Håp

Du blir frisk. Det kommer til å ta tid. Sa nevrologen til meg for et år siden. Til tross for at hun tidligere hadde omtalt situasjonen som alvorlig, var den visstnok ikke alvorlig lengre, da hun ikke fant MS eller noe annet snusk på prøvene.

Håp er viktig. Live Landmark, dronningen av Lightning Process i Norge, er visstnok opptatt av forskning for å gi kundene sine håp. For noen dager siden leverte hun et knakende «godt» innlegg på forskning.no, og jeg kunne ikke dy meg med å gi et tilsvar«Her har jeg oppsummert det som finnes av evidens…» skriver hun på sin egen facebookside. Dette er direkte latterlig! Når man går gjennom innlegget er det ikke vanskelig å se at det så tynt at det aldri burde fått plass på en side som forskning.no.


«Saklig, gjennomarbeida og veldokumentert» lyder den ene kommentaren. Det skremmer meg at denne kommentaren kommer fra en person som på sin facebookside står oppført som journalist i Brennpunkt på nrk. Hun burde som journalist lett kunne klare å plukke Landmarks innlegg i fillebiter!

Og det er det som er så trist. Vi ser det gang på gang. Svada og bullshit slipper gjennom nåløyet i de ulike mediene, og innimellom ser vi også at Landmark slipper til på konferanser og foredrag med sikte på å informere om behandling av ME. Jeg mistenker at det er her kjernen ligger. Landmark har et stort nettverk, hun vet hvordan hun skal få fram budskapet sitt , antakeligvis er hun karismatisk, og har de rette kontaktene. Jeg skulle ønske at disse kontaktene snart kunne vise evne til litt kritisk tenkning. Litt festlig midt oppi det hele er at Landmark selv uttaler at det er viktig å løfte fram det som finnes av forskning. Jeg må si jeg ble riktig så opplyst av det siste innlegget hennes.

Noen sier at troll sprekker i solen. I det siste har man vært litt usikker på om dette stemmer, da nettrollene stadig får mer og mer plass. Dessverre. Men… noe ser snart ut til å slå sprekker…

Det var da litt av et utsagn! Så når hennes kunder ikke får utbytte av hennes opplegg, så er det dem det er noe galt med? Skårer høyt på nevrotisisme?! Er Landmark helsepersonell? Er det noe jeg tror Lightning Process kan funke på, så er det akkurat nevrotisisme! Jeg har faktisk ikke noe problem med å se at Lightning Process kan hjelpe noen. Dersom det er snakk om stress, tankekjør eller lignende. Det som er forunderlig er at hun kjører så hardt ut mot ME-syke, når nyere forskning konkluderer med at dette i høyeste grad er en fysisk sykdom, som blir sammenlignet med MS og lupus. Ser hun ikke at dette bare er flaut? Hun er med på å skrive det sorteste kapittelet i helsehistorien!

Du blir frisk. Det kommer til å ta tid. Sa ME-legen på mestringskurs til en annen ME-syk for ikke lenge siden. Jeg stusset litt. Jeg hadde hørt akkurat det samme før, og undersøkte litt. På nettet fant jeg følgende foil fra en presentasjon denne enheten har om seg selv.

«Du kommer til å bli bedre». «Det kommer til å ta tid». 

Jeg har satt meg grundig inn i hva ME er, og ikke minst hva ME ikke er. Mestringskurset var veldig fint, men samtidig var en del episoder tydelig farget av det psykosomatiske fokuset som både Norsk Kompetansetjeneste for CFS/ME og Live Landmark har. Et fokus de dessverre klarer å tre nedover både det offentlige, helsevesen og synsere. Tilsynelatende antakelser om at det primært sitter mellom øra, og at psykiatere og trening vil redde oss. Feil fokus kan være direkte skadelig for ME-syke, da feil behandling og råd kan føre til alvorlig forverring.

Jeg er for å gi pasienter håp. Men det er noe med måten ting blir uttrykt på. Jeg har hørt alvorlig ME-syke, unge, uttrykke at de skulle ønske de ble møtt med mer realistiske perspektiver. De har fått beskjed om at de kommer til å bli friske. Likevel blir de liggende, år etter år, mens ungdomstiden passerer utenfor. Jeg vet faktisk ikke om jeg blir frisk, men jeg har klart å bli bedre ved hjelp av råd fra andre ME-pasienter og min egen lege. Prognosene tilsier en tilfriskning på 2%, men mange har, takk og pris, en bedring. Nevrologen sa jeg kom til å bli frisk. Prognosene er ikke like sikre. Jeg velger å leve fra dag til dag, hvor fokuset er på å gripe det gode som finnes, i stedet for å fokusere framover mot det friske livet, som kanskje ikke vil bli noe alternativ for meg.

Nylig så jeg en filmsnutt med en forsker/lege fra Stanford. Han beskrev hverdagen til ME-syke, akkurat slik jeg kjenner min hverdag, og han omtalte oss med dypeste alvor og respekt. Jeg blir rørt når jeg skjønner at noen faktisk tror oss, og tar oss på alvor, enten det er privatpersoner, det offentlige eller helsevesen. Rart at det skal være slik, men noen år fram i tid er forhåpentligvis denne respekten mer en selvfølge enn en sjeldenhet! Om ikke løsningen på sykdommen ligger like rundt hjørnet har jeg en tro på at måten vi behandles på vil bli endret i løpet av et overkommelig tidsrom. Uten at vi selv må kjempe for å bli trodd. Enn så lenge får vi som klarer det stå på. Takk til deg, Nina Steinkopf, for all den innsatsen du i disse dager legger ned for å endre situasjonen for ME-syke i Norge. Og for å svare Landmark saklig og godt på forskning.no i dag.

Ja, det finnes håp!

…Og til deg som ikke ennå har signert den pågående underskriftskampanjen, som forhåpentligvis vil hjelpe ME-syke, vær så snill å gjør det nå!

BnL57b2DjvL
Reklamer

2 kommentarer om “Håp

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s