre for mange, både ved din behandling – og ved din «markedsføring» av hva ME er? Når ulike instanser ikke evner kritisk tenkning, og tar dine resultater for «god fisk». Har det ikke noen gang slått deg at dette er alvorlig?

Har du ikke én eneste gang tenkt tanken at det du driver med medfører stor skade for mange? Er du villig til å ha dette på samvittigheten?

Du som er med og trekker i trådene. Du som uttaler deg nedlatende om ME-syke i media eller til instanser som NAV og helsevesen. Du som klemmer sammen en gruppe leger, psykologer, whatever, som underbygger ditt syn, for så å høyrøstet predike deres budskap sammen. Du som lar deg klemme med i en slik gruppe. Du som tydeligvis ikke evner å interessere deg for solid forskning, men heller velger å basere deg på anekdoter og dårlig utført forskning andre lett plukker i fillebiter – og som bruker dette som grunnlag for dine uttalelser. Jeg er forundret. Veldig forundret. Forundret over hvor lite solid utdanning kan bety. Forundret over hvordan høyt utdannede mennesker i profilerte stillinger kan opptre på en slik måte. Forundret over hvordan enkelte går over lik for å beskytte hverandre. Forundret over hvordan det er mulig å avspore så til de grader fra enhver debatt – for å unngå fokus på hva det hele egentlig dreier seg om. Hva er din misjon? Hvorfor driver du med dette? Hvorfor har du fokus på enkelthistorier framfor solid forskning? Tror du ikke på forskerne? Tror du ikke på pasientene som beretter om forverring eller null effekt? Tror du ikke på pasientene som beretter om at dine metoder ikke stemmer? Føler du at du må vinne debatten? Har du noe å tape?

Har du ikke én eneste gang tenkt tanken at det du driver med medfører stor skade for mange? Er du villig til å ha dette på samvittigheten?

Du som jobber i media. Du som av og til skriver om ME, men som først og fremst slipper til røstene over som representative for ME. Du som stadig vekk får tilbakemeldinger fra pasienter og pårørende, som sårt prøver å fortelle at nok er nok. Har det aldri slått deg at du er med på å ødelegge for alvorlig syke mennesker? Har det aldri slått deg at noe skurrer? Har du aldri tenkt tanken på å være kritisk – slik man skal være når man arbeider i media? Hvorfor vil du ikke fokusere på det de ME-syke faktisk beretter om? Hvorfor vil du ikke se hele saken opp mot hva solid biomedisinsk forskning peker mot? Hvorfor vil du ikke grave skikkelig – lage en stor sak – og heller hjelpe pasientgruppen? I stedet for å være med på å motarbeide dem. Har du noe å tape på at sannheten kommer fram?

Har du ikke én eneste gang tenkt tanken at det du driver med medfører stor skade for mange? Er du villig til å ha dette på samvittigheten?

Så… mens enkelte misjonerer sin friskhet i Norge, en liten gruppe leger og psykologer høyrøstet proklamerer at ME sitter mellom ørene, og media velvillig fungerer som talerør for disse, så må vi andre fortsette å fortelle våre historier. Fortelle om både det som ikke virker og det som virker. Ikke minst det som forverrer. Videreformidle det som skjer på forskningsfronten. Forskningen som ikke trikser og mikser med kriterier, eller holder ting skjult.

Kritikeren vil garantert spørre om hvordan vi har samvittighet til å forhindre at folk benytter seg av enkelte metoder. Hvorfor er det så fælt at noen forteller historier om hvordan de ble friske? Enhver er selvfølgelig fri til å prøve akkurat det den enkelte vil. Uten at noen skal kritisere valgene. Men akkurat som innrapportering av bivirkninger er viktig ved medisiner, er åpenhet om bivirkninger like viktig ved behandlinger, terapier og alternative metoder. Når vi velger å rope høyt i ME-saken, når vi velger å kjempe til krampa tar oss – så er det nettopp fordi det kan synes som om det er fryktelig mye som legges lokk på. En liten gruppe mennesker får plass til å sette premissene for sykdommen ME, og forteller kun om sin medaljes fremside. Alt av kritiske spørsmål blir sensurert eller avfeid. Det er fryktelig mye som ikke blir fortalt, som ikke får plass. Fryktelig mye som gir et skjevt bilde av ME. Fryktelig mye som er med på å gjøre situasjonen uholdbar for veldig mange mennesker.

Å ikke si fra ville vært alvorlig. Å ikke protestere ville vært alvorlig. Å gi opp kampen vil medføre alvorlige konsekvenser for mange. Vi har ikke samvittighet til bare å sitte på gjerdet og la det allerede skjeve bildet på ME få utvikle seg.

31. mai ble den internasjonale ME-konferansen i London arrangert. Mats Lindstrøm skrev i etterkant et referat, og Christopher Armstrong, PhD, OMF Science Liaison, har skrevet noen refleksjoner.

«Dette er muligens det største ME/CFS-treffet jeg noen gang har deltatt på, noe som indikerer hvor raskt feltet vokser»

(fritt oversatt fra Christopher Armstrongs refleksjoner)

Noe av det som ble presentert på konferansen var kort oppsummert; immundysfunksjon ved ME, undergrupper av ME, ubalanse i tarmflora, at ME-sykes celler ikke tar til seg tilstrekkelig med kalsium (noe som igjen kan medføre oksidativt stress, mitokondriell dysfunksjon og inflammasjoner), feil i ME-sykes energiomsetning og avvikende gener hos ME-syke.

Noen dager etter kom resultatene fra Katarina Liens ergospirometristudie, som bekrefter mye av det ME-pasienter rapporterer om. De blir verre av trening.

Jeg håper inderlig at Liens resultater vil medføre at det nå blir slutt på å påtvinge ME-syke skadelig trening. (Uten at det betyr at ME-syke skal være passive, slik kritikerne liker å trekke fram) Jeg håper inderlig at forskningen forøvrig også snart vil gi tydelige svar. Jeg håper inderlig at ME-syke snart bli hørt, trodd og får den respekten og behandlingen de fortjener.

Tankevirus

Som ledd i undertegnedes arbeidsavklaring deltok jeg nylig på et kurs i regi av avklaringsvirksomheten; Tankevirus. Selv om innholdet ikke var ukjent for meg var det et interessant kurs. Vi fikk presentert filmsnutter fra ulike situasjoner om hvordan vår oppmerksomhet og våre tanker kan spille inn på vår helse. Vi jobbet så med ulike problemstillinger, og så på positive, negative og nøytrale løsninger på disse.

Jeg skal komme litt tilbake til virusene senere. Noe som slo meg underveis i kurset var at mye av dette kan overføres til ME-debatten. Debatten når stadig nye høyder, – eller rettere sagt bunner. Høyt utdannede mennesker «pisser på» pasientene. De lukker øynene for stor internasjonal biomedisinsk forskning, og beretninger fra pasientene, til fordel for en liten gruppe krenkede røster, som mener nøkkelen ligger mellom ørene. Denne gruppen går gjerne i bresjen for utvalgte alternative behandlingsmetoder. Vil du ikke prøve – vil du ikke bli frisk. Jeg må understreke at jeg heier på enhver som blir frisk, men måten tilfriskning ofte kommuniseres på i ME-debatten er bare trist. Hissig, indirekte markedsføring via sannhetsvitner. Krenkelseskortet som dras i enhver setting. Behovet for å nå fram til alle instanser for å fortelle at de har rett. At de som er syke tar feil, ikke vet sitt beste – og at de blir friske bare de legger inn nok innsats. 16.mai nådde debatten en ny bunn, da lege Espolin Johnson, via «Kort sagt» i Aftenposten, gir uttrykk for at det ikke finnes grunnlag for å kritisere PACE-studien og samtidig viser til Recovery Norge som bevis på at folk blir friske ved hjelp av kognitiv tilnærming.

For noen måneder siden leste jeg en artikkel som sammenlignet diabetes type 1 og diabetes type 2. Jeg fant mange likheter med ME, og lagde for moro skyld en lik, fiktiv, artikkel om ME. Der sammenlignet jeg «ME type 1» og «ME type 2», altså to oppdiktede varianter, men likevel kanskje ikke usannsynlig. Overført fra artikkelen om diabetes handler det kort sagt om to sykdommer med samme navn, med mye likt, men også mye ulikt. Mens den ene varianten er en livsstilssykdom, hvor du kan gjøre mye selv, er den andre avhengig av medikamenter for å holdes i sjakk. Tanken om at ME kan være flere ulike tilstander er ikke ny, og mange har kanskje allerede skrevet om noe av det samme. Benedikte Monrad Krohn skrev klokt om dette i et innlegg i Dagens medisin i 2018. Hva om vi snakker om ulike sykdommer?

Jeg har lest historiene fra Espolin Johnsons «sannhetsvitner» hos Recovery. Jeg har lest tilsvarende historie i en bok med rødt omslag. Jeg er forundret over hvordan disse historiene kan selges inn som representative for hva ME er, og hvordan man blir frisk. Jeg er ikke på noen måte i tvil om at disse menneskene har vært syke, men kan ikke la være å stusse over hvordan man kan tolke verden så ulikt. Det som ofte går igjen er hvordan mange før sykdomsutbrudd levde perfeksjonistiske, overaktive liv. Og om hvordan de, etter at sykdommen brøt ut, har slitt med aktivitetsangst, symptomsjekking og «worst-case-tanker». ME-foreningen og andre ME-syke beskyldes gjerne for å ha tatt fra dem håpet. Hvordan kan man tolke informasjon fra en pasientforening eller fra andre medsyke så forskjellig? Jeg har lest mye, og har ennå til gode å se at det ikke finnes håp for meg. Jeg har ennå til gode å se at noen sier jeg bare må legge meg ned for ikke å få forverring. Jeg har ennå til gode å se at noen sier jeg må kapsle inn huset i et mørke. Jeg har ennå til gode å se at noen sier at jeg bruke ørepropper, filterbriller eller rullestol. Evig «repeat» av historier om perfeksjonistiske tendenser, overaktive liv, – komplett kræsj – og deretter aktivitetsangst og symptomsjekking. Historier hvor man påstår at ME-foreningen nærmest forteller at man kan legge seg ned og dø for ikke å få forverring. Jeg kjenner meg ikke igjen i disse historiene! Virkelig ikke! Kan det være at noen faktisk har utviklet «livstils-ME», og har hatt «tankevirus» som vedlikeholdende faktor av sykdommen?

Fra omtale av boka, Tankevirus:

Én av følgende tre påstander er riktig:
a) Vakre mennesker har bedre psykisk helse enn andre.
b) Hver dag har 95 prosent av oss tanker med paranoid, suicidalt, depressivt, angstfylt eller tvangspreget innhold.
c) En tredjedel av befolkningen tror på tankeoverføring.
Hvilken tror du er den riktige?
Vakre mennesker har akkurat like mange psykiske problemer som alle vi andre, og det er ikke sånn at en tredjedel av befolkningen tror på tankeoverføring. Halvparten gjør det. Riktig påstand er altså b). Så hvorfor er ikke 95 prosent av oss pasienter i det psykiske helsevesenet? Forklaringen er enkel: Alle har skrullete tanker, men ikke alle tror på dem.

«Alle har skrullete tanker, men ikke alle tror på dem.»

Tankevirus-kurset tok for seg hvordan vår oppmerksomhet styrer hva hjernen tar til seg, og om hvordan våre tanker kan svekke vår egen helse. Ulike «virus» ble presentert;

Verdens navle viruset, – hvor man tror man selv er sentrum for andres oppmerksomhet, gjerne på en negativ måte

Tankeleserviruset, – hvor man tror man vet hva andre tenker, gjerne negativt

Baksnakkerviruset, – hvor man nedsnakker seg selv

Vær perfekt viruset, – hvor man får dårlig samvittighet fordi man tror man ikke er bra nok/gjør bra nok handlinger

Tenk hvis viruset, – hvor man ser for seg «worst case scenarier» uansett sannsynlighet

Jeg skal ikke gå noe nærmere inn på disse, men om jeg skulle lage en definisjon på disse «virusene» ville jeg kanskje kalt dem «psykologiske fallgruver». Dersom man faller ned i en eller flere av disse fallgruvene er det fort gjort å holde seg selv nede, eller i verste fall å grave seg enda lengre ned, dersom man ikke er utstyrt med riktig verktøy. Om vi faller nedi, og om vi klarer å kare oss opp igjen – handler mye om hvilket fokus vi har – hvordan vi er bevisst disse «virusene», og om hvordan vi velger å bruke verktøyene, eller «psykologiske vitaminer», som kurset omtalte verktøyene som. Det er her jeg tenker at «livsstils-ME» kommer inn, eller psykosomatisk om du vil. De som sliter med skrullete tanker – OG som tror på dem. De som tror de må være perfekt, som aldri blir bra nok, som sliter med dårlig samvittighet. De som hele tiden nedsnakker seg selv. De som hele tiden ser for seg det verste, eller tolker alt i verste mening. Det er ikke rart man da blir syk. Det er ikke rart man da vedlikeholder sykdom. Det er ikke rart man da blir bedre når man får man får «psykologiske vitaminer», eller kontroll over verktøyene.

Det er ingen tvil om at det er sammenheng mellom det som skjer mellom ørene, og vår fysiske helse. Det er ingen tvil om at god psyke og «riktige» tankemønstre er viktig. Det er ingen tvil om at kursing i psykologi og selvinnsikt kan være en god bidragsyter til et bedre liv. Men når alt dette er på plass? Når den enkelte har prøvd alt, og fortsatt er like syk, eller i verste fall verre. Hva da? Hvor langt skal man dra det? Skal de som fortsatt er syke sendes på galehus? Eller skal de som står på sidelinjen og roper høyt om opphengte stressresponser, og sammenhengen mellom kropp og sjel kanskje akseptere at deres teorier ikke fungerer for alle? Når pasienter over hele verden varsler om forverring av den type behandling en liten gruppe menneske omfavner, – bør man ikke lytte til disse? Når forskning over hele verden peker på at det pasientene beretter stemmer. Det er ingen tvil om at fastlåste tankemønstre kan være skadelige. For eksempel når behandlingspersonell er fastlåst i gamle mønstre og teorier, ikke evner å åpne øynene for at verden går fremover, og påtvinger pasientene potensielt skadelig behandling.

