Dette innlegget ble opprinnelig skrevet i 2018, men jeg har korrigert det en anelse [2022] da flere puslebiter er falt på plass.

Mange har meninger om ME, men de færreste vet egentlig hva det dreier seg om. Jeg kan godt forstå at dette er noe folk ikke spør så mye om. Det er jo på en måte ganske sensitivt. Når er det greit å spørre om andres sykdom? Tråkker man noen på tærne? Kan man spørre for mye? Hva svarer man hvis man får uventede svar? Litt slik som når en plumper uti med «Hvordan går det?», og den andre svarer at det faktisk ikke går så bra. Hva gjør man da? Det er lettere å tro og mene! 

---

Jeg kranglet med kroppen i mange år før sykdommen brøt ut for alvor, – skjønte aldri hvorfor jeg tilsynelatende møtte veggen. Gang på gang. Jeg pleide å tulle med at «Jeg har sånn derre ME light». Hver gang kroppen stoppet opp, ikke ville bære meg, ikke ville være med på leken. Jeg hadde jo hørt om ME. I mitt hode handlet det om å være kronisk sliten, – kanskje å sove mye, uten at jeg reflekterte eller «synset» noe rundt sykdommen. Jeg tenkte aldri tanken at jeg faktisk kunne ha ME. Siden det er in i tiden å snakke om sammenhengen mellom kropp og sjel, og det innimellom kan virke som det meste kan kureres via tankene, ba jeg til slutt om psykolog. Dette måtte jo være noe galt med mine tanke- eller handlingsmønstre?! Sånn uten at jeg egentlig kunne sette fingeren på hva. Hun spurte meg første time om hvorfor jeg kom, – og jeg svarte som rett var, at jeg ville ha en slutt på disse “kræsjene”. Jeg valgte å bruke alle de ti innvilgede timene, for hun måtte da kunne hjelpe meg? Jeg liker å prate med psykolog. Det er fint å kunne prate med noen som lytter, stiller spørsmål, og får en til kanskje å se ting fra et annet perspektiv. Om det er riktig at det er jeg som skal ta opp knappe plasser er en annen side av saken. Den siste dagen lurte hun fortsatt på hva jeg egentlig gjorde hos henne, og friskmeldte både motivasjon og tankebaner. Derimot sto det “utbrent” på papiret, noe jeg egentlig ikke fikk til å stemme. I utdanningen har jeg skrevet en større oppgave om stress og utbrenthet. Det var noe som ikke var riktig. Uansett slo jeg meg til ro med at jeg faktisk hadde fornuftige tankemønstre, og omsider fungerte kroppen litt igjen, dog haltende. En stund. Fram til total kollaps etter det som sannsynligvis var kyssesyken.

Nå, i ettertid kan jeg se et mønster. Virus for virus over år, kom nye plager til, men de kom så snikende at jeg ikke reflekterte over dem. Duftsensitivteten. Fantasiene om å legge seg på gulvet fordi kroppen føltes som den ikke ville bære meg. Lyssensitiviteten – og fantasier om å sitte med caps på jobb. Jeg skrudde av lamper mens kolleger skrudde dem på. Allergier. Hudsykdommer. Alt var jo bare “peanuts”. Hver for seg iallefall. Etter den siste infeksjonen ble ikke kroppen seg selv igjen. Stadig nye, spennende symptomer dukket opp. Fra skjelvinger, ordtap og brekninger, til svimmelhet, nummenhet, nevropati og ekstremt søvnbehov i perioder. På et eller annet tidspunkt anbefalte legen min meg å energiøkonomisere. Ikke bruke mer enn 70% av hva jeg har å gå på. Jeg sov da kanskje 18-22 timer i døgnet. De resterende timene ble mer eller mindre tilbragt på sofaen for å være tilstede sammen med barna. Jeg fikk beskjed om at det «kan ligne på ME», og jeg begynte å lese litt. Jeg hadde ristet som en parkinson-syk i et halvt år, og kroppen beveget seg etterhvert saktere enn en hundreåring med rullator. Jeg klarte ikke å sitte et helt måltid sammen med familien ved matbordet. Var ikke ME «bare» å være sliten?

