Skadelig og unødvendig debatt

Bård Stranheim gir i et innlegg på forskersonen.no 20.januar uttrykk for frustrasjon over mangel på etterrettelighet i debatten om ME og Lightning process (LP). Han skriver at “…debatten er preget av polarisering og fake news, spesielt om Lightning Process.” 

Det er ikke vanskelig å si seg enig med Stranheim, dog med et helt annet perspektiv. Vi ser det igjen og igjen. Historier om stress, angst, utbrenthet og andre utmattende tilstander, som blir brukt som vitnemål på at LP kan være den store løsningen for ME-syke. 


Debatten hindrer nødvendig helsehjelp

Stranheim hevder debatten kan hindre pasienter nødvendig helsehjelp. LP er et merkevarebeskyttet selvhjelpskurs, basert på osteopati og nevrolingvistisk programmering, med elementer av kognitive teknikker, og utføres av ikke-helsepersonell. Dersom man setter seg inn i metoden, samt leser om hjernevask, er det ikke vanskelig å trekke paralleller. Kursholderne tjener gode penger på kursene, samt at de må betale royalties til LP-grunnlegger, Phil Parker. 

Som over snittet engasjert i ME-saken har jeg fått høre eksempler på avdelinger i helsevesenet som er så farget av frisk-historiene at de anbefaler LP til både liten og stor. Det finnes også eksempler på at de samme avdelingene mer eller mindre gir foreldrene skylden for sine barns sykdom. I teorien står den enkelte fritt til å velge tilnærminger en selv ønsker, men i praksis er det ikke nødvendigvis slik. Et systematisk arbeid for å fremme frisk-historier, kanskje spesielt om LP, både i medier og til myndigheter og helsevesen, har medført et syn på ME som overhodet ikke stemmer med virkeligheten. Resultatet er at ME-syke i mange tilfeller må avstå fra kontakt med helsevesenet for ikke å bli presset til tiltak som medfører forverring. Det finnes eksempler på ME-syke som har måttet skrive seg ut fra egentlig nødvendig helsehjelp ved sykehus, for i det hele tatt å kunne overleve. Andre problematiske aspekter er problemer med stans i ytelser og hjelp som følge av hjelpeapparatets fargede syn på ME. Dessverre er det også alt for mange historier om foreldre som får problemer med barnevernet, noe som er alt annet enn hva en familie med sykt barn trenger. Så ja, Stranheim har på mange måter rett i at debatten kan hindre pasienter nødvendig helsehjelp. Dette foredraget, om skadelige relasjoner mellom tjenester og ME-syke i Norge, med Anne Kielland fra FAFO, understreker en del av problemet. 


Realistisk håp? 

Stranheim skriver at han har «satt seg inn i saken», og er, slik jeg forstår det, engasjert i debatten fordi han mener at hans historie om utbrenthet kan brukes til å gi ME-syke håp. Stranheim er, eller har vært, medlem av Recovery Norge (RN), en organisasjon hvis offisielle mål er å gi håp. RN er, etter de ble dannet i 2018, blitt en viktig brikke i det systematiske arbeidet jeg nevner over. Historiene er mange om de som har blitt friske fra diverse tilstander ved hjelp av LP. Historier om frisk ved hjelp av annet enn kognitive teknikker, for eksempel kostholdsendring eller medikamenter, er ikke velkomne hos RN. Jeg har for øvrig skrevet noen tanker om RN tidligere.

ME-syke, unge, har uttalt at noe av det verste for dem er hvordan de fikk servert falskt håp i møte med helsevesenet. De skulle heller ønske de var blitt møtt med mer realisme. Realisme er ikke synonymt med negativitet. Realisme er heller ikke det samme som å ta håp. “Håp for ME-syke må baseres forskning og dokumentasjon, ikke på enkelthistorier om pasienter som har blitt friske.” skrev Eirik Randsborg i et innlegg i psykologtidsskriftet i 2018. 


Steile fronter

Frontene er så steile at de hemmer en faktabasert leting etter svar på en tilstand som rammer mange…” skriver Stranheim. 