Prøv å fortell meg at det sitter mellom ørene når vi hører om et barn som fikk ME i en alder av ÅTTE måneder! – Neimen, lille venn, kom skal vi lære deg sammenhengen mellom kropp og sinn! Da blir du frisk, skal du se! Eller hva med stressmestringskurs for ti-åringen som allerede har vært syk i et par år?! Skal vi bruke Recovery som bevis på at man blir frisk fra ME – kanskje vi burde lage en egen side for de som fortsatt er syke også? La de få fortelle om prøving, feiling, effekt og forverring.

Det er mulig vi burde ha mer forskning på biopsykososial modell, men først og fremst må vi prioritere midler for å skille mellom de som har tankevirus som vedlikeholdsfaktor for sykdommen, og de som ikke har det. Inntil dette er skikkelig på plass burde enhver som jobber med ME-syke og ME-sykes rettigheter være ytterst varsomme.

Primum non nocere «Først – gjør ikke skade»

Det du ikke ser

I to år sto et par fargerikt pyntede, lilla crocs i garderoben på jobben min. For noen kanskje et ubesvart spørsmål: Hvem eier disse fargeklattene? For andre kanskje en påminnelse om mitt fravær?

En sjelden gang stikker jeg innom og hilser på. Jeg smiler og ler, har på en «maske», ser frisk ut, og er kjapp i replikken. Det er en enorm glede over å møte disse fine menneskene, gjengen jeg pleide å være en del av. Gjengen jeg har jobbet og lært sammen med, – vi har grått og vi har ledd. All den humoren, – som jeg savner den! Vi har jobbet mot felles mål, gjort hverandre gode, utviklet oss sammen. Både som ansatte – og som mennesker.

Min hverdag er dessverre ikke der. NÅ. Mens denne gjengen fortsetter reisen mot felles mål, tilbringer jeg ofte dagene innenfor husets fire vegger. Når jeg kommer meg ut av senga, kanskje bare for å spise litt før jeg må legge meg igjen, er arbeidsdagen allerede kommet halvveis. Det er rart å tenke på. Alt jeg ikke får gjort. Men som jeg så inderlig ville gjort. Istedet for dette livet, i sakte film. Ikke gjøre for mye. Ikke gjøre for lite. Finne balanse. Sove. Hvile. Sove. Hvile. En viktig «jobb» for meg, men dog usynlig – og lite viktig for livet der ute. Når en blir syk oppdager man raskt hvor lite man egentlig betyr i den store sammenhengen. Verden går videre har jeg forstått. Med eller uten meg.

Jeg har sovet kanskje 10-12 timer, står opp, og ordner meg litt mat og te. Ute skinner sola. I dag skal jeg få gått en liten tur. Jeg hoster litt, sliter med irritasjoner i luftveiene stadig vekk. Så brekker jeg meg til tårene står i øynene. En kan venne seg til mye. Takk og pris ender det sjelden i oppkast. Jeg må le. For det er da unektelig litt komisk når jeg går rundt og brekker meg av den minste ting. Jeg setter på radioen, og åpner nettaviser. Forsøker å holde meg litt oppdatert, følge med på hva som skjer der ute, både i verden – og på sosiale medier. Snart kjenner jeg at kroppen begynner å svikte. Den blir som gele, dirrer, svikter. Pulsen raser i været. 120… 130… 140… Nok en gang må jeg gi etter. Jeg forsøker å legge meg på sofaen, men den er liksom ikke nok. Jeg i seng. Ute skinner sola. Ute er livet. Jeg ligger under dyna. Fullt påkledd. Hutrer og fryser. Jeg skal gå tur. En annen dag. Jeg setter på en lydbok og sovner. De 10-12 timene var tydeligvis ikke nok. Klokka blir halv fire. Arbeidsdagen er ferdig. Jeg må ut av senga. Livet kaller. Barna er ferdige på skole og sfo. Jeg virke. Iallefall noen timer.

Hverdagene går over i helger, helgene går over i hverdager, som går over i ferier, og over i hverdager igjen. Skillene mellom hverdag og fridager er mer eller mindre visket ut. Eller kanskje blitt snudd opp ned. Det må hviles. Balansen må opprettholdes, og hverdagene er blitt de viktigste dagene. Dagene hvor de andre har sine planer, og hvilen kan ta den plassen som trengs. Å ikke gi rom for hvile kan medføre store konsekvenser, i form av forverring av utallige snodige symptomer. Noen dager fungerer kroppen noenlunde, men kanskje ikke hodet. All kontroll over ord og tall er borte. Andre dager mangler kontrollen over kroppen. Noen dager er synet på bærtur; linjer er skjeve, bokstaver «renner ut» av skjerm eller boksider, eller alt bare flimrer. Andre dager mister jeg følelsen i armer og ben, – eller kanskje i ansiktet, som om jeg skulle avlagt tannlegen et besøk. Noen perioder er søvnen ekstrem, andre perioder er den omtrent fraværende. Av og til føles kroppen som en voodoo dukke noen morer seg heftig med. Det stikkes, brennes, kiles og prikkes. Dukken blir gjennomhullet med syl, får en runde på glødende kull, eller blir dyppet i maurtuer. Jeg pleier ikke fortelle om disse tingene. Det blir på en måte for mye. For mye for meg. For mye for andre. Jeg er redd for å framstå som klin sprø.

Mine drømmer er mange. For eksempel å kunne smette på meg skoene på sparket, og bare gå en tur uten å måtte tenke på at avstanden hjem også må medberegnes, helst lengre enn postkassa. Å suse avgårde på ski. Å kunne reise på ferie hvor jeg kan være med på alt, – være en del av familien hele tiden. Å kunne være med på alt barna vil. Å makte å ta en oppvask uten å måtte gi opp fordi kroppen klapper sammen. Å klare å være på bena en hel dag. Å skifte på senga uten at det er en nærmest uoverkommelig oppgave. Å være spontan. Å være med venner i lystig lag. Å delta på det som skjer. Være i arbeid. Bidra. Føle meg nyttig…

Jeg har opplevd å være så syk at jeg har sovet tjue timer i døgnet. Så syk at skrittene til toalettet har fremstått som uoverkommelige. Så syk at jeg har avstått fra å hente meg et glass vann, fordi kroppen ikke har maktet å gå til kjøkkenet – eller hente glasset ned fra skapet. Så syk at jeg ikke har maktet å bli med barna for å gi nattaklem. De siste årene har lært meg at det å ikke lytte til kroppen kan føre meg dit igjen, noe som ikke er et alternativ. Derfor velger jeg å akseptere dette nye livet, og å leve i takt med sykdommen. Vel vitende om de mange med ME som er betraktelig mye sykere enn meg, er det ikke vanskelig å tenke at jeg faktisk er heldig. Tross alt. Små gleder er blitt store; lyden av fuglekvitter og snøsmelting, en blomst som springer frem, duften av en kopp kaffe, et smil og en klem, solnedgangen… Jeg velger å være lykkelig!

Sykdommen ME er ingen dans på roser. Den kan være et fengsel. Den er uforutsigbar, og til en viss grad ukontrollerbar. Du kjenner kanskje noen med ME? Kanskje du har en venn eller kollega, en person du ser av og til. Vit at om denne personen ser aldri så godt ut når dere møtes, så er det mye du ikke ser. ME omtales gjerne som en usynlig sykdom. Den er på ingen måte usynlig. Men vi som krangler med sykdommen blir usynlige når den herjer som verst. Sykdommen rammer i ulik grad, og med ulike symptomer, og den kan også svinge i grad hos den enkelte nærmest fra time til time, dag til dag. Jeg har en drøm om at alle som går der ute og synser, mener og tror, velger å la det være, og heller sette seg mer inn i hva dette handler om. For hverdagen for ME-syke, og ikke minst deres pårørende, er beinhard, og de fortjener respekt. Respekt fra familie, venner, helsevesen, offentlige instanser… Det er nemlig ikke gitt at det er slik for alle ME-syke i dag.

Jeg savnet crocsene mine, og har fått dem hjem. Men kanskje noen savner det fargerike innslaget på jobb?

Blir bunaden brukt i år?

Personlig og rørende tekst, skrevet av pårørende til ME-syk

Gode, fine jenta mi. Tapper som få. Hører sjelden hun klage over ensomhet eller hva sykdommen har frarøvet henne. Men de siste dagene har vært litt annerledes. Hun har snakket om 17. mai. Vil hun klare å komme seg ut i år? Vil hun orke å ta på bunaden som hun er så veldig stolt over? Vil det være noen venner der? Noen å «henge med». Jeg tror ikke det, mamma… Jeg foreslår å forsøke en liten sammenkomst, lunsj eller middag med familie. Men hun vet ikke om hun orker. Og det er vel egentlig ikke bare familie hun vil se. Hun savner det å være en del av et sosialt fellesskap som kalles venner. Hun er drittlei av bare å se nærmeste familie. Og det forstår jeg så godt. En 17-åring skal farte ute med venner. Ikke ligge på sofaen eller i senga hjemme døgnet rundt.

Åtte år har denne unntakstilstanden vart. I forskjellige grader. De første årene var det kræsj på kræsj etter tilnærmet «normal aktivitet» på halvtid. Ei jente som kjempet for å klare vanlig skolegang og litt fritidsaktiviteter. Kjempet en kamp mot stadige infeksjoner og unormal utmattelse. Vennene var der den tiden, men de var så unge, så jeg tror ikke de forsto. Hun måtte tåle mange kommentarer om hvorfor hun var så lite på skolen. Og vi foreldre måtte tåle kampen med skolen. Ikke så lett å forklare hvorfor den tidligere så aktive jenta ikke klarte å møte opp. Ikke hadde vi noen diagnose å forholde oss til heller. Så kom kjempekræsjen helsemessig – en høstdag for fire år siden. Diagnosen var på plass, men med veldig lite hjelp fra helsevesenet. Etter det har det vært veldig lite normalitet i livet vårt. Ungdomsskolen har hun nesten ikke vært tilstede på . Men takket være en superduper engelsklærer med god vilje til tilrettelegging, og hennes interesse for engelske bøker, kom hun i mål med fantastisk karakter i ett fag. En fantastisk seier som kostet mye krefter.

I løpet av disse «helvetesårene» har bunad blitt kjøpt inn, i håp om en vanlig konfirmasjon. Det ikke med planlagt konfirmasjonsundervisning, men en konfirmasjonsfest med familien fikk vi til. Også den kostet masse krefter. Senga og sofaen var eneste tilholdssted de neste ukene. Men bunad og konfirmasjon ble det. En riktig fin festdag for ei tapper jente. Med bestevenninna som en av gjestene.

Men venner i sårbare ungdomsår blir borte. Den beste er ikke borte, men hun har flyttet. De andre får nye venner, og selv om de har kontakt på sosiale medier, og ses et par ganger i året, så er de «borte». Det kan ikke forventes at ungdommene skal forstå alt dette, – de friske ungdommene kan ikke klandres. Men kanskje foreldrene kan forhøre seg om de har husket på jenta mi? Det betyr fryktelig mye å bli spurt om man vil være med. Selv om man har seg nei hundre ganger.

Vi er fryktelig spent nå. Vil jenta klare en liten tur ut 17.mai? Vil det være noen der som sier «Hei! Vil du være med oss?» Eller er det slik at den sosiale utskeielsen i mars (en «normal» kveld for en tenåring) fortsatt sitter for mye i kroppen til at hun vil klare turen ut? Og hvis hun klarer turen ut, er det da med bare mamma som «venn»?

Mamma vil alltid være din venn, skatt! Men vi drømmer om et normalt liv for denne flotte jenta!

Kronisk unnasluntrer

Jeg husker den ennå, samtalen rundt lunchbordet. Det er mange år siden, men den brente seg fast. Samtalen hvor foreldrerollen og dugnadsarbeid ble diskutert. Hvor det ble snakket om de som alltid snek seg unna. «Slike folk burde aldri fått unger!» utbrøt den ene. Jeg kjente jeg krympet der jeg satt. Ennå var jeg ikke «erklært syk», men kapasiteten var langt under normalen. Bare det å holde hverdagshjulene i gang var mer enn nok. Jeg så med gru fram til den dagen ungene var blitt så store at dette med dugnadsarbeid var blitt et faktum.

Nå er vi der. Ungene er akkurat passe store. Til at dugnadsbyrden er akkurat passe stor. I en frisk, ideell verden. For i mitt hode er dugnad en hyggelig og fin ting. Å kunne være med og bidra. Å kunne bli kjent med de andre foreldrene på andre arenaer. Å treffe folk, smile og å få smil tilbake. Foreldrevakter, kioskvakter, blomstersalg, loddsalg, sokkesalg, maling av gjerder, søppelplukking, kakebaking, sjauing, teatervakter, skolens 17.mai – med alt det innebærer… Puh!

For hver mail som tikker inn kjenner jeg et stikk i magen. Hva er det nå da? Kan det være noe kroppen min kan makte? En toro langpanne skal jeg alltids klare å smekke sammen. Men å stå på beina i mer enn en halvtime? Eller å gå en strekke for å selge noe – når man enkelte dager ikke makter å gå til postkassa? Å klare å holde styr på summene i en eller annen kasse – når hodet ikke lengre alltid virker. Jeg vet ikke, men jeg innbiller meg at folk ikke blir spesielt happy med at «dama i kassa» ikke kan telle. Kanskje gir hun feil beløp tilbake. Kanskje står hun der og fremstår som om hun ikke skjønner en dritt. Det synes nemlig ikke at hun er syk. Maledugnad er totalt utelukket. Med en puls som nesten tar livet av meg under en dusj, tør jeg ikke tenke tanken på hva en malingsdugnad ville gjort med kroppen. For hver dugnad som tikker inn i mailboksen blir byrden på min bedre halvdel litt større. Arbeidsvakter må byttes, og innsats for to må gjøres.

Jeg er en av dem som «sniker seg unna» så langt det går, men som takk og pris har en erstatter for meg. Hva om jeg hadde vært aleneforsørger? Du kan ikke se at jeg er syk. Når du treffer meg kan jeg fremstå som oppegående, veltalende og tilsynelatende frisk. Du ser meg ikke når jeg ligger nede for telling. Du treffer meg ikke når jeg har mistet kontrollen over ord og setninger, eller ikke har krefter til å prate. Du ser ikke at jeg har noen knappe, tilmålte «oppetimer» i løpet av et døgn. Du ser ikke at disse timene forsvinner som sand mellom fingrene dersom jeg gjør for mye. Du ser ikke at innholdet i mine «oppetimer» forandres fra en viss kvalitet til et vell av interessante plager og sympomer dersom jeg har brukt for mye av min lille, tilmålte energi. Én ting er konsekvensene for meg. En annen ting er konsekvensene for barna. Mine dager består i å forsøke å holde meg noenlunde oppe i timene fra de kommer hjem fra skolen – til de skal i seng. Forsøke å beholde en viss normalitet når de er til stede.

