Hva hadde du gjort... ...dersom kroppen ikke lengre ville lystre deg, og ting som før gikk som en lek ikke lengre var overkommelig? ...dersom du mistet kontroll over ord og setninger? ...dersom du mistet følelsen i kroppsdeler ...dersom du plutselig måtte leve i et smertehelvete, ulikt alt annet du har opplevd? ...dersom alt du gjorde plutselig medførte store … Fortsett Hva hadde du gjort?

Nrk.no publiserte for litt siden en liten artikkel om en ME-syk som ble verre etter rehabilitering. En brukerundersøkelse ME-foreningen har gjort viser at mange ME-syke ofte opplever å bli dårligere når de er på rehabiliteringsopphold. En av årsakene kan være at de ulike rehabiliteringssentrene baserer sin behandling på foreldet kunnskap om ME, hvor man antar … Fortsett Kompetanse eller synse, mene og tro?

"Hvis du blir frisk har du ikke hatt ekte ME" "Du kan bli frisk bare du gidder prøve nok"  "Det sitter mellom øra" "De vil bare ha en enkel løsning, i form av en pille" Det strides mellom de lærde og de som påberoper seg å være lærde. Det strides mellom syke og de som … Fortsett Puslebitene faller på plass

For noen måneder siden ble "Beat for Beat" en fredag tatt ut av programmet i beste sendetid på NRK. Årsak: Marit Bjørgen skulle legge opp. (Edit 02.22: Dette ble skrevet høsten 2018) Vi hyller det vi kan se; prestasjoner, muskler og utholdenhet. Heltene våre kjemper. De seirer. Og vi jubler med dem. Noen av dem … Fortsett Helter og sånn

Igjen er Live Landmark på banen, og påstår at  ME-foreningen er inkompetente. At hun sitter på fasiten, og utnevner seg selv indirekte til en heltinne, som mener at ME-pasienter fortjener den best dokumenterte behandlingen. Ja, for gjør de ikke det da? Hun har jo helt rett! Men hva er egentlig den best dokumenterte behandlingen?` Hennes tilhengere … Fortsett Here we go again!

  Jeg kan ikke forstå Hvorfor noen mener det ikke er nødvendig å forske mer på ME Når vi vet at ME kun får tildelt en liten brøkdel av forskningsmidler, sammenlignet med andre alvorlige sykdommer   Jeg kan ikke forstå  Hvorfor noen må ha det til at ME er psykosomatisk, og at noen til og med … Fortsett Hjelp meg!

    Det er lørdag. Mannen er dratt på jobb, og barna tripper utålmodige fordi de vil ha mamma ut av senga. 9 timer søvn. Kroppen er død. Skriker etter mer hvile. Står opp, holder hjulene noenlunde i gang. Smører mat til ungene, megler, finner på ting de kan gjøre for husfredens skyld. Ungene er … Fortsett Sorg

  Hei! Hvordan har du det?! Å jo, takk som spør, det humper og går....  Vi kjenner oss vel alle igjen. Er det en høflighetsfrase, eller en genuin omsorg og interesse som ligger til grunn for spørsmålet? Vil den som spør EGENTLIG vite? Som kronisk syk hender det jeg plumper uti og forteller sannheten, og nesten like … Fortsett Hvordan går det?

Dette innlegget ble opprinnelig skrevet i 2018, men jeg har korrigert det en anelse [2022] da flere puslebiter er falt på plass. Mange har meninger om ME, men de færreste vet egentlig hva det dreier seg om. Jeg kan godt forstå at dette er noe folk ikke spør så mye om. Det er jo på … Fortsett Så… hvordan er det da?

Noen mennesker setter dypere spor enn andre. For eksempel min mormor. Jeg tror hun har satt dype spor hos mange, ikke bare hos meg. Med sitt blide, kreative og herlige vesen. Hun hadde alltid en deilig, varm klem på lager. Herremin som jeg savner klemmene! Selv når kreften herjet med henne var hun blid og positiv … Fortsett Arven