Jeg er enig med ham i at det er steile fronter, men som sagt innledningsvis, sannsynligvis med et annet perspektiv. Stadig vekk ser vi eksempler på at mediene ukritisk slipper fram røster som kun kan vise til forskning av dårlig kvalitet, samt historier om stress og utbrenthet som representative for ME. Myndigheter, helsevesen og hjelpeapparat sluker historiene rått uten å lee et øyelokk. På den andre siden sitter ME-syke og -foreningene fortvilet, mens de møter vegger av stråmenn og motstand. Hvem burde vært naturlig å tillegge mest vekt i ME-debatten? En liten organisasjon med friske fra diverse ved hjelp av mentale teknikker, eller ME-foreningen som er rundt 23 ganger større. Skal man tillegge anekdoter og tvilsom forskning vekt, eller bør man ha mer fokus på de som fortsatt har skoen på, og som stiller krav til en viss kvalitet over forskningen, for eksempel at den handler om ME etter strengeste kriterier – og at andre stresslidelser er utelukket.

At steile fronter hemmer en faktabasert leting etter svar har Stranheim også rett i. Så lenge den lille, men høyrøstede siden i debatten får så mye plass som de gjør, er de på mange måter med og hemmer faktabasert leting. Det som finnes av forskning på området tilsier at omlag 5% har en tilfriskning fra ME. Likevel ser det ut til at “systemet” velger å la seg blende av solskinnshistoriene, mens den såre realiteten ikke vies en tanke. Stranheim skriver at “det vi vet står i paradoksal kontrast til omtalen i de nye britiske retningslinjene for ME”. Hva vet vi egentlig? Retningslinjene understreker spesifikt at LP ikke skal tilbys ME-syke, ikke uten grunn. I kontrast til frisk-fra-diverse-ved-hjelp-av-LP-historier finnes det nok av historier fra ME-syke om forverring eller null effekt etter bruk av LP, noe den ene siden i debatten helst legger lokk over. Her er et knippe historier en bør lese om man skal uttale seg i debatten. En relativt fersk facebookgruppe, Lightning process – ME syke med forverring eller ingen effekt, har passert godt over 250 medlemmer. En kan undres over hvorfor LP egentlig er et tema! 


LP og forskning

Som Stranheim sier har det vært lite forskning på LP, og det som finnes av forskning er svært tynt. Siden Stranheim er frustrert over mangel på etterrettelighet: la oss være litt etterrettelige når vi snakker om forskningen han nevner: «Gullstandardstudien» Stranheim viser til har vært utsatt for hard kritikk. Det har blant annet vært brukt vide diagnosekriterier, slik at det er uklart hva deltakerne egentlig led av. Etter seks måneder hadde deltakerne mindre angst, og etter tolv måneder hadde de mindre angst og depresjon. Dette er faktorer som skal utelukkes for å kunne stille en ME-diagnose etter strenge kriterier. Videre var det et stort frafall som ikke ble gjort rede for, noe som kan skjule mye skade. Det var også mangel på en reell kontrollgruppe. Studien hadde ingen objektive mål på bedring eller forverring blant de primære målene for studien. I studien han viser til fra 2011 er det også uklart hva ungdommene egentlig led av. 

Edit: Sigmund Olafsen skriver mer om forskningen i et tilsvar på forskersonen.no den 24.1: «Med faglig sterk forskning mener jeg at det foreligger en grunn til å tro at forskningen kan gi troverdige resultater. To av de studiene Stranheim refererer til har jeg kommentert før, det er ingen dokumentasjon av vitenskapelig verdi å finne i dem… …Jeg skal bare kort gjenta at den studien Stranheim beskriver som «gullstandard» ikke viste noen effekt når man analyserte de dataene som faktisk fantes. Med en teknikk som kalles imputering klarte man å produsere en liten effekt i den statistiske analysen, men altså ikke i pasientenes helsetilstand. Imputering er at man legger inn antatte data der det mangler. Min erfaring er at det gir kunstig gode resultater når man bruker imputerte data på ME.»

På sin Facebookside, MEforsk skriver Olafsen en tilleggskommentar:

«En liten tilføyelse: Noen har kanskje funnet fram den såkalte «kvalitative studien» til Reme og noen andre. Det er et kortfattet referat av noen telefonsamtaler i 2007 som ble publisert i 2012. Jeg gjetter på at det tok 5 år å finne noen som var villig til å publisere det. En kvalitativ studie er noe helt, helt annet. Og SMILE-studien viste ingen resultater. Det ble ikke helt klart i innlegget. En lenke til LP-historier ble strøket av redaktøren.»


“Når teknikkene fra kurset også har gitt tilfriskning for en stor gruppe personer med ME, så bør det forskes på.” skriver Stranheim. Det er ikke mange måneder siden et planlagt forskningsprosjekt på LP ble stanset blant annet på grunn av et alt for tynt studiedesign. 