Det var ikke dette som var planen da jeg fikk barn. Jeg planla virkelig ikke å bli syk. Jeg planla ikke å falle utenfor arbeidslivet. Ei heller utenfor dugnadslivet. Jeg planla ikke å være «mamma´n som ikke virker»!

Det kan være at det finnes de som alltid sniker seg unna dugnader. Men tenk deg om før du dømmer. Tenk deg om før du utbryter at «Slike folk burde aldri fått unger!». Det er mye du ikke vet.

Innblikk i en ME-syks liv

Delt med tillatelse fra ME-syk. Teksten ble opprinnelig delt på vedkommendes facebook, og er etter litt dialog blitt noe redigert i ettertid.


Som de fleste av dere vet så har jeg noen diagnoser som er kroniske.

Ovenfor mange av dere føler jeg det som om jeg går med et neonskilt over meg, som lyser i bokstavene; KRONISK SYK – M.E. – UTMATTET!

For det er slik store deler av dagen min er.

Stort sett sliten og på vei til å ta en hvil.

Så ja, det er en del av meg, men ikke alt.

Jeg burde egentlig ikke føle jeg bør fortelle om hvorfor jeg er som jeg er, men likevel; her får dere det.

Jeg har altså vært syk siden jeg var 4 år.

Jeg føler det har vært et helt liv på sidelinjen.

Tilskuer til det mine jevnaldrende får til.

Da jeg var liten var jeg mye inne og så ut på de som lekte i snøen, de som gikk på fotball, de som kunne utfolde seg fysisk. Jeg satt i rullestol fra jeg var ni til jeg ble fjorten. Av utmattelse. Ingen lærere ville dytte meg i rullestol i 17.mai-toget, så jeg feiret aldri 17.mai med mine medelever. Jeg var hjemme og ventet til ettermiddagen da vi skulle grille.

Jeg husker jeg var 12, da satt jeg ikke i rullestol en dag. Da kom det en jente bort til meg på skolen, 3 år yngre enn meg; – Jeg vet hvordan syk du er! Jeg; – Åh?! Hun; – Du er syk i hodet. Du bare later som. For det har mammaen min sagt!

Som voksen har jeg kun hatt noen få jobber, og det lengste jeg har klart å være i jobb er 4 måneder, der jeg var sykmeldt i 2.

Så ble jeg mamma.

Å få være mamma er veldig stort.

Jeg føler meg ganske heldig for det var ikke slik at det var en selvfølge at kortene lå slik for meg, men en stund så det ut som jeg ble bedre av å gå gravid.

Så bra så det faktisk ut at vi ble enige med legen om å gå rask på svangerskap nr. 2.

Det svangerskapet var dessverre helt motsatt av det første.

Helsemessig var det som å rykke tilbake til start.

Ved juletider 2018 tenkte jeg med meg selv at siden vår yngste nå straks er ti somre gammel og begge ungene er såpass selvstendige at de kan være alene noen timer, ville jeg prøve å ta noen kurs.

Det var jo tross alt over 20 år siden jeg avsluttet skolegangen.

Den gang på grunn av stort fravær grunnet sykdom, men jeg mente nå at jeg var mer motivert, hadde mer kontroll over sykdommen og sykdomsbildet, kjente tegnene.

Der tok jeg grundig feil.

Mye har endret seg på 20 år, men 2 timer hvor jeg fokuserer på oppgaver i et rom med andre mennesker som i tillegg stiller spørsmål, dvs, prating og støy, det sendte meg ut i en 2 ukers influensalignende tilstand uten feber, bare smerter over alt i kroppen og var på lyder.

Veldig var.

Det med å være var på lyder, dvs hjernen blir stressa.

Det er som når noen drar neglene over en tavle, det virkelig skjærer.

Vel, det suger når man bor med mennesker, for mennesker lager lyder. Og disse menneskene jeg bor med er de jeg elsker mest, min familie!

Så da ligger jeg der, med smerter i kroppen, lyd som skjærer i øra og jeg er overbevist om at familien min fortjener mye bedre enn meg!

Faktisk, da jeg var høygravid med den yngste, ble jeg skjelt ut av en lege som lurte på hvordan en som meg, med min diagnose kunne tro at jeg noen gang skulle bli en bra mor!

For jeg kom ikke til å bli noen bra mor.

Med min diagnose er jeg dømt til å mislykkes.

Ja, jeg hadde rett og slett dømt barna mine til et elendig liv i forsømmelse.

Jeg husker jeg dro gråtende derifra.

Det møtet med denne legen, hennes ord.

Hun snakker til meg hver gang jeg har en dårlig periode.

Hun er så levende foran meg når jeg ligger der og knapt orker å røre meg.

Heldigvis er mine dårlige perioder «milde».

Dvs fredag holdt vi barneselskap for 9-åringen.

Jeg hadde sinnsyke smerter i kroppen frem til mandag.

De synes ikke utenpå.

Når du ser meg er jeg på mitt beste.

Mitt beste er som når du får fingrene i klem i bildøra samtidig som noen måker til deg i trynet med en spade, men jeg biter tenna sammen.

Jeg gir ofte mer enn jeg bør.

Jeg er så redd for å ikke være nok.

Det jeg har av tid og krefter går 100% til barna mine.

Ofte må jeg gå et ensomt barn i møte på skoleveien, så er det ettermidagsaktiviteter, lekser, huslige gjøremål.

Det er de jeg prioriterer.

Så om du ser meg utendørs så er jeg på vei fra A til B, mitt ærend har med min familie å gjøre.

For ja, selv om jeg har en sykdom har jeg også noen som betyr hele verden for meg.

Jeg sover gjerne en 10 timer i døgnet nå som jeg er i en god periode.

Ikke sammenhengende da. Først 7 timer.

Så 2 når barna er på skolen og 1 på ettermiddagen mellom lekser og mat/aktiviteter.

Om jeg gjør noe annet enn dette så må jeg gjerne ha 2-3 dager å komme meg på.

Sånn foruten å være «hun med M.E.», så

– liker jeg å være kreativ, (men jeg kan ikke strikke, hekle eller sy) .

– Jeg har jobbet med Mary Kay, det var noe jeg syntes var gøy, men her holdt det heller ikke med krefter.

– Jeg er over middels glad i katter 😻

– Jeg elsker å ha besøk, men etter 2t er jeg klar for å sove.

– Jeg er veldig glad i å lese, noe må man jo bedrive tiden med og når man ikke orker å løpe rundt ute så får man lese om de som gjør det.

Hittil i år har jeg lest 10 bøker.

– Jeg er veldig glad i kultur og historie.

– Jeg har ikke lappen så skal vi treffes må det planlegges nøye.

(Alt må egentlig planlegges i god tid).

Så ja, hei!

Dette er meg… Sånn kort fortalt.

P. S: jeg har prøvd å bli helbredet over tlf, varme hender, homeopater, synske, hvitløkskurer, te-kurer, algetabletter, detox, healing, fjernhealing, voodoo, akupunktur, glutenfri diett, lavkarbo diett, sukkerfri diett, omega3, rense huset med røkelse, + masse masse medisiner forskrevet av lege.

Jeg vet at du bare vil mitt beste, kanskje har du en nabo som ble frisk, en tante, en onkel, kanskje kjenner du en healer.

Kanskje var det noe som hjalp DEG, men jeg er ikke deg/din tante eller den naboen som ble frisk.

Nei, jeg er ikke deprimert eller en som tenker unormalt mye negativt, men etter nesten 40 år hvor vi har prøvd å finne svaret på hvordan jeg kan bli frisk er jeg rett og slett sliten av å dra land og strand rundt for å bli skuffet når det ikke finnes noen mirakelkur.

Jeg har ikke gitt opp, men er det noe jeg har erfart er det at jeg kjenner meg best og dette skal gå i mitt tempo, så ikke prøvd å gi meg skyldfølelse om ikke jeg tenner på idéen om å få bie-akepunktur eller drikke min egen urin eller andre ting du har kommet over som kan ha hjulpet noen du kjenner.

På´n igjen…

For ikke mange dagene siden ble ME-pasientene, i en kronikk i Aftenposten, beskyldt for at enkelte forskere ikke fikk tildelt midler fra Norges Forskningsråd. Norges ME-forening kom deretter med et tilsvar. I går kom nok et nydelig innlegg i Aftenposten, signert «ni leger og psykologer». Denne gangen beskyldes ME-foreningen for å ha aggressiv retorikk, og å trenere forskning.

«»Vi» er i denne sammenhengen en heterogen gruppe som med grunnlag i tung forskning, bred erfaring og utallige vitnesbyrd fra pasienter, mener at det foreligger solid grunnlag for at kronisk stress kan gi seg utslag i kroppslige symptomer, inkludert kronisk utmattelse, at behandling av det kroniske stressnivået kan dempe de kroppslige følgene.»

Kjære «Vi», denne heterogene gruppen. Jeg savner den tunge forskningen dere viser til. Jeg har ennå til gode å se forskning som underbygger deres syn, iallfall dersom vi skal snakke om samme sykdom. Selvfølgelig er det et «solid grunnlag for at kronisk stress kan gi utslag i kroppslige symptomer, inkludert kronisk utmattelse». MEN: kronisk utmattelse er vel ikke det samme som ME?! Kronisk utmattelse er bare ett av utallige symptomer ved ME. Hvorfor skal alltid ME-kortet dras i enhver sammenheng? Snakker vi egentlig om samme tilstander?

«…Vi forstår at det kan være vanskelig å innse at bearbeiding av tanker og adferd kan påvirke slike systemer…» skriver dere.

Jeg har hørt og lest mange vitnesbyrd fra de som er blitt friske. Jeg har sagt det før, og jeg sier det igjen. Når det gjelder mange av disse historiene; vi kan da umulig snakke om samme sykdom!? Ikke fordi jeg ikke er villig til å erkjenne sammenhengen mellom kropp og sinn, men sånn ER det bare! Og det er ikke bare meg; mange ME-pasienter kan berette om det samme; de har prøvd alt, har fått erklært sunne tankemønstre og mestringsevne, og er fortsatt like forbasket syke.

Tror dere pasientene lyver? Eller kanskje dere tror pasientene rett og slett ikke har noen form for selvinnsikt? Eller er pasientenes evne til å endre det som måtte være feil det skorter på? Tror dere psykologene og behandlerne de har møtt er helt på bærtur? Og hva med forskerne som avdekker det ene etter det andre?

Jeg fatter ikke hvorfor dere på død og liv må dytte deres hypoteser på en svær, utvidet og ikke-heterogen gruppe! Pasientene og ME-foreningen forsøker å si fra, igjen og igjen. Dere lytter ikke, men messer opp igjen og opp igjen, det samme oppgulpet gang på gang. Jeg fatter virkelig ikke at det er mulig i 2019 at en så idiotisk debatt skal pågå. Jeg tviler ikke på at dere vil pasientene det beste. Jeg tviler ikke på at dere har sett folk bli friske. Men det som forundrer meg er ignoransen jeg opplever at dere viser; I forhold til hva pasientene rapporterer, hva store undersøkelser viser, hva både nasjonal og internasjonal forskning peker mot. Forskning som støtter opp under hva ME-syke rapporterer. Åpne opp øynene, kom dere ut av klubben, og bli med på internasjonale konferanser i stedet. Møt de sykeste, og skill mellom epler og pærer, eller aller helst mellom ME og ulike stresslidelser. Ikke alle sliter med symptomsjekking, aktivitetsangst eller usunne tankemønstre. Ikke alle er stressede eller utbrente. ME er ikke MUPS! Er det mulig å ta innover seg det?

Dere skriver «Vi mener naturligvis at vi har mye bedre grunnlag for vår oppfatning enn ME-foreningen har for sin og vice versa.» Og «Det har ingen hensikt å slå hverandre i hodet med forskningsresultater.»

Vel… For meg er faktisk god, solid forskning svært så interessant, og ikke minst relevant. Vær så snill – gi meg dette gode grunnlaget hvis dere skal fortsette å kjempe så hardt. For resten av verden går framover. Eller er det kanskje dere som har rett, og resten av verden som er på full retur?

Mens vi venter på å få det gode grunnlaget for deres hypoteser servert kan det være verdt å ta en titt på hvorfor jeg, og mange med meg, støtter «den andre siden»:

Les mer «På´n igjen…»

Gjesteblogg – Fra en ME-pasients perspektiv

Det er ikke rart ME-pasienter sier klart ifra når leger, helsepersonell, instanser og politikere ikke lytter til de konsekvensene pasientene stadig møter og forteller om.

May Iren Kapelrud, ME-pasient


Igjen og igjen ser vi hvordan enkelte fagfolk legger all mulig skyld på ME-pasienter som ikke deler deres hypotesesyn om sykdommen. Erik Borge Skeis kronikk i Aftenposten 25. mars er intet uttak. Der legger han bl.a skylden på pasientene for at hans forskermiljø ikke fikk midler til studiene de søkte. Det er flere måter å tolke ME-pasientenes engasjement på i denne debatten. Én måte er å se på dem som aktivister og beskylde dem for å ødelegge for enkelte forskere, og en annen er å se at pasienter er nødt til å kjempe for retten til ikke å bli feilbehandlet. Det er urovekkende at Borge Skei og andre fra det dette fagmiljøet velger det første alternativet.

Hva skal man som pasient gjøre når man gjentatte ganger får anbefaling om behandling som allerede har gjort en sykere, når man ikke får uførestønad av NAV fordi de ikke anser sykdommen som alvorlig og varig, eller hva gjør man som foreldre når man blir truet med barnevernet hvis barnet ikke følger den biopsykososiale behandlingen som foreldrene vet vil gjøre barnet sitt sykere?

To motstridene fagmiljøer

Det finnes to fagmiljøer som har motstridene hypoteser om hva ME kan være, og det er viktig å kjenne til de ulike hypotesene for å forstå debattens kjerne.

