I en av ME-gruppene jeg er medlem av på Facebook uttrykkes det bekymring over en kommende TV2-serie. Diskusjonen handler om hvem som deltar, bekymring knyttet til hva fokuset i programmet vil bli, og om pasientgruppen nok en gang skal bli skadelidende. Denne bekymringen er ikke grunnløs. Erfaringer fra lignende situasjoner viser at slike fremstillinger ofte … Fortsett Brannfakler
ME-debatt
En utfordring til Silje Reme og Co
I et innlegg på forskersonen.no, 6.desember 24, skriver styret i Oslo Chronic Fatigue Network (OCFN) at de utfordrer oppfatningen om at kroniske utmattelsestilstander er uhelbredelige. Ja vel? Jeg, for min del, har ennå til gode å lese at man ikke kan bli frisk fra ME, Long Covid eller utbrenthet, som de nevner i innlegget. (Hallo, … Fortsett En utfordring til Silje Reme og Co
En vond debatt
Av og til er debatten om ME vondere å bære enn selve sykdommen.
Det er ikke farlig
“Tretthet og andre symptomer etter aktivitet er ubehagelig, men ikke farlig”, sier Silje Reme i en artikkel om det “nye” budskapet fra 50 forskere og leger fra seks land, Oslo Chronic Fatigue Consortium, på forskning.no. I denne gjengens verden er det ikke så nøye hvilken type utmattelse vi snakker om. ME er visstnok ikke i … Fortsett Det er ikke farlig
Innsynskrav til besvær
25.november 22, klokka 13.18 tikker et vedtak inn i innboksen min. Det er elleve minutter siden jeg snakket med kontorsjefen ved Psykologisk Institutt (PSI) på Universitetet i Oslo. (UiO) Det er gått seks uker og én dag siden de ved PSI avholdt en topphemmelig ME-konferanse, som de deretter gikk ut og fortalte om i mediene, … Fortsett Innsynskrav til besvær
ME-aktivisme
Rett som det er ser vi påstander om ME-aktivister i mediene. 21.oktober 22 gikk forsker Silje Endresen Reme ut i Morgenbladet og påsto et topphemmelig sminar de hadde arrangert krevde vakthold og politiberedskap. "De forsøker å ta oss, sier Silje Endresen Reme." "Tidligere har hun opplevd at aktivister har forsøkt å sabotere med å rope … Fortsett ME-aktivisme
Mye på hjertet – Del 1 – Tårer
Jeg har hatt flere innlegg i hodet de siste dagene, men ikke helt hatt klart for meg hvordan jeg skulle forme dem. Det har liksom ikke vært nok å skrive om. Men noen ganger skjer ting, ting som får i gang behovet for å få ut noen ord. Slik som i nå. Plutselig har jeg … Fortsett Mye på hjertet – Del 1 – Tårer
Mye på hjertet – del 2 – Litt historikk fra en ME-syk på åttende året
Fortsettelse fra del 1 - tårer. Hvorfor er det så sårt for meg når det fjases på denne måten? Hvorfor reagerer jeg slik jeg gjør? Jeg er et menneske med masse humor, glimt i øyet, jeg ler mye, ser det beste i det meste. Det skal mye til før jeg blir sinna. Denne gangen er … Fortsett Mye på hjertet – del 2 – Litt historikk fra en ME-syk på åttende året
Mye på hjertet – del 3 – Ikke bare én, men to
Fortsettelse fra del 2, litt historikk fra en ME-syk på åttende året. Siden det ikke finnes noen diagnostisk markør for ME har jeg aldri helt klart å slå meg til ro med at ME-diagnosen min er riktig. Til tross for at jeg er langt innafor på kriteriene, og kan kjenne meg igjen i alt for … Fortsett Mye på hjertet – del 3 – Ikke bare én, men to
Mye på hjertet – del 4 – Kondis og begrepsapparat
Fortsettelse fra del 3, Ikke bare én, men to. Jeg begynte med at jeg hadde hatt et par innlegg i tankene. Det vil si; det er et par ting jeg tenker på rett som det er. Det ene er at noen har fått det for seg at ME handler om dekondisjonering. Det andre er hvordan … Fortsett Mye på hjertet – del 4 – Kondis og begrepsapparat