Stranheim hevder det ikke er tvil om at de britiske retningslinjene er basert på personlige meninger, og ikke på vitenskap. Hvis en setter seg både inn i forskningen på LP og kritikken, og i tillegg er kjent med de mange historiene om forverring, er det ikke vanskelig å forstå avgjørelsen som er tatt. Hvem er det som ytrer personlige meninger? En sammensatt komité, som i flere år har arbeidet med retningslinjene blant annet ved grundig gjennomgang av utallige forskningsrapporter, eller en daglig leder og tidligere LP-kursdeltaker, som nå aktivt arbeider for å spre håp via organisasjonen for friske? 


Tar virkelig så mange feil? 

Stranheim skriver at LP er trygt, og viser til at “ME-samfunnet” kommer med myter om at deltakerne lærer å ignorere symptomer, noe som ifølge ham er feil. “Undervisningen har tvert imot et eget punkt som handler om å bli oppmerksom på egne følelser, og ikke ignorere dem.” 

Tar virkelig så mange tidligere kursdeltakere feil? Når man til enhver tid skal si «stopp» når et symptom kommer, og bytte fokus, eller velge mellom grøfta eller livet en elsker, jamfør LP‘s egen terminologi – er ikke det nærmest det samme som forsøk på å ignorere kroppens signaler? Selv om det er godt kjent at kropp og sjel henger sammen kan man ikke trekke likhetstegn mellom symptomer (eller sykdomstegn) og følelser. ME’s kardinalsymptom er PEM, sykdomsforverring ved enhver anstrengelse utover egne allerede lave tålegrenser, enten fysisk eller mental. For noen kan det handle om å snu seg i senga eller si et ord. For andre kan det handle om en tur ut av huset, eller føre en telefonsamtale. ME er av WHO klassifisert under nevrologiske lidelser, og blir beskrevet som en «alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom», som gir endringer i nervesystemet, immunsystemet og cellenes energiomsetning. Her er en oversikt over forskningen. Her er en annen oversikt. Og her er en oversikt over beskrevne symptomer ved ME. Anbefaler en titt på denne om en ikke allerede vet hvor omfattende ME kan være. Phil Parker, på sin side, ser på ME som “stuckness”, på lik linje med angst, depresjon og dårlig selvfølelse. 

Stranheim skriver videre: «Vi lærte å fremkalle gode følelser som ro, energi, glede og selvtillit, men bruken av metodene krever forståelse og innsikt.» 

Som om mangel på ro, glede og selvtillit medfører svikt i cellenes energiomsetning, inflammasjon i nervesystemet og forhøyet melkesyreproduksjon. Dersom dette er tilfelle må tusenvis av mennesker i Norge, millioner på verdensbasis, være en gjeng vilje- og evneløse mennesker uten selvinnsikt. Mulig jeg tar feil, men jeg er ganske sikker på at våre egne ME-forskere; teamet på Haukeland som forsker på cellenes energiomsetning, Lies team i Oslo, som forsker på mulig autoimmunitet, og Lien, som har påvist unormalt høy melkesyreproduksjon ved ME – ikke kan konkludere med det samme. Som jeg skrev for litt siden: det hele er nokså absurd. Dette burde egentlig aldri vært en debatt! 


Debatten er tidvis nokså kjølig. Dessverre er den langt fra like vakker som dette bildet. Foto @Diplodokus

2 kommentarer om “Skadelig og unødvendig debatt

  1. Dette var utrolig bra skrevet. Hvorfor kan ikke media våkne og skrive noe slikt som dette? Hvorfor er dette så vanskelig å ikke ville forstå eller ta tak i. Vi med ME vil ha svar, vil vite, vil bli friske, vil leve som før, MEN vi må bli sett og hørt. Det er jo hos oss svarene ligger.

    Liker

  2. Veldig bra skrevet !
    Ute i kommunene nektes alvorlig syke mennesker nødvendig hjelp i dagliglivet, som hjelp til mat, pga psykosomatiseringen som har foregått over mange tiår her i Norge.
    Vi er mange som ikke venter på ett medisinsk gjennombrudd (det gjennombruddet er allerede skjedd dessuten), vi venter på praktisk hjelp slik at vi kan leve innenfor kroppens fysiologiske grense. Og vi venter på hjelp til mat

    Liker

Legg igjen en kommentar til Hanne Avbryt svar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s