Det ene fagmiljøet mener at ME har psykosomatiske årsaker, og de vil kalle sykdommen Kronisk utmattelsessyndrom, CFS. Borge Skei tilhører dette miljøet og skriver: «…CFS/ME er en sammensatt biologisk sykdom der kroppens stress-system er under vedvarende overbelastning, og at dette blant annet kan forårsakes av mentale prosesser (tenkning, følelser) og sosiale reaksjoner.» Denne hypotesen bygger på ‘Sustained arousal’-modellen. Behandlingsmetodene de anbefaler er hovedsakelig kognitiv terapi (KAT) og gradert trening (GET). Det finnes forskjellige typer KAT, enten for å mestre eller for å bli frisk. I Norcapital-studien beskriver forskeren, Vegard Bruun Wyller, KAT slik: «Denne behandlingsformen legger til grunn at CFS/ME er reversibel, og er hovedsakelig rettet mot faktorer som kan vedlikeholde fatigue.» Dette norske fagmiljøet har også selv forsket frem at hvilket kriteriesett man velger har liten betydning i forhold til diagnosen. Dette til tross for at vide kriterier omfavner omlag ti ganger flere pasienter enn strenge kriterier. Mange i dette fagmiljøet har argumentert for at de heller vil / like gjerne kan gi diagnosen Nevrasteni (F48) fremfor diagnosen ME (G93.3, hvor F48 skal utelukkes for å få denne diagnosen). Pasientgruppen legges i sekken sammen med andre utmattelsestilstander; MUPS (Medisinske Uforklarte Plager og Symptomer), og konferanser arrangeres hvor ME og utmattelse blandes sammen.

Det andre fagmiljøet mener at ME har biomedisinske årsaker. De trekker frem sykdomsforverring utløst av anstrengelse (PEM – Post Exertional Malaise) som kjernesymptomet i ME. PEM kan måles objektivt ved to dagers ergospirometri-test (CPET). Flere studier har vist at resultatene ved denne testen er unik for ME. Dette fagmiljøet mener også at pasientenes sykdom skiller seg ut fra andre utmattelsestilstander, og at det er nødvendig å bruke strenge kriterier som krever at PEM er til stede når pasientene skal diagnostiseres. Institue Of Medicince (IOM) i USA gjorde i 2015 den største gjennomgangen av ME-studier og pasienthistorier noensinne. I IOM-rapporten «Beyond ME/CFS: Redefining an Illness» konkluderte de med at ME er en alvorlig, nevroimmunologisk og multisystemisk sykdom, og rapporten skiller også mellom CFS og ME.

Lindring, symptombehandling og mestring av sykdommen (ved blant annet å bruke pleieråd og balanse mellom aktivitet og hvile) er av de viktigste behandlingsmetodene, inntil man finner en bedre behandling. Mens det psykososiale fagmiljøet mener at KAT og GET er gode behandlingsmetoder, tilbakeviser det biomedisinske fagmiljøet dette. Som en følge av tilbakevisningen har helsemyndigheter i flere andre land fjernet råd om KAT og GET fra sine nettsider.

ME-foreningen i Norge, med sine nærmere 5000 medlemmer, er klare på at de støtter opp om denne biomedisinske tilnærmingen. De arbeider for at alle skal få en utredning basert på Kanadakriteriene eller de Internasjonale Konsensus-kriteriene (ICC). I følge disse kriteriene er PEM et krav for å få diagnosen.

De siste årene har flere store internasjonale konferanser blitt arrangert der forskere fra hele verden har kommet sammen for å dele og diskutere sine funn. Det er interessant å se at stadig flere forskere fra andre felt søker seg til dette fagmiljøet og involverer seg i biomedisinsk forskning på ME. For eksempel skal Open Medicine Foundation (OMF) åpne en ny avdeling ved Uppsala Universitetet i Sverige, hvor det skal fokuseres målrettet på molekylær diagnose av ME.

Dersom man går i detalj og ser hva disse to fagmiljøene sier om sykdommen, kan man se at de har motstridene hypoteser og behandlingsmetoder. Det er derfor vanskelig å forstå at det her ikke er snakk om minst to ulike sykdommer. Hvordan er det mulig for fagmiljøer med så forskjellige hypotesesyn å bli enige om en sykdomsforståelse og behandlingsmetoder?

Likegyldig til hva slags hjelp de får?

Det er velkjent at det ikke er uvanlig at ME-pasienter er desperate etter en bedre hverdag, og mange har derfor prøvd forskjellige typer alternative behandlingsmetoder som til sammen kan koste over hundre tusen kroner. For å få råd til behandlinger har mange vært nødt til å ta opp dyre lån. Det er også kjent at mange har tapt alle pengene de har investert i forsøket på å bli bedre eller frisk. Det er derfor urovekkende når Borge Skei skriver: «Det er viktig å understreke at det for mange pasienter er likegyldig hva slags hjelp de får, så lenge de får hjelp». Vil denne kommentaren si at Borge Skei forsvarer alternative behandlingsmetoder?

Er det ikke en selvfølge at så lenge behandlingen man får føles som hjelp, så er det likegyldig hva slags behandling det er? Men kan man definere det som «hjelp» dersom pasientene får tilbud om tiltak som enten ikke har virkning eller medfører forverring? Da er man ikke lenger likegyldig, og man sier selvfølgelig klart ifra! Mener Borge Skei at pasientene burde være takknemlige for den «hjelpen» de får og slutte å klage hvis behandlingen har negativ effekt? Hvorfor ignorerer han og det biopsykosoiale fagmiljøet alle de negative pasienthistoriene og fremhever kun de positive? For å gi håp? Da gis det i så fall et falskt håp til så altfor mange av pasientene.

Navlebeskuende

Borge Skei bruker forskningsrådets program BEHOV-ME som et eksempel på hvordan «myndighetene påvirkes» og at «presset kan gå på tvers av forskningens vilkår.» Han skriver at «fremtredende representanter for ME-feltet med et etablert syn på hvordan forskningen bør være» er årsaken til at forskerteamet hans ikke fikk bevilgninger. Han fortsetter: «I ettertid har Forskningsrådet i brevs form formidlet at pasientforeningens sterke motstand mot dette prosjektet var hovedårsak til at prosjektet ble avslått.» Det hadde vært interessant å se formuleringen i det brevet. Jesper W. Simonsen i forskningsrådet svarte på samme type kritikk allerede 16. februar 2017 i Dagbladet: «Vi kjente til den dype faglige uenigheten på forhånd og forsøkte å sette sammen et balansert panel.» I tillegg til pasienter/pårørende besto brukerpanelet av Helsemyndigheter, behandlere, forskere og representanter fra forskningsrådet. Panelet utførte jobben sin etter arbeidsbeskrivelsen de hadde fått. 

30. mars 2019 svarer Jesper W. Simonsen på anklagene fra Borge Skei. Han skriver: «Pilotprosjektet BEHOV_ME er heller ikke symptom på at Forskningsrådet presses av pasientorganisasjoner. Tvert imot var det et forsøk på å skape mer samarbeid mellom de som forsker og de som blir forsket på.» Simonsen slår fast: «Vi tror det er viktig for forskningens legitimitet at pasienter og pårørende involveres mer.»

Forskerteamet til Borge Skei har vært vant til å få bevilgninger til mange av studiene sine gjennom årenes løp. Men i de siste årene har de måttet dele den begrensede potten med enda flere. Klart det er tøft, men de går over en grense når de beskylder pasienter og foreningene i panelet for at de ikke fikk de midlene de følte de har krav på. Når man setter det hele i et større perspektiv, var det tross alt til sammen 15 studier som ikke fikk innvilget noen midler. Jeg tror alle sammen var temmelig skuffet over å ikke bli utvalgt.

Det som er det virkelig problemet er at regjeringen ikke bevilger nok penger til ME-forskning. Sammenlignet med andre sykdommer er summen som gis hvert år lommerusk. Kun fem millioner kroner øremerket ME-forskning årlig gjennom mange år, er alt for lite! Selv de 30 millionene som ble bevilget i prosjektet BEHOV-ME er langt fra godt nok. Det dekket kun fire av nitten ME-studier. Vi trenger mye mer penger til ME-forskning i Norge! Kanskje vi heller burde samarbeide om å øke presset på regjeringen, Erik Borge Skei, slik at det blir nok penger til alle som ønsker å forske på ME?

Paradokset

Bare det siste året har det kommet mange spennende studieresultater om ME. Men til tross for hva forskningen viser, har det psykososiale miljøet dreid debatten til heller å handle om vrange pasienter som ikke vil høre på dem. I virkeligheten dreier det seg om de to fagmiljøenes uenighet om årsaken til ME. Flere tusen pasienter i Norge refererer kun til hva det biomedisinske fagmiljøet sier, fordi det passer inn i deres sykdomsbilde. Det psykososiale miljøet ser bort fra mye av denne forskningen, rett og slett fordi det ikke passer inn i deres hypotese. Det er ikke uvanlig at pasientene og foreningene i debatten stemples og beskyldes for sjikane og hets, når de i realiteten bare forteller hvor skoen trykker. Kronikken til Erik Borge Skei føyer seg inn i denne rekken.

Anklagene er mange: I forskjellige medier beskyldes pasienter for å drive aktivisme (med negativt fortegn), hets og sjikane, det formidles at de er «talibanere» og «‘Klikk-her-rebeller’ som går i protesttog på sosiale medier» og at de ikke lever i den virkelige verden. Det formidles at pasienter legger press på politikere så de tar dårlige valg, at ME-pasienter sjikanerer forskere så de slutter, de sier at ME-samfunnet skader pasientene, ME-foreningen karakteriseres som en sekt, og det sies at pasienter ikke vil sitt eget beste når de nekter å motta deres anbefalte behandlingsformer, osv.

Men så har vi paradokset. De som forsvarer den biopsykososiale hypotesen bedriver selv det de beskylder ME-pasientene for: De driver lobbyvirksomhet, og kontakter politikere om ønskede endringer. Det er lov, men det er verre at de skriver brev for å prøve å stanse andres virksomheter og forskningsprosjekter, de utøver systematisk press og personangrep på kollegaer så mange ikke tør hevde seg i debatten lenger, de er selv sjikanerende med sine beskrivelser av ME-pasienter, de er nedlatende og retoriske i ordbruken, de vrir på sitater og studierresultater til sitt eget beste, deres egen hypotese presenteres som sannheten i foredrag og på legekontorer, de nekter å innse studiejuks (PACE-studien) og de snur ryggen til når pasienter i hopetall forteller at de blir sykere av behandling de tilbyr, osv.

Lov å si i fra

Jeg tror alle er enige om at hets og trusler er uakseptabelt uansett hvilken side av debatten det kommer fra! Så for eksempel at noen få desperate pasienter har truet den danske legen Fink er ikke greit! Samtidig er det både greit og lovlig at mange sier ifra om at Fink ikke lytter til pasienter som blir dårligere av den behandlingen han anbefaler, og at ME-pasientene ikke godtar at de skal havne innunder sekken «funktionelle lidelser», som blant annet han er ansvarlig for, og at diagnosekoden G93.3 knapt nok har blitt brukt i Danmark. Det er heller ikke greit at han tar alvorlig syke barn og unge voksne fra foreldrene og plasserer dem på sykehus for å kunne tvangsbehandle dem ut fra sin hypotese. Dette er ikke å hetse, men er nødvendig for å ivareta ME-pasientenes helse.

Det er lov å si i fra om hva leger, psykologer, professorer, forskere og andre sier, mener og gjør uten at dette kan kategoriseres som hets og sjikane.

Når Borge Skei skriver: «Det blir gjort systematiske forsøk på å diskreditere forskere og forskning som ikke passer med det som er ønsket av sannhet», er dette å vri på det reelle problemet. For hva er egentlig sannheten? Det Borge Skei og andre kaller sjikane og press er et rop fra syke pasienter om at behandling og egne erfaringer ikke stemmer overens med hypotesen de blir møtt med. Vi hadde satt pris på om dette fagmiljøet kunne ha utøvd mer forståelse og en større dose ydmykhet når de snakker om oss. Vi ønsker å bli sett. Vi ønsker å bli forstått og behandlet i henhold til den typen symptomer vi faktisk har. Dette evner det biomedisinske fagmiljøet.

Kjære NAV

Dette kunne blitt et innlegg om aap reglene, og hvordan de er svært uheldige for en utsatt pasientgruppe. Men nei, mange har allerede snakket om dette, og det er helt sikkert ikke ferdig snakket. Men jeg har noe helt annet på hjertet!

Dette er til deg som jobber med syke, og kanskje treffer på de som har fått diagnose ME. Jeg har et inderlig ønske om at du tar deg tid til å lese mine ord. Hvorfor vil du forhåpentligvis forstå etter å ha lest.

Rett som det er raser debattene ute i de ulike mediene. Noen mener at ME er slik, og andre mener at ME er sånn. Noen mener at du blir frisk om du legger inn nok innsats, andre mener det ikke er fullt så enkelt. Undertegnede, og den store majoriteten av pasientene, er av sistnevnte kategori. Ikke fordi vi tror og mener. Men fordi vi erfarer. Fordi det som dukker opp av biomedisinske forskningsresultater stemmer med våre kart.

Det er blitt meg bekjent at det er mulighet for intern opplæring i nav. Opplæring i hva ME er, og hvordan du som veileder i nav kan møte disse pasientene. Jeg aner ikke hva du som NAV-veileder vil få presentert, men vil ta for meg litt av det jeg frykter du kan møte, og litt av det jeg også håper blir sagt.

Du vil kanskje få presentert enkelthistorier om hvordan noen har kjempet seg «tilbake til livet» ved hjelp av et ulike metoder. Hvordan fokuset på «frisk» har vært viktig for å nå målet om å bli nettopp – frisk. Kanskje vil du få høre om yoga, mindfullness, eller dyr kostholdsomlegging. Eller kanskje ikke.

Frisk-historier kan være en god kilde til inspirasjon, men en må ha i mente at det som fungerer for én, ikke nødvendigvis fungerer for alle. ME-pasientene har måttet tåle mye, og jeg mener det er på tide å få kommunisert ut et langt større bilde enn det frisk-historiene beretter om. Ikke fordi jeg har noe mot frisk-historier. Det er bare det at markedsføringen av disse historiene og metodene har vært, og er med på å gjøre hverdagen for ME-syke vanskeligere enn den allerede er. Helsevesen og andre aktører får presentert et bilde av ME som en sykdom hvor nøkkelen til tilfriskning ligger mellom ørene, og ME-syke nektes hjelp og stønader, og presses ut i potensielt skadelige tiltak.