Det viste seg at ME var så mye, mye mer enn utmattelse. I WHO’s diagnoseklassifiseringssystem faller den innunder nevrologi, men mange kaller ME en multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom. Multisystemisk. Nevrologisk. Autoimmun. Canadakriteriene kan gi en liten pekepinn på hva det kan dreie seg om. Jeg har lest, og jeg har lært. Kunnskap er makt sies det. Det stemmer. Med god innsikt og forståelse kan jeg ha noenlunde kontroll på situasjonen, og er blitt langt bedre enn jeg var på det sykeste. Jeg har forstått at sykdommen utarter seg ulikt fra person til person. I tillegg svinger den i intensitet og grad for den enkelte fra dag til dag, time til time. ME kan være svært så uforutsigbar og lumsk. En ting som ble viktig for meg da jeg fikk diagnosen var å treffe andre «i samme båt». Det er noe med det å forstå hverandre. Støtte hverandre. Kunne være ærlige, gråte, le, glede- og grue seg. Sammen med noen som forstår. Takket være dagens teknologi har jeg blitt kjent med mange fine mennesker. Noen bundet til senga, noen bundet til rullestol, og mange som meg selv, – noenlunde på bena, men med store svingninger. Når jeg skal fortelle om ME kan jeg kun fortelle ut fra min situasjon. Uten at det nødvendigvis blir beskrivende for en annen ME syk. Videre skal jeg forsøkte å gi noen eksempler fra min hverdag med ME.

Her er en kort tekst jeg tastet ned på mobilen for noen måneder siden:

«I dag er jeg nummen i kinnet, i tunga, i leppa. Litt sånn som når du har vært hos tannlegen og fått bedøvelse. Mens jeg kjørte bil i dag ble plutselig den høyre hånda mi slik også.

I går føltes kroppen som om den var skikkelig fyllesyk. Uggen, kvalm, hodepine, skjelven… Synd ikke det var en skikkelig god fest på forhånd, så hadde det ikke vært så bortkastet!

Dagen før kollapset jeg på sofaen etter å ha brettet noen klær.

Dagen før der var jeg så uggen, uvel og frossen at jeg lå under en dundyne i flere timer før kroppen «falt på plass».

Dagen før der kollapset jeg midt i et hyggelig familiemåltid. Ble så uvel og skjelven at jeg ikke klarte følge barna i seng den kvelden. Forøvrig ikke uvanlig for meg å kollapse midt i måltidet, men som regel er det under frokosten for meg selv. Og andre slipper å se det.

Mens jeg skriver dette har jeg mistet følelsen i venstre hånd. Og mobilskjermen er blitt tilsynelatende skjev. Det ser ut som bokstavene skal renne ut! Men det er blitt helt normalt for meg, så jeg er ikke bekymret. Har forøvrig opplevd at ansiktet er blitt fysisk skjevt, og øyelokket hang ved en anledning. Har avtale med legen min om at dersom jeg mister synet, eller ikke klarer smile – da er det på tide å ta kontakt. Jeg tror ikke det kommer til å skje.»

Jeg vil fortelle litt mer om hva som skjer når jeg kollapser. Har du noen gang kjent på følelsen av å trene så hardt at du ikke har mer å gi? Når du for eksempel har kjørt så hardt i en spinningtime, at du knapt klarer å stå på beina etterpå. Eller slik som skiløperen som kaster seg over målstreken, og blir liggende på bakken etter å ha tømt seg for all energi. Eller har du kanskje hatt influensa eller feber, og vært så dårlig at bare det å reise seg fra senga for å hente et glass vann eller komme seg på do nesten er uoppnåelig. For meg er det ikke uvanlig å ha det slik. Bortsett fra at jeg verken har trent eller har influensa. Hvis jeg har har brukt for mye av mine omtrent ikke-eksisterende reserver kan kroppen klappe sammen på null komma svisj. Pulsen kan rase i været, kroppen skjelver, og hodet har rykninger, beina blir som gele, jeg kan bli svimmel som på en båt, – noen ganger må jeg holde meg fast i det første jeg finner. Og nei, jeg har ikke angst, – hvis noen trodde det.

