Fortsettelse fra del 2, litt historikk fra en ME-syk på åttende året. Siden det ikke finnes noen diagnostisk markør for ME har jeg aldri helt klart å slå meg til ro med at ME-diagnosen min er riktig. Til tross for at jeg er langt innafor på kriteriene, og kan kjenne meg igjen i alt for … Fortsett Mye på hjertet – del 3 – Ikke bare én, men to
Mye på hjertet – del 4 – Kondis og begrepsapparat
Fortsettelse fra del 3, Ikke bare én, men to. Jeg begynte med at jeg hadde hatt et par innlegg i tankene. Det vil si; det er et par ting jeg tenker på rett som det er. Det ene er at noen har fått det for seg at ME handler om dekondisjonering. Det andre er hvordan … Fortsett Mye på hjertet – del 4 – Kondis og begrepsapparat
Økt livskvalitet
Det er mye mange KAN gjøre, men som de likevel ikke kan gjøre. Jeg kan se, men ikke godt nok til at det er forsvarlig å gå uten briller og linser. Jeg kan høre, men ikke godt nok til å slippe å anstrenge meg for å få med meg det som blir sagt. Jeg kan gå, men ikke godt nok til at jeg kan gå det som for de fleste er en kort gangavstand - uten at det kan medføre alvorlige konsekvenser for meg. Jeg kan gjøre en innsats, men ikkke god nok for et ordinært arbeidsliv - uten at jeg selv kollapser og blir betraktelig sykere enn jeg er i dag. Uføretrygd og hjelpemidler gir meg en bedre hverdag og økt livskvalitet. La oss sammen fjerne skam og stigma ved både uføretrygd og hjelpemidler!
Livet med ME
“Jeg leser det du skriver, men jeg klarer ikke forstå hvordan det er!” sa en gammel venninne til meg for litt siden. Det var flere år siden sist vi hadde møttes. Ærlig sak det! Jeg synes faktisk det var litt hyggelig å høre at noen leser. Ikke fordømmende. Bare klarer ikke forstå. “Det er ikke … Fortsett Livet med ME
Sår realitet
Livet skulle være nokså greit nå egentlig. Hadde det ikke vært for at det utenkelige skulle skje. Ikke bare én i familien med ME, men to! En stor og en liten. Hva er oddsen?
17. mai er vi så gla’ i
I går slo det ned som et lyn i meg: -Oi, 17. mai STRAKS! Her er INGENTING forberedt! Mens hele landet står på hue i forberedelser lever vi vårt sakte liv innenfor tomtegrensa vår. Det er sårt når mediene, både sosiale- og "ikke sosiale", fylles med påminnelser om vårt annerledes liv. Ikke lenger bare en … Fortsett 17. mai er vi så gla’ i
ME og motivasjon, del 1 – Introduksjon
“Hva kan man si om motivasjonen til ME-pasienter når de opplever behandlingstilbudet som “press”?” spør Live Landmark på Twitter i anledning en artikkel i Dagbladet 29. april 22. Jeg skal gjøre et forsøk på å svare på dette litt senere, men først har jeg noe jeg lurer på: Hva kan man si om motivasjonen til … Fortsett ME og motivasjon, del 1 – Introduksjon
ME og motivasjon, del 2 – Holdningen til pasientgruppen man skal forske på
Fortsettelse fra del 1: Det er ikke første gang Landmark uttaler seg nedsettende overfor pasientgruppen. La oss ta en titt på noen eksempler: Jeg mener diagnosen ME ikke burde gi varig uførestønad Live Landmark, Twitter, 14. juli 2014 https://twitter.com/Livelandmark/status/488700457842651136?s=20&t=hKj704UAfyLciRG4p0OeTA Mange ME-syke opplever et mareritt av en kamp mot NAV. En kan bare undres over hvorfor … Fortsett ME og motivasjon, del 2 – Holdningen til pasientgruppen man skal forske på
ME og motivasjon, del 3 – Holdningen til pasientforeningen til pasientgruppen man skal forske på
Fortsettelse fra del 2: Ikke nok med at pasientgruppen stadig vekk får gnidd inn hvor udugelige de er. ME-foreningen får også gjennomgå. I et intervju med Finansavisen i 2011 uttalte Landmark følgende: "ME-foreningen fortalte meg at jeg kunne bli liggende på et mørkt rom i årevis, at sykdommen var like alvorlig som AIDS og at … Fortsett ME og motivasjon, del 3 – Holdningen til pasientforeningen til pasientgruppen man skal forske på
ME og motivasjon, del 4 – De ME-syke
Fortsettelse fra del 3; Hadde man kunnet velge sykdom ville nok ME vært svært langt ned på lista for de aller, aller fleste. Ved rangering av sykdommer etter popularitet i helsevesenet er ME, til tross for et svært alvorlig sykdomsbilde, blant de som havner på bunn sammen med fibromyalgi og psykiatriske lidelser. Dette er noe … Fortsett ME og motivasjon, del 4 – De ME-syke