Sykdommens kompleksitet

Jeg aner ikke hvorvidt du som NAV-veileder vil få presentert hva ME egentlig er. Eller om du bare vil få høre om sammenhengen mellom kropp og sjel, knyttet opp mot ordet «frisk».

Jeg håper du vil få høre om Institute of Medicine, IOM, som etter en gjennomgang av nitusen artikler konkluderer med at ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom, som er sterkt funskjonsnedsettende. Og at de mener at misforståelsen om at sykdomen er psykogen eller en form for somatisering må opphøre, da ME er en fysisk sykdom som angriper flere av kroppens systemer.

ME er nemlig ikke «bare» å være sliten, – det handler om å være plaget av en drøss med både mer og mindre alvorlige symptomer, og sykdommen kan variere i grad fra uke til uke, dag til dag, time til time. Her er en fullstendig oversikt over de symptomer ME-pasienter kan fortelle om. Jeg vil anbefale deg som er i kontakt med ME-pasienter å lese den. Dersom du har lest deg gjennom listen, – tenker du at dette kan fikses med for eksempel kosthold, yoga eller ny kjæreste?

Jeg håper også at du som veileder får vite mer om ME’s kardinalsymptom, PEManstrengelsesutløst symptomforverring, som kan tre inn enten det er fysisk eller mental aktivitet, enten det er positive eller negative inputs. Det er svært viktig at «apparatet», i dette tilfellet NAV, er bevisst faren ved å presse syke ut i ting som kan medføre forverring. Å presses for langt kan være katastrofalt for den enkelte. Én viktig ting å være bevisst er at PEM gjerne opptrer forsinket, noe som kan gjøre det vanskelig å se sammenhengen mellom handling og konsekvens.

Jeg frykter du vil få presentert at det å bli frisk utelukkende dreier seg om egne valg. Men jeg håper du vil få presentert et mer nyansert bilde. At selv om noen har blitt friske, så er det fortsatt mange som forblir syke. Til tross for at de har forsøkt utallige metoder. Jeg håper også du vil få forståelse for at det ikke er fysisk mulig for alle ME-syke å prøve «alt mellom himmel og jord». Jeg tar det for gitt at du vil få vite litt om hvor forskningen står, slik at du får understreket alvoret i sykdommen, og at du dermed forstår at frisk-historien du kanskje har fått servert ikke er universell. Forøvrig litt om forskningen på norsk her. Jeg tar også for gitt at du får informasjon om at det per i dag ikke finnes noen dokumentert behandling som kan kurere ME. Men at det derimot finnes mye som kan gjøres for å dempe symptomer, og å gjøre livet lettere og bedre for ME-syke. Eksempler på dette kan være smertelindring, mestringskurs og aktivitetsavpasning. ME-foreningen skriver litt om behandling og pleie her.

ME og debattklima

Kanskje vil du få presentert at det er et dårlig debattklima i «ME-saken», og jeg har lyst til å si litt om dette. En kan grovt dele «klimaet» i to; biomedisinsk- og biopsykososial side. Dette er naturlig nok en forenkling, – verden er faktisk ikke svart-hvit, men denne inndelingen kan kanskje bidra til at du forstår stridens kjerne når det stormer som verst i mediene.

Biomedisinsk side

På den ene siden har du de som mener at ME er en biologisk sykdom, altså noe som ikke kan tilheles ved hjelp av for eksempel mentale teknikker. (Det er ikke dermed sagt at mentale teknikker ikke kan hjelpe.) Her finner du de som støtter seg til biomedisinsk forskning. Pasientene på denne siden får ofte høre at de ikke er villige til å prøve noen ting, – at de kun venter på en pille, eller at de ikke erkjenner sammenhengen mellom kropp og sjel. Sannheten er vel mer at mange har prøvd de meste, og erfart at ting ikke fungerer, uansett hvor mye vilje og pågangsmot man måte ha. Mens forskerne avdekker det ene funnet etter det andre, jamfør link over, kan pasientene nikke bekreftende. De kjenner seg igjen.

Biopsykososial side

Biopsykososial side mener de har en mer helhetlig tilnærming til ME, og de erkjenner ikke nødvendigvis ME som en biologisk sykdom. Ofte gis det uttrykk for at ME-sykes problem i bunn og grunn handler om aktivitetsangst og symptomsjekking, – «unhelpful beliefs», som vedlikeholder dekondisjonering eksempelvis etter en infeksjon. På denne siden er de ikke nødvendigvis så nøye med om pasientene er diagnostisert etter strenge eller vide kriterier, til tross for at vide kriterier omfavner omlag ti ganger så mange pasienter som strenge.

Sterke meninger

Det er sterke meninger og motsetninger i ME-saken. Biopsykososial side har ofte et ensidig fokus på at nøkkelen ligger mellom ørene, og argumenterer gjerne med at biomedisinsk side kun «venter på en pille», mens de selv er mye mer åpne for helhetlig tekning/behandling. Her kan du finne hissig markedsføring av alternative løsninger via frisk-historier mange ME-pasienter ikke kan relatere seg til, noe som har medført at ME-syke ofte ikke blir tatt på alvor. Når de gjerne inkluderer ti ganger så mange pasienter som biomedisinsk side, er det ikke rart de ofte kan vise til resultater av tiltak biomedisinsk side hevder ikke fungerer. Det kan virke som denne siden ikke har fått med seg at de som støtter seg til biomedisinsk forskning også har prøvd ulike tiltak for å bli bedre, enten det er kosthold, kognitiv terapi, ulike tilskudd, ulike former for trening, fysioterapi, akupunktur, også videre, også videre. Den eneste forskjellen er vel kanskje at erfaringene ikke har gitt samme utslag? Å støtte seg til biomedisinsk forskning betyr ikke nødvendigvis at man ikke tenker helhetlig, og heller venter på en pille. For egen del finner jeg forskningen interessant. Den har hjulpet meg til å forstå mye, til å akseptere situasjonen som den er, og til å ha tro på at andre en dag også vil forstå – slik at pasientgruppen blir møtt med mer respekt enn i dag. Det betyr ikke at jeg passivt har lagt meg ned i påvente av den store løsningen. Jeg gjør det som står i min makt for å ha en så god hverdag som mulig, og såvidt meg bekjent gjelder dette andre ME-syke også. Det er ikke så rart debatten blir opphetet når en liten gruppe friske fremstår som om de påberoper seg den universelle løsningen på ME-gåten, nedsnakker ME-foreningen, og samtidig stigmatiserer størstedelen av pasientgruppen. Det er heller ikke rart debatten blir opphetet når man kanskje i noen tilfeller snakker om ulike tilstander, jamfør bruk av ulike kriterier som jeg var inne på over.

Kanskje vil du få høre at det pågår netthets, trusler, aktivisme og kampanjer. Bloggen, lillemeglede, har skrevet litt om mytene om ME-pasienter her. Riktignok kan debatten være opphetet, men om det har vært hets og trusler er det i såfall i ytterst liten skala. En kan ikke definere en hel pasientgruppe basert på få enkeltpersoners handlinger. Når det er sagt; Dersom det er hets og trusler vi snakker om, så er ikke det bare fra biomedisinsk side. En rask titt innom sosiale medier i dag bevitner at til og med helsepersonell og andre høyt utdannede personer, fascinerende nok, tillater seg å slenge dritt om ME-pasienter. Men som sagt; få personers handlinger kan ikke definere en hel gruppe. Noen mener det er hets eller aktivisme når pasienter stiller spørsmål ved bruken av utvidede diagnosekriterier, viser til forskning, og påpeker at en del historier skurrer med virkeligheten til mange ME-syke. Er det aktivisme når en pasientgruppe ønsker å bli trodd, tatt på alvor og bli behandlet med respekt? Er det aktivisme når en pasientgruppe prøver å fortelle om ting som ikke funker eller metoder som medfører forverring? Blir egentlig noen hetset når de som har skoen på forsøker å fortelle hvor den trykker? Når det gjelder underskriftskampanjer kjenner jeg bare til én her i Norge, og den mener jeg høyst er på sin plass; Godt og grundig om ME-pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling her. Les, lær – og forstå hvorfor pasientene ikke kan la ting stå uimotsagt.

Syke og friske

Det kan være at du vil få presentert forskjellen på ME-syke versus «ME-friske», og ikke nødvendigvis på en positiv måte. Det hadde ikke forundret meg om gruppene ville blitt fremstilt som om de var på to ulike kloder.

ME-syke

Kan hende vil du få presentert ME-syke som en passiv pasientgruppe med kun et biomedisinsk fokus. Ikke usannsynlig med en negativ undertone. Sannheten er at mange har et fokus på evidensbasert forskning, framfor anekdoter og tvilsomme studier på bestilling fra forsikringsselskaper eller andre med økonomiske hensikter. Noe som etter mitt syn ikke burde være negativt. Men dessverre liker en en del å fremstille det slik. Mange syke har prøvd «alt», svidd av hundretusener av kroner, og er fortsatt syke – eller blitt verre. Denne gruppen burde snart få en anelse respekt ved anerkjennelsen av at nei, du kan ikke alltid reparere kroppen din ved hjelp av mentale teknikker. Mangelen på anerkjennelse av ME som fysisk sykdom er en viktig del av årsaken bak underskriftskampanjen, som jeg nevnte over. Og ja, det er fortsatt sammenheng mellom kropp og sjel. Problemet er bare det at enkelte mener at veien til helbredelse kun sitter mellom ørene.

Mon tro om du får høre om de «fæle pasientaktivistene», som er så desperate at de har innsamlingsaksjoner til støtte for forskning som støtter opp om deres syn? Det du kanskje ikke får høre er at midler til forskning på ME er et trist kapittel, sammenlignet med andre sykdommer, og at innsamlingsaksjoner er med på å bidra til å holde forskningshjulene i gang.


Bilde lånt fra MEresearchUK

Pasientgruppen har fått nok av å få tredd stressteorier og kvakksalverier nedover ørene, og ønsker heller å være med og bidra til at forskningen snart kan tale for seg. For det er flere interessante forskningsprosjekter på gang i Norge, og midlene er få.

Kavlifondet peker på at økt satsning på forskning gir håp til ME-syke, og bidrar med forskningsmidler til

  • Forskningsgruppen for ME/CFS ved Kreftavdelingen, Haukeland Universitetssykehus, ledet av Øystein Fluge og Olav Mella
  • Me-forskningen ved Institutt for Biomedisin ved Universitetet i Bergen, ledet av Karl Johan Tronstad. Disse to gruppene arbeider svært tett sammen.
  • Forskningsgruppen, ledet av Benedicte A. Lie ved Universitetet i Oslo, som undersøker forekomst av spesielle gener med stor betydning for immunsystemet ved ME

Katarina Lien i Drammen forsker på energiproduksjon ved ME, og har uttalt følgende: «Det er ikke en konkurranse om å være sykest, eller hvem det er mest synd på, men ME-pasienter er veldig lavt fungerende sammenlignet med flere andre kroniske sykdommer.»

Etter at dette innlegget ble skrevet har Katarina Lien publisert sine resultater. Her er en meget god oppsummering av bloggeren Serendipitycat.

Facebooksiden ME nytt skrev følgende da NRK-programmet Ekko tok for seg resultatene:

«ME er som å havne på en evig Tour de France som du aldri vet når tar slutt.»

Proff sykkelrytter sammenligner ME med å være på konstant hardtrening – uten hvile. Da hun fikk ME målte hun melkesyreverdiene sine og det hun fant var helt vanvittig; det var så høyt at måleren ikke klarte å måle så høyt.

Hør på Ekko; 21.40 minutter inn i sendingen: Toppidrettsutøveren som fikk ME

57.44 min. inn i sendingen kan du høre om banebrytende ny norsk ME-forskning. Forsker Katarina Lien forteller om den nylig publiserte studien sin på ME-pasienter og melkesyreverdier og forsker Karl Johan Tronstad forklarer om funn som er gjort i ME-pasientenes energistoffskifte.

https://radio.nrk.no/serie/ekko/MDSP25011219/06-06-2019#t=58m13.12s

Ta deg tid til å høre programmet. Det har vært en øyeåpner for mange.

Det er forøvrig ikke lenge siden ME-pasientene, i et innlegg i Aftenposten, ble beskyldt for å sjikanere, og å påvirke hvem som får forskningsmidler. Forskningsrådet kom i etterkant med et godt tilsvar. Her er god kronikk fra 2014, som også tar for seg forskning på ME.

ME-friske

Om det er slik at du får presentert ME-syke som en passiv, «hjelpeløs» gruppe, er det en viss sannsynlighet for at du også vil få høre om motsatsen; de som er blitt friske av ikke-medisinske metoder. Det er disse vi ser ute i mediene, de som forteller historiene sine for å dele det glade budskap. For frisk-historiene skal i følge enkelte være med å gi ME-pasienter håp. Jeg forstår tanken om å ha fokus på «frisk». Men hva om det kanskje er et uoppnåelig mål? Jeg sier ikke at det er uoppnåelig, men at det kan være det. Jeg er ikke i mot håp, men jeg vil si jeg er mer tilhenger av realisme. Jeg har forøvrig skrevet litt om håp tidligere.

«Jeg er for å gi pasienter håp. Men det er noe med måten ting blir uttrykt på. Jeg har hørt alvorlig ME-syke, unge, uttrykke at de skulle ønske de ble møtt med mer realistiske perspektiver. De har fått beskjed om at de kommer til å bli friske. Likevel blir de liggende, år etter år, mens ungdomstiden passerer utenfor. Jeg vet faktisk ikke om jeg blir frisk, men jeg har klart å bli bedre ved hjelp av råd fra andre ME-pasienter og min egen lege. Prognosene tilsier en tilfriskning på 2%, men mange har, takk og pris, en bedring. Nevrologen sa jeg kom til å bli frisk. Prognosene er ikke like sikre. Jeg velger å leve fra dag til dag, hvor fokuset er på å gripe det gode som finnes, i stedet for å fokusere framover mot det friske livet, som kanskje ikke vil bli noe alternativ for meg.»