I perioder kan jeg klare å trosse slike symptomer til en viss grad – bare fordi jeg må – eller fordi hodet vil så mye mer enn kroppen. Konsekvensene blir PEM, eller symptomforverring, – eller kræsj, som mange med ME sier. Skjelvingene kan bli mer alvorlige, det blir vanskeligere å utføre ting fordi kroppen skjelver for mye. Jeg kan få problemer med å fortelle ting, enten fordi jeg mister ord – eller fordi jeg ikke klarer å stokke sammenhengen. Jeg blir mer uvel, får større problemer med å holde meg på beina. Kroppen beveger seg saktere. Det er tungt å holde øynene åpne. Trapper blir vanskeligere å gå. Jeg orker ikke hvile på sofaen, men må til senga for å kunne hvile godt nok. Jeg kan bli så uvel at jeg må ha bøtte ved senga i frykt for å kaste opp. Hender og føtter føles som de brenner opp. Behovet for hvile blir betraktelig større, men er også plagsomt, fordi stive, vonde ledd ikke er spesielt glade for å ligge mye i senga. Jeg kan våkne om natta av at det føles som om jeg blir skutt i ulike kroppsdeler. Dette er bare litt av bildet.

Alle har vel kjent på følelsen av å tape ord, eller glemme navn innimellom. Så når jeg forteller at det skjer nikker folk gjerne gjenkjennende. Jeg opplevde jo også det da jeg var frisk. Bare ikke på samme måten. Jeg husker ennå første gangen, hvor jeg satt sammen med familien ved matbordet, og skulle be mannen min om å sende meg vannkaraffelen. Eller -mugga, – kall det hva du vil! De to ordene var komplett borte. Akkurat som et sort hull, – eller at noen hadde fjernet dem fra harddisken. Jeg stotret og stotret, og endte opp med å kalle det en flaske. Dette var bare starten. Ord ble stokket om: “glass” ble til “garnnøste”, “byen” ble til “bilen”. Hvis jeg skrev noe kunne jeg bytte om for eksempel æ og å. Jeg så at noe var feil, men det tok tid å se hva som var feil. Etterhvert fikk jeg problemer med å gjenfortelle ting som hadde skjedd, iallefall hvis det innebar flere faktorer, for eksempel tidsrom og mennesker. Jeg husker jeg flere ganger måtte avslutte det jeg begynte på; «Jeg gir opp!», noen ganger med tårer i øynene, – men likevel med et smil om munnen. Unektelig litt komisk, men svært så frustrerende! Jeg slet også med å telle riktig antall tallerkener dersom vi skulle ha gjester til bords. Å hjelpe niåringen med matteleksene ble plutselig umulig, og bensinprisene var for meg helt greske.

De siste månedene [vinter 18] har formen vært relativt god. Jeg har klart mer enn på lenge, uten at kroppen har skreket alt for høyt. For noen dager siden var været så nydelig at jeg bare måtte spenne på meg skiene, og komme meg ut i løpya, for å kjenne på følelsen. Pulsklokka registrerte en halvtimestur på èn kilometer og puls på 170. Da jeg kom hjem skalv kroppen så fælt at jeg slet med å få av meg klærne. Måtte bare legge meg rett ned da yttertøyet var vrengt av på gulvet i gangen. Kvalm og skjelvende. For meg var dette et stort skritt. Tidligere kunne en slik kollaps komme av å brette klær. Eller å støvsuge. Eller å koke en pose toro suppe. Èn kilometer. På 32 minutter. Ikke akkurat Bjørgen eller Johaug, men pytt! For meg var det gull!

Men så… i løpet av få dager har det gått nedover med kroppen igjen. Plutselig ble det tungt å sitte oppreist, holde øynene åpne, snakke hele setninger, Kroppen skjelver mer eller mindre kontinuerlig, og jeg er svimmel og kvalm. Krysser fingrene for det ikke blir for langvarig!

Det er i grunnen ganske rart å skrive ned dette. Jovisst er livet blitt brutalt forandret, og ja, noen dager kan være kjipe. Men hva kan man gjøre? Jeg er heldig, og er ikke av de sykeste, så for meg hjelper det å ha fokus på de gode tingene. Finne de små gledene, gjøre dem store. Få dem til å overskygge det som ikke er så bra. 

[Edit 2022: Skituren, som der og da føltes som en bragd, medførte forverring i lang tid, og blant annet arbeidsutprøving måtte avbrytes. Selv om jeg kontinuerlig kjører reality checks, og tester formen, gjør jeg det med ytterste varsomhet. Slike erfaringer gjør en ydmyk overfor ME! Dette handler ikke om forvrengte tankemønstre på utur, men en kropp som ikke er frisk!]