I likhet med de som representerer «de friske» kan også jeg påberope meg erfaringskompetanse. Riktignok ikke som frisk fra sykdom, men som alvorlig syk, og som langt bedre. For å kunne uttale meg i debatten har jeg også hørt og lest andres historier, både friske og ikke friske. Jeg har lest forskning og artikler att og fram, og opp og ned, og følger med i debattene. Jeg er enig i at det er viktig å lytte til de som ble friske. Erfaringer er nyttige. Problemet er at majoriteten av de som fortsatt er syke har prøvd mye av de samme tingene. Uten hell, kanskje med alvorlig forverring. Er ikke dét nyttige erfaringer. Burde man virkelig ikke lytte til negative erfaringer? Dersom jeg skal bruke en medisin er jeg vel så opptatt av bivirkninger som av effekt. Dette burde det også fokuseres på når det kommer til alternative metoder. Et annet problem er at mange av oss ikke kjenner oss igjen i mange av frisk-historiene som går igjen, hvor ME beskrives som en sykdom hvor man i bunn og grunn har møtt veggen, driver symptomsjekking og utvikler aktivitetsangst.

Recovery Norge

Ikke vet jeg, men kanskje vil du også få høre om Recovery. Enn så rart det kanskje høres ut, en organisasjon for de som er blitt friske! På facebooksiden deres kan man lese tåredryppende gladhistorier om hvordan ME-syke har prestert å komme ut av sykdommen. Jeg har skrevet noen ord om Recovery tidligere;

«Jeg burde ikke la meg provosere av historiene som fortelles. Og i utgangspunktet lar jeg meg ikke provosere av enkelthistorier. Det er hyggelig at noen er blitt friske. Det er hyggelig med fine historier. MEN; Når noe presenteres på den måten det gjøres hos Recovery, som om det er satt opp en mal for hva folk skal si, når disse historiene ikke stemmer med virkeligheten til andre ME-syke, når historiene blir presentert ut mot det offentlige og helsevesen som fasiten, da blir jeg provosert. Når behandlingspersonell, på grunn av disse historiene, får det for seg at det hele dreier seg om en quick fix, hvor man kan ta et tredagers mirakelkurs til noen tusenlapper. Når vi vet at dette quick fix kurset dreier seg om å neglisjere symptomer, og å tøye grenser. Når det meste som sies strider mot seriøs forskning, når forskningen denne gruppen liker å vise til er fullt av rusk og fanteri, når det kan synes som om det er et eller annet denne gruppen forsøker å selge. Når disse menneskene får plass i ulike medier til å predike sitt budskap, og samtidig rakker ned på de som fortsatt er syke, henger ut pasientforeningen, og undergraver biomedisinsk forskning. De er opptatt av å få fortalt sine historier, men lar ikke kritiske røster slippe til, og sensurerer fortløpende det som klarer å karre seg gjennom. Er det noen som er redd for å bli avslørt? Er det noen som risikerer å miste levebrød eller tape ansikt? En kan ikke la være å undre! Er det rart jeg blir provosert?»

Hvis det er slik at du får høre om Recovery, skal du ikke se bort fra at du også får presentert den alternative metoden, Lightning Process. Mange av historiene fra Recovery dreier seg av en eller annen grunn om de som har prøvd denne magiske metoden.

«Recovery skal representere de som er blitt friske fra uforklarlige sykdommer ved hjelp av teknikker og behandling som dreier seg om tenkning, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon. Så lang jeg har sett har de fleste historiene dreid seg om å bli frisk, fra det de omtaler som «ME», ved hjelp av Lightning Process. Recovery har visstnok ingen bånd til LP, men vel… Jeg synes det er interessant at vi hører lite om de som ble friske etter kognitiv terapi hos offentlige aktører, jevnlige besøk hos psykolog, eller de som har vært hos coach, driver med yoga, mindfulness eller andre metoder. Det kan synes som om Ligthning Process er løsningen på det meste. Iallefall i følge denne gjengen. Recovery Norge topper kaka med innspill til Stortingsmelding om folkehelse av 30.09.18, hvor de gjentatte ganger snakker om den fantastiske, mentale teknikken Lightning Process, og uttrykker ønske om forskning på dette. Ingen bånd til LP? Nei vel…»

Pasientforeningen – hvem skal den være for?

Dersom du har fått presentert ME-syke versus ME-friske, litt slik som over, så kanskje du også får høre om mangelen på en dugelig pasientforening, en som har et helhetlig, biopsykososialt perspektiv. Det har seg slik at enkelte på den ene siden i debatten har fått det for seg at Norges ME-forening er noe fæle greier. En forening som legger lokk på alt håp, og kun sprer ulykke. En forening man må holde seg langt unna dersom man har håp om eller tro på å bli frisk.

Fra ME-foreningens nettsider:

Foreningen jobber hardt for ME-saken og kjemper for

  • mer forskning på området
  • bedre opplæring av helsepersonell
  • økt forståelse for ME (basert på de fakta og forskning som foreligger)
  • bedre tilbud innen utredning av ME
  • bedre tilbud innen pleie og omsorg av ME-syke
  • flere og bedre rettigheter for ME-syke

Foreningens ståsted og standpunkt er basert på biomedisinsk forskning på ME.

Videre om ME-foreningens formål:

«Norges ME-forening (NMEF) er en livssyns- og partipolitisk uavhengig pasientorganisasjon som siden 1987 har arbeidet for å sikre og fremme ME-rammede rettigheter innenfor det offentlige hjelpeapparat. Foreningen bistår ME-syke og pårørende med informasjon og råd, og arbeider for å fremskaffe dokumentasjon, blant annet gjennom vitenskapelig basert forskning, på årsaker til, utredning og behandling av ME.»

Om biomedisinsk tilnærming til ME

«NMEF støtter opp om en biomedisinsk tilnærming til ME, blant annet med utgangspunkt i at ME allerede i 1969 ble definert som en nevrologisk lidelse av Verdens Helseorganisasjon (WHO), med diagnosekode G93.3. NMEF har i alle år støttet biomedisinsk forskning, utredning og behandling, så lenge det er og har vært basert på vitenskapelig dokumentasjon

Motsatsen til det biomedisinske standpunktet er oppfatningen om at ME er en psykosomatiske lidelse, som skal behandles psykiatrisk, med kognitiv atferdsterapi og progressiv trening. Den vitenskapelige dokumentasjonen for at denne behandlingen hjelper ME-pasienter er kvalitativt svært dårlig. NMEF finner ingen holdepunkter for å støtte dette arbeidet.

NMEF arbeider for at alle som skal utredes for ME, får en utredning basert på de kanadiske kriteriene fra 2003. («Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic andr Treatment Guidelines – A Consensus Document», Carruthers B et al, publisert i Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7-115, 2003). Nye bioteknologiske undersøkelsesmetoder har gjort det enklere å oppdage fysiologiske avvik som lar seg behandle hos ME-pasienter.»

Videre skriver ME-foreningen om vitenskapelig dokumentasjon:

«Det kan godt være at andre terapier, tabletter, piller, pulver og kurs har en form for virkning, men før vi vet nok om både virkninger og bivirkninger – viten som har blitt samlet, observert og målt på en saklig og objektiv måte – kan ikke foreningen gjøre annet enn å oppfordre medlemmene våre til å utvise skepsis.»

Hva skal man med en PASIENTforening for de friske? Er det feil å ha fokus på solid forskning og de som fortsatt er syke? Jeg har ikke hørt om noen annen sykdom hvor en gruppe friske har hatt et slikt behov for fortsatt å være en del av pasientforeningen for å predike sine historier om den o’ store løsning. Helt ærlig tror jeg faktisk de aller, aller fleste vil støtte ME-foreningen i valget om å ha fokus på solid, vitenskapelig forskning. Med mindre man har en eller annen agenda for å si noe annet. Frisk-historier kan være kilde til lærdom, men så lenge det florerer med råtten «forskning» og anekdotiske «bevis», som ofte ikke stemmer med virkeligheten til de som fortsatt er syke, ville jeg vært varsom med å spre slike historier som veien til helbredelse av alvorlig sykdom.

Spørsmål

Kanskje vil du få presentert noen vanlige spørsmål i ME-debatten:

Har de som ble friske hatt «ekte ME»?

Når ME-syke våger å stille spørsmål ved historiene som fortelles, så får de trøkket i trynet at de påstår at den som ble frisk ikke hadde «ekte ME». Hva er egentlig «ekte ME»? Bloggen, melivet, har skrevet noen kloke og viktige ord om «ekte ME» her.

«Dessverre finnes det leger som ikke gjør en grundig nok jobb i utredningen eller som setter ME-diagnosen fordi de ikke finner noe annet, mer passende. Begge deler fører med seg at folk får feil diagnoser.»

«Når de som er utbrente, eller som har psykiske plager får en ME-diagnose, og deretter blir bedre ved hjelp av kognitiv terapi eller gradert trening, fører det til at denne behandlingen blir anbefalt for alle med ME-diagnosen»

«Videre bidrar det til at diagnosen ME havner i samme «sekk» som andre såkalt uforklarlige tilstander som MUPS eller somatoforme lidelser og CFS – tilstander der pasientene kan ha god effekt av kognitiv terapi og radert trening. Det betyr ikke at ME hører hjemme der, det betyr at diagnosen havner der pga. legers manglende kunnskap.»

Selve navnet, ME/Myalgic Encephalomyelitis, som betyr muskelsmerter og inflammasjon/sykdom i hjerne- og ryggmarg, ble i sin tid gitt av Dr. Melvin Ramsay, da han beskrev et symptombilde som kunne ligne på betennelse i hjerne og ryggmarg. Nyere forskning peker mot at dette kan stemme.

«Han scannet så hjernen til 15 ME-syke og 15 friske kontroller, og det viste seg at store deler av hjernen til ME-syke var annerledes enn hos de friske kontrollene. ME-syke hadde laktat (et produkt fra anaerob metabolisme) over store deler av hjernen, spesielt enkelte områder (insula, hippocampus, thalamus, og putamen). Temperaturen i hjernen var også økt i disse områdene.»

Er CFS og ME det samme?

Bloggen, lillemeglede, skriver litt om dette her.

«I dag kan man, noe forenklet, si at CFS kan defineres av Fukudakriteriene (forenklet): 6 måneders utmattelse, pluss fire av åtte tilleggskriterier: hjernetåke, sår hals, ømme lymfeknuter, muskelsmerter, leddsmerter, hodepine, PEM- men PEM må ikke nødvendigvis være tilstede.

Med ME mener man sykdommen som er definert av Canada– ellerICC-kriteriene: Anstrengelsesutløst energisvikt, og tilleggsymptomer fra alle gruppene: nevrologiske, kognitive og immunologiske.

Hvis man spør om det er forskjell på CFS og ME blir altså svaret ja… og nei. Alle som har ME, vil også tilfredsstille kriteriene for CFS – men ikke omvendt. Begge gruppene vil tilfredsstille Oxfordkriteriene, men ikke alle som har CFS som definert av Oxfordkriteriene vil tilfredsstille Fukuda- eller Canadakriteriene. Størrelsesforholdene i figuren er ikke nøyaktige, men gir en idé om hva jeg snakker om.»

Bloggen, melivet, skriver også om forskjellen på ME og CFS:

«Svært mange leger i Norge er ikke bevisst på forskjellene, og det skaper problemer på flere plan.

For det første fører det til feil diagnostisering.

For det andre: feil diagnose fører til feil behandling:

Det som kanskje hjelper ved CFS kan skade en ME-pasient, f.eks. gradert trening. En CFS-pasient kan bli gradvis bedre ved trening mens en ME-pasient blir verre. Kognitiv terapi kan hjelpe ved CFS men har ingen virkning ved ME. En pasientundersøkelse utført av ME-foreningen viser at 50% av ME-pasienter blir verre av Lightning Process, det kan også tyde på at mange er feil-diagnostisert.»

Her er en grei oversikt som sammenliger ME og CFS

Et av de største problemene for ME-pasienter er sammenblanding av ulike tilstander. Du har ikke nødvendigvis ME om du har fatigue, men du har fatigue om du har ME. Inntil man har klare diagnosekriterier og biomarkører bør de syke behandles med største respekt og ydmykhet for å unngå alvorlig feilbehandling. Et viktig skritt i riktig retning vil i det minste være å benytte seg av strengeste kriterier ved diagnostisering.

Finnes det noe som kan kurere ME?

Det er riktig at det per i dag ikke finnes noen medisin som kurerer ME. Men det kan likevel hende du som veileder får høre at det finnes mange helhetlige tiltak som kan helbrede. Dette til tross for at evidensbasert forskning peker på noe annet. Da håper jeg du vil stille spørsmål. For eksempel: Hvem er disse som ble helbredet, og hvilke tiltak ble de helbredet av? Undertegnede deltok selv nylig på et mestringskurs for ME, hvor de kunne skilte med «gode resultater». For meg var det ganske klart at flere ikke hadde samme sykdom som meg. Her var det stressede, utbrente og «flinke piker». Lignende beretninger finner vi fra mestringskurs flere steder i landet. En salig suppe av ulike utmattelsestilstander blandes i samme gryte mens den ferdige retten blir kalt «ME». Dersom du får høre at mange har blitt friske fra ME håper jeg også du tør stille spørsmål. Hva er definisjonen av «mange». Er det 50, 100, 200…, er det promiller av ME-syke, eller er det prosenter? Og kanskje du kan spørre om definisjonen av «frisk». Er man for eksempel frisk dersom man ikke kan stå i ordinært arbeid uten tilbakefall? Er man frisk dersom man makter å arbeide tjue prosent, – eller femti prosent? Hvor går grensen mellom syk og frisk?

Noen gir nærmest uttrykk for at ME-pasienter ligger på vent inntil forskerne knekker koden. Vi vet at noen har en naturlig tilfriskning, men prosenten er lav, iallefall jamfør tilgjengelig statistikk. Når vi vet at mange har prøvd mye, – er det rart å håpe på forskningsmessige gjennombrudd? Og nei, det er ikke slik at man legger seg i dvale fordi man venter på det store gjennombruddet. ME-pasienter er kjent for å prøve igjen og igjen, tøye strikken, feile, og så finne sine grenser – for så å forsøke å holde seg innenfor disse så langt det går. Som veileder i NAV tenker jeg at du kan være med å ha den viktige rollen å hjelpe den enkelte å holde seg innenfor grensene. I stedet for å være den som er med på å pushe den syke utfor stupet.

Brukerdialogen

Som jeg var inne på over, blir jeg ikke forundret hvis du som veileder får presentert at ME-syke kan deles inn i to «kloder» (de med biomedisinsk- og de med biopsykososial tilnærming), og at din oppgave blir å kartlegge hvilken klode brukeren er på. Kanskje vil du få høre at de med biopsykososial tilnærming tar ansvar for egen helse, at de har ønske om å prøve ulike, varierte tiltak, – og har mål om å bli friske, – i motsetning til de på den andre kloden. På den første kloden finnes det massevis av håp. Jeg er redd du kommer til å få servert at det er mindre håp for ME-syke på den andre kloden. At de som støtter seg til biomedisinsk forskning ikke er interessert i å bli friske, at de ikke har prøvd, eller er villige til å prøve tiltak, at de ikke tar ansvar for egen helse, og at målet er uføretrygd. Min erfaring er at de aller fleste forstår at det er sammenheng mellom kropp og sjel, tar ansvar, og prøver mye – med mål om å bli frisk. Å si noe annet er både usmakelig og respektløst, så jeg håper inderlig at dette ikke skjer.

Det er viktig å erkjenne at all sykdom kan settes inn i et biopsykososialt perspektiv. Sykdom og tilfriskning påvirkes av sosiale og psykiske faktorer. Det VET vi. Problemet er når man forsøker å si at dette er viktigere ved ME enn ved kreft eller lårhalsbrudd, og når man legger hovedvekt på «psyko» og «sosial», og helt hopper bukk over «bio». Det er ingen dokumentasjon som tilsier at ME kan forklares slik, men dessverre kan det for meg se ut til at enkelte rett som det er velger å hoppe over «bio-bukken».

Tiltak

Jeg vil tro at du vil få presentert en rekke mulige tiltak. Jeg håper du som veileder vil sette deg godt inn i de ulike tiltakene før du i det hele tatt stiller spørsmål ved brukers valg av metoder. Det som fungerer for én fungerer ikke nødvendigvis for en annen, enten det er kosthold, mindfullness eller yoga. Det er viktig å ha med i bakhodet, at til tross for at noen liker å fortelle at kognitiv terapi og gradert trening er resepten på tilfriskning, så er dette sterkt tilbakevist. En av vår tids største forskningsskandaler, PACE, som indikerte at kognitiv terapi (KAT) og gradert trening (GET) skulle være bra for ME-pasienter, er plukket i fillebiter, og blir nå brukt som kroneksempel på hvordan forskning ikke skal gjøres. Dessverre er PACE blitt brukt som argumentasjon for å benytte KAT og GET over hele verden, og det tar tid å få fjernet slike innarbeidede usannheter. David Tuller forteller i dette intervjuet litt om problemene med PACE. ME-foreningen skriver også om PACE.

«PACE-studien er den største studien som er gjort på KAT og GET, og den tas til inntekt for at dette er behandlingsmetoder som kan gjøre ME-pasienter «friske». Dette synet – at man kan bli helt frisk ved hjelp av KAT – hevdes også av norske leger. I NAVs retningslinjer når det gjelder ME-pasienter står det:

«For at personer med kronisk utmattelsessyndrom skal fylle de medisinske vilkårene for rett til uførepensjon må følgende krav være oppflyt hva gjelder sykdomstilstanden:

Legeerklæring fra fastlege/spesialist i allmennmedisin og som hovedregel fra en annen relevant spesialist i tillegg, men dokumentasjon av gjennomgått medisinsk utredning og behandling (eks. gradert trening, kognitiv terapi, mestringskurs).»

Påstanden om at man kan bli frisk ved hjelp av KAT, og NAVs bruk av KAT som eksempel på behandling stemmer dårlig overens med det Nasjonal veileder for CFS/ME sier om PACE-studien.

«Det er kommet mange innvendinger mot denne undersøkelsen. Kritikken har blant annet handlet om at kognitiv atferdsterapi og GET kun ga marginalt bedre selvrapportert funksjonsnivå, og at daglig aktivitetsnivå etter behandling ikke ble målt. «Numer Neede to treat» (NNT) var sju, hvilket betyr at seks av syv ikke vil ha særlig effekt av kognitiv atferdsterapi sammenlignet med spesialistoppfølging av lege. Studien viste også at omfattende behandling med kognitiv terapi etter et år ikke ga noen effekt på økt deltakelse i arbeidslivet eller mottatte trygdeytelser.»

En rekke ME-pasienter opplever imidlertid at de presses til å delta i behandlingsopplegg de opplever gjør dem sykere – hovedsaklig med bakgrunn i PACE-studien.»

Jeg håper du får høre litt om dette slik at vi ikke risikerer at pasienter tvinges ut i potensielt skadelig behandling.

Alternative metoder

Offentlig ansatte skal ikke anbefale alternative metoder. Men vi vet det er blitt gjort. Jeg håper du, kjære veileder, kan stille med kritiske øyne dersom du får presentert noe som kan virke en anelse alternativt. For eksempel dyre kostholdsopplegg eller Lightning Process (LP).

Kostholdsomlegging

Vi vet alle at mage og tarm kan spille inn på mye. Og mange har positiv effekt av kostholdsomlegging. MEN… Det finnes per i dag ingen forskning som viser at et kostholdsopplegg er den generelle oppskriften for ME-syke. Jeg håper at du som veileder våger å stille kritiske spørsmål dersom du får presentert opplegg som mange syke ikke en gang har mulighet til å gjennomføre grunnet både økonomi og begrensningene sykdommen gir.

Lightning Process

Lightning Process er et kapittel for seg. Dessverre blir det hissig markedsført via ulike kanaler, og mange får inntrykk av at dette er den store løsningen, samtidig som det gir et inntrykk av at ME sitter mellom ørene. Dersom jeg har forstått det riktig kan man ved hjelp av et tredagers kurs lære seg teknikker som visstnok kan være med å endre kroppens nervebaner slik at man blir frisk. Kort fortalt går opplegget ut på å slutte å «gjøre» symptomer. En må ville opp av grøfta, og «gjøre prosesssen» igjen og igjen, inntil kroppen har lært at symptomer ikke er farlige. Med andre ord må en velge å neglisjere det som måtte oppstå av plager, og heller flytte fokus til noe positivt. Jeg kan godt se at dette vil funke for den som sliter med symptomsjekking og katastrofetanker, men dersom man har en alvorlig fysisk sykdom kan dette opplegget i verste fall medføre alvorlig forverring. Det er nok av historier som bekrefter dette.

Her følger noen linker som understreker hvorfor jeg er sterkt kritisk til Lightning Process:

Her er enda flere historier om LP:

Fra en undersøkelse gjort av ME-foreningen i 2012

«Pasientene i undersøkelsen har i gjennomsnitt forsøkt sju forskjellige typer behandling, både innen skolemedisin og alternativ medisin, de fleste uten å oppnå bedring.»

«To behandlingsformer blir beskrevet å gi spesielt dårlig resultat: Gradert trening og Lightning Process. Likevel er det behandlinger som i dag anbefales av både leger og NAV.»

Før du i det hele tatt finner på å stille spørsmål om bruker har prøvd eller er villig til å prøve Lightning Process. Vær så snill å lese linkene over.

Hvilke kritiske briller skal man ha på?

Det kan hende du får presentert kritiske spørsmål rundt hvorfor ME-diagnosen baserer seg på brukers egenrapporterte funksjonsnivå, og at uføretrygd baseres på dette. Og kanskje blir det samtidig stilt spørsmål om hvorfor ikke egenrapporterte frisk-historier tillegges samme vekt.

Nå kan jeg bare snakke for meg selv, men for min del har sykdommen på mange måter vært synlig. Takk og pris er ikke alle symptomer synlig, (det er ikke gøy å se syk ut!) – og legen min har måtte stole på mine ord når det gjelder omfang av plagene. Jeg håper virkelig at du som NAV-veileder vil ta usynlige plager på alvor, – de som ikke synes enten på utsiden eller via blodprøver og billeddiagnostikk. En nevrolog uttalte en gang til meg at «Dette er alvorlige saker». Timen etter, da MS eller andre skumle sykdommer ikke var påvist, var visstnok ikke situasjonen alvorlig lenger. Selv om jeg var like syk. Selv om jeg hadde like mange nevrologiske utfall som før. Jeg håper virkelig ikke det er slik at ting ikke er alvorlig så lenge forskningen ikke er kommet langt nok til å påvise noe konkret? Jeg håper at pasienter som ikke har effekt av tiltak og behandling blir tatt på alvor. Og enda viktigere; de som rapporterer om alvorlig forverring!

Jeg har en bønn om at NAV tar på de rette brillene, og ikke velger et urealistisk fokus på frisk-historier – for dermed å avslå uføretrygd for de som er på «feil klode». Fordi disse ikke har «prøvd nok». Til tross for at de er alvorlig syke.

Blir den ME-syke frisk igjen?

Dette er et relevant spørsmål for en veileder i NAV. Hvor stor er sjansen for at nettopp din bruker skal kunne komme tilbake i arbeid? Skal man tro Recovery og psykosomatikerne blir alle friske bare de vil nok. Men er det egentlig så enkelt? Ulike studier brukes gjerne for å underbygge dette synet. Jeg har tatt en titt på noen av dem.

Brown 2012: «Etter 25 år oppfylte de færreste kriteriene for diagnosen»

Deltakerne i undersøkelsen ble diagnostisert med «CFS-lignende symptomer» for 25 år siden. Seks av åtte følgende symptomer måtte være tilstede; vedvarende fatigue, nevrologiske eller nevropsykologiske symptomer, hodepine, muskelsmerter, sår hals, lymfesmerter og leddsmerter. De gir uttrykk for at kriteriene ligner på Holmes og Fukuda, og det ser ikke ut til at for eksempel angst eller depresjon er utelukket. Dersom deltakerne har slitt med psykologiske årsaksfaktorer er det vel kanskje ikke så rart om de ikke oppfylte kriteriene for diagnosen etter 25 år?

Når det er sagt; studien konkluderer med følgende; Deltakerne som etter 25 år rapporterte å ikke lengre ha diagnosen viste fortsatt tilsvarende nivå av svekkelse som deltakere som fortsatt hadde diagnosen. De som ikke så på seg selv som svekket av CFS lengre hadde likevel mer symptomer og var mer svekket enn friske kontroller. Til tross for at de ikke lengre hadde diagnosen kom de aldri tilbake til et normalt funksjonsnivå. Så var de egentlig blitt friske?

Bell, Jordan & Robinson, 2001: «80 var blitt bedre eller friske etter 13 år»

Bloggen fryvil har skrevet om prognoser for ME-syke barn og unge, og forteller om bakgrunnen for påstanden om at «de aller fleste blir friske».

«Bakgrunnen for påstanden om at «de aller fleste blir friske» synes å være dr David Bell m.fl. sin oppfølging av barn og unge 13 år etter det såkalte Lyndonville-utbruddet på 80-tallet. Dette er et av tilfellene der ME dukket opp i epidemisk form. Hovedkonklusjonen var at ca 80% var blitt bedre eller friske etter 13 år, mens ca 20% fortsatt var syke eller sykere. Undersøkelsen omfattet 35 pasienter, men i mangel av andre publiserte langtidsoppfølginger av ME-syke barn og unge har undersøkelsen blitt stående som en slags fasit.»

Videre viser de til et sitat fra Dr. Bell under Invest in ME konferansen i 2011:

«Jeg angrer på at jeg var for snar med konklusjonene i 13-års studien, fordi den har ført til den feiloppfatningen at barn og unge med ME har så gode prognoser. Jeg beklager at jeg kommer med dårlig nytt.»

Bell har hatt en 25-års oppfølging med samme gruppen, hvor han kan vise til at kun 8% ble helt friske, men flertallet var var bedre enn de første sykdomsårene. Han kan også fortelle om at 20% fortsatt var like syke eller sykere etter 25 år.

Bloggen totoneimbehl har gått grundig gjennom 25-års oppfølgingen.

Cairns & Hotopf, 2005: «Det er økende bevis for at kognitiv terapi og gradert trening kan være effektivt»

«Full recovery from untreated CFS is rare. The prognosis for an improvement in symptoms is less gloomy. This review looks at the course of CF/CFS without systematic intervention. However, there is increasing evidence for the effectiveness of cognitvie behavioural and graded exercise therapies. Medical retirement should be postponed until a trial of such treatment has been given».

Etter å ha lest om forskningen til Cairns og Hotopf konkluderer jeg med at strengeste kriterier ikke er brukt, og at de blander hummer og kanari. Da er det kanskje ikke så rart at KAT og GET kan ha hatt positiv virkning. (I motsetning til oppsummeringen etter PACE-skandalen, som konkluderer med at KAT og GET ikke fungerer for ME-syke) Men samtidig; de sier faktisk at full tilfriskning fra CFS er sjelden.

Return to work (Haukeland Universitetssykehus, 2014)

Jeg må innrømme at jeg ikke har satt meg så mye inn i denne studien, men har sett den er blitt brukt for å argumentere for at ME-syke blir friske. Det eneste jeg vet er at det er en liten studie, og at den ikke er bekreftet av andre studier. Studien tok for seg 111 pasienter med CFS/ME etter kyssesyken. Etter 6,5 år var 55 % tilbake i jobb fulltid eller deltid. Deltid kan jo være så mangt. 45% var altså ikke tilbake i noen form for arbeid. Vil det da si at 45% var blitt helt uføre? Og hva med de som var tilbake deltid i arbeid? Var de blitt delvis uføre? – Og dersom man er delvis ufør – kan man da defineres som frisk? Jeg bare undrer.

Håp og forventninger

Kanskje vil du få presentert studier som skal bevise at håp og forventninger er avgjørende for om en blir frisk eller ikke. Jeg er litt usikker på om håp og forventninger er utslagsgivende for om du blir frisk, men det er ikke til å komme bort fra at håp og positive forventninger faktisk spiller en rolle med tanke på håndtering av sykdom. Likevel; det ville vel ikke gjort deg frisk av MS, kreft eller Parkinsons? Er det annerledes ved ME? Hva ligger forresten i ordet «håp»?

Når jeg blir fortalt at håp er avgjørende for om du kommer tilbake i arbeid eller ikke, får jeg samme magefølelse som jeg fikk i møte med egen arbeidsgiver i den tiden jeg slet med sykemeldinger, og ikke forsto omfanget av sykdommen. «Jo lengre du er borte fra jobb, desto større er sjansen for å bli uføretrygdet!». Dette er noe av det dummeste og mest nedverdigende jeg hører! Det er ikke slik at man går på jobb den ene dagen, og er ufør den neste! (Iallefall gjelder det de færreste) Det føltes som om jeg fikk beskjed om at «Hvis du ikke skjerper deg nå, så kommer du til å bli ufør.» Litt i samme gate blir det når man sier at pasienter med usikker/negativ forventning om å komme tilbake i arbeid hadde større sannsynlighet for å være sykemeldt eller ufør etter seks måneder, jamfør Norsk RCT-studie. Kan det være at disse faktisk har et mer alvorlig sykdomsbilde? Kan det være at de forstår omfanget, – at de faktisk er ganske så realitetsorientert? Selv var jeg lenge overbevist om at tro kunne flytte fjell. Erfaringen de siste årene har lært meg noe annet. Mentalt kommer jeg langt bedre ut av situasjonen ved å erkjenne den slik den er, og gjøre det beste ut av hver dag, – fremfor å fokusere på tro, håp – og potensielt store skuffelser.

De unge som svarte på ME-foreningens brukerundersøkelse om barn og unge ønsket ærlighet om hva de kunne forvente seg, og sa at håp som brast var verre enn forventningen om et langt sykdomsforløp.

Summa summarum: Kan man bli frisk av ME/CFS?

Vel… hvis man ser på forskningen jeg skriver om over, understøtter den nettopp mye av det ME-syke sliter med; bruk av ulike kriterier – og dermed sammenblanding av ulike tilstander. Resultatene er rett og slett ikke representative for ME-syke vurdert etter strengeste kriterier. Uansett er jeg usikker på om jeg synes tallenes tale i disse eksemplene var spesielt lovende, og når vi vet at ME etter strengeste kriterier har dårligere prognoser… Tja… de fleste blir bedre (men ikke bra), noen blir friske, noen forblir der de er, og andre får forverring. Det viktigste en kan gjøre er å forsøke å unngå forverring så langt det går.

Til slutt

Innledningsvis ba jeg om at du tok deg tid til å lese mine ord. Hvorfor?

Det har skjedd, og skjer fortsatt urett mot ME-syke. For at veiledere i NAV skal kunne yte best mulig hjelp, og behandle brukerne på en respektfull måte, tenker jeg det er viktig å fortelle om et større bilde. Ikke bare utvalgte sannheter. Jeg håper du ikke sitter igjen med inntrykk av at enkelthistorier er er gode eksempler på hva som vil fungere for en hel pasientgruppe. Jeg håper ikke det blir glemt at det fortsatt er flere millioner ME-syke på planeten. Hadde løsningen vært «enkel» hadde ikke det vært tilfelle.

«ME-pasienter har i en årrekke blitt mistrodd og påtvunget uheldige behandlinger som har gjort dem sykere, de er blitt presset av NAV til å ta den ikke-dokumenterte LP-behandlingen, og gode foreldre, som har beskyttet sine barn, er blitt truet av barnevernet.

Paradigmeskiftet i synet på ME gir håp for en bedre framtid for disse plagede pasientene. Det håpet bør også norske ME-pasienter få del i.»

Prof. Ola Didrik Saugstad, kronikk i Dagbladet  14.07.15

Tatt i betraktning sykdommens kompleksitet tenker jeg det er viktig at NAV velger å stole på rapporter fra utredende enheter, rehabiliteringsenheter, mestringskurs, leger og andre behandlere. At de vektlegger dokumentasjon fra de som har kartlagt pasientens situasjon, og som står nærmest til forhåpentligvis å gi de riktige rådene. Fremfor å vektlegge frisk-historier, som ikke nødvendigvis er sammenlignbare. Framfor å stille bruker spørsmål spørsmål om alternative metoder og kjærlighetsrelasjoner. Framfor å synse, tro og mene, og dermed enten sende brukeren ut i skadelig tiltak, eller ende opp med å gi avslag fordi ikke «alt» er prøvd.

Og for deg som ennå ikke har fått nok, og vil lære mer, – her kommer et par grundige og gode artikler om ME:

Myalgisk Encefalomyelitt – en total kroppssykdom

Mitt møte med diagnosen ME

Ytringsfrihet i helse-Norge -Hva står egentlig i veien for hva?

«Ulik oppfatning om årsak til sykdomsutviklingen kan stå i veien for ytringsfrihet og et godt forskningsklima» skriver lege Lina Linnestad i Dagens Medisin 13.03.19. – Hva mener hun med dette mon tro, undrer jeg, og forsøker å finne ut hva dette dreier seg om.

Hun peker på at målet for en pasient må være å bli frisk, men at pasienter og behandlere ikke alltid er enige om veien til målet. Hun forteller at det er mange ubesvarte spørsmål når det kommer til ME, og skriver at pasientgruppen trolig består av ulike typer tilstander og sykdommer. Greit nok, dette er ikke nytt for noen, verken for forskere, helsepersonell eller ME-syke selv.

Videre forteller hun om hvordan mange ME-pasienter føler seg mistrodd, da ingen prøver eller undersøkelser kan bekrefte sykdommen. Jeg henger fortsatt med.

Men så begynner det litt mer interessante:

Hun skriver om at biomedisinsk sykdom har virket å ha høyere status enn psykosomatisk sykdom. Videre at det de siste årene har utviklet seg steile fronter i forskningsleirene når det gjelder ME. At motstanden mot en biopsykososial forståelsesmodell har økt. «Dette til tross for at kognitiv terapi har vist seg å hjelpe en del pasienter». – Det siste utsagnet var nytt for meg. Det hadde vært fint om hun kunne vist til noen gode forskningsrapporter på dette. Noen som ikke blander et mikkmakk av ulike tilstander og diagnosekriterier, for så å kalle output for ME. Så vidt jeg har forstått er det ikke motstand mot en biopsykososial forståelsesmodell. Det er derimot kraftig motstand mot enkelte aktørers ensidige fokus på ordet «psyko», mens de helt har glemt ordet «bio». Dette ser ut til å ha gått denne damen hus forbi.

Hun skriver at det britiske parlament har suspendert kognitiv terapi (KAT) og gradert trening (GET) som ME-behandling til fordel for økt finansiering av biomedisinsk forskning og behandling. Men så bra da!!! ME-pasienter over hele kloden rapporterer primært om null bedring, og/eller forverring av KAT og GET. Endelig blir pasientene hørt og trodd! Det er en grunn til at ting skjer. Det er en grunn til at det blir steile fronter. ME-pasienter er dritt lei av å få servert kvakksalverier og udugelige, potensielt skadelige løsninger nedover ørene. Hadde løsningen vært så enkel som at KAT fungerte ville ikke så mange vært syke. Dessverre eksisterer det antakelser der ute, som indikerer at ME-syke som støtter seg til biomedisinsk forskning, ikke er villige til å prøve andre metoder. Min erfaring er at mange ME-syke prøver «alt». Når ingenting har fungert, verken KAT, GET, Lightning Process, yoga, mindfullness, kostholdsomlegging, vitamintilskudd, opphold ved Dødehavsklinikken, stressmestringskurs eller andre spennende metoder – så er det vel naturlig å håpe på at forskningen snart knekker koden?

«Det ble nylig kjent at kinesiske myndigheter sensurerer tilgangen på en rekke vitenskapelige tidsskrifter. Det antas at de også styrer retningen på forskningen. Slike tilstander vil de fleste i vår kultur være enige om at er uheldige.» skriver Linnestad. What to say?! Hvor er det hun vil med dette? Har dette egentlig noe med ME-frontene å gjøre? Insinuerer damen at det er dette som skjer her til lands – eller borte i UK? Mye rart får plass i mediene med store overskrifter når det kommer til ME-saken. Saker som ikke primært omhandler ME, men som likevel blir fremstilt som ME, slik at verden får et forvridd bilde på hva ME dreier seg om. Men om hun kan dokumentere at seriøs vitenskap blir sensurert – få det frem! Dersom det er situasjonen i UK hun viser til, så vel… Er det egentlig snakk om sensur? Er det virkelig riktig å fortsette å ture fram med KAT og GET? Til tross for hva pasientene rapporterer, og til tross for at studier som forteller at KAT og GET funker, blir plukket i fillebiter og brukt som eksempler på hvordan forskning ikke skal gjøres? Skal vi fortsatt slippe til disse – bare for at alle parter skal bli hørt? At alle skal få plass? At ingen skal bli krenket?

Linnestad skriver at vi nylig har sett eksempel på hvordan medier har latt seg styre til å sensurere meninger som ikke stemmer med alles oppfatning, og viser til en kronikk som ble fjernet fordi den tok til orde for kognitiv terapi for ME-pasienter. Mulig hun ikke fikk det med seg, men artikkelen tok ikke til orde for kognitiv terapi. Men derimot den alternative metoden Lightning Process (LP). Årsaken til at artikkelen ble fjernet var at forfatteren, og LP-kursholderen, Live Landmark, brukte en tragedie fra Sverige til indirekte å markedsføre LP. I følge LP’s “far”, Phil Parker, er forresten ikke LP kognitiv terapi. Og sånn apropos sensur… Linnestad er kanskje ikke klar over hvor mye som sensureres for å fremme LP? Hvordan alle kritiske spørsmål og kommentarer, og historier om forverring legges lokk på.

«Om erfaringen tilsier at mange kan bli friskere av en type tilnærming eller behandling, ville det være naturlig å ville se nærmere på dette» skriver Linnestad. Jeg er helt enig! (Når det er sagt; historier om forverring bør i høyeste grad hensyntas.) Hun peker på at selv om det ikke er tilstrekkelig dokumentert at KAT har effekt på ME, burde det ikke være til hinder for mer forskning på området. Videre at noen utelukkende mener at ME har somatiske årsaker. «Det er vanskelig å komme på eksempler på sykdomsbildet der psykiske faktorer overhodet ikke spiller noen rolle. Det ville være underlig om ME således står i en særstilling». Jeg må bare spørre: Mener hun at det er vanskelig å finne sykdommer hvor psykiske faktorer ikke spiller noen rolle med tanke på årsak til sykdommen. Eller mener hun psykiske faktorer etter sykdommens utbrudd? Det burde være svært relevant å skille mellom årsak og følger.

Jeg har ikke noe problem med å se at KAT eller andre former for mentale teknikker kan hjelpe mange. Også ME-pasienter. På lik linje med at det kan hjelpe kreftpasienter, ms-syke eller parkinsonsyke. Det er vel ikke slik at psykologiske faktorer er årsak til disse sykdommene? Men at psyke kan bli et tema etter sykdommens frembrudd er naturlig. Når kroppen ikke lengre lystrer, når livet ikke ble som det skulle. Ja, så kan kanskje noen ha behov for hjelp til å håndtere situasjonen. En trenger da vitterlig ikke forskning spesielt på ME-pasienter for å sjekke ut om KAT kan hjelpe noen som har fått livssituasjonen endret dramatisk. Iallfall ikke med tanke på at ME-pasienter har rapportert om ingen virkning, eller i verste fall forverring av slik behandling. La meg minne om at det ikke er mange år siden MS ble sett på som en psykologisk tilstand. Nå ville det vært utenkelig å forsøke å prakke på MS-syke psykolog og hjernevask som løsningen til det friske liv. Hvorfor skal det være annerledes ved ME? Er ME i en særstilling?

«Å snevre inn forståelsesmodeller og tilnærming til forskning på sykdom, hemmer potensiell bedring for mange syke» avrunder Linnestad. Javel? Tenker hun det er unaturlig å begynne å lytte til pasientene. For en gangs skyld. Som jeg var inne på nevner Linnestad at man trolig står overfor ulike tilstander. Benedikte Monrad-Krohn skrev klokt om dette i Dagens Medisin for et år siden. “Man skulle tro det var enighet om å forske godt på veldefinerte grupper. Den psykososiale ME favner mer enn ti ganger flere pasienter enn den biomedisinske. For noen er gjenopptrening skadelig, for andre er det nyttig. De som kan bli frisk av kognitiv terapi, bør absolutt få muligheten til det, og vi andre bør slippe å utsettes for slike behandlinger. Skillelinjene kan i hovedsak trekkes opp etter diagnosekriterier. Det er ikke et fullgodt verktøy, men det beste vi har per i dag, inntil biomedisinsk forskning finner biomarkør(er).”

Spør du meg, er det høyst på tide å snevre inn forståelsesmodeller og tilnærming til forskning. ME-syke fortjener at riktige kriterier blir brukt for å sette riktig diagnose. At ikke alle mulige utmattelsestilstander blir puttet i ME-sekken. At de som forsker faktisk forsker på en så ensartet pasientgruppe som mulig, jamfør det vi vet om ME per i dag. Slik at ME snart kan bli anerkjent som det IOM peker på, en multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom, og bli behandlet deretter. Som jeg nylig skrev: All utmattelse er ikke ME. Bør man ikke gå vekk fra metoder hvor det blir rapportert om forverring, og heller flytte fokus over på å knekke koden, og å finne løsninger? For feilbehandling ved ME kan være katastrofalt for den det gjelder. Inntil ME-gåten er knekt bør man opptre med største varsomhet, noe definitivt ikke alle gjør. Å ikke snevre inn forståelsesmodeller og tilnærming til forskning på denne sykdommen vil medføre mer skade enn nytte. Det er nok av historier om forverring etter feilbehandling. Problemet er at disse pasientene ikke lengre synes. De har ikke lenger en stemme som kan høres.

«Ulik oppfatning om årsak til sykdomsutviklingen kan stå i veien for ytringsfrihet og et godt forskningsklima» siterte jeg Linnestad innledningsvis. Dersom man skal snakke om steile fronter i ME-saken bør Linnestad ta en titt i speilet. Mens verden går fremover har en liten gruppe her hjemme i bittelille Norge bestemt seg for å tviholde på sine psykoanalytiske teorier, og for meg kan det virke som om det jobbes hardt i kulissene for å fremme deres syn – mediebildet tatt i betraktning. For meg fremstår hun som en representant for denne gruppen. Dersom man skal snakke om noe som står i veien for noe – så må det være det faktum at det primært er disse røstene som får plass, – og at de har stått i veien for god, respektfull og riktig behandling av ME-syke.

Det er ytringsfrihet i Norge, og jeg velger å bruke denne, på lik linje med Linnestad. Når det blir servert rariteter i mediene, kan jeg ikke la det stå uimotsagt. Det er ikke aktivisme. Det er ikke å sensurere. Det er ikke å stå i veien for andres ytringsfrihet. Det er å benytte seg av ytringsfriheten. Det kommer jeg til å fortsette med.

_________________________________________

Her er forøvrig et par kloke tilsvar som fikk plass på Dagens Medisin:

Fastlåste tankemønstre om me/cfs

Oppfatninger, ytringsfrihet – og et godt klima for ME-forskning